Måndag

S:s föräldrar skulle till Jysk och titta ut en fåtölj till honom. Då passade jag på att gå in till stan och kolla lite i affärer. Nu när jag är lite piggare är det ju roligt att kolla andra affärer än här hemma. Jag bor mitt i stan med en massa, massa affärer omkring mig men det är inte så roligt att kolla där länge, tror det är för nära. Jag fyndade plagg med härliga färger. Jag älskar egentligen kläder med mycket färg men har inte burit det det senaste halvåret, jag tror på något sätt att det blev för starkt och att jag inte orkade med det. Men nu hoppas jag att jag kan bära orange igen, min älsklingsfärg. Vissa kläder var inte bekväma att ha under cytostatikan och under behandlingen men nu är det lite bättre igen. Likadant är det med parfym, jag har inte burit parfym sedan innan min operation i mitten av juni. Det blir liksom för starkt med dofter, jag klarar inte av det.

Jag hade packat ut allting och ställt ut i grovköket så Effiekatten inte skulle bli rädd och gömma sig och min strategi lyckades, jag kunde bara gå upp och hämta henne. Om hon förstår att vi skall iväg kan hon antingen sticka iväg så vi inte hittar henne eller så gömmer hon sig långt in eller långt upp så hon är svår att ta upp. Dessutom känns det fruktansvärt i de fallen att ta henne mot hennes vilja. Även denna gången låg hon så nära ett element hon kunde komma, hon älskar verkligen värme. En lagom kombination med feromoner, klappande och att sitta högt i bilen så hon ser ut genom fönstret lyckades för att avhålla henne från att kräkas. Jag är så glad för blä vad jobbigt det är för henne och för mig för jag blir så ledsen när hon inte mår bra.

Söndag

Vi sov länge, riktiga sjusovare var vi. Jag hade extremt svårt att vakna och släppa drömmen. S var inne flera gånger och försökte få liv i mig och det lyckades till slut.

Jag och sambon åkte ner till båten för att kolla den nu under vinterförvaringen. Förvaringen funkade bra för att stänga ute väte men tyvärr funkade den inte lika bra för att stänga ut tjuvar. De hade tagit motorn och massa annat så vi fick ringa polis och försäkringsbolag och allt som behövdes. Vi väntade på polisen men de hade annat de var tvungna att ta först så de skulle dröja men de visste inte hur länge. Efter några timmar frös jag och hade ont så jag behövde åka hem så S körde mig tillbaka. När han hade gått ojade sig mamman för det, det var så synd om S. Jaha, jag hade varit ute lika länge och båten är min också.

Eller är den? S betedde sig inte som att det var vår. Varje samtal han ringde benämnde han den som sin. Han har inte berättat hur det har gått och jag har inte sett några papper. S räknar inte med mig längre...eller förresten det har han nog aldrig gjort.

Polisen ringde seeent igen och då körde S ner. Jag orkade inte följa med den gången.

För övrigt har jag ägnat min tid åt att läsa samt surfa, tur vi hade laptopen med. Dock var det dålig mottagning så det tog tid att ladda, irriterande. Jag bestämde mig för att uppdatera bloggen när jag kom hem istället och nu är jag här - uppdaterandes.

Vi träffade på hamnkaptenen där vår båt står. Han bor där också och brukar gå omkring och hålla koll. Tyvärr hade han inte sett något av detta men det är inte så konstigt för de hade gjort det ganska snyggt och snabbt. Han frågade S om han hade slitit sitt hår. Nä, sade jag men han har slitit mitt och så tog jag av mössan. Jag tycker fortfarande det är roligt och fnissar lite åt det. Hur är det, får man lov att tycka att man själv är rolig i detta jantesamhälle? :-)

Egentligen var jag inte jättesugen på att åka upp till hans föräldrar över julen men de ville träffa S och han vill givetvis träffa dem. Det var en sak som lockade mig och detta är inte jag utan min ätstörning som tagit över och skriver nu. Det är jobbigt erkännade men mamman brukar ha så mycket godis och kakor och när jag inte mår bra brukar det få vara mitt stöd och min tröst.

S samt hans två barn S&S fick choklad men inte jag. Undrar om svärmor tycker att jag är tillräckligt fet som jag är! *s* S&S mamma heter också S. Dålig fantasi eller en rolig grej? Nog beroende på humör men jag tror nog jag mest tycker det är en rolig grej. Och så träffar han sen ett I, vilket missräkning! Han gör ett nedköp vad gäller namnet, yrke, inkomst, barnaldstrandet samt en närvarande familj med att leva med mig istället för henne. Sedan är hon kanske snällare och mer tillåtande än vad jag är, kanske smartare också för tydligen är jag rätt korkad. Det får jag åtminstone höra jämt när han blir arg på mig, typ flera gånger om dagen. Oj, där ledde jag visst in på ett helt annat S:spår!

Jag avslutade dagen med hemsk värk, gos med Effiekatten, söta Damernas Dekektivbyrå samt diverse medikamenter.

Annandag jul

Det var ungefär samma början på dagen. Vi kom upp sent, det är helt galet med min sömn. Jag behöver få det rätt. Efter frukost ville jag ta en promenad men som vanligt ville inte S följa med för han skulle sitta och läsa. Han hade nog gärna tillbringat hela julen inne i mitt sovrum verkade det som. Jaja, jag gick ut själv. Skönt och härligt och det är tyst. Åh, vad jag tycker om landet. Jag behöver verkligen bo lite lugnare och tystare än vad jag bor nu.

Jag packade ihop allt när S satt och tittade på TV. Jag vill packa ihop så mycket som möjligt och så tidigt som möjligt så att katterna hinner slappna av sedan så det blir lätt att få in dem i burarna.

Halv två skulle släktingar komma på fika och vi hade planerat att köra innan de kom. Denna plan infriades också men det kan inte ha varit långt efter de kom. Vi körde till Blekinge, till S:s föräldrar. S:s pappa är 92 och fick en stroke för några år sedan. Han sitter i rullstol och är lam i halva kroppen men han klarar sig ganska bra ändå. Som många strokepatienter har har förändrats kognitivt, han är bla mer otålig, kommer inte alltid ihåg saker och blir lätt irriterad. Även innan stroken brukade de prata om gamla saker som har hänt, människor de kände för många år sedan och ställen de har varit på. I början försökte jag delta i samtalen men efter ett tag slutade jag eftersom jag sällan fick gensvar, oftast hörde de inte ens vad jag sade. S:s mamma är 83 och har andra krämpor. Jag tycker om dem, jag tycker synd om dem, jag önskar verkligen att de hade hade varit friskare. Men å andra sidan har pappan varit frisk tills han fick stroken och att vara pigg tills man är 90 är en fantastisk sak.

S:s barn var också där, vi skulle fira lite jul idag. Vi käkade julmat och sedan kom "tomten".
Jag hade fått mina fina julklappar av S på julaftonen. Hans barn ger aldrig julklappar till mig, de vet inte ens när jag fyller år. Jag kanske har blivit en "dålig" vuxen för dem men jag orkar inte längre uppmärksamma dem och vara närvarande vid inköp av presenter och klappar till dem. I början tycker jag vi hade bra kontakt men i takt med att jag blev sämre och fick mindre ork för något år sedan blev relationen mellan oss mindre bra. Hade jag varit frisk hade det nog varit annorlunda. Hade jag kunnat prata om det med min sambo hade det också varit annorlunda. Det kan räcka med att jag frågar när de skall komma hit så blir min sambo arg. För honom betyder det att jag inte vill träffa dem. Tyvärr har de hamnat lite i mitten.

Stefans föräldrar gav mig paket med bla schampoo och ett badlakan. Det tyckte jag var ganska roligt på ett sätt. Ledsamt på ett annat iofs. Men håret växer ju ut någon gång! :-)

Vi åt vid 5, sedan flyttade vi över till soffan som är 3 meter därifrån. Den är ingen skön soffa, inte för mig i alla fall, jag lyckas inte sitta så att jag inte får ont. Nu hjälpte det ju iofs inte att jag redan hade haft ont länge. Ja, där satt vi runt soffan. S:s föräldrar och hans två barn och jag. Vi satt nog där från ca halvsex till halvelva. Vad gjorde vi, vad pratade vi om? Gjorde, ingenting...till slut hämtade jag en tidning och laptopen för jag kände hur det kröp i hela kroppen. Prata? S:s mamma brukar läsa högt från saker hon ser. Mjölkpaketen, tidning eller reklam. De frågar hur det går med barnbarnen. Men de hör ju inte svaren för de hör så dåligt. Jag pratar ibland men de hör ju inte vad jag säger så antingen svarar de inte alls eller så börjar de prata om något helt annat. Vänta lite, det här känner jag igen. Herregud, min sambo är ju likadan där!!!

Jo, förresten vi pratade ju lite. Vi började prata direkt när vi kom in, vi pratade om vädret. Eller rättare sagt, de gnällde om vädrat, att det var så dåligt väder, hur hade det varit innan, hur skulle det bli och usch, vad tråkigt väder vi har. Jag avskyr sådana diskussioner, jag vägrar dras med i den. Jag tycker inte väder är dåligt, det är som det är. Jag förstår iofs att det blir svårare för dem att komma ut när det snöar eller regnar mycket men väder är som det är, finns inget dåligt väder tycker jag.

När jag tänkte på hur det skulle bli hos S:s föräldrar hade jag en lugnande tanke. Hon brukar alltid ha en himla massa godis och sjukt nog så kan det vara det som klarar mig genom några dagar där, godisknarkare som jag är. Denna gången var det inte så gott om godis direkt. Så en gång pushade jag på att vi skulle åka och handla. Mamman tyckte vi kunde vänta tills dagen efter men jag var tvungen att ha något att läsa samt choklad för att överleva, hur galet låter det!!

Alltså jag tycker verkligen om hans föräldrar. De höll varandra i handen när vi delade ut julklappar, det är hur gulligt som helst. Men de hör inte vad jag säger och pappan är väldigt förändrad av stroken. Det kanske är dåligt av mig att inte pyssla om honom mer och anstränga mig men jag orkar verkligen inte. Jag har nog att hålla mig uppe själv för tillfället. Om man tänker på att han fick en stroke har han ändå klarat sig otroligt bra. Han har fått mycket hjälp och hans fru gör precis allt för honom. Det viktigaste för henne är att han har det bra, hon själv kommer nog ganska långt ner på listan och det är skrämmande. Hon behöver verkligen ta hand om sig för hon mår inte bra och det tar mycket på hennes krafter att ta hand om ett stort hus och sin man. Jag vill att båda skall må bra.

Ingen av dem frågade hur det är med mig. Jag fick höra att jag ser så pigg ut och nu är jag väl glad när behandlingen är avslutad och blabla. Vad skall jag svara då? Det är ju egentligen retoriska frågor. Jag kände mig inte pigg, jag var fruktansvärt trött och jag har väldigt ont men jag hade inte ro nog att lägga mig och vila. Biverkningarna av cytostatikan finns kvar, de gick inte att bli av med lika lätt som picc-linen tyvärr och det kan nog ta lång tid innan de försvinner.

Samtidigt hade jag inte orkat prata alltför mycket om det, speciellt inte när de inte hör allt. Det blir ett konstigt samtal och det kan redan vara jobbigt att prata om det. Jag förstår att de kanske är rädda att jag blir ledsen eller att jag kanske vill prata för mycket om det. Istället vill de vara positiva omkring det hela. Fast när någon pratar om hur pigg jag ser ut och hur bra allting kommer att bli är det ju svårt att säga att det är ganska jobbigt just nu. Tyvärr tror jag att jag hade en sådan tendens tidigare. Jag kunde nog glömma att lyssna mitt i min välvilja att muntra upp. Det är ett svårt område. Men det är tur att man kan lära sig av erfarenheter!

Juldagen

Jag har längtat efter snö länge. Jag hann göra en snöängel när snön började komma.
Det jag ville göra nu är lite överkurs för mig eftersom jag inte har haft en pulsa på många, många år och inte heller åkt en. Men det vill jag så gärna göra! En helg när jag och sambon tog en promenad var det massor av barn som åkte pulkor och allt vad det var. Jag var sååå nära att fråga en förälder om jag kunde ta mig ett åk men jag var rädd att de skulle tro att jag var galen men jag tror att jag skulle bli så himla glad av att åka pulka. Jag hoppas verkligen att det kommer mer snö, då skall jag köpa en stor fin pulka, undrar var man gör det någonstans.

Men ingen pulka idag i Halland. Regn var det däremot men jag gick ut ändå. Sambon ville inte med (ingen överraskning direkt) så jag gick ut själv. Det regnade ganska ordentligt och var kallt men det var ändå så skönt. Tänk för några månader sedan kunde jag knappt gå, jag klarade inte att gå ut, huden kändes jättekonstig, den kändes inte som att den var min. Jag hade jätteont i ansiktet och bara att gå ut och känna vindarna var rena plågan. Regnet piskade ner lite och det gjorde lite ont i ansiktet men på ett fullt normalt sätt. Jätteskönt var det tycker jag!

Sambon ville inte följa med ut och ta en runda, han ville inte komma ut när vi satt och pratade. Han ville bara sitta och läsa en bok.

Brorsdottern kom dit men det var inte helt bra med henne. Det var någon märklig kombination med hosta och kräkningar. Det räckte med att prata om kräkningar så påverkades jag starkt. När jag sedan hörde henne hosta tills hon kräktes blev jag riktigt illa till mods. Det påminde mig om alla gånger jag hängt över en spann eller rusat till toalettstolen. Det kommer att ta lång tid innan jag har tagit mig genom, processat och accepterat allt som har hänt de senaste och då det allrasenaste året.

Mycket julmat fanns dock i min mage och den var nöjd med att gå och lägga sig. :-)

Julafton

Julafton firades hemhemma i Halland och jag är så jätteglad för det. De senaste åren har vi varit hos sambons föräldrar. Jag har inte sagt något eftersom de är gamla och han är enda barnet men denna julen ville jag verkligen fira hemhemma. Så blev det och det blev väldigt bra!

Vi var totalt 13 stycken och så många kring julbordet har jag nog inte varit med om sedan jag flyttade hemifrån. Väldigt fina julklappar och väldigt god julmat. Äntligen fick jag min långkål som jag längtar efter i några månader. Jag var orolig att jag fortfarande skulle ha metallsmak i munnen men det har försvunnit som tur är. Så jag kunde äta hur mycket grönkål som helst och känna smaken!

Familjen jag talar om är inte min biologiska familj, inte blodsband. Men jag räknar dem som min familj, vad kan jag kalla dem - hjärtfamilj kanske? Helt fullt ut kan jag inte se dem som en familj men det handlar inte om att jag inte vill och inte att de inte beter sig som min familj. Det handlar mer om att jag inte vågar. Min tillit förstördes för många år sedan och tyvärr vågar jag inte lita helt på att någon finns där för mig. Speciellt jobbigt brukar detta vara kring jul, jag kan känna mig väldigt ensam och även om jag är enormt tacksam för min hjärtfamilj saknar jag att ha en normal familj (vad det nu innebär!)

Jag hade ett väldigt fint samtal med min svåger. Han frågade hur det var med mig och jag tror han var den ende som frågade och verkligen väntade på svar under hela julhelgen. Jag tror att många människor generellt är rädda att ställa en sådan fråga. Dels kan man vara rädd för svaret själv, dels kan man vara orolig att den andra tar illa upp eller blir ledsen och att då är bättre att undvika att prata om det. Det kan jag förstå och på julen vill man ju vara glad. I ett helt annat sammanhang skulle jag på en återträff. Personerna jag skulle träffa visste att jag hade cancer men de hade inte sett mig skallig. De blev nog lite chockade att se mig men ingen sade något om min "nya" frisyr. Det var lite märkligt (lite roligt så här i efterhand) eftersom det var så uppenbart. Men ingen vågade fråga. Jag förstår dem dock, jag försöker fundera på hur jag själv hade reagerat i en sådan situation, de ville säkert inte börja prata om det för att de var rädda för att jag skulle bli ledsen. Jag vet inte hur jag skulle reagera men jag tror faktiskt att jag skulle säga något om det. Jag följer inte riktigt samhällets alla implicita regler och lagar. Mitt liv hade nog dock varit mycket lättare om jag hade gjort det!

Tillbaka till samtalet. En sak jag uppskattar mycket med honom är att han är rak och säger vad han tycker. Han berättade att en kompis till honom frågade hur det var med mig för han var fortfarande lite kär i mig. Ånej, tänkte jag, det hade han inte varit om han hade träffat mig nu, då hade nog den förälskelsen gått över i ett nafs som jag ser ut nu! Jag kommer inte ihåg exakt allt men vi kom att prata om utseendet. Jag är ful. Jag har alltid i mina ögon varit ful och fet. Nu kan jag inse att jag inte var det - då. Men jag är det nu. Ful, fet, skallig och enbröstad, mer leverfläckar, rynkigare hud osv. Och detta har jag jättesvårt för. När jag skall börja med antihormontabletterna kommer det att bli ännu värre och jag är livrädd för hur det kan bli. Jag är ju känslig och brukar drabbas av många bieffekter men jag hoppas att det inte gäller denna gång! Men svågern sade att han ser mig, han lägger inte märke till hur jag ser ut eller hur rynkig jag blir för det är inte det som spelar roll. Jag är jag ändå och det är det som är viktigt. Jag gråter nu när jag skriver om det för det blev så starkt.

Cancer är en ful sjukdom. Den är ful, den är smygande, den kan arbeta i det tysta, långsamt, den kan också snabbt ta över alla funktioner över ett organ och slå ut det helt. Den kan börja långsamt men accelerera kraftigt. Behandlingen är ful, man ger igen med samma mynt. Död åt de dödsbringande cellerna. Men andra celler får också en bit av skopan. Det är då JAG blir ful och fortsätter att vara det när jag börjar med antihormonerna. Jag har inte ens hämtat ut dem eller kollat vad de heter för jag klarar inte av ens att närma mig tanken att jag skall äta dem och vad de kommer att göra med mig. Och jag skall ta dem i fem långa, svåra år! Tja, jag hoppas att åren inte blir svåra iofs....

Ett virrigt inlägg men det stämmer ganska väl med hur jag känner mig.
Virrig är jag.

Dagen före dopparedagen

Jag och min bröstkompis hade ju tiden från igår egentligen idag eftersom peruktanten hade tagit fel på dag. Det var vi väldigt irriterade över, speciellt eftersom hon inte alls brydde sig eller bad om ursäkt. Det kändes dessutom som att vi inte hade så gott om tid idag. Alla är väl stressade dagen innan julafton kan jag tänka mig.

Vi provade peruker lite parallellt. J hittade direkt en som passade henne otroligt bra! Jag ville prova några lite tokigare såsom riktigt rött och gärna med lite längd. Vi hittade en röd som dock var nacklång bara men den tyckte jag om och den passade bra. Dock räckte inte remisspengarna till den, jag skulle få lägga till nästan 1000 kr. Denna var läcker och den hade jag nog kunnat tänka mig att använda mer men jag ville inte lägga det om jag inte helt var säker så jag fick gå därifrån tomhänt. Men J hittade en jättefin, så jag är glad ändå fast för hennes skull, Vi skojade om att tänk om vi hade hittat en peruk som hade passat oss båda två som vi hade köpt så vi hade kommit verkligen i samma frisyr - tänk så roligt det skulle kunna se ut! :)

Sambon ringde och stressade mig, På väg hem stannade jag på posten för att hämta ett paket, de känner väl igen mig eftersom jag är där väldigt ofta. Det var inga andra just då, inga kunder eller kassörskor och hon frågade hur det var med mig. Jag blev väldigt förvånad, det hade jag inte väntat mig! Jag tyckte det faktiskt var lite modigt att ställa en sådan fråga. Dessutom uppskattar jag att de frågar rent ut istället för att fundera och kanske tissla när jag har gått därifrån eller tro det värsta som vi människor kan göra. De är väldigt rara på mitt postkontor. Eller så heter det väl inte längre, utlämningsnågot...äsch. De är rara på min post!

Vi packade allt vi skulle ha igår och slängde in det i ett annat rum så att inte storkatten skulle förstå för mycket. För när hon gör det gömmer hon sig. Hon blir åksjuk och kräker, det är så hemskt, stackarn. Vi provar olika saker för att hon skall slippa det och denna gången funkade det, hon kräktes varken på väg upp till Halland eller till Blekinge till sambons familj och inte heller vägen från dem hem till oss. Jag är JÄTTEglad för detta! Men gladast är nog räven...eller jag menar katten!

Mycket idag

Det märks att det varit mycket de senaste veckorna för min hjärna funkar inte så bra. Jag går från ett rum till ett annat och glömmer vad jag skall göra. Det är iofs vanligt att man gör så men liksom tio gånger blir lite tröttsamt. Jag har svårt att ta mig till platser för det är som att vägen suddas bort i min hjärna så jag får tänka om och om igen vägen i hjärnan. Och jag får väldigt svårt att bedöma hur lång tid saker skall ta och vad jag behöver göra. Idag var det sista väldigt frustrerande. Jag skulle träffa en kompis klockan 1 och jag hade några ärenden men jag kunde verkligen inte räkna ut hur lång tid jag skulle kunna behöva och när jag skulle gå hemifrån för att inte bli färdig alldeles för tidigt och inte heller komma för sent. Jag chansade lite och det blev ganska bra, mest iofs för att jag pratade med en bekant hur länge som helst, annars hade jag varit för tidig.

Men precis när jag skulle iväg trodde jag att jag hade tappat min ena lins, hjälp! Fast det hade jag inte gjort, den satt kvar i ögat fast liksom väldigt högt upp. Eftersom ögonen storrinner hela tiden får jag torka, annars gör alla tårar att huden torkar ut, mina tårar är så salta så det nästan fräter på huden. Skitkonstigt och läskigt! Så jag försöker torka när det rinner som värst och ibland när jag gör det råkar jag liksom putta på ögat/linsen så den kommer ur läge. Första gången det hände fick jag halvt panik men inte nu. Jag visste ju att den skulle komma ut någon gång, det var bara att ha tålamod och dutta lite. *s* Jag har en kompis som tycker det är läskigt med ögonen, på gränsen till fobi. Det hade inte varit läge att ringa till henne och berätta vad som hänt. Eller ännu värre, fråga henne om hon kan hjälpa mig att få ut den. Haha, det hade varit riktigt rått!

Jag var inne i en skivhandel och lämnade tillbaka en skiva jag köpte igår. Orsaken, jo, jag hade redan köpt skivor till min sambo men glömt det och när jag väl kom på det tyckte jag det var lite tråkig fantast och att jag hellre köpte något annat än en skiva till. Hur dåligt minne kan man bara ha!?

Sedan skulle jag till posten och hämta ett paket. Damen som expedierade mig sade att det var länge sedan jag var där. Oj, tänkte jag, nu beställer jag för mycket pyssel, får nog dra in på det hela när posten frågar efter mig!

Inne i en affär tog jag som vanligt av mig mössan, det blir för varmt att ha den på. Jag har inte varit där så ofta men å andra sidan brukar vi prata så mycket så hon vet vem jag är. Hon blir lite ställd när hon såg min "frisyr" men hon var faktiskt modig och frågade hur var det med mig, är det något speciellt. Det tyckte jag var strongt för det är många som inte vågar, de är så rädda att fråga fel eller att man blir arg eller ledsen för att de säger något. Jag uppskattar tvärtemot att de frågar istället för att bara stirra på mig bakom min rygg. Det är intressant att se hur andra reagerar på mig för dels reflekterar jag över hur de reagerar och vad som kan vara den bakomliggande orsaken som rädsla eller dylikt och dels funderar jag på hur jag själv reagerar mot andra som är sjuka eller något utanför det "normala" (Usch, jag avskyr det ordet egentligen!) Vissa saker i det skrämmer mig också men jag tror inte att jag beter mig konstigt mot människan. Jag är på ett forum där många är sjuka och några tyvärr har gått bort den senaste tiden. Det gör att jag blir lite rädd att prata där av två skäl. Dels känns min behandling och mina problem lite för futtiga för att tas upp när människor dör! Och dels vet jag inte om jag klarar av att lära känna fler människor som är väldigt sjuka och troligtvis tyvärr inte kommer att klara sig. Det är mina rädslor samt att jag som många andra är rädd att råka säga/skriva fel saker.

Jag och en bröstvän hade tid hos en perukmakare för att ta ut en peruk till innan nyår när remissen går ut. Min kompis hade bokat tiden och hon är säker på att kvinnan i affären sade idag men idag när vi kom dit sade hon att nej, det var imorgon. Visst, sådant kan hända men hon var inte det minsta intresserad av att lösa det. Vi hade båda två lite halvsvårt att komma imorgon men hon i affären sade bara att tja, det finns inga andra tider i år. Men det var ju hon som hade gjort fel, brydde hon sig inte det minsta om att försöka rätta till det! Det känns verkligen inte kul att behöva gå dit imorgon och träffa den hmmm kärringen rätt ut sagt. Det är inte grejen att det blev fel som retar mig, det är hur hon bemötte oss. Det var precis som att hon inte behövde vara service minded, lite attityden "har man cancer så får man remiss och då kommer alla till oss så vi behöver inte kämpa för att få kunder". Jag har alltid haft svårt för otrevliga människor, det mår jag jättedåligt av. Det är något jag behöver lära mig släppa. Det är tur vi var två så vi kunde prata om det och skoja lite om det för att släppa det. Nu hade vi extra tid så vi hann ta en riktigt lång och härlig fika, det var riktigt mysigt! Så det blev något bra av det i alla fall! ;-)

Sedan fick jag skynda mig hem för några kompisar skulle komma. Jag städade lite till i morse, det sista innan jag var nöjd. De hade både lussebullar och mjuk pepparkaka med sig och så fick vi både kola och rocky road fudge. Hur lyxigt som helst! Jag hade gjort en saffranskladdkaka som jag tycker är försvinnande god. Vi fikade och pratade och bytte julklappar och det var jättemysigt! Vi öppnade julklapparna och jag fick en fantastiskt fin bok som heter sweet, dulce, söt tror jag. Vacker bok så den måste synas! Jag får nog ta och baka mig genom alla recept, var beredd på att komma hit och äta! *s*

Nu är julklappade inpackade och nerpackade. Möjligtvis skulle jag vilja ha en till köpt, jag får kolla det imorgon. Jag har packat kläderna. Sådant måste förberedas. Dels är det skönt att ha det gjort men mest av allt är det för katterna. Den ena katten är åksjuk och förstår hon att hon skall med rymmer hon och gömmer sig så vi inte kan få fram henne. Så det gäller att göra allt det "stora" först och sedan kan vi sätta oss en stund och då kommer hon fram för då är det ingen fara tror hon. Fast jag tror inte hon skall kräkas denna gången, det är bra motorväg.

Jag är inte säker på att jag har tillgång till dator så jag önskar er alla en ofantligt fin jul och nyår. Jag hoppas att all mat kommer smaka som den brukar, mitt smaksinne är nog ganska mycket tillbaka. Jag hoppas även att eventuella bieffekter är mildra under julen. Detta gäller eventuella läsare som själva genomgår behandling.
För er andra...kör på som vanligt ;-)
God jul till er alla, tack för att ni läser och ibland kommenterar och ger stöd
Stor kram till er alla från lilla mig!
Inger

En snurrig dag och har tomtat lite.

Idag hade jag tid hos min goa kurator. Jag var lite sen för jag kom på sent att jag ville ha ett kort med till henne så jag började pyssla mitt i allt! Men om jag gick fort skulle jag nog hinna tänkte jag. Fast efter halva sträckan kom jag på att hade ju tänkt att jag skulle cykla eftersom jag hade andra ärenden också. Och givetvis hade jag glömt en sak jag skulle ha med. Min hjärna funkar verkligen inte alls ibland! Det börjar bli skrämmande!

När jag nästan var vid sjukhuset såg jag en man. Han stod vid en lampstolpe och jag såg på håll att det var något märkligt men kunde inte se vad. Jag tänkte bara att jag skall nog fråga om han behöver hjälp för det var något märkligt som sagt. När jag kom närmare ser jag att han håller krampaktigt med båda händerna runt stolpen. Innan jag hinner fråga om han behöver hjälp börjar han prata med mig. Men jag hör inte alls vad han säger för han sluddrar. Han fick säga det flera gånger och den femte gången hörde jag att han sade ambulans. Argh, typiskt har jag inte med mobiltelefonen. Det är bara ca 200 meter till ambulanserna men han kan knappt stå på benen så det är uteslutet att gå dit. Jag fick fråga folk omkring mig ifall de hade mobiler men flera sade nej. Vissa hade säkert inte det men jag tror ärligt talat att det säkert var någon av dem som ljög med tanke på att typ alla har mobiler. Jag tror att det var någon av dem som svarade nej av skälet att de inte ville bli inblandade, de kanske hade bråttom eller något annat.
Men till slut kom en ung kvinna och hon stannade. Vi ringde efter ambulans och de skulle komma. De pratade och frågade ganska länge, jag trodde inte att det skulle ta så lång tid. Visserligen var detta inte livshotande men han mådde ju helt uppenbart inte bra. Han hade stått där i över en timme och försökte få hjälp, fruktansvärt. Och det är en ganska trafikerad gata så det måste ha varit många som passerade honom. Han hade inga vantar så vi försökte värma hans händer så gott vi kunde med våra. Ambulansen tog tid på sig men den kom till slut, då hade jag stått där i ca 45 minuter och jag frös. Jag var dessutom otroligt försenad till min tid men det fick vara så, jag ville vänta tills ambulansen kom så jag såg att han fick hjälp.

När jag gick därifrån grät jag. Att han hade stått så länge utan att få hjälp. Att så många hade passerade honom utan att hjälpa honom. Vart är världen på väg!? Visst luktade han alkohol men spelar det någon roll? Han behövde ju hjälp!

Eftersom jag var så sen hade vi bara ca 5 minuter kvar men jag tror vi drog över lite. Det var mycket som jag hade velat prata om men som jag inte fick sagt. Men jag har fått en ny tid så jag får hålla mig tills dess! :-)

Jag hade storpysslat. Jag gav min favviskurator en låda toblerone som jag hade vikt och dekorerat själv samt ett matchande kort. Hon sade tack och fint innan hon fattade att det var jag själv som hade gjort det. Hon är ganska lugn vanligtvis men hon bara ååhade och aahade och hon sade att hon var inte lättimponerad men detta var så fint. Hon skrev tom upp ställen som hon tyckte jag skulle gå till och marknadsföra mina kort. Hon är så söt och hon gjorde mig så glad!

Typiskt nog hade jag glömt presenten jag hade till forskningssköterskan. Min hjärna hänger inte liksom med längre! Jag behöver nog vila den ordentligt!

Jag och sambon gick en kurs som onkologen anordnade. De som höll i den var två sjuksköterskor och jag hade gjort Tack-kort till dem båda. Jag träffade bara den ena men hon blev jätteglad, det var roligt att se och det gör mig minst lika glad!

Sista stoppet var Klin Kem, mina söta vampyrer som tagit allt blod. Jag hade dekorerat en Toffiffe ask och gjort ett kort. Det var till alla men jag ville ändå ge det till en viss person. Jag berättade i början att jag hade blivit lite osams med en pga något missförstånd som vi löste sedan, det kändes så bra. Även om man kan börja med att skälla på varandra lite eller åtminstone tala lite högre så kan man ändå lugna ner sig och inse att det egentligen berodde på att jag var rädd och hon hade haft en jobbig patient innan. Sådana möten är härliga. Jag hoppas de tycker om chokladen. Jag tänkte att de får nog inte så många uppskattningar. De flesta går ju bara dit och är där aldrig mer. Så jag ville ge dem lite uppskattning för de är duktiga och de är väldigt trevliga och rara.

Efter det funkade inte min hjärna mer. Jag försöker tänka på julklappar och vem som skall få vad och när jag skall skicka och hinner jag köpa något innan jag skall skicka det. Och jag skulle göra julgodis och några kompisar kommer imorgon och jag ville så gärna göra min saffranskladdkaka som är vansinnigt god! Dessutom så har inte A varit här innan och eftersom jag vet hur noga han är med städning hemma ville jag försöka ha lite fint här innan de kom. Det är för övrigt så jag hade tänkt städa nu inför helgen men det kanske hade blivit imorgon ikväll istället, fick skjuta fram det en dag.

Imorgon skall jag träffa en kompis på stan. Hon har också bröstcancer...eller rättare har haft för vi borde väl inte ha det längre. Eller hur det nu är...
Vi skall gå till perukmakaren eftersom remissen räcker till en till. Jag skall se om jag hittar en riktigt galen peruk både i form och färg. Vad sägs om rött och lockigt, det vill jag ha! Prova i alla fall! Det känns bra att träffa andra som är i liknande situation för jag behöver prata av mig och vissa saker kan man inte prata med närstående. Har man inte gått genom detta går det inte att förklara. Jag försökte föreställe mig hur cytostatatikan skulle vara men det var liksom hundra gånger värre!

Jag är trött och snurrig och jag skall lägga mig. Men innan jag gör det måste jag skriva lista på vad jag skall göra imorgon och om det är något jag behöver ta med för annars kommer jag bara att glömma det.

Nattinatt

Etch a sketch

Kommer ni ihåg dessa leksaker?
Jag har inte använt en sådan sedan jag var barn. Men jag har märkt att min hjärna verkar fungera som en! Jag försöker tänka på vad jag skall göra, eller vart jag skall gå och tar då ut riktningen i min hjärna i min etch a sketch. Men under tiden är det någon som skakar på denna pryl och få försvinner all information ifrån min hjärna och så får jag börja om från början. Jag skulle till en affär och det var riktigt jobbigt att ta sig dit för jag fick koppla om och börja om från början säkert en 5 gånger. Och då är det inte ens långt dit, det är väldigt nära!

Det var inte helt lätt att använda den för att göra fina grejer. Däremot var det lätt att få bort det. Det är lika lätt att få mig bortkollrad och snurrig. Jag kommer tillbaka till tanken men det tar lite tid och framför allt väldigt mycket energi.

Kroppens kollaps?

Såhär sent har jag inte varit uppe på väldigt, väldigt länge. Det är egentligen alldeles för sent för mig men jag såg en film. Den var inte så bra så att den rättfärdigade att vara uppe så länge med tanke på hur trött jag blir men den handlade om magi och lite slott och jag gillar att drömma mig bort ibland.

Jag skulle ju komma in i bra rutiner igen och använda mig av Lottas braiga schema men det har inte gått så bra som jag hade velat. Jag är dock glad för det lilla. Idag började jag storstäda. När min sambo städar springer han över med dammsugaren och tjoff så är det färdigt. När jag städar plockar jag med typ precis allt och vill nästan städa varje låda, varje hylla och överallt. Något mittemellan våra städtyper skulle vara lagom. Men jag lyckades i alla fall att stoppa mig. Jag pressade mig inte så mycket som jag brukar göra och det är jag väldigt nöjd med för det är extremt svårt att sluta när jag är igång!

När jag var yngre var jag ofta ute på klubbar. Jag älskade att dansa och tillbringade den mesta tiden på dansgolvet. Jag har varit väldigt känslig för ljud de senaste åren och har inte lyssnat så mycket varken på radio eller musik. Då och då klarar jag att lyssna på några låtar dock och idag passade jag på att sätta på musik som fick det att spritta i kroppen på mig. Det var härligt att dansa med oj, vad trött jag blev. Samtidigt som jag glad känner jag starkt av skillnaden. Jag orkar inte lika mycket, jag är äldre och inte lika frisk.

Idag i mitt städande hittade jag gamla bilder. Eller gamla, de var ju bara något år gamla men det kändes som det var längre sedan. Jag såg helt normal ut, jag var symmetrisk, hade hår och jag såg glad ut. Jag kan väl se glad ut och för den delen givetvis vara glad nu också men det är ändå annorlunda. Allt är annorlunda. Man vet inte vad man har förrän man förlorar det. Jag känner mig ytlig för att jag sörjer mitt utseende men tankarna och känslorna finns där ändå.

Samtal och snöängel

Idag har jag varit rastlös. Samtidigt är jag trött. Det är en jobbig kombination speciellt eftersom jag inte lyssnar på den trötta delen av mig. Jag försöker att aktivera mig och pressar mig själv vilket oftast leder till att jag får allt svårare att koncentrera mig och tänka kreativt. Det i sin tur gör att jag blir ännu mer rastlös!

Idag var jag som vanligt på god väg att pressa mig in absurdum. Till slut valde jag att gå ut och ta en promenad. Jag har haft väldigt svårt att komma ut och gå på sistone så det var ett stort steg men jag är så himla glad att jag gjorde det. Det var rent ljuvligt ute! Några få minusgrader så det bet lite lagom i kinderna och lite snö på marken. Jag gick till närmsta parken och det KNARRADE under mina fötter! Åh, jag älskar det ljudet. Det är en liten park och för att kunna gå på orörd snö så det knarrande fick jag gå lite i cirklar. Det såg säkert inte klokt ut, folk undrade säkert vad jag gjorde, haha. Så jag bestämde mig för att gå till en större park så jag kunde knarra ordentligt.

Väl framme i den större parken kom det över mig. Jag letade upp en plats med riktigt fin orörd snö och bara gjorde det. En riktigt fin snöängel blev det. Jag stod ett tag och beundrade den och sedan gick jag knarrande därifrån.

Ikväll har haft ett annorlunda samtal per telefon. Min sambos arbetskamrat ringde och som den rara och omtänksamma person han är frågade han hur det var med mig och vi pratade en stund. Jag har egentligen inte pratat väldigt mycket med honom tidigare, har kanske träffat honom 5-7 gånger när jag varit uppe och hälsat på min sambo på jobbet. Hans svärmor har nyligen gått bort i cancer så jag frågade hur det var med honom och med hans fru. Jag frågade också hur det gick med hennes pysslande, jag vet att hon är lika inne i pappersskapande som jag är. Då säger han att du kan få prata med henne, jag måste byta en blöja nu och så får jag henne på tråden. Jag har alltså aldrig pratat med henne. Inte för att det betydde så mycket, vi pratade säkert en halvtimme om allt möjligt. Visst är det härligt att man kan få kontakt med någon så och prata en lång stund med någon som även om hon är främmande ändå inte känns så.

De har mycket att hantera och hon säger att ibland tänker man att det borde sluta nu. Precis som jag också tänker ibland, det räcker nu! Men sedan sade hon att Gud ger svåra saker till de som han vet klarar av det och så har jag också tänkte ibland. Han ger de tuffa sakerna till de tuffa. Det var förresten han som kanske ville sammanföra oss, man vet ju aldrig hur han tänker. God works in mysterious ways, vad säger man på svenska tro...

I alla fall var det ett ovanligt möte med en människa som ledde till ett fint, trevligt och väldigt intressant samtal!

Tänk så mycket saker och händelser vi vanligtvis går miste om för att vi kör på i våra vanliga spår. Jag känner mig väldigt glad idag av främst två anledningar. Dels min snöängel och dels telefonsamtalet. Jag kunde gått miste om båda. Om jag hade varit rädd att någon skulle se mig och undra vad jag sysslade med vuxna människa så hade jag gått miste om min vackra snöängel.
Och hade jag varit trött eller ledsen hade jag inte orkat prata med någon och då hade jag gått miste om ett riktigt fint och givande samtal.

Min sambo är i Sthlm med jobbet, de har väl mycket mer snö där kan jag tänka mig. Jag föreslog att han skulle göra en snöängel men han lät inte så intresserad. Jag tycker världen behöver mer änglar, både i snö men även annars också!

Jag är så glad att jag har varit ute och fick leka lite i snön. Hoppas det håller nu till julen och att det inte slaskar bort. Brun/grå snö är inget vidare.

Jag är jättetrött, nanedags här. Om jag lägger mig i tid kanske jag kommer upp i tid och kommer jag upp i tid kan jag äta frukost i tid och då är jag redan där på väg in i Lottas schema som jag skall försöka prova imorgon.

Nattinatt

Promenad och obalans

Idag kom jag ut. Men bara för att jag hade böcker från biblioteket som det redan var böter på och jag ville inte att det skulle bli mer. Så jag cyklade dit, gick hem och flåsade mig uppför trapporna. Jag hade kanske behövt en längre runda men jag orkade inte.

Jag känner mig ganska stressad, jag har svårt att balansera saker. Huvudet vill mer än vad kroppen klarar av. Jag vill städa hela lägenheten men det klarar inte min kropp. Jag vill ändra upp och rensa garderober och göra massor, göra allt sådant som inte blivit gjort på evigheter, sådant som inte blir gjort när jag inte gör det själv.

Men om jag har lite extra energi borde jag ju egentligen lägga den på mig istället för att rusa åstad direkt! Jag borde göra upp ett schema där jag fyller i de viktiga mattiderna. Även att komma ut och en stunds vila skall vara med. Jag tror även att min hobby skall vara med. Som det är nu kan jag sätta mig och pyssla och sedan bli sittandes här i stort sett hela dagen. Dessutom blir jag stressad för när jag skapar känner jag hur mina höga krav biter mig i nacken och säger att allt måste bli fint. Allt måste bli det finaste hitintills. Hur omöjligt är inte det? Men ändå håller jag på så ibland. BALANS - ett himla svårt ord. Svårt att leva upp till.

Min kropp är i obalans, jag behöver få den i någorlunda balans. Jag tror faktisk att ett schema skulle vara mig behjälpligt. Men så skall jag ju göra en sådan också och det är motigt, jag vet inte varför det känns så jobbigt att tänka på det.

Nu börjar jag bli sömntablettetrött så jag lägger ner både skrivandet och mig själv för denna dag.
Nattinatt

Drömmar

Jag har alltid drömt mycket. Vissa mediciner påverkar mig så att jag drömmer ännu mer och konstigt. Vissa mediciner ger även riktigt ruskiga mardrömmar.

Men jag har några drömmar som återkommer gång på gång. När jag var liten drömde jag väldigt ofta att golvet under mig gav vika. Inte bara golvet utan jorden och allt under mig så att jag bara föll. Jag började drömma det när jag var ganska liten men denna dröm är lätt att härleda. Vid den tiden bodde vi på landet och en bit ifrån vårt hus fanns en liten sjö. Vi fick absolut inte gå dit och åka skridskor men tror ni vi lyssnade - nää. Det började knaka våldsamt under mig men jag blev så skräckslagen att jag inte kunde röra mig. Min äldsta syster kom till undsättning och slet mig i säkerhet. Det är ju inte så svårt att räkna ut att den händelsen och den återkommande drömmen hör ihop! Detta drömmer jag inte längre, tur det för det var ganska läskigt.

En annan vanlig dröm är att jag skall flytta. Ofta har jag sagt upp min gamla lägenhet som jag egentligen trivs med och skall flytta någonstans dit jag egentligen inte vill bo. Antingen är det i en liten stad jag bodde i när jag flyttade för att jag skulle börja plugga eller så är det den lilla staden jag kommer ifrån och ofta till och med den sista lägenheten jag hade innan jag flyttade. Och jag vill absolut inte flytta, jag fattar inte varför jag skall göra det och jag ångrar mig jättemycket att jag sagt upp lägenheten. Det är en hemsk känsla!

En annan variant på flyttdrömmen är att jag skall flytta någonstans och att jag upptäcker att det liksom finns fler rum. Det är både större och finare än vad det var när jag bestämde mig för lägenheten och det är skrymslen eller rum som ingen känner till, bara jag. Denna dröm har jag absolut ingen aning om vad den kan betyda!

Ännu en dröm med variationer - jag brukade drömma att jag skall ut och resa men att jag inte är färdigpackad. Flyget går om en timme och jag är fortfarande hemma och har inte ens börjat packa än - panik!

Det jag drömmer nu är att jag skall till skola. Det är första dagen på kursen och jag måste vara på uppropet för annars stryks jag. Men jag hittar inte till skolan eller så hindras jag av att så många saker händer så jag bara inte kan komma dit i tid. Dessa är hemska drömmar. Det är så mycket frustration med i drömmen och som jag har svårt att släppa även när jag vaknat.

Jag tror att jag läst att flyttdrömmar har med hur man mår samt sitt inre att göra.
Vad gäller res/skol-drömmen är det inte vart jag skall som är det viktiga utan att jag inte kommer dit och det skall också betyda något. Jag vet inte om det räknas som att jag skall jaga dit i tid och att det då är en stressrelaterad dröm.

Förr i tiden vaknade jag ofta av att jag inte fick luft. Jag vaknade och fick storandas för jag fick panik. Det har jag börjat nu igen. Nu är jag lite förkyld så det kanske inte är så konstigt att det blir så. Om jag är täppt i näsan så kan det bli så. Jag läste någonstans att just sådana drömmar beror på kroppen, sömnapné. Andra beror på blodtrycksfall.

Kroppen är märklig, fantastisk.

Min armé

Jag är general för en utomordentlig armé.
Jag leder en förträfflig här.
Jag anför en ypperlig trupp.

Ett samtal när jag var och tog blodprov kommer jag extra väl ihåg. Eller nej, jag kommer inte ihåg inledningen men jag kommer ihåg att kvinnan jag träffade berättade om ett annat möte med en cancerpatient. Hon hade sett sig själv som general. Armén hon förde befäl över var all sjukvårdspersonal och behandlingar hon fick. Jag fastnade för det. Det kan vara lätt att tappa bort sig själv lite av alla tider man skall passa, alla människor man skall träffa och alla behandlingar som skall genomföras. Det är läkare, sjuksköterskor, forskningssköterskor, kuratorer, protesutprovare, perukmakare, sjukgymnaster osv. Jag tyckte hennes sätt att se på det var ett bra sätt att inte bli hjälplös i allt utan ändå vara den som anför det hela.

Idag var jag och träffade min läkare. Inte min onkolog utan läkaren som jag träffar för min utmattning. Det var också han som remitterade mig behandling både för ätstörningen och till trädgårdsterapin för min utmattning. Visserligen var det jag som bad om båda delar men han är väldigt behjälplig och positiv samt ett stort stöd. Dessutom är han väldigt rar och vänlig.

Jag har träffat många läkare i mina dagar, dels pga sjukdomar och dels pga skador. Det är stor skillnad på dem. Vissa verkar tycka att man slösar bort deras tid och är rent otrevliga men det finns andra som anstränger sig och verkligen vill hjälpa mig. De senaste åren har jag nog bara träffat den senare sorten. Jag känner faktiskt att jag kan slappna av och förlita mig på att de har mitt bästa för sina ögon och att de kommer att hjälpa mig.

Under 10 år sjukskrivning/tidsbegränsad sjukersättning har jag också plöjt genom ett antal handläggare på Försäkringskassan. Jag har nog aldrig blivit illa bemött av dem men jag har inte fått någon hjälp - inte förrän nu. Jag har en rent underbar handläggare, tänk om det fanns fler av den sorten på FK. Vårt samhälle hade sett helt annorlunda ut.

Efter dagens möte är jag inte riktigt lika orolig inför de nya reglerna med sjukersättning. Allt kan hända, jag vet ju inte vad som kommer att ske. Men det jag vet är att jag har både min handläggare samt min läkare som kommer att slåss för mig. De kommer att försöka göra vad som är absolut bäst för mig. Och det är guld värt.

Lycka!

DET SNÖAR!!! Åh, vad jag älskar snö, det är så vackert!
Jag vill ut och göra snöänglar!


Hmmm...det blev inte många snöänglar på de få snöflingorna. Det hade nog sett roligt ut om jag hade försökt dock!

Sjuk/Frisk?

Jag är förvirrad över hur jag skall referera till mig själv, min identifiering. I juni när jag fick mitt cancerbesked hade jag extremt svårt att tänka på mig själv som cancersjuk eller ens cancerdrabbad, det var så främmande. Egentligen borde ju cancern varit borta redan i och med operationen (om kirurgen gjorde sitt jobb!) och jag funderade redan då på hur jag skulle se mig själv. Under cytostatikabehandlingen hade jag inga problem med identifiering, jag både såg ut och kände mig väldigt, väldigt sjuk! Sedan 2:a juni har cancern varit inte bara stor del av mitt liv, den tog så stor del så den var i stort sett mitt liv och allt annat fick inrätta sig efter det för jag orkade inget annat.

Men nu? Nu är jag förvirrad. Är jag cancersjuk? Cancerfrisk? Men jag friskförklaras ju inte förrän om 5 år och jag skall käka piller under hela den tiden. Jag vill se mig som frisk men det är så svårt när jag hela tiden blir påmind om cancern. Jag kan nog inte göra helt tvärtom och bara tänka att nu är allt bra, jag måste snarare genom alla tankar och känslor. Allt det som jag puttat bort under cytostatikatiden då jag var tvungen att kämpa så hårt bara för att klara av att ta mig genom dagen.

Jag blir fortfarande förvånad/chockad/förfärad/äcklad när jag inser vad som har hänt. När jag råkar titta ner och bara ser ett bröst eller när jag klär på mig och händerna förväntar sig att rätta till bh:n men det är tomt. Det är märkligt att känselminnet inte hänger med. När jag duschar och tvålar in mig förväntar sig händerna att finna två bröst, när jag klär på mig som sagt är det samma sak. Undrar hur lång tid det tar innan det hänger med. Tänk om jag precis vänjer mig vid att bara ha ett bröst lagom till det är dags för rekonstruktion. Då blir det konstigt igen.

Innan cancerbeskedet var jag sjukskriven. Eller rättare sagt, jag uppbär tidsbegränsad sjukersättning, detdär som inte skall finnas längre efter nyår. Och då var jag ju sjuk, fast ändå inte. Jag kallade mig inte sjuk då, jag såg mig inte som sjuk. Jag ser inte värk som att vara sjuk. Det är väldigt jobbigt och rörelsebegränsande men jag såg mig inte som sjuk. Att ha ätstörning samt utmattning såg jag egentligen inte som att vara sjuk men det är det ju faktiskt egentligen. Det är nog ett av problemen - att jag inte kunnat se mig själv som svag och faktiskt sjuk även när jag har varit det utan jag skall alltid vara stor och stark och duktig. Om jag hade kunnat se mig själv som liten och svag och faktiskt (och detta är ännu viktigare) TILLÅTA mig själv att vara det hade jag nog kunnat ta mig genom processen och läka snabbare.

Det blir en svår balans för samtidigt som jag måste kunna få lov att vara liten skall jag ju inte stanna där och bli ett offer. Jag ser mig inte som ett offer, jag tror åtminstone inte det. Jag vet att jag gjorde det förr när jag var yngre. Tyvärr måste jag säga för jag tycker det är jobbigt att erkänna och jag skäms för det. Fast egentligen borde jag mer vara stolt över att jag lyckats förändra mig och ta mig bort från offerrollen!

På väg att bli frisk.

Känslosamt

Det är oftast på kvällen precis innan jag går och lägger mig som jag brukar skriva några rader här på bloggen och i allmänhet har jag tagit min sovmedicin. Jag måste tyvärr ta den eftersom jag äter annan medicin som gör att jag inte kan sova. Det är ett elände att vara känslig för medicin och dess bieffekter!

I alla fall.
När jag senare läser vad jag har skrivit händer det lite då och då att jag blir ganska förvånad för det är ofta jag inte kommer ihåg vad jag har skrivit. På så sätt blir det nästan spännande att öppna min blogg, vad har jag skrivit denna gången!!? ;-)

Idag har inte pillan hunnit verka så detta lär jag komma ihåg imorgon.

Jag har redan hostat i 5 veckor och nu börjar jag om igen. Ont i halsen, förkyld och hosta. Det är ju vanligtvis inte så besvärligt (även om jag nu brukar drabbas av manliga baciller som är JÄTTESTORA!) men nu eftersom jag redan är sliten är det jobbigt. Efter en riktig hostattack vet jag inte om jag skall kräkas eller svimma. Än så länge har ingetdera hänt, får hoppas det fortsätter så. Men jag är trött, orkar inte vara uppe så mycket eller göra saker, blir lätt yr och matt. Jag får försöka att ta det lugnt så är jag snart bra igen.

Idag var vi ute en sväng och tittade på när Luciatåget skulle gå förbi. I mitt huvud föreställde jag mig en kortege där de gick och sjöng med vackra ljus men nää. Först kom två hästpoliser, sedan ett MARSCHBAND och sedan kom flickorna i 3 vagnar. Vagnarna förstår jag, det är vackert men varför ett marschband, det blev ju alldeles galet tyckte jag. Eller är det jag som är fel ute? Brukar det alltid vara det? Ingen ljuv musik alls blev det, de höll väl på sig tills de nådde Stortorget antar jag.

Jag hade sparat på krafterna för att kunna gå ut och titta på dem. Jag hade velat gå ut och ta en promenad på eftermiddagen men jag insåg att det skulle bli för mycket för mig så jag bestämde mig för att kolla på Luciagrejset. Äsch....nåja, ibland väljer man fel. Jag får väl ut och ta en promenad imorgon istället.

Igår var jag däremot ute en runda. Sambon och jag körde ner till brofästet. Han är uppväxt vid hav och det är dit han vill om vi åker ut. Jag är förvisso också uppväxt så men jag behöver ändå träd. Det passade ypperligt med en kompromiss där för där fanns kolonistugor och där omkring fanns träd och havet och allt som behövdes för att tanka lite naturenergi. Lite tagen av den energin som nådde min kropp gjorde jag något jag velat göra ett tag men inte orkat på så länge - jag klättrade upp i ett träd. Jag borde gjort en riskbedömning först för väl uppe orkade jag inte klättra ner direkt igen, jag blev så trött. Så jag stod och trädkramades ett tag innan jag tog mig ner, det var ett fint ögonblick!

Efter vi kom hem lade jag mig en stund, en lång stund. Jag har plöjt genom några av böckerna från bibblan. Imorgon är det dags att lämna några av snabblånen, det var två böcker med julrecept och jag som inte ens har provlagat/bakat något än. Fast det kanske jag inte skall ha som mål, skynda långsamt eller hur det nu var.

Jag känner mig irriterad och arg idag. Är det Gud jag är arg på? Om du nu älskar mig, vill du mig inte väl då? Är detta verkligen vad som är bäst för mig? Och hur skall jag ta mig från detta till nästa steg, förresten, vad är nästa steg för Dig? Jag vill så gärna börja arbeta igen. Vad vill Du att jag skall göra med mitt liv? Kommer jag att någonsin förstå Din vilja?

Den senaste tiden har jag tänkt mycket på min mamma. Hon fick lungcancer och dog 1994. Det är länge sedan men det känns inte så länge sedan. Den största anledningen till det är att jag inte har sörjt, jag har bara stoppat undan alla känslor och inte tillåtit dem att komma upp. Men nu med allt som händer orkar jag inte hålla uppe alla murar samtidigt. Jag och min mamma hade en komplicerad relation och vi hade inte träffats på nästan 10 år när jag fick veta att hon var sjuk. Jag åkte upp till sjukhuset där hon låg och träffade henne under en vecka, sedan var jag tvungen att åka hem på lördagen och sedan dog hon på söndagen. Det var fruktansvärt.

Hon var så sjuk att vi endast första dagen kunde prata och inte så mycket heller eftersom hon var trött. Efter det var hon knappt kontaktbar. Jag tänker mycket på henne nu, hur hennes sista tid var. Hur hennes behandlingar gick, vad hon fick förOm hon hade mycket ont, hade hon någon som hjälpte henne, kunde hon vända sig till någon och be om hjälp? Ingen i vår familj ber om hjälp, varken min mor eller far är bra på det och tja, det har de fört vidare till sina ättelägg. Kunde jag inte fått något bra personaldrag istället!!??

Jag har behövt min mamma vid så många tillfällen i livet men hon är borta. Nu hade jag behövt henne ännu mer. Vilken vidrig sjukdom detta är. Min mor var 53 när hon gick bort. En flicka i ett cancerforum jag är på blev 22. Det är alldeles vidrigt för tidigt.

Ingen bra dag

Igår vaknade jag av att jag hade ont i halsen. Nää, skall jag bli förkyld nu också!
Jag var så oerhört trött så jag gick upp och hämtade något varmt att dricka, sedan gick jag och lade mig igen och sov i ytterligare två timmar.

Jag mådde inte alls bra. Jag var darrig och matt i kroppen och så svag och det kändes som att jag hade feber, jag blir så yr av det. Värk i kroppen också.

Jag åt knappt igår, maten blir lidare när jag inte är frisk. Men jag åt ingen choklad eller andra sötsaker alls faktiskt, det är jag glad för.

På eftermiddagen började jag få huvudvärk och mycket riktigt utvecklades den till migrän.

Jag fick gå upp flera gånger för att ta en superdupertablett eftersom det inte hjälpte, det blev nog totalt 4 under natten. När jag är riktigt utmattad eller har svår migrän får jag nästan krampanfall, mina ben blir spastiska, helt okontrollerbara. Detta är otäckt vanligtvis men denna gången var det riktigt läskigt för det var så mycket mer.

För att inte störa S lade jag mig inne i det andra rummet men jag kunde inte slappna av där heller, för mycket kramper. Av någon anledning bestämde jag då mig för att lägga mig på soffan som också står inne i samma rum. Och det hjälpte, det lugnade ner musklerna till slut, gudskelov. Otäckt är det.

Jag vaknade halvtio med fortfarande migrän, fick ta en pilla till och sova om i två timmar och sedan kunde jag gå upp.

Väl uppe känner jag att jag har riktigt ont i halsen och är så hes att jag knappt får fram något. Jag är dessutom väldigt matt och har svårt att hålla mig uppe, en riktigt dålig dag alltså. Jag hade velat gå ut och ta en promenad men det fanns inte en chans att jag skulle orka det!

Och jag äter dåligt. Det blir frukost när jag går upp, sedan äter jag inget förrän S kommer hem och har lagat mat vid 6. Vissa dagar överätäer jag ju choklad hela tiden, andra dagar äter jag ingenting.

Jag försökte vila för att bli piggare men inte ens 3½ timmes soffaläge hjälpte. Imorse fick jag besked att en tjej på ett cancerforum inte klarat kampen, hon dog i morse, endast 22 år gammal. Det är så fruktansvärt. Vad är det som händer!?

Jag känner mig bara så tom och sliten och ensam och rädd. Rädslan handlar om vad som kommer att hända med sjukersättningen samt över mitt ork, kommer det någonsin tillbaka, jag är också rädd inför att börja med de antihormonella tabletterna och vad de kommer att göra med mig.

Jag satt och storgrät vid middagen ikväll, allt blev bara för mycket. Men denna gången lyckades S möta mig en smula och prata lite i alla fall, även om han inte förstod allt vad jag var ledsen för....men ärligt talat gjorde jag nog det knappt själv heller! Egentligen tror jag mest det handlar om att jag är trött och att det är så många saker omkring mig nu och att jag inte vet vad som kommer att hända.

Min kropp

Idag har jag faktiskt varit ute och tagit en promenad. Jag skulle till posten och passade då på att röra lite på mig. Det var ingen lång runda jag tog, jag gick mest runt och tittade på de fina träden i parken men det var ändå skönt att komma ut. Jag trodde först det var latmasken i mig som beslutade om en kort promenad men när jag kom hem insåg jag att jag var ganska trött så det var ett bra beslut oavsett beslutsfattaren.

Jag har fortfarande ont i kroppen, jag blir allt stelare, framför allt i axlarna. Höger axel och skuldra gör väldigt ont och jag vet inte riktigt hur jag skall få bort det. Jag tror att det har att göra med operationen och jag försöker göra mina övningar men jag slarvar nog lite. Jag har hört att onkologens sjukgymnaster är väldigt bra så jag får ta och ringa och beställa tid.

Ögonen rinner fortfarande, speciellt när jag är ute. Det ser ut som att jag går och storgråter konstant. Det är ganska irriterande och det blir väldigt svårt att se.

Smaken börjar komma tillbaka, mat smakar inte riktigt lika luddigt längre till min stora glädje. Men det är fortfarande konstigt med mat och ätande och jag har svårt att få in rätt rutiner.

Min termostat är paj, speciellt nattetid. Jag vill ju ha alla fönster öppna till min sambos förtret. Det kommer vallningar lite då och då och det är som värmeexplosioner, vidrigt är det! Och för att göra saken ännu värre har jag två lurviga värmekaminer som gärna ligger kloss intill om de nu inte ligger på mig (mina katter alltså).

Håret har börjat växa! Jag har hört att det kan ta flera månader innan det börjar komma tillbaka men mitt växer som gräs! Både på hjässan, ögonbryn och ögonfransar är på gång. Jag tänker inte ens kolla hur hårtillväxten ser ut på benen. Tyvärr växer det väl där också men om jag inte låtsas om det kanske jag kan skjuta upp vaxandet ett bra tag till!

Trädgårdsterapi

Igår var jag på 6-månadersuppföljningen på trädgårdsterapin jag gick i våras. Det kändes så bra att komma dit, bara att komma in genom grindarna gör att hela kroppen slappnar av. Fast samtidigt känner jag en sorg över att jag inte är där längre. Jag mådde så bra där och jag kom så långt, jag kände verkligen att jag var på väg tillbaka till livet och arbetslivet. Dagen efter jag slutade där fick jag mitt cancerbesked. Det är ju inte så att tiden där var förgäves, absolut inte. Jag vill inte ens föreställa mig hur jag skulle klarat av dessa månader om jag inte hade haft denna rehab i ryggen. Men jag blir ändå ledsen när jag tänker på hur jag hela tiden verkar ta ett steg fram och två steg tillbaka. Nej, kanske inte tillbaka, mer åt sidan så allt bara blir...mer!

Trots att det "bara" gått drygt 6 månader av min cancerresa får jag ändå säga att jag lärt mig mycket. Jag hade iofs gärna varit utan behandlingen men all insikt och kunskap är ju värdefull, så även denna. Förhoppningsvis har jag lärt mig mer om hur jag och min kropp fungerar så att jag kan ta hand om mig själv bättre i framtiden. Men det är svårt. Min vilja är starkare än min kropp. Mycket starkare! Jag är för envis för mitt eget bästa. Min bästa egenskap är envisheten, min sämsta egenskap är envisheten. Det är en väldigt bra egenskap om jag bara kan lära mig hur jag skall använda den på bäst sätt.

De andra deltagarna verkade ha kommit en bra bit längre. De pratade om att de mådde ganska bra och hade mer ork och kunde se framåt och tänkte på arbete igen. Jag är väldigt glad för deras skull men jag blir ledsen för min egen skull. Jag hade så väldigt gärna velat vara därframme också. Men jag försöker tänka att det var väl meningen att jag skulle ha denna erfarenhet också. En av kvinnorna som arbetar där sade att jag hade blivit mörkare i blicken, att det var mer djup i den. Jag vet inte exakt vad hon menade för det lät ju inte helt positivt men jag tror ändå att hon menade att det var något bra.

Sångens läkande kraft

I söndags var jag på ett seminarium som min kyrka anordnar. Det var en sångerska/sångterapeut som skulle prata om temat sångens läkande kraft. Jag sjöng väldigt mycket när jag var yngre men på senare tid har det inte blivit så mycket men jag saknar sången. Jag tror själv att sång och musik är bra för kroppen och såg fram emot seminariet. Men jag blev faktiskt en smula besviken.

Jag trodde det skulle handla om läkande av kroppen, att hon skulle prata om den rent fysiska påverkan på kroppen i form av andning, muskler, hållning osv men det togs inte upp alls. Hon inledde med att visa en film som hon hade gjort där hon mest pratade om drakar som skulle bekämpas för att man skulle hitta sin egen inre röst och frigöra den blabla. Det var en vacker film men jag fick inte ut så mycket av den.

Efter filmen var det diskussion. Det var fortfarande ganska flummigt men en del intressanta saker sades iofs. Föreläsaren berättade att det var en forskare som hade upptäckt att om man översätter generna till toner blir det musik och något som jag inte kommer ihåg vad det var påminde om ödessymfonin. DNA:t är uppbyggt av 6 aminosyror och om man använder 6 toner kan man komma en bit musikmässigt . Gubben Noahs första rader använder exempelvis bara 3 toner. Äsch, jag blev mest irriterad.

Vissa saker hon sade var iofs väldigt bra men nu är jag så trött att jag inte kan återge dem, just nu är de precis som bortblåsta ur minnet!

Men sammanfattningsvis tror jag att både hon och jag kan enas om att det är bra med musik och att kroppen mår bra av att sjunga!

Min lördag

Jag sover länge numera, det är jättekonstigt. Jag tycker egentligen inte om att gå upp vid 11-12 men så är det nu, kan inte göra så mycket åt det. Jo, jag kan ju givetvis ställa väckarklockan men jag tycker det är viktigare att jag sover så bra jag kan.

Nu när vi äntligen kom ut lyckades jag visst lura med mig Stefan till ett ställe där det fanns second hand affär, jag hade inte tänkt på att de visst hade flyttat dit. Men inte gjorde det mig något, det passade så bra, jag tycker om loppisar och second hand affärer. Jag köpte en fyrkantig ljusstake från Ikea som jag aldrig sett titidgare. Den skall jag göra om till Inger och dekorera den. Jag köpte även en Rolodex som såg ganska tråkig ut men jag skall försöka fixa till den också, får se vad den vill bli till! När jag skapar vet jag inte i förväg vad det kommer att bli. Jag har sällan någon plan utan det ändrar sig under arbetets förlopp.

Vi skulle gått ner i källaren och hämtat upp juldekorationerna och sätta upp, det är ju i alla fall 2:a advent imorgon och då skall ju åtminstone ljusdekorationerna vara uppe tycker jag. Jag vill också gärna äta frukost till tända ljus. Men efter vi hade varit på ÖB för att handla billig saffran som typiskt nog var slut och inom Emmaus där jag shoppade så skulle vi handla mat och sedan bära upp eländet, varför finns här ingen hiss??! Jag var ganska trött efter det, har mest legat och läst med sällskap av missarna. Lite har jag grejat med ljusstaken, jag har slipat, grundmålat, målat och börjat stämpla på den. Jag hade hoppats att den skulle bli färdig idag men nä, orkar inte mer.

------------------------

Jag har ont i magen och eftersom jag har tagit min sovmedicin känner jag att jag är ganska snurrig och lite ofokuserad så jag stänger ner för dagen.

Dags för kvällens ständiga diskussion, skall fönstret vara öppet eller stängt. Det skall enligt min åsikt givetvis vara öppet! :-)

Nattinatt

Bemötande

Igår var jag på avslutningen av kursen jag har gått på hos onkologen. Den heter att leva med cancer och har varit 8 torsdagar i rad. Jag var rädd att jag skulle missa en del eftersom jag fick cytostatikabehandlingen varannan torsdag men jag har kunnat gå varje gång och det är jag glad för. Det kommer att bli tomt utan dem. Dels tyckte jag om deltagarna och dels tyckte jag om de som höll i kursen. Men så är det, jag fäster mig lätt vid människor.

Igår kväll funderade jag lite över hur jag blir bemött. Jag tror det har skett en förändring. Fast förändringen ligger hos mig. Förr blev jag ofta Inger Igelkott, jag har fått höra att jag är "kantig" vilket har förvånat mig väldigt mycket. Men det är inte så förvånande när jag tänker efter. Jag har alltid haft väldigt svårt att visa mina svaga sidor. Det är egentligen inte svaga sidor, jag tycker inte det är det hos andra men jag har tyckt att det varit svaghet hos mig själv (jag har liksom olika regler för andra och för mig). Jag har inte kunnat visa när jag varit rädd eller ledsen men jag har inte helt klarat av att visa den glada sidan utåt. Jag blir inåtvänd och väldigt fåordig och pratar kortfattat och med hård röst. Ofta har det varit när jag har varit ledsen och desperat kämpat för att inte brista i gråt men utåt sett har jag verkat hård och arg och kantig.

Jag började förstå detta under ätstörningsbehandlingen jag gick för ca 2 år sedan och har kämpat med detta sedan dess. Jag försöker att riva ner min mur och visa mig själv men herregud vad svårt det är. Det är fortfarande så många gånger jag inte klarar av det även om jag tycker det är stor skillnad mot tidigare. Det är lättare att se skillnaden hos mig på andra, på bemötandet jag får. Människor jag känner sedan tidigare kanske inte ser det så tydligt hos mig. Men jag ser det speglas hos människor jag träffat under den senaste tiden, under detta året. De är vänligare, varmare, mjukare och jag har under det senaste året känt mig mer accepterad än vad jag har gjort tidigare.

---------------------------

För övrigt kliar det i mitt operationsområde men det är så jobbigt för eftersom jag inte har någon känsel kan jag liksom inte klia tillbaka och bli av med det!

Oj, har hela dagen gått...redan? Då är det bästa jag går och lägger mig!

Ätande

Mitt ätande börjar gå över styr igen. När jag började med cytostatikan och fick EC och kräktes så mycket tänkte jag att jag aldrig skulle vilja försätta mig i den situationen igen att jag skulle må illa eller kräka av mitt ätande. Jag mådde så illa och så dåligt av medicinen, det var för mig en omöjlighet att tänka mig att jag skulle kunna göra så mot mig själv. Men jag är på god väg - igen.

När jag gick på behandling mot min ätstörning fick jag skriva matdagbok och det visade sig att de gångerna jag hetsåt var när jag hade värk eller var trött. Med det i minne var jag väldigt orolig för när jag skulle börja med Taxotere eftersom det var kända bieffekter. Tyvärr blev det som jag befarade.

Jag får försöka gå tillbaka till ätstörningsbehandlingen och de verktyg vi lärde oss där. Att ha dagliga rutiner och 5 fasta mattider hjälpte mig väldigt mycket så jag får ta fram det igen. Men det är svårt. Och det hjälper ju inte mot det egentliga problemet, bara att hantera en av effekterna av det. Problemet är att jag inte riktigt klarar av alla tankar och känslor och rädslor som härjar i mig. När något kommer upp till ytan trycker jag bara ner det igen, precis som jag gjort i alla år. Det är den strategin som har gjort mig sjuk.

Lagom, vad är det?

Idag har jag varit igång mycket. Borde jag inte lära mig någon gång kan man ju tycka...
Jag har pysslat en massa och även om jag blev nöjd med resultatet blir jag samtidigt en smula stressad och väldigt trött av det. Jag borde inkorporera ordet lagom mer i mitt liv och för min stackars trötta kropp. Jag vill så mycket mer än jag orkar och jag pushar mig själv för mycket och sedan blir jag rastlös, jag försöker lite till men hjärnan stänger ju av när jag är trött och då blir det som att banka huvudet i väggen.

Men jag kom ut en sväng och tom när det fortfarande var ljust! Det är jag väldigt glad för! Visserligen gick jag inte så långt, det blev bort till affären för att handla, men jag kom ju ut i alla fall. Det var otroligt vackra färger på himlen, synd jag inte såg mer av det för husen. Lite kyligt var det idag, tänk om det kunde komma lite snö. Hoppas! Jag blir glad som en barnunge av snö, det är så vackert. Jag vill göra snöänglar.

Vad mer, jo, jag har lagat mat idag! Det var månader sedan sist. Inget mer än pasta och sås med rökt lax men det är ändå mer än vad jag gjort på länge! Så blir det när kocken är borta! Fast det är märkligt vad det blir stökigt i köket fort. Undrar hur det går till!

Jag har fortfarande ont i musklerna i ansiktet men det börjar bli bättre. Jag blöder inte längre och ögonen har bättrat sig lite, det rinner inte precis heela tiden. Däremot märker jag att jag har slarvat med träningen för armen, det är ordentligt stelt och gör ont, jag har svårt att lyfta armen över huvudet. Skäms på mig. Jag får ta en träningsrunda innan jag går och lägger mig.

Minnet är fortfarande som ett såll! Jag skulle ha ringt ett samtal för typ två veckor sedan men lyckas inte komma ihåg det på dagtid. Jag kommer ihåg det såhär vid 10-tiden på kvällen när det är alldeles försent. Nu skrev jag en lapp, får se om jag kan få tummen ur imorgon. Eller rättare sagt komma ihåg var tummen är!!

Nu lockar mina låneböcker, skall lägga mig och läsa en stund.
Nattinatt

Min sambo

Min sambo är väldigt svår att prata med, han har inte lätt att prata om sina känslor och tankar och vi har svårt att kommunicera.

Men han är inte bara hopplös och omöjlig. Han gör mycket annat.
Han har lagat all mat de senaste åren. Jag tycker vanligtvis om att laga mat men pga utmattningen och ätstörningen har jag inte klarat av det och under cytostatikatiden var det helt omöjligt. Men varje dag har jag fått god och vällagad mat. När jag varit som tröttast har jag tom kunnat lämna tallriken på bordet och bara gå för sambon tog hand om disken.

Han har följt med mig till varje läkarbesök och varje cytostatikabehandling. Det uppskattar jag mycket.

Han skjutsar mig hitan och ditan när jag behöver.

Han har tömt bajslådan efter katterna ända sedan min operation i mitten av juni utan att klaga.

Efter tisdagens "sista" behandling kom han hem med ett ofantligt stort fång med vackra blommor.

...osv

S - du gör mycket som jag uppskattar, så nu vet du det! Eftersom du inte verkar komma ihåg det när jag säger det får jag väl skriva en rad om det istället.

Mycket inom och utom mig

Nu var det nästan en vecka sedan jag skulle fått min sista cytostatikabehandling. Men jag fick ingen! Läkaren tyckte att jag hade varit för dålig efter behandlingen tidigare och han ville inte att jag skulle gå ner mig ytterligare. Det tar så lång tid att återhämta sig så han tyckte vi skulle nöja oss. Eftersom mina blodvärden (förutom Hb) har varit så bra har jag fått maxdos de två sista behandlingarna och jag har därmed fått mer än jag hade fått om jag hade fått standardbehandlingen. Så det är inte så att jag inte får tillräckligt med cytostatika, det räcker gott och väl.

Det var ett märkligt besked att få. Jag var laddad till tänderna inför sista behandlingen. Jag hade nästan ställt in mig på att njuta av att allt skulle vara sista gången. Att gå miste om det blev riktigt snopet. Inte för att jag ville ha cytostatikan, givetvis inte, men jag förlorade möjligheten att typ sträcka ut tungan åt eländet och att få avsluta det i mitt huvud på mitt sätt.

Men åh, vad jag är glad att slippa den extrema värken och tröttheten. Jag ser fram emot att metallsmaken i munnen skall försvinna så att jag verkligen kan känna smak igen, nu är det så mycket som smakar luddigt och konstigt. Det lär väl ta ett tag men jag hoppas att jag till jul har fått tillbaka lite av mitt smaksinne. Julskinka och grönkål, ah, vad gott!

Håret har redan börjat växa, tänk att det går så snabbt! Ögonbryn och ögonfransar är glesa men håret på huvdet har börjat växa. Jag såg att jag hade fått fjun både på benen, i armhålor och underlivet. Det hade ju kunnat ta en längre paus dock! En märklig sak är att allt hår föll utom det på underarmarna! Undrar vad det är som avgör vilket hår som ryker!

Jag har pysslat järnet de senaste dagarna. Jag hade återbesök hos läkaren idag och jag ville ha med en gåva till honom och till forskningssköterskan. Jag gav en present till cytostatikasköterskan förra tisdagen. Det har tagit en stor del av min ork men jag blev ganska nöjd. Även om jag nästan var över gränsen på vad jag orkade så känner jag att jag har mer energi. Jag kunde slutföra mitt projekt. Idag lämnade jag presenten till min fantastiska läkare och han såg ut att bli riktigt glad faktiskt. Tyvärr var inte forskningssköterskan där idag så jag får väl göra ett kort besök där en annan dag.

Men det jag är allra gladast för idag är nog att jag lyckades ta mig till biblioteket. Jag älskar bibblan men har inte varit där på flera månader, jag har bara inte orkat. Vanligtvis är jag där i alla fall varannan vecka. Jag har så många böcker med mig hem att jag knappt orkade bära dem. I trappan upp fick jag ta några vilopauser men i alla fall!

När jag var som allra tröttast kändes allt så hopplöst och jobbigt. En sådan här dag känns det som att jag har en framtid ändå, saker och ting känns möjliga!

Ingen mer cytostatika

Det är många tankar och känslor som är runt i min kropp. Jag kan inte få ner det i skrift än, det får ta den tid det tar.

Jag uppskattar stort era kommentarer.
KRAM

Eländiga kortison

Jag har inte sovit en blund inatt pga kortisonet. Jag skall precis iväg till min sista cytostatikbahehandling, wohoo!! Jag hoppas jag kan få en tupplur efter det, det kan jag allt behöva!
Vad konstigt det känns. Både glad och konstigt samtidigt. Inte så att jag vill fortsätta men det är ändå en rutin, det är detta jag är van vid nu.

Blodprov

Idag var det dags för blodprov och jag var seg, seg, seg. Jag hamnade i säng riktigt sent igår och kom därmed upp sent också. Men jag ville röra på kroppen, har ju inte orkat göra det på några veckor så jag promenerade till klin.kem. och det gick riktigt bra.Pratade en stund med damen i kassan som jag hade en diskussion med första gången och det känns bra att prata med henne numera, hon är himla rar. Hon sade att jag verkar alltid glad, jag kommer alltid med ett leende så jag är nog glad i mig själv trodde hon. Det var himla roligt att höra, jag blev jätteglad! :-)

Idag var första gången det tog längre tid för mig som akut patient än vad det gjorde om jag hade väntat som vanligt. Jag är ju van vid de söta flickorna men det var en för mig helt ny och hon var inte så pratsam, det var ovanligt.

Jag var ganska trött men eftersom jag har hällt i mig mina två doser av kortison så är jag speedad och har gjort en massa. Sista cytostatikabehandlingen imorgon, det känns både bra och märkligt och lite sorgligt. Det känns som att det borde firas med att ta med en bakelse eller ännu hellre tårta till Onkologen. Hmmm...det kanske vi skall göra!

Det är ju sista gången jag träffar onkologsköterskan imorgon och jag har dekorerat en låda och fyllt den med Geisha. Lite svårt var det att hålla sig, jag har nog nallat en sådär 4 stycken! Jag har även gjort ett kort. Jag glömde fråga vad hon gillar för färger, jag hoppas hon tycker om blått. Tänk om hon säger att blått är det värsta hon vet! Ihhh.

Nu är klockan jättesuperdupermycket och jag skall hoppa i sängen! Men första skall jag ta en snabb dusch för med kortison blir man varm!!!

Kram till alla er som läser.
Skriv gärna en kommentar om varför du läser här.
Är du cancersjuk själv, eller har du anhörig?
Bor du i Skåne
Är du i liknande livssituation? Barn/inte barn? Man/sambo?
Eller berätta om vad du vill, om du vill. :-)

Pysselträff

Igår var jag på en liten pysselträff och det var roligt! Vi var bara 3 stycken vilket nästan var en förutsättning för att jag skulle kunna vara där. Hade det varit för mycket hade det bara snurrat i min hjärna. Nu är jag iofs inte alltför produktiv på pysselträffar, jag färglade två katter men fina blev de. Jag färglägger aldrig vanligtvis men ibland är det skönt att bara sitta och dutta färg och känna sig som en konstnär. Vi bjöds på en fantastiskt god äppelkaka och en stor skål med gott godis. Igår var jag tydligen mer intresserad av godiset än att pyssla!

Men huja vad trött jag blev. Jag tog en liten paus och satte mig en bit bort bara för att inte vara i det och försöka att inte lyssna men hur svårt är det när man är så nyfiken som jag är och inte vill gå miste om något som sägs!

Jag blev skjusad hem och gick och lade mig direkt för att orka äta och vara trevlig. Eller äsch, äta i alla fall...att vara trevlig har jag slutat med, jag är bara..jag! ;-)

Ungarna och jag satt i samma rum under en tid, det var något på TV men jag fick inte grepp om vad de kollade på eftersom de zappade. Men detta är det mesta jag träffat dem under en lång tid. Vi pratade inte men tja, jag får väl försöka se glädjeämnen ändå.

En promenad!!

Idag lyckades jag faktiskt ta en promenad och det kändes så himla bra! Jag fick inte uträttat det jag ville eller rättare sagt hittade jag inte affären jag tänkte ta mig till men det var underordnat, det var promenaden som var det viktigaste. Jag önskar att jag hade bott på landet. Då hade jag bara kunnat öppna dörren och vara ute i naturen och kanske tom se träd! Nu när jag bor mitt i stan måste jag gå till en park och det är inte alltid jag orkar det. Och en stadspromenad ger verkligen inte lika mycket, jag vill se träd! Efter trädgårdsrehabiliteringen jag gick i våras har jag förstått att jag behöver träd. Att titta på träd gör mig avslappnad.

Sambons barn kommer hit imorgon för att käka. Tur att jag frågade om det för tydligen skulle de komma mycket tidigare än så. Det får de gärna göra men jag vill gärna veta vad/när/hur saker händer eftersom jag måste ransonera min ork. Men att jag vill veta det innebär tydligen att jag hatar hans barn och aldrig vill träffa dem. Jaha, det var något nytt för mig. Jag fick också höra hur dum jag är men det var ju inte nytt, det får jag ju höra ganska ofta. Suck.

Idag hade jag hellre bott ihop med ett träd.

Ögon, ögon, näsa, mun

Idag måste jag ha varit lite piggare för jag målade faktiskt på mig ett ansikte. När jag ändå höll på försökte jag göra det till ett glatt ansikte - ögon, ögon, näsa, mun.

Det var dags för blodprov idag. Nu är det inte många gånger kvar, jag vill mest ha det överstökat. Jag tror i alla fall inte jag skall fortsätta ta blodprov efter jag slutar med cytostatikan.

Väl hemma igen hade ansiktet runnit bort, jag antar att det var allt ögon och näsrinn som gjorde det. Det är rysligt att se mig själv i spegeln.

Dagens brynfransfront: 11 fransar på vänster sida och 6 på höger. Det är märkligt hur avsaknad av bryn och fransar gör att man ser alldeles sjuk ut, ansiktskonturerna försvinner ju! Det var helt ok att tappa huvudhåret, det har faktiskt inte bekymrat mig så mycket. Men att tappa frans och bryn gör att jag försvinner mer och mer. Allt jag ser när jag tittar i spegeln är rynkor och pigmentfläckar som verkar vara ytterligare en bieffekt! Jag hade faktiskt ingen aning om att man skulle bli såhär ful när man får cancer. Eller är det åldersnoja? Cancernoja? Bådadelar kanske. Jag har haft problem med min syn på min kropp i många år på grund av min ätstörning. Detta gör ju sannerligen inte saken bättre.

När det bara var håret som saknades hade jag fortfarande ok hållning. Nu märker jag att jag sjunker ihop och försöker nästan gömma mig. Helt tvärtemot som det lejon jag är! Jag vet att det växer ut igen. Men jag är inte lika säker på att min syn på mig själv kan förändras lika fort. Och huden lär ju inte förändras tillbaka som den var. Tvärtom lär den bli ännu sämre när jag väl börjar med nästa medicin vilket skrämmer skiten ur mig!

Och samtidigt känns det otroligt fånigt att vara ledsen över att bli så ful när jag ändå kämpar mot cancer. Jag skall väl bara vara tacksam över att vara vid liv eller att det kanske inte ens vara så farligt. En släng av cancer och jag förlorade ett bröst men för övrigt kanske jag klarar mig bra. Fast jag vet ju inte, ännu.

Trött, trött, trött

Idag har jag varit trött, trött, trött.
Jag gick upp klockan 12, vad är det för tonårsfasoner!? Vad märklig dagen blir med en sådan start. Jag var egentligen för trött för ett bad men kan jag bada skall jag minsann göra det också! Så ett bad blev det. Och jag doppade hela mig, huvudet och armen och jag var så glad! Jag har återtagit min arm! Den ser inte riktigt ut som den gjorde när jag fick ge upp den men jag skall nog vänja mig vid det och det gör inte så mycket för den är ju min igen! :-)

Efter badet fick jag lägga mig en stund och vila. Tänk att badkarsbad kan vara så ansträngande, tur ingen släpper ut mig i havet eller i någon pool. Jag försöker komma ihåg vad jag mer gjort under dagen men jag vet ärligt talat inte. Jag fick vila en stund, ingen pannkaksvila för det hann jag inte med men det blev en liten stund i alla fall.

Ikväll var det åter dags för cancerkursen. Först hade jag inte tänkt gå, jag var för trött. Men jag läste att det handlade om avslappning och jag tänkte på att jag ville träffa de andra deltagarna så jag samlade ihop mig och cyklade dit ändå. Och det var jättebra så jag är glad jag gick dit.

När jag kom hem var jag helt slut men jag hade bestämt mig för att bädda rent. Jag fick ta det i etapper, det var lite jobbigt men det blev rent och jag skall slänga mig i sängen nu.

Är jag giftig?

Idag har jag haft glasögon på mig och då rinner mina ögon otroligt mycket mer. De rinner hela tiden, det är som att jag gråter konstant. Jag får antingen ha en servett och torka eller så låter jag dem rinna. Men det är obehagligt att låta dem rinna för de känns på något sätt konstigt. Det är inte samma slags tårar som när jag fick den första cyton, de var nog ganska vanliga tårar. Dessa är som kristalliserat salt när det torkat. När jag vaknar på morgonen har jag vitt gojs runt ögonen. Men när jag är vaken och inte hinner torka bort det så rinner det ju i hela ansiktet - och det är annorlunda mot vanliga tårar. Idag har haft glasögon på mig och efter en lång dag med inkontinesögon tog jag en titt på glasögonen. Det var som ett fint pulver som satt fast i ett tjockt lager på glasögonens skalmar. Nej, inte skalmar...runt glaset.Vad är det för skit!? Det är ju läskigt!

Jag läste någonstans för flera månader sedan om att tårar från en cytostatikapatient är giftigt och att man bör undvika små barn. Typ som att man håller sitt barn eller barnbarn och är så glad så man gråter...gör inte det!

Och hur är det med annan vätska vi utsöndrar? Sambon sade att jag luktar väldigt annorlunda när jag får cyto, det utsöndras alltså genom huden såklart men kan det vara skadligt tro? Urinet då? Under hela tiden, inte bara de dagar jag får behandling har det varit en väldigt annorlunda urinering från min sida. Eller nja, själva kissandet sker väl på ungefär samma sätt men utkomsten! Ärligt talat verkar det toxiskt. Och det spolar vi bara ut med det vanliga vattnet. Kan det egentligen vara så bra?

Är jag giftig? Är mina tårar och mitt urin giftiga?

Ont....

redan när jag vaknade idag. Varför vet jag inte. Det kan vara min arbetsskada, det kan bero på att jag legat illa men det kan lika gärna vara cytostatikan. Egentligen spelar det ju ingen roll, smärtan påverkas ju inte av att jag vet orsaken.

Min sambo är iväg på jobbresa denna vecka så nu sover jag gott. Hmmm, det där lät inte så bra.
Men jag slipper snarkandet och dunsiga vändningar och jag kan ha alla fönster öppna om jag så vill! Jag hade glömt hur skönt det var att sova med öppet fönster. Dels är sambon gnällig om det och dels bor vi mitt i stan så ibland orkar jag inte med ljuden. Just nu är det en flicka som pratar och skrattar väldigt högljutt utanför, jag tror det är en granne och att hon sitter på balkong. Men hon slutar väl snart hoppas jag. Men så gammal jag ändå är har jag inte glömt hur det var att vara tonårig flicka. Varför måste man prata högt och skratta och fnissa hela tiden, vad är det med den grejen?

Jag är så glad att jag inte är tonåring längre, det var ganska jobbigt. Men jag hade gärna varit kanske 5 år yngre eller varför inte 10! Det är 10 år som jag varit sjukskriven och de åren känns ibland som stulna från mig. Hade jag fått adekvat hjälp från min arbetsplats (som dessutom är lagstadgad) hade det inte behövt bli såhär. Ibland känner jag mig väldigt ledsen och bitter på det men ibland är det ok. Jag arbetar mot mer acceptans för bitterhet skrämmer mig! Jag vill inte bli bitter för att jag har haft dålig hälsa, råkat illa ut och hamnat på en dålig arbetsplats. Det är som det är, jag måste se framåt. Men ibland är det väldigt svårt att göra det. Det har varit så många gånger att jag börjar resa mig och komma någonstans och då är det något annat som slår till, någon annan krämpa som hindrar mig. Jag behöver hitta en balans mellan att vilja återgå till arbetslivet och att ta hand om mig själv och se till så att jag mår bra. Och tro mig, det är ingen lätt balans!

Och verkar jag virrig är det för att jag tagit sovpiller, det är dags att låta dem "work their magic".

Jag har fått min arm tillbaka!

Sköterskan började med att lägga om min picc-line. Jag skulle egentligen till vårdcentralen imorgon för att lägga om den men eftersom de ändå skulle greja med den lade de om den idag. Slangen var extra lång och det visade sig att den hade åkt ut riktigt långt. Inte för långt för blodtransfusionen men för långt för att få cytostatika nästa vecka. Efter att sköterskan hade överlagt med en läkare blev det bestämt att den skulle dras. Taxotere som jag får nu är inte vävnadsirriterande och jag kan få det vanligt i en perifer ven, det behöver inte vara direkt i hjärtat som EC.

Jag slipper slangmasken!! Jag insisterade på att jag skulle dra ut den själv, jag ville verkligen vara säker på vad som hände. Märkligt att ha en halvmeter slang rakt in i hjärtat och att dra ut den utan att det känns någonting. Inte det minsta kändes det. Sedan var jag fri. Med ens kände jag mig nästan frisk och ville springa ut därifrån. Samtidigt var det väldigt känsloladdat och jag kände hur tårarna började komma. Det symboliserar så mycket att bli av med den. Jag tvingade dock ner tårarna tills sköterskan hade gått därifrån. Hade det åtminstone varit någon jag hade träffat tidigare hade jag kunnat tänka mig att prata om det men det var någon jag aldrig ens hade sett.

Huden är lite konstig, den har ju varit inpackad i plasttejp i 3 ½ månader. Det tar väl en liten stund innan den är som vanligt igen men jag är så glad att ha fått tillbaka min arm igen! Den är åter min egen!

Blodtransfusion

Idag har det varit fullt upp. Jag började dagen med ett besök hos klin.kem för att ta blodprov. Det gick så snabbt så nu när jag tänker på det har jag nästan svårt att komma ihåg det. Efter det var det samtal med min goa kurator men det var också helt kort. Jag hade fått tid för blodtransfusion så jag kunde endast prata med henne i ca 25 minuter.

Jag tog upp min rädsla för blodet och hon tyckte jag skulle prata med sköterskan som skulle ge mig det vilket jag gjorde. Eller rättare sagt, jag sonderade terrängen men jag märkte att det inte var någon person som jag skulle kunna prata om min rädsla med. Och ju mer jag tänker på det, ju mer tror jag att det mer handlar om tanken att ha någon annns organ i min kropp. Jag är både blodgivare och organdonator och har inget emot tanken att ge. Men tydligen är tanken att ha något främmande i mig stark. Om jag tänker på rekonstruktion av bröstet och på silikonprotes reagerar jag också starkt och då handlar det inte ens om att det kommer från någon annan människa.

Jag tittade på påsen och donatorn hade gett blod 22:e oktober. För nästan en månad sedan låg en okänd människa, kvinna eller man, på en brits och gav blod. Möjligtvis fick vederbörande någon ersättning för det men det är ju mest en symbolisk summa. Det är ju knappast så att jag hade dött utan blodet men jag är ändå väldigt tacksam. Det är så många delar av den här resan som jag aldrig tänkt på, jag har varit i helt motsatta änden.

Jag arbetade på laboratorium, jag arbetade med tumörceller, antingen från obduktioner eller efter medgivande efter operation. Jag arbetade med prekliniska studier och om det gick bra kunde patienter ta del av medicinen. Jag samarbetade med radiologer och onkologer. Blod betydde inte mer än koksalt för mig. Om vi behövde blod till normal kontrollgrupp tog vi på varandra och bara för att prova om jag kunde tog jag på mig själv vilket gick hur bra som helt. Vi hade en inofficiell tävling om vem som hade bäst blodvärde, jag brukade alltid ligga högst. Jag tog prover på olika organ och hanterade data.Men jag tänkte sällan på att det var människor bakom. Eller rättare sagt, jag förstod inte hur stort det var att hamna i det. Det är inte bara en tumör, några celler som fått fnatt. Hela livet blir förändrat och troligtvis för alltid. Inte enbart negativt men det förändras. Jag kommer aldrig att kunna gå tillbaka och arbeta på laboratorium. Det är nästan synd för nu förstår jag så mycket mer.

Det har varit många tankar som snurrat idag. Och eftersom jag inte riktigt orkade vara i det hela tiden sysselsatte jag mig med att läsa större delen av tiden på sjukan, det tog ca 3 timmar. Men till slut tröt läsorken och jag tittade upp på påsen, såg blodet droppa ner i slangen. Jag blev förvånad över min reaktion men jag kände väl igen den. Jag reagerade likadant som med min ätstörning, när bulimin/hetsätningen var som värst. När jag till fullo förstod vad jag gjort och vad jag hade fyllt min kropp med fick jag panik - vad har jag gjort, hur kan min kropp bli av med detta? Samma tankar fick jag nu när jag tittade på den tomma påsen, det var riktigt otäckt. Jag tycker själv att det låter helt galet och konstigt och jag vet inte om det ens är möjligt att förstå.

Hb

Vid senaste behandlingen fick jag höra att jag hade ganska lågt Hb-värde och om inte det förbättrades eller jag blev piggare skulle jag behöva lite blod. Usch, läskigt. Jag vill verkligen inte.

Men efter gårdagen insåg jag att jag kanske skulle behöva lite extra energi och om det nu skulle bli i form av blod fick det vara så. Jag pratade med onkologen vid 11-tiden och skulle bli uppringd under dagen. Vid 4 var jag riktigt irriterad eftersom jag inte hade hört något och ärligt talat kände jag mig både ynklig och bortglömd också. Det är så svårt för mig att berätta att jag mår såhär dåligt och att jag inte riktigt klarar av det själv. När jag väl försökte förmedla det blev jag inte uppringd, det var jobbigt.

Men till min egen förvåning ringde jag igen och jag kunde komma in direkt för att ta blodprov. Eftersom jag bor så när sjukan och är en duktig flicka tog jag cykeln. DUMT, väldigt dumt. Jag kunde ta mig till 4:e våning med hissen men sedan var det stopp. Jag höll mig krampaktigt i en stång som fanns vid väggen (eftersom jag antar att ingen tränar balett där är det mer troligt att de är vana vid att folk mår såhär) och jag hade en sköterska som höll på andra sidan.

Sedan fick jag träffa sköterska som tog lite olika blodprover och en läkare som kände och lyssnade lite här och där. Eller nja, hjärta och lungor men hon var noggrann! De sade att jag inte hade någon infektion men det visste jag ju, det var Hb-värdet jag var intresserad av. Märkligt nog var det inte sämre än i tisdags, det förvånade mig mycket eftersom jag var så matt. Efter 1 ½ timme blev det i alla fall bestämt att jag skulle få lite blod imorgon.

De frågade hur jag skulle ta mig hem och jag tänkte att det är nog bättre att låta cykeln stå och ta en taxi. Jag tänkte att jag ringer när jag kommer ner. Men väl nere ser jag att batteriet har dött, typiskt. Jag orkar inte gå upp igen så jag tar cykeln ändå. Jag hade ju vilat i en dryg timme och jag cyklade jääättelångsamt så jag klarade mig. Jag fick vila var 5:e trappsteg och med tanke på att jag bor på 4:e våning med många trappsteg tog det ett tag men jag tog mig upp utan att trilla ihop vilket jag var glad för!

Nu försöker jag förlika mig vid tanken på att jag skall få någon annans blod imorgon, det är verkligen en läskig tanke. Med tanke på att jag jobbat så mycket med blod och är blodgivare (eller snarare har varit för mitt blod är inte så eftersökt nu) så förvånar det mig mycket att jag reagerar såhär. Min reaktion verkar vara indelat i tre delar: en del är smittorisken trots att jag förnuftsmässigt vet att den är hysterisk liten, en annan del är att det är så värdeladdat att få blod - är man inte liksom dödssjuk då!? Den tredje delen är att jag överdriver väl ändå, jag behöver nog inget ändå, det är ju bara svagt och fånigt. Ungefär som att man mår bättre när man väl har ringt och sjukanmält sig till jobbet och får jättedåligt samvete för det.

Brist på energi

Igår tänkte jag att jag skulle försöka mig på att gå ut och ta en promenad. Lite luft mår man väl alltid bra av, eller hur? Jag hade också ärende till Classe O och eftersom vi bor så nära tänkte vi gå inom där först innan vi gick rundan. Det tyckte jag lät som en bra plan.

FEL. Jag överskattade grovt min ork. Väl inne på Classe O var jag helt kallsvettig och kunde knappt stå på benen. Envis som jag var skulle jag dock handla när jag väl var där men tyvärr har de ändrat om överallt så jag fick ställa mig i frågekön på darriga ben. Jag försökte hålla i mig lite här och där för att inte trilla omkull, folk tittade lite underligt på mig. Väl framme fick jag nummer på var grejerna skulle finnas men jag bad att få det uppskrivet, jag litade inte på min förmåga att komma ihåg det samtidigt som jag skulle hålla mig upprätt. Det var två grejer jag skulle ha, den första grejen fanns inte i hyllan, den andra var man tvungen att stå i ytterligare en kö för. Fortfarande för envis för mitt bästa ställde jag mig i kön och när det äntligen var min tur fick jag höra att den grejen var slut. Lika slut som jag var kanske.

Sambon fick typ släpa hem mig och det tog låååång tid att ta mig uppför trapporna. Jag trillade ihop i en liten (stor?) hög och sedan låg jag där i typ 2 timmar. Tur att vi har extrarummet med säng så nära hallen så jag inte behövde gå långt.

Efter det har jag varit i horisontellt läge. Från extrasängen till soffan, till min säng, till soffan igen och så vidare. Skittråkigt! Tur jag hittade en bok jag inte var färdig med, det lättar upp betydligt.

Ta från de rika...

...och ge till de fattiga.

Mina ögonfransar på höger sida uppgår till 13 stycken medan de på vänster sida är hela 18! Jag kanske skulle räkna ögonbrynhåren också, det skulle gå ganska fort.

Det är med andra ord ganska kalt, jag kanske borde rita dit ett ansikte. Däremot har jag fått massa fjun på nästippen, det är hur sjukt som helst. Är det kroppen som försöker värma upp näsan eftersom jag fryser om den hela tiden, är det för mycket nästorkande pga ansiktskontinensen eller är det bara min kropp som fått spader tro?

Som en pannkaka

Mitt sätt att ta tupplurar på numera är som att steka en pannkaka. Jag börjar alltid på höger sida, sover/vilar en timme tills det börjar göra ont i höften och sedan vänder jag mig om för att steka lite på vänster sida. Och precis som en pannkaka är jag jättevarm när jag är "färdig". Min termostat funkar inte så bra för andra saker men jag vet när jag är färdigvilad i alla fall!

Cancerkurs och jobbtankar

Onkologen har en kurs på 8 tillfällen för cancerpatienter och deras anhöriga. Igår var det så dags igen, jag tror det var 5:e gången. Dagens ämne var kroppskännedom med en sjukgymnast som föreläsare och det var jättebra! Jag har gått på basal kroppskännedom tidigare så jag kände igen allt men det var ganska länge sedan. Vi gjorde några övningar och det kändes jättebra att sträcka ut sig och använda kroppen. Bara att sträcka på sig gör att jag känner mig en smula mindre sjuk, märkligt nog. Jag tror jag brukar ha hyfsad kroppshållning men jag har ibland nästan svårt att hålla upp kroppen eftersom jag är så trött och inte mår bra.

Men även om själva temat och föreläsningen igår var bra är det ändå samtalen inom gruppen som är bäst. Att möta andra i liknande situation och kunna prata om det, det är så otroligt värdefullt. Fast i denna gruppen verkar alla vara så mycket igång i livet och jag önskar så att jag hade varit där också. Några är pensionerade men i full gång, någon har börjat jobba igen och andra har arbeten de går tillbaka till och som de längtar efter.

Jag längtar också otroligt mycket efter att börja arbeta igen men nu förstår jag verkligen inte hur det skall gå till. Dagen innan jag fick min diagnos var det bestämt att jag skulle börja arbetsträna och när jag fick veta det här blev allt uppskjutet men jag var fortfarande helt inställd på att jag skulle börja jobba så fort som möjligt. Jag var inte alls förberedd på att det skulle ta så mycket av mig, så mycket av min ork. Jag var rädd för det men det går inte alls att förbereda sig på att må såhär.

Är det inte meningen att jag skall börja arbeta igen? Det är nästan det enda jag tänker på men jag förstår inte hur jag skall kunna nå dit i nuläget. Skynda långsamt, ja...jag vet hur jag skall göra i teorin men det är i praktiken det blir svårt. Tänk om jag kunde acceptera att min kropp och hjärna inte riktigt fungerar som vanligt nu och vara rädd om mig själv. Istället kämpar jag emot det och gör det ännu värre.

Egoistisk igen?

Nu har sambon kommit hem från jobbet och skällt lite till på mig. Jag trodde att jag somnade som en stock igår kväll men tydligen inte. Jag vet inte vad han vill att jag skall säga, jag kommer ju inte ihåg något av att jag pratade igår kväll. Så nu är jag egoistisk och dum igen - fast jag egentligen bara inte kommer ihåg.

Jag orkar inte ta hans dåliga humör. Ja, jag är kanske egoistisk men när jag kämpar bara för att hålla mig uppe klarar jag inte av att hålla uppe honom. Jag har bönfallit honom att se till att han har någon att prata med när det behövs men han vägrar. Jag kan faktiskt inte göra mer, jag orkar inte - egoistisk eller ej.