måndag 30 november 2009

Min sambo

Min sambo är väldigt svår att prata med, han har inte lätt att prata om sina känslor och tankar och vi har svårt att kommunicera.

Men han är inte bara hopplös och omöjlig. Han gör mycket annat.
Han har lagat all mat de senaste åren. Jag tycker vanligtvis om att laga mat men pga utmattningen och ätstörningen har jag inte klarat av det och under cytostatikatiden var det helt omöjligt. Men varje dag har jag fått god och vällagad mat. När jag varit som tröttast har jag tom kunnat lämna tallriken på bordet och bara gå för sambon tog hand om disken.

Han har följt med mig till varje läkarbesök och varje cytostatikabehandling. Det uppskattar jag mycket.

Han skjutsar mig hitan och ditan när jag behöver.

Han har tömt bajslådan efter katterna ända sedan min operation i mitten av juni utan att klaga.

Efter tisdagens "sista" behandling kom han hem med ett ofantligt stort fång med vackra blommor.

...osv

S - du gör mycket som jag uppskattar, så nu vet du det! Eftersom du inte verkar komma ihåg det när jag säger det får jag väl skriva en rad om det istället.

Mycket inom och utom mig

Nu var det nästan en vecka sedan jag skulle fått min sista cytostatikabehandling. Men jag fick ingen! Läkaren tyckte att jag hade varit för dålig efter behandlingen tidigare och han ville inte att jag skulle gå ner mig ytterligare. Det tar så lång tid att återhämta sig så han tyckte vi skulle nöja oss. Eftersom mina blodvärden (förutom Hb) har varit så bra har jag fått maxdos de två sista behandlingarna och jag har därmed fått mer än jag hade fått om jag hade fått standardbehandlingen. Så det är inte så att jag inte får tillräckligt med cytostatika, det räcker gott och väl.

Det var ett märkligt besked att få. Jag var laddad till tänderna inför sista behandlingen. Jag hade nästan ställt in mig på att njuta av att allt skulle vara sista gången. Att gå miste om det blev riktigt snopet. Inte för att jag ville ha cytostatikan, givetvis inte, men jag förlorade möjligheten att typ sträcka ut tungan åt eländet och att få avsluta det i mitt huvud på mitt sätt.

Men åh, vad jag är glad att slippa den extrema värken och tröttheten. Jag ser fram emot att metallsmaken i munnen skall försvinna så att jag verkligen kan känna smak igen, nu är det så mycket som smakar luddigt och konstigt. Det lär väl ta ett tag men jag hoppas att jag till jul har fått tillbaka lite av mitt smaksinne. Julskinka och grönkål, ah, vad gott!

Håret har redan börjat växa, tänk att det går så snabbt! Ögonbryn och ögonfransar är glesa men håret på huvdet har börjat växa. Jag såg att jag hade fått fjun både på benen, i armhålor och underlivet. Det hade ju kunnat ta en längre paus dock! En märklig sak är att allt hår föll utom det på underarmarna! Undrar vad det är som avgör vilket hår som ryker!

Jag har pysslat järnet de senaste dagarna. Jag hade återbesök hos läkaren idag och jag ville ha med en gåva till honom och till forskningssköterskan. Jag gav en present till cytostatikasköterskan förra tisdagen. Det har tagit en stor del av min ork men jag blev ganska nöjd. Även om jag nästan var över gränsen på vad jag orkade så känner jag att jag har mer energi. Jag kunde slutföra mitt projekt. Idag lämnade jag presenten till min fantastiska läkare och han såg ut att bli riktigt glad faktiskt. Tyvärr var inte forskningssköterskan där idag så jag får väl göra ett kort besök där en annan dag.

Men det jag är allra gladast för idag är nog att jag lyckades ta mig till biblioteket. Jag älskar bibblan men har inte varit där på flera månader, jag har bara inte orkat. Vanligtvis är jag där i alla fall varannan vecka. Jag har så många böcker med mig hem att jag knappt orkade bära dem. I trappan upp fick jag ta några vilopauser men i alla fall!

När jag var som allra tröttast kändes allt så hopplöst och jobbigt. En sådan här dag känns det som att jag har en framtid ändå, saker och ting känns möjliga!

onsdag 25 november 2009

Ingen mer cytostatika

Det är många tankar och känslor som är runt i min kropp. Jag kan inte få ner det i skrift än, det får ta den tid det tar.

Jag uppskattar stort era kommentarer.
KRAM

tisdag 24 november 2009

Eländiga kortison

Jag har inte sovit en blund inatt pga kortisonet. Jag skall precis iväg till min sista cytostatikbahehandling, wohoo!! Jag hoppas jag kan få en tupplur efter det, det kan jag allt behöva!
Vad konstigt det känns. Både glad och konstigt samtidigt. Inte så att jag vill fortsätta men det är ändå en rutin, det är detta jag är van vid nu.

måndag 23 november 2009

Blodprov

Idag var det dags för blodprov och jag var seg, seg, seg. Jag hamnade i säng riktigt sent igår och kom därmed upp sent också. Men jag ville röra på kroppen, har ju inte orkat göra det på några veckor så jag promenerade till klin.kem. och det gick riktigt bra.Pratade en stund med damen i kassan som jag hade en diskussion med första gången och det känns bra att prata med henne numera, hon är himla rar. Hon sade att jag verkar alltid glad, jag kommer alltid med ett leende så jag är nog glad i mig själv trodde hon. Det var himla roligt att höra, jag blev jätteglad! :-)

Idag var första gången det tog längre tid för mig som akut patient än vad det gjorde om jag hade väntat som vanligt. Jag är ju van vid de söta flickorna men det var en för mig helt ny och hon var inte så pratsam, det var ovanligt.

Jag var ganska trött men eftersom jag har hällt i mig mina två doser av kortison så är jag speedad och har gjort en massa. Sista cytostatikabehandlingen imorgon, det känns både bra och märkligt och lite sorgligt. Det känns som att det borde firas med att ta med en bakelse eller ännu hellre tårta till Onkologen. Hmmm...det kanske vi skall göra!

Det är ju sista gången jag träffar onkologsköterskan imorgon och jag har dekorerat en låda och fyllt den med Geisha. Lite svårt var det att hålla sig, jag har nog nallat en sådär 4 stycken! Jag har även gjort ett kort. Jag glömde fråga vad hon gillar för färger, jag hoppas hon tycker om blått. Tänk om hon säger att blått är det värsta hon vet! Ihhh.

Nu är klockan jättesuperdupermycket och jag skall hoppa i sängen! Men första skall jag ta en snabb dusch för med kortison blir man varm!!!

Kram till alla er som läser.
Skriv gärna en kommentar om varför du läser här.
Är du cancersjuk själv, eller har du anhörig?
Bor du i Skåne
Är du i liknande livssituation? Barn/inte barn? Man/sambo?
Eller berätta om vad du vill, om du vill. :-)

Pysselträff

Igår var jag på en liten pysselträff och det var roligt! Vi var bara 3 stycken vilket nästan var en förutsättning för att jag skulle kunna vara där. Hade det varit för mycket hade det bara snurrat i min hjärna. Nu är jag iofs inte alltför produktiv på pysselträffar, jag färglade två katter men fina blev de. Jag färglägger aldrig vanligtvis men ibland är det skönt att bara sitta och dutta färg och känna sig som en konstnär. Vi bjöds på en fantastiskt god äppelkaka och en stor skål med gott godis. Igår var jag tydligen mer intresserad av godiset än att pyssla!

Men huja vad trött jag blev. Jag tog en liten paus och satte mig en bit bort bara för att inte vara i det och försöka att inte lyssna men hur svårt är det när man är så nyfiken som jag är och inte vill gå miste om något som sägs!

Jag blev skjusad hem och gick och lade mig direkt för att orka äta och vara trevlig. Eller äsch, äta i alla fall...att vara trevlig har jag slutat med, jag är bara..jag! ;-)

Ungarna och jag satt i samma rum under en tid, det var något på TV men jag fick inte grepp om vad de kollade på eftersom de zappade. Men detta är det mesta jag träffat dem under en lång tid. Vi pratade inte men tja, jag får väl försöka se glädjeämnen ändå.

lördag 21 november 2009

En promenad!!

Idag lyckades jag faktiskt ta en promenad och det kändes så himla bra! Jag fick inte uträttat det jag ville eller rättare sagt hittade jag inte affären jag tänkte ta mig till men det var underordnat, det var promenaden som var det viktigaste. Jag önskar att jag hade bott på landet. Då hade jag bara kunnat öppna dörren och vara ute i naturen och kanske tom se träd! Nu när jag bor mitt i stan måste jag gå till en park och det är inte alltid jag orkar det. Och en stadspromenad ger verkligen inte lika mycket, jag vill se träd! Efter trädgårdsrehabiliteringen jag gick i våras har jag förstått att jag behöver träd. Att titta på träd gör mig avslappnad.

Sambons barn kommer hit imorgon för att käka. Tur att jag frågade om det för tydligen skulle de komma mycket tidigare än så. Det får de gärna göra men jag vill gärna veta vad/när/hur saker händer eftersom jag måste ransonera min ork. Men att jag vill veta det innebär tydligen att jag hatar hans barn och aldrig vill träffa dem. Jaha, det var något nytt för mig. Jag fick också höra hur dum jag är men det var ju inte nytt, det får jag ju höra ganska ofta. Suck.

Idag hade jag hellre bott ihop med ett träd.

fredag 20 november 2009

Ögon, ögon, näsa, mun

Idag måste jag ha varit lite piggare för jag målade faktiskt på mig ett ansikte. När jag ändå höll på försökte jag göra det till ett glatt ansikte - ögon, ögon, näsa, mun.

Det var dags för blodprov idag. Nu är det inte många gånger kvar, jag vill mest ha det överstökat. Jag tror i alla fall inte jag skall fortsätta ta blodprov efter jag slutar med cytostatikan.

Väl hemma igen hade ansiktet runnit bort, jag antar att det var allt ögon och näsrinn som gjorde det. Det är rysligt att se mig själv i spegeln.

Dagens brynfransfront: 11 fransar på vänster sida och 6 på höger. Det är märkligt hur avsaknad av bryn och fransar gör att man ser alldeles sjuk ut, ansiktskonturerna försvinner ju! Det var helt ok att tappa huvudhåret, det har faktiskt inte bekymrat mig så mycket. Men att tappa frans och bryn gör att jag försvinner mer och mer. Allt jag ser när jag tittar i spegeln är rynkor och pigmentfläckar som verkar vara ytterligare en bieffekt! Jag hade faktiskt ingen aning om att man skulle bli såhär ful när man får cancer. Eller är det åldersnoja? Cancernoja? Bådadelar kanske. Jag har haft problem med min syn på min kropp i många år på grund av min ätstörning. Detta gör ju sannerligen inte saken bättre.

När det bara var håret som saknades hade jag fortfarande ok hållning. Nu märker jag att jag sjunker ihop och försöker nästan gömma mig. Helt tvärtemot som det lejon jag är! Jag vet att det växer ut igen. Men jag är inte lika säker på att min syn på mig själv kan förändras lika fort. Och huden lär ju inte förändras tillbaka som den var. Tvärtom lär den bli ännu sämre när jag väl börjar med nästa medicin vilket skrämmer skiten ur mig!

Och samtidigt känns det otroligt fånigt att vara ledsen över att bli så ful när jag ändå kämpar mot cancer. Jag skall väl bara vara tacksam över att vara vid liv eller att det kanske inte ens vara så farligt. En släng av cancer och jag förlorade ett bröst men för övrigt kanske jag klarar mig bra. Fast jag vet ju inte, ännu.

torsdag 19 november 2009

Trött, trött, trött

Idag har jag varit trött, trött, trött.
Jag gick upp klockan 12, vad är det för tonårsfasoner!? Vad märklig dagen blir med en sådan start. Jag var egentligen för trött för ett bad men kan jag bada skall jag minsann göra det också! Så ett bad blev det. Och jag doppade hela mig, huvudet och armen och jag var så glad! Jag har återtagit min arm! Den ser inte riktigt ut som den gjorde när jag fick ge upp den men jag skall nog vänja mig vid det och det gör inte så mycket för den är ju min igen! :-)

Efter badet fick jag lägga mig en stund och vila. Tänk att badkarsbad kan vara så ansträngande, tur ingen släpper ut mig i havet eller i någon pool. Jag försöker komma ihåg vad jag mer gjort under dagen men jag vet ärligt talat inte. Jag fick vila en stund, ingen pannkaksvila för det hann jag inte med men det blev en liten stund i alla fall.

Ikväll var det åter dags för cancerkursen. Först hade jag inte tänkt gå, jag var för trött. Men jag läste att det handlade om avslappning och jag tänkte på att jag ville träffa de andra deltagarna så jag samlade ihop mig och cyklade dit ändå. Och det var jättebra så jag är glad jag gick dit.

När jag kom hem var jag helt slut men jag hade bestämt mig för att bädda rent. Jag fick ta det i etapper, det var lite jobbigt men det blev rent och jag skall slänga mig i sängen nu.

onsdag 18 november 2009

Är jag giftig?

Idag har jag haft glasögon på mig och då rinner mina ögon otroligt mycket mer. De rinner hela tiden, det är som att jag gråter konstant. Jag får antingen ha en servett och torka eller så låter jag dem rinna. Men det är obehagligt att låta dem rinna för de känns på något sätt konstigt. Det är inte samma slags tårar som när jag fick den första cyton, de var nog ganska vanliga tårar. Dessa är som kristalliserat salt när det torkat. När jag vaknar på morgonen har jag vitt gojs runt ögonen. Men när jag är vaken och inte hinner torka bort det så rinner det ju i hela ansiktet - och det är annorlunda mot vanliga tårar. Idag har haft glasögon på mig och efter en lång dag med inkontinesögon tog jag en titt på glasögonen. Det var som ett fint pulver som satt fast i ett tjockt lager på glasögonens skalmar. Nej, inte skalmar...runt glaset.Vad är det för skit!? Det är ju läskigt!

Jag läste någonstans för flera månader sedan om att tårar från en cytostatikapatient är giftigt och att man bör undvika små barn. Typ som att man håller sitt barn eller barnbarn och är så glad så man gråter...gör inte det!

Och hur är det med annan vätska vi utsöndrar? Sambon sade att jag luktar väldigt annorlunda när jag får cyto, det utsöndras alltså genom huden såklart men kan det vara skadligt tro? Urinet då? Under hela tiden, inte bara de dagar jag får behandling har det varit en väldigt annorlunda urinering från min sida. Eller nja, själva kissandet sker väl på ungefär samma sätt men utkomsten! Ärligt talat verkar det toxiskt. Och det spolar vi bara ut med det vanliga vattnet. Kan det egentligen vara så bra?

Är jag giftig? Är mina tårar och mitt urin giftiga?

Ont....

redan när jag vaknade idag. Varför vet jag inte. Det kan vara min arbetsskada, det kan bero på att jag legat illa men det kan lika gärna vara cytostatikan. Egentligen spelar det ju ingen roll, smärtan påverkas ju inte av att jag vet orsaken.

Min sambo är iväg på jobbresa denna vecka så nu sover jag gott. Hmmm, det där lät inte så bra.
Men jag slipper snarkandet och dunsiga vändningar och jag kan ha alla fönster öppna om jag så vill! Jag hade glömt hur skönt det var att sova med öppet fönster. Dels är sambon gnällig om det och dels bor vi mitt i stan så ibland orkar jag inte med ljuden. Just nu är det en flicka som pratar och skrattar väldigt högljutt utanför, jag tror det är en granne och att hon sitter på balkong. Men hon slutar väl snart hoppas jag. Men så gammal jag ändå är har jag inte glömt hur det var att vara tonårig flicka. Varför måste man prata högt och skratta och fnissa hela tiden, vad är det med den grejen?

Jag är så glad att jag inte är tonåring längre, det var ganska jobbigt. Men jag hade gärna varit kanske 5 år yngre eller varför inte 10! Det är 10 år som jag varit sjukskriven och de åren känns ibland som stulna från mig. Hade jag fått adekvat hjälp från min arbetsplats (som dessutom är lagstadgad) hade det inte behövt bli såhär. Ibland känner jag mig väldigt ledsen och bitter på det men ibland är det ok. Jag arbetar mot mer acceptans för bitterhet skrämmer mig! Jag vill inte bli bitter för att jag har haft dålig hälsa, råkat illa ut och hamnat på en dålig arbetsplats. Det är som det är, jag måste se framåt. Men ibland är det väldigt svårt att göra det. Det har varit så många gånger att jag börjar resa mig och komma någonstans och då är det något annat som slår till, någon annan krämpa som hindrar mig. Jag behöver hitta en balans mellan att vilja återgå till arbetslivet och att ta hand om mig själv och se till så att jag mår bra. Och tro mig, det är ingen lätt balans!

Och verkar jag virrig är det för att jag tagit sovpiller, det är dags att låta dem "work their magic".

tisdag 17 november 2009

Jag har fått min arm tillbaka!

Sköterskan började med att lägga om min picc-line. Jag skulle egentligen till vårdcentralen imorgon för att lägga om den men eftersom de ändå skulle greja med den lade de om den idag. Slangen var extra lång och det visade sig att den hade åkt ut riktigt långt. Inte för långt för blodtransfusionen men för långt för att få cytostatika nästa vecka. Efter att sköterskan hade överlagt med en läkare blev det bestämt att den skulle dras. Taxotere som jag får nu är inte vävnadsirriterande och jag kan få det vanligt i en perifer ven, det behöver inte vara direkt i hjärtat som EC.

Jag slipper slangmasken!! Jag insisterade på att jag skulle dra ut den själv, jag ville verkligen vara säker på vad som hände. Märkligt att ha en halvmeter slang rakt in i hjärtat och att dra ut den utan att det känns någonting. Inte det minsta kändes det. Sedan var jag fri. Med ens kände jag mig nästan frisk och ville springa ut därifrån. Samtidigt var det väldigt känsloladdat och jag kände hur tårarna började komma. Det symboliserar så mycket att bli av med den. Jag tvingade dock ner tårarna tills sköterskan hade gått därifrån. Hade det åtminstone varit någon jag hade träffat tidigare hade jag kunnat tänka mig att prata om det men det var någon jag aldrig ens hade sett.

Huden är lite konstig, den har ju varit inpackad i plasttejp i 3 ½ månader. Det tar väl en liten stund innan den är som vanligt igen men jag är så glad att ha fått tillbaka min arm igen! Den är åter min egen!

Blodtransfusion

Idag har det varit fullt upp. Jag började dagen med ett besök hos klin.kem för att ta blodprov. Det gick så snabbt så nu när jag tänker på det har jag nästan svårt att komma ihåg det. Efter det var det samtal med min goa kurator men det var också helt kort. Jag hade fått tid för blodtransfusion så jag kunde endast prata med henne i ca 25 minuter.

Jag tog upp min rädsla för blodet och hon tyckte jag skulle prata med sköterskan som skulle ge mig det vilket jag gjorde. Eller rättare sagt, jag sonderade terrängen men jag märkte att det inte var någon person som jag skulle kunna prata om min rädsla med. Och ju mer jag tänker på det, ju mer tror jag att det mer handlar om tanken att ha någon annns organ i min kropp. Jag är både blodgivare och organdonator och har inget emot tanken att ge. Men tydligen är tanken att ha något främmande i mig stark. Om jag tänker på rekonstruktion av bröstet och på silikonprotes reagerar jag också starkt och då handlar det inte ens om att det kommer från någon annan människa.

Jag tittade på påsen och donatorn hade gett blod 22:e oktober. För nästan en månad sedan låg en okänd människa, kvinna eller man, på en brits och gav blod. Möjligtvis fick vederbörande någon ersättning för det men det är ju mest en symbolisk summa. Det är ju knappast så att jag hade dött utan blodet men jag är ändå väldigt tacksam. Det är så många delar av den här resan som jag aldrig tänkt på, jag har varit i helt motsatta änden.

Jag arbetade på laboratorium, jag arbetade med tumörceller, antingen från obduktioner eller efter medgivande efter operation. Jag arbetade med prekliniska studier och om det gick bra kunde patienter ta del av medicinen. Jag samarbetade med radiologer och onkologer. Blod betydde inte mer än koksalt för mig. Om vi behövde blod till normal kontrollgrupp tog vi på varandra och bara för att prova om jag kunde tog jag på mig själv vilket gick hur bra som helt. Vi hade en inofficiell tävling om vem som hade bäst blodvärde, jag brukade alltid ligga högst. Jag tog prover på olika organ och hanterade data.Men jag tänkte sällan på att det var människor bakom. Eller rättare sagt, jag förstod inte hur stort det var att hamna i det. Det är inte bara en tumör, några celler som fått fnatt. Hela livet blir förändrat och troligtvis för alltid. Inte enbart negativt men det förändras. Jag kommer aldrig att kunna gå tillbaka och arbeta på laboratorium. Det är nästan synd för nu förstår jag så mycket mer.

Det har varit många tankar som snurrat idag. Och eftersom jag inte riktigt orkade vara i det hela tiden sysselsatte jag mig med att läsa större delen av tiden på sjukan, det tog ca 3 timmar. Men till slut tröt läsorken och jag tittade upp på påsen, såg blodet droppa ner i slangen. Jag blev förvånad över min reaktion men jag kände väl igen den. Jag reagerade likadant som med min ätstörning, när bulimin/hetsätningen var som värst. När jag till fullo förstod vad jag gjort och vad jag hade fyllt min kropp med fick jag panik - vad har jag gjort, hur kan min kropp bli av med detta? Samma tankar fick jag nu när jag tittade på den tomma påsen, det var riktigt otäckt. Jag tycker själv att det låter helt galet och konstigt och jag vet inte om det ens är möjligt att förstå.

måndag 16 november 2009

Hb

Vid senaste behandlingen fick jag höra att jag hade ganska lågt Hb-värde och om inte det förbättrades eller jag blev piggare skulle jag behöva lite blod. Usch, läskigt. Jag vill verkligen inte.

Men efter gårdagen insåg jag att jag kanske skulle behöva lite extra energi och om det nu skulle bli i form av blod fick det vara så. Jag pratade med onkologen vid 11-tiden och skulle bli uppringd under dagen. Vid 4 var jag riktigt irriterad eftersom jag inte hade hört något och ärligt talat kände jag mig både ynklig och bortglömd också. Det är så svårt för mig att berätta att jag mår såhär dåligt och att jag inte riktigt klarar av det själv. När jag väl försökte förmedla det blev jag inte uppringd, det var jobbigt.

Men till min egen förvåning ringde jag igen och jag kunde komma in direkt för att ta blodprov. Eftersom jag bor så när sjukan och är en duktig flicka tog jag cykeln. DUMT, väldigt dumt. Jag kunde ta mig till 4:e våning med hissen men sedan var det stopp. Jag höll mig krampaktigt i en stång som fanns vid väggen (eftersom jag antar att ingen tränar balett där är det mer troligt att de är vana vid att folk mår såhär) och jag hade en sköterska som höll på andra sidan.

Sedan fick jag träffa sköterska som tog lite olika blodprover och en läkare som kände och lyssnade lite här och där. Eller nja, hjärta och lungor men hon var noggrann! De sade att jag inte hade någon infektion men det visste jag ju, det var Hb-värdet jag var intresserad av. Märkligt nog var det inte sämre än i tisdags, det förvånade mig mycket eftersom jag var så matt. Efter 1 ½ timme blev det i alla fall bestämt att jag skulle få lite blod imorgon.

De frågade hur jag skulle ta mig hem och jag tänkte att det är nog bättre att låta cykeln stå och ta en taxi. Jag tänkte att jag ringer när jag kommer ner. Men väl nere ser jag att batteriet har dött, typiskt. Jag orkar inte gå upp igen så jag tar cykeln ändå. Jag hade ju vilat i en dryg timme och jag cyklade jääättelångsamt så jag klarade mig. Jag fick vila var 5:e trappsteg och med tanke på att jag bor på 4:e våning med många trappsteg tog det ett tag men jag tog mig upp utan att trilla ihop vilket jag var glad för!

Nu försöker jag förlika mig vid tanken på att jag skall få någon annans blod imorgon, det är verkligen en läskig tanke. Med tanke på att jag jobbat så mycket med blod och är blodgivare (eller snarare har varit för mitt blod är inte så eftersökt nu) så förvånar det mig mycket att jag reagerar såhär. Min reaktion verkar vara indelat i tre delar: en del är smittorisken trots att jag förnuftsmässigt vet att den är hysterisk liten, en annan del är att det är så värdeladdat att få blod - är man inte liksom dödssjuk då!? Den tredje delen är att jag överdriver väl ändå, jag behöver nog inget ändå, det är ju bara svagt och fånigt. Ungefär som att man mår bättre när man väl har ringt och sjukanmält sig till jobbet och får jättedåligt samvete för det.

Brist på energi

Igår tänkte jag att jag skulle försöka mig på att gå ut och ta en promenad. Lite luft mår man väl alltid bra av, eller hur? Jag hade också ärende till Classe O och eftersom vi bor så nära tänkte vi gå inom där först innan vi gick rundan. Det tyckte jag lät som en bra plan.

FEL. Jag överskattade grovt min ork. Väl inne på Classe O var jag helt kallsvettig och kunde knappt stå på benen. Envis som jag var skulle jag dock handla när jag väl var där men tyvärr har de ändrat om överallt så jag fick ställa mig i frågekön på darriga ben. Jag försökte hålla i mig lite här och där för att inte trilla omkull, folk tittade lite underligt på mig. Väl framme fick jag nummer på var grejerna skulle finnas men jag bad att få det uppskrivet, jag litade inte på min förmåga att komma ihåg det samtidigt som jag skulle hålla mig upprätt. Det var två grejer jag skulle ha, den första grejen fanns inte i hyllan, den andra var man tvungen att stå i ytterligare en kö för. Fortfarande för envis för mitt bästa ställde jag mig i kön och när det äntligen var min tur fick jag höra att den grejen var slut. Lika slut som jag var kanske.

Sambon fick typ släpa hem mig och det tog låååång tid att ta mig uppför trapporna. Jag trillade ihop i en liten (stor?) hög och sedan låg jag där i typ 2 timmar. Tur att vi har extrarummet med säng så nära hallen så jag inte behövde gå långt.

Efter det har jag varit i horisontellt läge. Från extrasängen till soffan, till min säng, till soffan igen och så vidare. Skittråkigt! Tur jag hittade en bok jag inte var färdig med, det lättar upp betydligt.

lördag 14 november 2009

Ta från de rika...

...och ge till de fattiga.

Mina ögonfransar på höger sida uppgår till 13 stycken medan de på vänster sida är hela 18! Jag kanske skulle räkna ögonbrynhåren också, det skulle gå ganska fort.

Det är med andra ord ganska kalt, jag kanske borde rita dit ett ansikte. Däremot har jag fått massa fjun på nästippen, det är hur sjukt som helst. Är det kroppen som försöker värma upp näsan eftersom jag fryser om den hela tiden, är det för mycket nästorkande pga ansiktskontinensen eller är det bara min kropp som fått spader tro?

fredag 13 november 2009

Som en pannkaka

Mitt sätt att ta tupplurar på numera är som att steka en pannkaka. Jag börjar alltid på höger sida, sover/vilar en timme tills det börjar göra ont i höften och sedan vänder jag mig om för att steka lite på vänster sida. Och precis som en pannkaka är jag jättevarm när jag är "färdig". Min termostat funkar inte så bra för andra saker men jag vet när jag är färdigvilad i alla fall!

Cancerkurs och jobbtankar

Onkologen har en kurs på 8 tillfällen för cancerpatienter och deras anhöriga. Igår var det så dags igen, jag tror det var 5:e gången. Dagens ämne var kroppskännedom med en sjukgymnast som föreläsare och det var jättebra! Jag har gått på basal kroppskännedom tidigare så jag kände igen allt men det var ganska länge sedan. Vi gjorde några övningar och det kändes jättebra att sträcka ut sig och använda kroppen. Bara att sträcka på sig gör att jag känner mig en smula mindre sjuk, märkligt nog. Jag tror jag brukar ha hyfsad kroppshållning men jag har ibland nästan svårt att hålla upp kroppen eftersom jag är så trött och inte mår bra.

Men även om själva temat och föreläsningen igår var bra är det ändå samtalen inom gruppen som är bäst. Att möta andra i liknande situation och kunna prata om det, det är så otroligt värdefullt. Fast i denna gruppen verkar alla vara så mycket igång i livet och jag önskar så att jag hade varit där också. Några är pensionerade men i full gång, någon har börjat jobba igen och andra har arbeten de går tillbaka till och som de längtar efter.

Jag längtar också otroligt mycket efter att börja arbeta igen men nu förstår jag verkligen inte hur det skall gå till. Dagen innan jag fick min diagnos var det bestämt att jag skulle börja arbetsträna och när jag fick veta det här blev allt uppskjutet men jag var fortfarande helt inställd på att jag skulle börja jobba så fort som möjligt. Jag var inte alls förberedd på att det skulle ta så mycket av mig, så mycket av min ork. Jag var rädd för det men det går inte alls att förbereda sig på att må såhär.

Är det inte meningen att jag skall börja arbeta igen? Det är nästan det enda jag tänker på men jag förstår inte hur jag skall kunna nå dit i nuläget. Skynda långsamt, ja...jag vet hur jag skall göra i teorin men det är i praktiken det blir svårt. Tänk om jag kunde acceptera att min kropp och hjärna inte riktigt fungerar som vanligt nu och vara rädd om mig själv. Istället kämpar jag emot det och gör det ännu värre.

onsdag 11 november 2009

Egoistisk igen?

Nu har sambon kommit hem från jobbet och skällt lite till på mig. Jag trodde att jag somnade som en stock igår kväll men tydligen inte. Jag vet inte vad han vill att jag skall säga, jag kommer ju inte ihåg något av att jag pratade igår kväll. Så nu är jag egoistisk och dum igen - fast jag egentligen bara inte kommer ihåg.

Jag orkar inte ta hans dåliga humör. Ja, jag är kanske egoistisk men när jag kämpar bara för att hålla mig uppe klarar jag inte av att hålla uppe honom. Jag har bönfallit honom att se till att han har någon att prata med när det behövs men han vägrar. Jag kan faktiskt inte göra mer, jag orkar inte - egoistisk eller ej.

Från glad till oglad på ingen tid alls

Idag när jag vaknade för andra gången var jag så glad.
- Lillsnuttan är hemma
- Jag har bara en cytostatikabehandling kvar
- Jag lyckades sova lite till efter mitt tidiga uppvaknande idag

Klockan var nog halvsju när jag vaknade, jag låg kvar ett tag men kunde verkligen inte somna om. Då gick jag upp och målade och grejade lite istället. Jag blev lite förvånad att sambon inte var kvar i sängen, han hade lagt sig i ett annat rum, det var likadant igår morse. Men jag är så väck på kvällen, speciellt när jag tagit min medicin så jag har absolut inget minne av vad som händer precis när jag lägger mig.

När hans klocka ringde gick jag in och väckte honom - vilken surpotta! Han brukar vara sur på morgonen men detta var extremt. Jag tänkte inte låta honom dra ner mitt humör så jag gick bara. Efter ett bra tag går han upp. Det verkade som att han var på väg att gå utan att komma in och säga hejdå och pussa mig vilket han alltid gör och det tyder på att han är väldigt arg men jag förstod inte varför. Han kom in ändå och skällde på mig för igår kväll. Han frågade om jag hade tänkt att "hålla på" likadant ikväll. Jag frågade vad jag hade gjort men han svarade knappt. Tydligen hade jag pratat ett tag och jag som trodde jag somnade som en stock. Men han var fullständigt vansinnig - för att jag pratade!? Skall jag verkligen se till att han också går in i väggen frågade han.Vad menar han? Tror han att jag fick cancer och går på denna helvetiska cytostatikakur och kortison och allt annan skit bara för att jäklas med honom!? Jag är både så häpen, arg och ledsen att jag inte ens vet hur jag skall kommentera det.

Och det värsta är att jag inte ens känner mig glad längre.

3:e cytostatikabehandlingen

Igår fick jag min tredje Taxotere och min femte cytostatikabehandling totalt. Det innebär att jag bara har en styck kvar!! EN kvar!

Och så glad som jag var efter att Ellie hade kommit tillbaka kunde inte ens en sådan omgång bekymra mig. Det gick så bra så. Jag hade samma sjuksköterska som jag hade i början som jag inte tyckte om då men nu gillar jag henne. Hon är fortfarande lite virrig men eftersom jag har gjort ett antal gånger känner jag till det själv och kan säga till henne när det inte stämmer utan att känna mig otrygg.

Dessvärre var inte min underbare läkare där då han var tjänstledig för forskning. Det var synd för jag hade ett helt ark med frågor, dock inga akuta sådana. Jag fick träffa en annan läkare och fick höra att jag hade ganska dåligt blodvärde så det var inte konstigt att jag hade varit trött. Det låg precis på gränsen till att jag skulle behöva blodtransfusion och bara ordet ger mig lite rysningar. Jag vet inte vad som gör att jag tycker det är läskigt. Det kanske är den minimala smittorisken men till största delen tror jag att jag tänker att behöver man blod är man RIKITGT dålig och jag klarar inte riktigt av att tänka på mig så. Men å andra sidan är jag så trött att jag knappt klarar av vardagen. Vissa dagar klarar jag knappt av tvätta mig eller klä på mig och när jag väl gör det behöver jag långa pauser emellan. Jag kanske behöver en släng blod för att få lite energi - usch.

tisdag 10 november 2009

Uppe hur tidigt?

Eftersom jag är så uttröttad efter helgen bestämde jag mig för att ta dubbel dos av sömnmedel för att verkligen vara säker på att jag somnar. Eftersom jag äter kortisontabletter har jag ibland svårt att sova för dem och då jag glömde dem imorse tog jag första dosen sent. Således fick jag ta andra dosen lite senare och då blir risken större att jag inte kan sova.

Och somnade gjorde jag - som en stock! Jag sov som en sten ända fram till...ja, vad nu klockan var. Jag låg vaken ett bra tag och sedan tänkte jag att det var lika bra att gå upp, jag kunde ju förbereda lite. Efter ett tag tittade jag på sambons klocka och den stod på en timme efter!? Argh! Igår när jag ställde klockan och fibblade hade jag alltså ställt om tiden och satt den en timme fel. Så jag som trodde att jag var uppe tidigt bara, nu var jag uppe snortidigt! Lite dumt för jag behöver mina krafter, jag hade behövt en paus innan jag går till sjukan *s* fast det är försent nu för jag skall vara där om trekvart, klockan 11.00.

Jag ägnade tiden åt att måla istället. Inte för att jag vet om jag kommer att orka göra julkort men jag började måla ett stort bakgrundsark. Jag har gjort ett sådant tidigare och det ser ut som en tapet, det gillade jag och ville göra ett liknande fast i vinterfärger. Men jag var tvungen att sluta lite tidigare för att ta en lång och skrubbig dusch för att försöka få av inte bara färg utan allt glitter. Det skulle ju se lite märkligt ut! Vilket påminner mig om historian om kvinnan som skulle till gyn och sprejar lite uppfräschningssprej i underlivet det sista hon innan hon går ut. Gyn säger att det var till att vara fin men hon förstod inte förrän hon kom hem att hon hade tagit fel flaska. Nu berättade jag den väldigt tråkigt och jag har ingen aning om huruvida den är sann men jag tycker att den är hysterisk rolig, speciellt gynekologens kommentar! Haha

måndag 9 november 2009

Dagen inför näst sista cytobehandlingen

Imorgon är det då dags igen. Denna gången har jag inte tänkt så mycket på det. Tja, jag har inte haft så mycket möjlighet att tänka på det pga en viss rymling. Och ärligt talat hade jag nog hellre tänkt på cytostatikabehandlingen än att leta efter henne. Jag har aldrig haft ett husdjur som rymt och den förtvivlan hade jag gärna varit utan! Inga rymlingar i vuxen ålder i alla fall, kommer inte ihåg hur det var när jag var barn.

Men nu när jag ser slutet på i alla fall denna behandlingen så känns det inte så farligt att gå dit imorgon. På något märkligt sätt ser jag nästan fram emot det för så fort det är över är det bara en gång kvar! Och sista gången drar de venmasken direkt (alias piccline). Det skall bli ljuvligt! Hoppas jag kan bada samma kväll, jag skall ligga till jag skrumpnar! Fast det blir iofs inte så länge eftersom jag skrumpnar efter en vanlig få-bort-akrylfärg/stämpelfärg-från-händerna-vask. Men i alla fall...länge...och framför allt bekvämare än mina bad de senaste månaderna.

Jag var och tog blodprov idag. Efter helgens härjningar var jag helt färdig, jag klarade knappt av att cykla dit, jag hade nästan inte ens styrfart. På väg tillbaka fick jag motvind och den var så stark (eller jag så svag) att jag stannade upp, jag fick hoppa av cykeln för jag orkade inte cykla. Dessutom tog vinden andan ur mig, jag kunde inte andas utan att hålla handen för som skydd mot vinden. Och då var det egentligen inte så stark vind, det är jag som är svag. Och jag avskyr att vara svag. Just av den anledningen är det kanske bra att jag får träna på att vara svag. Fast jag inte vill. Det var nog tur att jag inte tog tiden uppför trapporna idag för det var nog rekord och ett sådant rekord vill jag inte notera. Jag fick vila sådär 4 gånger innan jag var uppe och en av dem var en LÅNG paus. Jag funderade på att ringa sambon för att be honom hjälpa mig men det hade ju varit lite galet. Och inte tror jag att han hade kommit heller!

Sambons barn var hemma här en stund ikväll. Inte för att hälsa på, det gör de aldrig längre, de hade givetvis en anledning. De är 19 och 18 år gamla. Jag vet inte vad man kan förvänta sig av ungdomar i den åldern. Jag berättade för dem bara några dagar efter jag fick veta det, i början av juni. Inte en enda gång har de hälsat på mig, inte en enda gång har de frågat hur det är med mig. De har visserligen inte gratulerat mig tidigare när jag fyller år men detta året när jag fyllde 40 hade jag hoppats på att de skulle höra av sig men inte det heller. Det gör mig ledsen.

Nu måste jag ta en dusch. Jag har börjat med kortisonet idag igen för att minska eventuella allergiska reaktioner. Reaktioner blir det dock ändå, av det kallsvettiga slaget och det är fullkomligt vidrigt. En fördel är att raset som jag trodde skulle komma idag uteblev. Risken är dock att det kommer efter onsdag när jag inte äter dem längre. Men jag skall tvinga mig att vila, jag får säga till mig på skarpen och hoppas att jag lyssnar.

Tack!

Tack alla söta för kommentarer och att ni gläds åt min lilla återfunna rymling! Jag uppskattar det jättemycket!!!

Bieffekter vid antihormonbehandling

Bröstcancer på ASCO: Femar ger bättre kognitiv funktion än tamoxifen
ont i leder och fötter, svullna händer och fötter
svettning, vallning
sköra slemhinnor
hudproblem
viktuppgång

Vanliga (förekommer hos fler än 1 av 100 användare):
Vätskeansamling
övergående ökad blödningsrisk p g a minskat antal blodplättar (trombocyter)
blodvallningar
störningar från mag-tarmkanalen (som illamående och kräkningar)
förhöjda kalciumvärden i blodet
menstruationsliknande blödningar.

Mindre vanliga (förekommer hos färre än 1 av 100 användare):
Yrsel
blodpropp
hud- och slemhinneförändringar (ibland allvarliga)
vaginalflytning
underlivsklåda
växt av livmoderslemhinna utanför livmodern
smärta och/eller inflammation i tumörområdet.

Sällsynta (förekommer hos färre än 1 av 1000 användare):
Aptitlöshet
trötthet
huvudvärk
överkänslighetsreaktioner
minskat antal vita blodkroppar
blodbrist
Förhöjda halter av fett i blodet ibland med inflammation i bukspottkörteln (smärta eller ömhet i övre delen av buken)
förstoppning
håravfall
förhöjda levervärden
hosta
inflammation i lungorna
oro
depression
ångest
svullnad av äggstockarna
muskelknutor i livmodern
livmodercancer
förändringar i livmoderslemhinnan
cancer i livmoderslemhinnan
Synstörningar

söndag 8 november 2009

Min lilla älskling är återfunnen!

Åh, jag är så lycklig!! Vi har hittat henne igen! Hon hade smitit in hos grannen nedanför när de var på väg ut. De har varit borta hela helgen, kom precis hem och fann henne. Undrar vem som blev mest förvånad och rädd! Jag var halvt hysterisk av lättnad och glädje när jag hittade henne men det bryr jag mig inte om. Det är en fin granne vi har.

Lilla, lilla snuttan! Nu skall du få all tonfisk jag har lovat dig! Det är så ljuvligt att höra hennes jamande och pipande, jag var så rädd att jag aldrig skulle få höra det ljudet igen, det har varit så fruktansvärt tyst här utan henne.

Detta var betydligt värre än när jag fick cancerbeskedet måste jag säga. Jag är helt skakig fortfarande. Jag har nog aldrig känt sådan här stark glädje!

Tack gode Gud!

lördag 7 november 2009

Min lilla älskling är borta!

Tack för era kommentarer, det gör mycket!

Idag skulle det dock behövas mycket för att muntra upp mig. Eller egentligen inte. Det skulle räcka med att min lilla kisse kommer tillbaka. Hon har försvunnit och jag är helt förtvivlad. Hur kan en liten katt försvinna från 4:e våningen och 3 dörrar!? Vår ytterdörr hade gått upp men sedan fattar jag inte hur hon kunde försvinna. Vi har varit ute och letat hur många timmar som helst och jag har gråtit så mycket att jag är helt utmattad.

torsdag 5 november 2009

Allt det äckliga med cancer

Det man främst tänker på när man hör ordet cytostatika är att man mår illa och tappar hår. Det stämmer ju men det är långt ifrån allt. Det finns mycket, mycket mer. Varför är det ingen som pratar om allt äckligt och konstigt?

Jag hörde inget om ansiktskontinens innan jag började min behandling med bla tårar som bara sprutar konstant. Det är ungefär samma av cyto1 som av cyto2 (jag fick 4 behandlingar av cytostatikakombination 1 och skall få 4 till av cytostatika nummer 2) förutom att konsistensen är annorlunda. Först var det vanliga tårar som inte lämnade spår. Nu blir de liksom som vitt pulver i ögonvråna.

Den andra delen av ansiktskontinensen är näsan som rinner. Det avtog ett tag men nu har det ökat igen. Ett tag funderade jag på om jag skulle sy en skidmask i frotté som kanske skulle fånga upp all vätska i ansiktet. Nu verkar jag mer behöva proppar för att stoppa det. Även det har förändrats. Tidigare var det precis som vatten men nu är det en massa blod. Och det jobbiga med det är att det koagulerar och sätter igen näsan. Det är som att vara förkyld och täppt i näsan fast med blodkoagel. Det går ju inte heller att snyta sig alltför kraftigt för att få bort det heller, då är jag rädd att hjärnan skall flyga med! Dessutom verkar det vara mer lättflytande. Jag hinner knappt få upp näsaduken när näsan börjar droppa. Ibland orkar jag inte ens. När ingen ser mig låter jag det emellanåt droppa. Är det såhär det börjar när man blir gammal? Jag kommer ihåg gamlas näsdukar när jag var liten, de var alltid så äckliga! Jag insåg också igår att jag hade tappat allt näshår i näsan. Inte för att det var någon skog där tidigare men de gjorde väl någon nytta. Jag vill ha tillbaka mitt näshår. Tänk, en mening jag aldrig trodde jag skulle uttala eller plita ned!

Vad mer...jo, öronen. Tidigare hade jag helt normal öronflora eller vad man nu kan kalla det. Nu har det blivit dammigt i ytterörat. Om jag killar mig i "utanpå"-örat får jag liksom vitt damm på fingrarna. ÖRK!

Naglarna blir konstiga. De bucklar sig, nagelbanden fransar sig och det blir lätt sår. Jag har fått svarta fläckar längst ut samt det ser ut som jag konstant har sorgband, skitiga naglar. Smutsiga naglar är bland det värsta jag vet. Nu har jag inte det men ser hela tiden ovårdad ut! Det kan hända att man tappar dem också...då slipper man ju sorgkanterna i alla fall!

Det är inte riktigt lika illa med naglarna på tårna, inte än! Däremot har fötterna blivit extremt torra. Jag har alltid haft bra fötter. Även om jag inte vårdat dem så mycket som jag hade velat har de tjänat mig väl och aldrig direkt haft förhårdnader eller problem. Nu är jag fnasig och rafsig och torr. En av de första sakerna jag vill göra efter allt detta är över är att gå på fotvårdsbehandling, som jag skall njuta!

Förr i världen mådde man riktigt illa av cytostatika och förlorade då mycket i vikt. Det gjorde jag första veckan efter behandling med cyto1. Andra veckan var jag så glad att jag kunde äta att jag gjorde det, mycket! Nu har jag vidrig metallsmak i munnen så jag äter för att försöka bli av med det. Det hjälper inte mot smaken i munnen, däremot kan jag till min stora glädje se att jag lär inte förtvina i alla fall. :-/

Huden är vårt största organ. Å ena sidan har jag blivit väldigt len och mjuk. Jag antar det är för att cytostatikan påverkar de snabbväxande hudcellerna och dess omsättning. Men det blir äckligt att bada för hudcellerna lossar och man badar i sina egna avskalade celler.

En annan åldrandegrej för mig är när man får mer pigmentering och hudfläckar. Det kan man få av cytostatika också. Jag har fått fullt av små födelsefläckar överallt, precis överallt. De ploppar fram från dag till dag.

Om det är ansiktskontinens på ena hållet får jag väl kalla det helstopp i andra änden. Det är torrsprickor både här och där. Det är fullt normalt med blod på pappret vilken ände jag använder det på. Jag fick torrsprickor i underlivet, HUR KAN MAN FÅ DET!? Det är ju inte ens använt på evigheter!

Det verkar som att det finns en anledning att ha lite hår i häcken. Det agerar vägledare. Nu när jag kissar är det snarare rondell än en enkel sväng. Testa en brazilian wax så får du se själv!

Förr i världen var jag en fin flicka som aldrig pruttade och gjorde jag det så luktade det hallon. När jag var i sällskap där det inte passade körde jag med tekniken infart. Vid cyto1 fick jag antibiotika som gav många biverkningar. En av dem var att man kunde bli gasig. Mina tidigare pruttar var ganska modesta och lämnade inga direkta efterverkningar. Nu skrämmer jag katterna! Det är mer ljud än övrigt dock vilket jag är tacksam över, jag skulle inte ha ork att fly fältet varje gång pga doftevakuering. Men jag har förlorat tekniken till infart, jag orkar inte längre. Är jag inte en fin flicka längre? Tänk om jag pruttar vid helt fel tillfälle, åh hemska tanke!

Värmevallningar tillhör inte enbart klimakteriadamer. Även för cancerpatienter tillhör de vardagen, man hamnar ju i kemiskt klimakterium. Tur att vi har dusch lättillgängligt.

Och avslutningsvis, jag luktar annorlunda. Jag tror väl egentligen inte att jag luktar äckligt rent objektivt sett men det är det för mig. Det är annorlunda, det är konstigt.

Och du som trodde att man blev blek, smal och intressant av att ha cancer. Det har man ju sett på TV. Nää, stämmer inte alls! I själva verket är det vätskor överallt, man är blek, fet, svettig och luktar konstigt och pruttar och torkar sig konstant med blodiga näsdukar.

Idag är jag arg. Och ledsen. ARG och ledsen. Och trött, konstant trött.
Och efter imorgon lär jag vara ensam om att härbärgera här på bloggen.

tisdag 3 november 2009

Trött

Jag är så utmattad och det snurrar så mycket i min hjärna nu att jag har svårt att sortera allt. Det bara översköljer mig och jag vet inte var jag skall börja nysta i det. Egentligen borde jag nog inte nysta alls, inte tänka så mycket utan bara vara och försöka låta kroppen läka men det är så svårt. Jag är så van vid att hjärnan ständigt är på högvarv.