Både pigg och trött

Jag har varit kortisonspeedad nu sedan i måndags men nu har orken sinat, jag är bara så fruktansvärt trött nu! I måndags natt sov jag bara några timmar pga kortisonet och sedan var det cytostatikabehandling på det igår. På kvällen tog jag nästa dos några timmar senare än vad jag hade tänkt och jag var lite rädd att jag inte skulle kunna somna men till min stora gläjde var det inga problem. Däremot vaknade jag hyfsat tidigt idag och har varit igång precis hela dagen. Jag har skapat och målat och jag var och vaccinerade mig och jag målade lite till och sedan var vi ute med en kollega till sambon. Egentligen hade jag ju inte behövt följa med men han är väldigt trevlig.

Det gick snabbt och lätt med vaccineringen. Otroligt trevliga var det också men numera är ju de flesta de när de ser mitt skalliga jag. På vägen dit mötte jag en man som hälsade glatt, jag hälsade tillbaka en smula förvånad. Mitt i stan är det inte ofta det händer att okända människor hälsar på en. Jag funderade på om det också hade med min skallighet att göra. Jag brukar ju alltid ha mössa men med kortisonet så fungerar inte min termostat, jag kokade så jag kunde inte ha mössan på mig längre stunder. I alla fall...hälsade han på mig för att han var en glad prick eller för att jag såg lite sjuk ut? Är jag paranoid, misstänksam eller bara självcentrerad? Fast jag tänker inte på det som något dåligt utan jag reflekterar bara över det, det är intressant att fundera över hur jag själv skulle reagera i liknande situationer.

Och vaccinationen ja. Snabbt, lätt och trevligt. Han som injicerade berättade lite kort om de vanligaste biverkningar, jag läste också lite på de mindre vanliga, de brukar jag ju tyvärr också få möta bekantskap med. I det här fallet blev det ganska komiskt. Jag kommer inte att ha någon aning om ifall jag mår dåligt av vaccinationen, kortisonet, cytostatikan eller Neulasta (hjälper till att få upp halten av vita blodkroppar efter cyton) eftersom de har ungefär samma biverkningar.

Imorgon kommer kortisonet dock att börja försvinna ur kroppen och om det blir samma förlopp som förra gången kommer jag att vara väldigt sänkt, trött och värkbruten imorgon.

Men idag har jag varit pigg (lite för pigg), varit ute på promenad, skapat och fått god mat. Nu skall jag njuta av att gå och lägga mig tidigt. Nattinatt

Kvällen innan behandlingen

Vi bytte lakan i går. Väskan är packad, dels med lakan, dels med tidningar för oss att läsa och dels med tidningar som vi lämnar kvar där, hoppas det blir till godo för någon annan.

Jag städade toaletten häromdagen så den bör klara sig. Vi har handlat och här är hyfsat rent för jag städade överallt fast jag inte orkade egentligen. Dumt.

Jag började på ett projekt men hann inte genomföra det vilket retar mig. Jag tycker inte om att ha något oklart och jag hoppades att det skulle bli klart idag. Nåväl, det kanske tom är bättre om det får vänta lite. Men jag var så trött att jag gjorde fel och då fick jag börja om från början. Hade hunnit en bit redan så det tog alltså för lång tid. Jag håller på att göra en altered book om min cancer, diagnos, behandlingar, medicin, tankar, känslor osv. Det är som en slags terapi för mig själv.

Jag är trött, sambon har skällt på mig och då blir jag även irriterad.
Idag är det inte jag som är dum. Jo, lite dum är jag men inte mot någon annan ju, jag har inte tagit tupplur idag, det känner jag att jag inte har gjort!

Nu skall jag sova. Nattinatt

Vila

Jag lyckades faktiskt lägga mig och vila igår. Jag lade mig och läste lite men jag kände hur trött jag var så jag lade ifrån mig tidningen och sov i två hela timmar, både skönt och välbehövligt!
Men jag var ändå trött på kvällen och somnade gott då också, det gjorde inget heller att vi går över till vintertid och fick en extra timme till!

Idag skulle vi åka och handla men först insisterade jag på att vi skulle ta en liten promenad. Jag var jättetrött men jag behövde insupa lite träd och löv och jag tror det var bra. Väl i affären skyndade jag mig riktigt för att kunna komma hem och vila. Väl hemma sov jag i två timmar. Det behövde jag även idag! När jag gick upp var det till doften av lasagne, nyuttagen ur ugnen.

En märklig sak är att varje gång jag vaknar har jag lite ont i halsen. Jag tror inte att det är för att jag snarkar. Det är så lätt att skylla allting på cytostatikan men kan det verkligen orsaka sovhalsont tro!

Gissa vad? Jag är trött och skall lägga mig. Mellan alla sovstunder har det faktiskt blivit renbäddat och som vanligt njuter jag lite extra av att lägga mig då!

Imorgon skall jag börja med läbbekortisonet igen. Får se om jag blir lika speedad denna gången. Dum kombination att vara trött och speedad, hoppas bara jag har kunnat vila så jag är lite förberedd! Jag känner mig inte riktigt lika rädd inför denna cytostatikaomgången, det är nog första gången jag inte känner en stark rädsla. Jag ser inte fram emot själva behandlingen men jag ser fram emot att ha gjort den och nästa för sedan är det dags för den sista! Det närmar sig!

Nattinatt.

Tröttheten

Värken är bättre men tröttheten hänger kvar. Dels beror det på mig själv. När jag tror att jag är bättre tror jag att jag är MYCKET bättre och då skall jag minsann hugga i. Det går inte. Men när skall jag lära mig det!? Det är ju inget nytt, så har jag haft det i många år, det är bara drivet lite till sin spets nu med cytostatikagiftet.

I onsdags kände jag mig lite bättre så jag bestämde mig för att ta en promenad. Det var vackert väder och jag gick i parken och njöt av att titta på träden och alla ljuvliga färgerna så det blev en ganska lång promenad. Misstaget begick jag genom att tro att jag orkade handla. Det var dumt. Jag höll knappt på att ta mig hem. Dessutom blev jag så trött att det bara snurrade och jag kände mig febrig ett bra tag även när jag försökte vila.

När skall jag lära mig?

I torsdags var jag och lade om picc-linen och hade också ett samtal med min söta kurator. Jag var fortfarande sliten och sade i samtalet att jag skulle gå hem och lägga mig och vila. Det hann jag visst glömma på vägen hem för väl hemma började jag städa. Jag stod bara inte ut längre, här var så skitigt. Jag tänkte att jag kan bara ta några rum. Men det hann jag väl också glömma för jag tog allt. Jag var helt kallsvettig, jag flåsade som en bälg och hade riktigt ont men jag skulle ändå göra färdigt. Det räcker inte heller med att vila någon timme, det kan ta flera dagar att återhämta mig efter något sådant. I vanliga fall! Nu är jag extra sliten. Jag är riktigt dum.

När skall jag lära mig?

Värken är bättre

Värken är bättre som tur är. Inte helt borta men mycket bättre.

Fast jag kom på en i mitt tycke genialisk lösning till ont i kinden /kudde problemet. Jag använder vanligtvis en Tempurkudde och den är ju ganska hård. Det var ju bara att byta till en mjukare kudde så blev det en smula bättre i alla fall. En sådan lätt lösning som tog en vecka att komma på! Duh!

De söta vampyrerna

Denna veckan har jag som vanligt varit på blodprovscentralen och tagit flera blodprov. Igår kände jag mig extra sliten och nedstämd. Det var jobbigt bara att klä på mig och ta mig dit. Man kan se väldigt tydligt hur jag mår på mina kläder, hur mycket tid och tanke jag orkar lägga ner. Igår var jag inte snygg! *s*

Jag blir nog också påverkad av vad jag har på mig, om jag tycker kläderna är lite sådär känner jag mig också sådär. Men ibland orkar jag bara inte. Inte ens bröstet fick följa med, jag orkade inte krångla med det!

När jag kom in till blodprovscentralen trodde jag först att det var stängt. Det var inte låst men när jag kom in där var där helt tomt förutom 5 av personalen som satt och pratade. Jag har varit där många gånger vid det här laget och det har aldrig sett ut så! Så jag blev alldeles extra väl omhändertagen, fast det brukar jag bli ändå. Vi pratade och skojade lite och när jag gick därifrån var jag glad. Tänk så lite som kan göra så mycket!

Och damen som jag grälade en smula med första gången jag var där kom fram och pratade en stund. Hon sade att hon blir alltid så rörd när hon ser mig för hon är glad att vi pratade efter grälet och vi bad båda om ursäkt. Det är jag också. Jag vet att jag för länge sedan säkert fortfarande hade varit sur. Men jag har växt och jag vågar gå fram och be om ursäkt när jag tycker jag har gjort något dumt. Det är jag innerligt tacksam för.

Törstig och plåtsmak i munnen

Denna cytostatikan gör att jag är fruktansvärt törstig men jag har samtidigt en plåtsmak i munnen som gör att allting smakar blörk, tom vatten! Det sättet vatten smakar bäst på är att dricka det direkt från kranen i badrummet, har ingen aning om varför, jättekonstigt. Det är mina katters favoritsätt att dricka vatten på, direkt från kranen. Skillnaden är att jag kan reglera det själv, jag behöver inte stå och vänta tills någon annan är snäll och sätter på kranen åt mig! :-)

Det är lite annorlunda biverkningar denna gången även om det handlar om liknande saker. Jag har ingen aptit, jag har plåtsmak i munnen men ändå känner jag mig hungrig. Det är en väldigt jobbig kombination. För att försöka få bort den äckliga smaken i munnen småäter jag en hel del. Fast det hjälper inte, snarare tvärtom. Jag får ännu värre smak då, det jag precis har tuggat på tillsammans med plåtsmak - blörk. Men det är så obehagligt att jag fortsätter äta ändå.

Det blir extra jobbigt tillsammans med min ätstörning, jäkla skiteländet. När cancer kom trodde jag att det liksom skulle försvinna i havet av allt som cancern innebar. Det gjorde det inte. Min ätstörning började med bulimi men när jag fick min utmattning orkade jag inte kräka längre så det övergick till hetsätning och där är jag än idag även om det inte är lika mycket och allvarligt. Jag gick på behandling som var bra och jag lärde mig en del om mitt eget ätande. Bland annat äter jag mer när jag har värk eller när jag är extra trött. Vad gör cytostatikan med mig? Jo, jag får värk och blir extra trött. Alltså äter jag mer.

Med ätandet kommer både skam, rädsla samt äckelkänslor. Det är jobbigt att hantera samtidigt som jag mår såhär av cytostatikan. Nu är jag trött och borde vila. Ofta äter jag istället för att lägga mig en stund. Vad blir det nu? Kaka eller soffan? Jag vet inte.

Ny tid

Jag har förresten ändrat tidsinställningen. Jag råkade visst vara inställd på Stillahavstid.
Undrar om det är lättare att gå genom cytostatikabehandling i en sådan miljö?

Ont i huvudet och postbesök

Detta ger termen att ha ont i huvudet en helt ny innebörd.

Fast jag är inte riktigt lika trött idag. Jag lyckades att ta mig ut och gå till posten utan att behöva stanna och vila. Jag fick inte hjärtklappning och jag blev inte ens speciellt andfådd. På ditvägen i alla fall! På hemvägen blev det allt jobbigare. Jag hämtade ett paket som vägde 12 kg, pust. Jag hade cykeln med så jag slapp bära det men det var strängt ändå. Det är riktigt jobbiga trappor här och även som frisk pustar jag en smula. Idag fick jag vila inte bara på varje våning utan även på varje halvvåning. Men upp kom jag till slut! Otroligt glad för paketet är jag också! Det var auktioner som jag vunnit på ebay, hobbytidningar. Nu gör det inget om jag är trött och ligger hela dagen, jag har en himla massa härligt att läsa! :-)

Fortfarande ont

Värkpulserna i benen har gått över. Nu är det muskelvärken i överkroppen som är kvar och det är inte nådigt. Jag känner mig fortfarande överkörd och det gör mer ont i ansiktet. Jag finner det mycket märkligt att det är just ansiktet som gör så ont, det är ju inte stora muskler det handlar om direkt!

Hur kan en katt som inte ens väger 2 kg framkalla så mycket smärta!? Jag lade mig i andra rummet och slapp sambons snarkningar. Som tur var så traskade inte katterna så mycket på mig i natt, de väntade tills på morgonen. De sover sällan bredvid utan de vill gärna ligga på mig. I vanliga fall tycker jag det är både gulligt och gosigt, nu får jag nästan panik när de kommer för deras kel gör så ont! Jag får njuta av dem lite på håll, de är ju roliga i alla fall.

Nu leker den lilla med en hårgummisnodd. Det får hon gärna göra, jag lär inte använda sådana på ett bra tag.

Begär jag för mycket?

Jag tänker mycket på min och sambons relation. Det som är obra med den har inte kommit med cancern, det har varit mycket längre än så. Jag funderar på om jag har för höga krav, vad kan man förvänta sig och/eller kräva av sina anhöriga? Vad orkar man, var går gränsen? Jag vet ärligt talat inte det är för mycket begärt av mig att vilja kommunicera och föra samtal.

I vanliga fall skulle jag kunna ironisera över detta men just nu gör jag faktiskt inte det. Alla har ju sina sätt att hantera saker på och att kunna prata om känslor och tankar, både egna och mina, kanske är över min sambos förmåga. Han gjorde det inte tidigare heller men jag trodde att cancerbeskedet kanske skulle kunna få oss att öppna upp mer. De första veckorna verkade det så, då trodde jag nästan att det här skulle visa sig vara en välsignelse för vår relation och att vi skulle få det bättre. Det varade under ca en månad.

Hur mycket skall man försöka? Hur länge skall jag ta mig tid och energi för att försöka nå honom. För att försöka stödja honom till att stödja mig? Men även tvärtom, för att få stöd själv så att jag även kan stödja honom. Skall jag behöva stödja honom för att han skall stödja mig eller skall han "kunna det själv"?

Det kräver mer att få honom att lyssna och hjälpa/stödja mig än vad det gör att göra något själv eller gråta mig genom en tuff stund. När jag är ledsen och gråter är det jobbigare att försöka nå honom än vad det är att gömma mig och gråta i min ensamhet.

Överkörd och dåligt humör

Jag är iofs van vid smärta men det brukar då vanligtvis vara centrerat till nacke/axlar. Nu känns det som att jag blivit överkörd av ett tåg eller misshandlad för jag har ont i precis hela kroppen. Jag har tom ont i hakan och ögonbrynen, började nästan skratta när jag upptäckte det men det gjorde jag inte för det hade gjort för ont! ;-)

Jag började dagen surt idag. Min sambo snarkade, katterna traskade runt på mig och jag kunde inte hitta någon ställning som inte gjorde ont. Till och med kuddens tryck mot kinden gjorde för ont.

Eftersom jag hade så gott om tid gick jag till kyrkan. Men väl där blev jag helt färdig och ångrade mig nästan, jag kände mig svimfärdig och tänkte först gått hem igen men jag stannade. Jag satt dock hela mässan, reste mig bara en enda gång. Det tycker jag egentligen är förbehållet äldre damer och herrar men hade jag följt vanliga gången hade jag verkligen svimmat och det tyckte jag var lite onödigt. Jag höll tom inne med sången för att spara energi, vanligtvis brukar jag skråla ganska högt...i den mån man nu kan skråla psalmer förstås!

Jag skickade sms till sambon och bad honom möta mig så att jag skulle kunna stödja mig på honom hem. Han var på plats när jag kom ut vilket jag blev glad åt men glädjen varade inte så länge. Han var sur för han skulle till jobbet och han var inte så mycket stöd för han riktigt sprintade på och släpade med mig. Jag hade hellre gått myrsteg hem än att bli dragen genom trafiken.

Han är alltid på så dåligt humör, han verkar alltid vara sur och han tål stress extremt dåligt. Han har varit såhär i några år nu, det är jobbigt, speciellt nu. Å andra sidan förstår jag sannerligen att det är skittufft för honom. Jag har försökt stödja honom tidigare och prata med honom men han vill ju aldrig prata. Nu är det inte så stor idé, jag orkar inte och jag har svårt med uppmärksamhet och koncentration, jag kommer inte ens ihåg tillräckligt mycket för att föra konverstaion ibland. Vid middagen ikväll frågade jag honom om han inte kunde prata med någon, han skulle behöva få ur sig en del. Jag förstår att han är trött på situationen, att han kan bli irriterad på att jag inte orkar så mycket och tom bli arg på mig. Men det säger han att han inte blir. Men hallå, det blir väl alla emellanåt, cancer eller ej! Jag vet inte vad jag skall göra, jag mår så dåligt av hans dåliga humör men jag kan ju inte göra något åt det. Jag skulle behöva känslomässigt stöd från honom, ibland behöver jag prata av mig. Men han är mer praktisk. Han är fantastisk med maten, jag får allting serverat. Men livet består av mycket mer än mat...

Jag är otroligt trött nu och behöver lägga mig. Får se om jag lägger mig i ett annat rum för att slippa snarkningar.

Trött, ont och kontraster

Jag vill verkligen vara igång. Det är inte som förra gången då jag halvt medvetslös och inte funkade alls. Viljan finns men inte orken.

Och samtidigt som jag är hungrig och vill äta har jag absolut ingen aptit och mat och dryck smakar konstigt, det är en fadd smak över allt. Inte ens vatten smakar bra, tyvärr.

Men jag har varit ute en liten sväng idag. Först i tygaffär och sedan inom Panduro. Men det var allt snabba svängar för jag orkade egentligen inte alls. Sedan satt jag och flåsade en stund innan jag kunde ta mig därifrån. Jag fick lägga mig och sova/vila i 2½ timme men jag var ändå ute! Lite svårt att ligga bra för när jag låg på ena sidan gjorde det ont i höften och det var knappt jag orkade vända mig. När jag väl hade gjort det känner jag hur ont det gör i ansiktet, på kinden så jag kunde inte ligga på den sidan heller. Jag fick försöka ligga en stund på ryggen och palla upp kuddar här och där för att ligga hyfsat. När jag väl hamnat i den positionen låg jag där ett bra dag.

Katterna undrar ju vad det är som är med mig, de känner ju att något är annorlunda. De kommer fram och skall gosa och vara med men...det kan jag ju inte, det gör ju så ont när de studsar runt! Men det är gulligt, mina katter älskar i alla fall mig! Jag känner mig lite drogad just nu, lite halvt väck såhär på kvällskvisten.

Värken har spridit sig, den gör ont på flera sätt och på flera områden. Tröttheten sprider sig och jag är otroligt matt, ibland bär inte benen mig alls. Jag höll på att få ett bryt tidigare för jag skulle göra en varm smörgås men jag kunde verkkligen inte lista ur hur jag skulle göra det för att få den som jag ville -till slut blev jag så frustrerad att jag gnällde som en unge, argh! Jag fick min smörgås i alla fall! :-)

Denna stackars, trötta hjärna och kropp behöver nog få lite ro nu känner jag. Ett förstikitgt hopp i säng, på med mössa och strumpor (sexig jag är va) och uppallad med massa kuddar för någorlunda bekvämlighet i alla fall.

Men jag är ändå på hyfsat humör för jag kan tänka. Visst tar det lång tid och mycket energi men jag klarar av att tänka nästa varje gång jag försöker! *s* Det är inte som förra gången när jag var helt väck. Och detta är jag enormt tacksam över! Det är skitjobbigt men jag kan ta mig genom detta. Imorgon är det söndag och mässa. Får se hur jag mår när jag orkar upp, skulle vilja gå. Jag sparar ju tid på morgonen eftersom jag inte behöver fixa håret i alla fall!

Nattinatt från mig och mina oroliga och kelna katter.

Jag funkar hyfsat

Jag har försökt känna efter hur jag mår efter denna medicin, konstigt är nog det som kommer närmast till hands för att försöka beskriva. Det är väldigt annorlunda mot den första giftblandningen!

Hjärnan har gudskelov inte stängts av men det är väldigt segt, att tänka är segt, det tar både tid och energi - jättemärkligt. Jag tappar hela tiden bort var jag var, vad jag tänkte på och så får jag försöka hitta det igen. Jag mår inte illa men jag är hungrig samtidigt som jag absolut inte känner matlust och så blir jag äckelmätt så fort jag äter något. Inte heller smakar det som det skall göra och jag är grymt törstig hela tiden.

Trött är jag, grymt trött. Men samtidigt är jag rastlös, ingen bra kombination. Men märkligt nog är jag inte trött genom hela kroppen på samma sätt som tidigare. Det är som att jag har en liten pigg människa inom mig som vill komma ut och kunna göra allt det jag vill! Efter att jag hade bäddat ner mig i soffan och pallat upp mig med tillräckligt med kuddar och gosat in mig i filten flåsade jag, det tog musten ur mig! Jag fryser något otroligt, den tjockaste filten har åkt fram.

Olika typer av värk har jag fått, intressant. Underdelen pulserar av värk, det kommer i vågor. Övre delen gör ont hela tiden, nacke/axlar gör mest ont, det är så ömt att jag ens kan röra vid området. Ena handen gör väldigt ont, tur det bara är den ena!

Men jag tycks ha torkat upp en smula! Näsan och ögonen rinner inte lika mycket! Och även om det är mycket bieffekter med detta preparatet så kan jag ju i alla fall tänka mer än vad jag kunde tidigare. Jag tror nog att detta är ett virrigt inlägg men det är i alla fall ett inlägg och det är mer än vad jag kunde i början!

Jag är genom mer än hälften. Det kändes som en omöjlighet i början men nu är jag här. Och en dag kommer jag tom att vara genom detta. Tiden gick vansinnigt långsamt under de första 4 behandlingarna men jag hoppas att jag kommer att klara det bättre genom dessa. Åtminstone har dagarna gått lite snabbare i alla fall, snart är allt bakom mig!

Tack för kommentarer!

Och så vill jag skriva att jag värdesätter era kommentarer oerhört mycket. Jag blir både väldigt rörd samt väldigt glad att ni tar er tid att skriva några rader till mig!

Dagen efter Taxotere samt cancerkurs

Jag fullkomligt avskyr brustabletter, jag har väldigt svårt att få ner den drycken. Men eftersom kortisontabletterna jag måste ta är i den formen får jag bita i det sura äppet...eller snarare svälja det läskiga vattnet. Men jag är noga med att ha lite bitande mineralvatten som jag hinkar i mig precis efteråt för att få bort saltsmaken!

Och hur läskigt det än smakar har det inte bara dumma effekter. Jag har mått riktigt bra både igår och idag. Lite speedad är jag ju och jag har haft grymt svårt att sova men för övrigt har det varit bra. Ikväll var det dags för sista dosen och imorgon när det är ute ur systemet lär jag väl kanske bli varse om hur det verkligen blir efter denna nya cytostatika.

Det verkar inte finnas något mitt emellan. Efter Taxotere blir man antingen jättedålig eller känner knappt av det alls, märkligt. Givetvis hoppas jag att jag hamnar i den sistnämnda gruppen men tja, känner jag min kropp rätt bör jag åtminstone vara beredd på att hamna i den första!

Min onkologavdelning hade ikväll en kurs som handlar om att leva med cancer. Den var jättebra och det var nog bra att jag var laddat med kortison, annars hade jag varit jättetrött. Det är jag iofs ändå men det är ändå ok. Hela kursen är under 8 tillfällen och idag fick vi höra en del om biologi och anatomin av tumörer. Jag kan det mesta av detta, speciellt när vi fick titta i mikroskåp, det är ju det jag är utbildad till. Så jag lärde mig inte något nytt men jag fick träffa andra i liknande situation och det var verkligen väldigt värdefullt. Jag ser fram emot att träffa dem flera gånger med de samtalsgrupper som kommer längre fram. Det var ganska många intressanta ämnesområden.

Nu är jag tröttrött och klockan har blivit mycket och jag fryser! Mitt huvud blir bara kallare och kallare. Det räcker knappt med mössa utomhus, det blåser genom. Kan man ha en undermössa tro! :-) Tur det räcker med en mössa på natten i alla fall!

Nattinatt

Taxotere

Om en timme ligger jag där med smörjan in i min kropp. Det är en sådan jobbig upplevelse, jag skulle dock vilja ändra på mitt förhållningssätt till det. Det är trots allt tänkt att få mig frisk. Jag läste en bok där kvinnan såg hur cellerna liksom poffade och försvann men det fungerar inte för mig att tänka så. En av vampyrerna på blodcentralen berättade att någon hade sett sig som en general och att både medicinerna samt läkare och övriga var hennes armé. Den tanken tilltalar mig mer men jag skulle behöva något att se framför mig. Kanske en blandning mellan armé och poffande!

Och vampyrer skriver jag med kärlek för de är så ursöta där! Jag är ju stammis hos dem nu. Jag brukar alltid vara glad när jag kommer därifrån för de flesta har jag en trevlig pratstund med. Vissa bara lite allmänt, andra lite djupare. Goa flickor är det i alla fall.

Får se om jag är lika glad när jag kommer ifrån sjukan idag, hoppas det för jag är allt orolig nu.

5:e behandlingen

Imorgon är det giftdags igen. Nu är mitt lov slut, jag kan inte fatta att det gick så snabbt ändå. Tre veckor kändes som jättelång tid! Men det är ok ändå för efter att jag har tagit mig genom nästa behandling så är jag över halvvägs. Det innebär att jag har mer bakom mig än framför mig och det är en ljuvlig tanke! Jag ser det inte som att det inträffar imorgon dock, Jag räknar inte med att det är över förrän jag är ute ur de värsta biverkningarna och det har tagit ca en vecka tidigare.

Denna gången vet jag inte riktigt vad biverkningarna innebär för jag får ett nytt gift - Taxotere. Man mår inte riktigt lika illa av det som EC som jag fick tidigare men det finns en massa andra läbbiga saker. Det jag är mest orolig för är muskel-, samt ledvärk, extrem trötthet och neuropati som är domningar, pirr, känselbortfall och fumlighet i händer och fötter, värk kan man nog också ha. Utöver detta finns en gigantisk lista på andra saker man kan drabbas av, usch! Jag försöker att tänka positivt och att det inte är säkert att det blir så jobbigt men jag vet ju hur känslig jag är, jag brukar alltid få biverkningar av mediciner.

Eftersom Taxotere kan vara allergent måste jag käka en himla massa kortisontabletter. Jag har inte fått lika mycket hjärtklappning eller andningskänningar som jag har fått tidigare. Däremot är jag fruktansvärt varm, det riktigt klibbar om mig. Det är äckligt! Tidigare har jag haft svårt att somna med bara 4 tabletter, idag har jag tagit 32 stycken. Jag hoppas innerligt att jag kan sova för den vilan lär jag behöva!

Jag förbereder inför imorgon. Jag packar väskan. I den har jag tidningar, mina favoritpysseltidningar samt korsord. Jag har en flaska med vatten. Jag har med min cancerpärm som är välorganiserad, med den behöver jag inte komma ihåg så mycket, allt står nedskrivet snyggt och prydligt och under olika flikar. Jag har med anteckningsbok, med den behöver jag inte heller komma ihåg så mycket. Risken är bara att jag hinner glömma vad jag skall skriva innan jag får upp den - eller att jag glömmer att titta i den. Jag har även ett blått lakan i min väska. Det kan verka som en underlig sak att ha med sig men jag fullkomligt avskyr de där plastlakanen de har på sjukhuset, det blir så klibbigt och äckligt. Det både ser och känns bättre ut med ett eget lakan. Allt för att göra det en smula mer uthärdligt! Är det något mer jag skall ha med...hmmm, tror inte det.

Jag förbereder även här hemma. Egentligen hade jag velat storstäda överallt, jag är inte pedant men jag tycker om ordning och reda hemma hos mig. Dessutom vill jag ha städat i kök, kylskåp samt badrum. Så är det inte här. Sambon städar typ...aldrig...och jag orkar inte som det är nu. Men vissa saker kan jag inte kompromissa med. Jag har bytt lakan. Egentligen vill jag ha alla sängkläder manglade, det är så ljuvligt. Eftersom vi har tvättmaskin och torktumlare här uppe i lägenheten blir det sällan av. Om man viker det snabbt efter tvätt blir det dock inte lika skrynkligt. Jag gör det när jag tvättar. Sambon gör det inte, dessutom låter han tvätt ligga framme typ flera veckor om inte jag tar hand om det. Det gör mig arg. Men idag ville jag väldigt gärna ha hyfsat skrynkelfritt. Jag strök min sida av sängen när det var bäddat. Lite ego där men om han ville ha slätt hade han ju kunnat stryka sin sida själv, eller hur? :-)

Nu innan jag lägger mig skall jag städa toaletten. Det är ren överlevnadshandling. Om det är så att jag skall spy halva dagen kan jag väl åtminstone göra det i en ren toalettstol! *s* Sedan skall jag ta en dusch, det är så skönt att lägga sig ren i nybäddad säng. Det är inte så skönt att lägga sig med blött hår men det problemet har jag ju inte nu!

Vissa förberedelser har jag glömt. Jag borde druckit mycket vatten idag och stoppat i mig några proviva shots men det har jag glömt. Jag hinkar i mig nu, får hoppas att det räcker.

Nattinatt

Plugg, sömnad och sång

Oj, idag har det varit mycket.
Jag som lovade mig själv att jag skulle ta det lugnt och försöka vila så mycket som möjligt - hur kunde jag glömma det? Nej, jag glömde inte förresten...jag skulle ju bara...

Dagen inleddes med ett telefonsamtal. Jag pratade med syo på en utbildning som jag skulle vilja gå. Jag hade sett fel, det programmet började i höstas men som tur var så går en av delkurserna på våren så jag kan söka ändå! Jag har tänkt jättemycket på kursen och frågade henne också om arbetsbördan. Jag är ganska risig, jag känner hur sliten kroppen är och hur påverkad kognitivt jag är. Kan jag verkligen studera om jag knappt hittar till ställen jag är på varje vecka eller när minnet är som ett såll eller att jag inte kan koncentrera mig eller att jag har svårt att läsa...Men det kan ju förändras snabbt...man kan ju hoppas! Kvinnan jag pratade med sade en bra sak, jag var tvungen att skriva upp det så jag inte skulle glömma det vilket jag hade gjort och nu läser jag innantill - "öppna alla dörrar och stäng dem efterhand". Jag behöver ju inte bestämma mig nu. Jag ansöker och tar ett beslut sedan, orkar jag inte får jag stänga till dörren en smula för vårterminen i alla fall.

Idag var det riktigt kallt, jag har börjat frysa ordentligt. Kallt för mig och mitt lilla skalliga huvud i alla fall trots att jag hela tiden har mössa på mig utomhus (och ofta inomhus också!) Jag köpte en kappa för några månader sedan på second hand. Det var en hallonröd kappa och jag tror den är från 50-talet, det ser ut så delvis på snittet och delvis på sömnaden. Jag har lagt ner ärmarna och sytt in den en smula. Jag hade ju inte behövt göra det idag men jag ville så gärna ha den imorgon när jag skall få min 5:e behandling. Egentligen är den nog inte varmare än jackan jag har haft på mig men den är finare - hallonrött är fint! Jag kanske inte är den varmaste imorgon men jag lär vara den snyggaste på onkologen, åtminstone kappmässigt!
Det var en hel del att sy men det gick riktigt bra och det tog inte så jättelång tid vilket var skönt. Ibland när jag tror att det inte är så mycket kvar tar det evigheter, jag har lite svårt att uppskatta tid.

De sista stygnen sydde jag här vid skrivbordet för jag har en bättre lampa här. Jag satte på lite musik och sjöng med ganska högt. Jag har sjungit mycket förr men jag måste vara glad för att sjunga och de senaste åren har varit ganska tuffa. Men ibland glimtar sånglusten till, ikväll var en sådan dag. Så jag satt och sjöng med högt man måste ju sjunga högt när man är glad) när sambon kom hem. Och vad gör han!? Jag kan knappt skriva det för jag blir så arg...han hyssjar på mig!! Han är typen som inte gör väsen ifrån sig så han tycker väl det är hemskt när jag hörs. Men borde han inte vara glad när han hör att jag är glad? Speciellt när han vet att jag skall få behandling imorgon är att jag är väldigt orolig för hur jag kommer att må? Nää, han hyssjar mig. Inte bara en gång utan två gånger. Jag blev så arg att jag drämde igen dörren. Inte jättehårt (det orkade jag inte) utan lite sådär lagom svenskt. Haha

Kortisonpillertrilleri

Imorgon skall jag börja knapra kortisontabletter en masse. På tisdag får jag min första behandling med Taxotere. Anledningen till att jag måste premedicinera med kortison är att man inte skall få allergiska reaktioner. Jag tycker inte om kortison, jag reagerar väldigt kraftigt på det och har svårt att sova. Och nu skall jag käka 4 gånger högre dos. Det jag mest är orolig för är hur det kommer att påverka min utmattning. Jag hade svårt att somna innan, nu kommer jag väl inte att få en blund i ögonen. Och jag skall äta dem i tre dagar. Undrar vad jag skall hitta på då.

Städa hade verkligen behövts men nää, det är inte det första alternativet som dyker upp. Eller jo, det är det faktiskt men inte det jag tar mest på allvar! Jag har hängt på ebay och vunnit ett gäng auktioner med min favoritpysseltidning. När jag räknade ihop hur många det blev totalt blev jag lite chockad. Men tänk så glad jag kommer att vara när de kommer! De kommer inte att hinna komma tills på tisdag men kanske inför nästa behandling. Då vet jag vad jag skall göra under tre vakna dygn!

Synvilla

Jag ser inte så bra. Jag är närsynt med ett svagt öga som inte går att korrigera men just nu är mina största synproblem cytostatikabaserade. Jag ser ännu suddigare men framför allt rinner ögonen konstant så jag ser det mesta i en dimma.

När jag var på stan häromdagen tyckte jag att jag såg en god vän. Jag såg henne lite i motljus men jag var säker på att det var hon. Likadan frisyr, klädstil, hållning och glasögon. Jag blev riktigt glad att se henne och gjorde mig beredd att hälsa. När hon kom närmare såg jag att det var en svart ung kvinna. Min vän brukar iofs oftast vara ganska solbränd men man får nog ändå benämna henne som vit. Hjälp vad jag skrattade!

Om du såg någon skallig typ på stan häromdagen som fnissade hejdlöst var det kanske jag!

Look good feel better

I fredags var jag på en sminkkurs sponsrad av Look good feel better. Den var på Onkologen och varade i två timmar. Där satt vi, ett gäng skalliga damer med perukerna vid sidan om och mascara i högsta hugg för dem som fortfarande har sina ögonfransar kvar! Jag tittade mig runt, det var verkligen en helt fascinerande syn.

Jag tycker att det är en otroligt bra idé. Jag tycker att det är väldigt generöst av de olika företagen som sponsrar till detta. Det är även lovvärt med människor som ställer upp med sitt kunnande och sin tid oavlönade. Det är fint att låta ett gäng cancersjuka få möjlighet att kunna glömma sin sjukdom kanske en liten stund och bli ompysslade. Allt detta uppskattade jag verkligen.

Men jag har så grymt svårt för tillrättalagda saker som skall passa "alla" när det dessutom är så tydligt att alla saker de säger, alla skämt, att omtänksamma ord - har sagts så otroligt många gånger förut och det mesta de säger låter som att de läser från ett manus. Försäljarbeteende.

Fröken tvärtemot sade min mor till mig. Obstinat och besvärlig blev jag kallad på mitt arbete. Kantig har jag också fått höra.

Jag undrar var det kommer ifrån, denna "försäljarallergi".

Hud

Min hud gör uppror. Den tycker inte om behandlingen. Min kropp stötte ut den första picc-linen och jag känner redan efter bara två veckor att den inte tycker om denna jag har nu heller. Jag förstår min kropp.

Min hud har torkat ut alldeles. Det märkliga är att den har blivit otroligt len! Igår när jag badade fjällade jag massor. När jag tvättade mig var det som att det yttersta lagret bara föll av, vattenytan täcktes av det. Skitäckligt!

Jag har fått en massa småsår på händerna och nagelbanden är både nariga och blöder väldigt lätt. Jag har fått en massa födelsemärken på hela kroppen. Tydligen kan cytostatika påverka så att man får antingen mer eller att de man har försvinner. Kunde jag inte fått vara i den andra gruppen! Jag märker att de befintliga prickarna jag har i ansiktet har förändrats och jag har fått fler även där. Dessutom är huden i ansiktet alldeles extra torr och jag märker att linjerna blivit djupare samt fler. Räcker det inte att vara skallig och enbröstad. Skall jag se ut som en vårtig tant också?

När plastikkirurgerna skall göra bröstrekonstruktion på mig kanske jag skall be om en helrenovering! :-)

Jag har två bröst igen!

Jag har också varit och köpt mig min första protesbh. När jag fick min protes från sjukhuset provade jag även ett gäng bh:ar men det var ingen som satt bra. Jag handlar från en specialaffär och är van vid att mina underkläder sitter riktigt bra. Det är extra svårt att hitta bra plagg när man har större byst och det gällde sannerligen även protesbh:ar!

Jag körde alltså till specialaffären och fick riktigt bra hjälp. Det var ganska jobbigt samtidigt, det blev ju mer verkligt med förlusten av bröstet. Jag provade ut två stycken, en fick jag med mig direkt, den andra fick hon beställa för den fanns inte hemma i min storlek. Jag har haft den på mig idag och det ser helt annorlunda ut! Jag har burit en vidrig sportbh tillsammans med vaddbröst sedan operationen och det har sett ut som jag haft en korv eller en stor brödlimpa under tröjan. Vidrigt! Idag hade jag två separata bröst, tröjan satt nästan bra!

Samtidigt var det dock både tungt och det blev varmt och på sidan var det en stödkant som var lite hård och obekväm. Det är klart, jämfört med den sladdriga sportbh:n jag burit på sistone är ju allting hårt! Det är ju en bra bh men jag måste nog vänja mig lite. I vilket fall som helst är jag glad för jag har två bröst (i alla fall utåt sett och det är vad som räknas, eller!?)

Rosenterapi och vänner

I våras gick jag på en trädgårdsrehabilitering pga min utmattning. Där fanns bla en sjukgymnast som gav oss deltagare rosenterapi. När jag kom dit trodde jag att hon skulle göra "sjukgymnastiska" saker med oss och det var nog bra att jag kom dit utan några tankar på förhand. I vanliga fall tänker jag alldeles för mycket!

Hur som helst är hon fantastisk, både som person och i sitt yrke. Sedan jag drabbades av min arbetsskada med kronisk värk för 10 år sedan har jag inte blivit hjälpt av någon men kontakten med henne var närmast magiskt!

Nu är jag i halvlek av cytostatikabehandlingen och jag fick en veckas extra ledighet. En ljuvlig vecka! Så jag passade på att boka en rosenterapitid vilket jag är otroligt glad för. Jag kan inte alls förklara det men jag blir mycket mer avslappnad, jag har betydligt mindre ont och känner mig bättre till mods. Dessutom är hon fantastiskt bra att prata med och allt möjligt och vi dryftade en massa tankar och känslor som cancern fått upp på ytan.

Vi pratade bla om att allt hänger ihop som jag tror jag skrivit om tidigare. Jag är säker på att min värk, utmattning, ätstörning samt cancer beror på samma sak. Det är tankar och känslor som jag stoppat undan som skadat min kropp. Ibland kommer det upp funderingar att då är det ju mitt eget fel, om jag hade agerat annorlunda så hade jag kanske inte haft några hälsobesvär alls! Men det är som det är, att tänka så och skuldbelägga mig själv gör ju saken ännu värre. Och det är ju inte bara så att det är "mitt eget fel", så enkelt går det inte att förklara.

Vi pratade om människors bemötande och att det är mycket av deras rädslor som avspeglas. Och givetvis mina också. Jag har märkt att jag har hållit människor lite på avstånd i min sjukdom, jag vågar inte riktigt släppa in dem. När det gällde mastektomin var det ok, det kunde jag dela för det gällde ändå en begränsad tid. Det var tiden innan (vilket bara var någon vecka) samt återhämtningen. Den pågår iofs fortfarande eftersom jag ännu har ont samt begränsad rörlighet men det var ju bara några veckor, kanske en månad som var riktigt jobbig. Det kunde jag dela. Men en cytostatikabehandling som tar dels längre tid och dels påverkar precis hela kroppen, det blir för mycket. Jag är rädd att jag skall bli påfrestande, jobbig, tjatig och att mina vänner skall tröttna på mig. Jag fungerar inte som tidigare, jag har bla svårt med koncentration och minne och jag klarar inte av att prata om ytliga saker. Det är inte så att jag bara vill prata om min cancer men tyvärr kan jag inte släppa den helt, den finns alltid med. Och med den rädslan är det lättare att hålla människor på avstånd än att våga släppa in dem. Men det är egentligen osjyst, jag ger ju inte dem någon chans.

På kvällen fick jag besök av två av mina närmsta vänner. Samtidigt som jag givetvis såg fram emot det tyckte jag att det var lite jobbigt. Jag har försökt ta upp detta med dem tidigare men jag klarade inte det helt. Jag vet inte om jag lyckades förklara det så bra denna gången heller men jag gjorde mitt bästa. Anledningen till att jag inte ringer eller är mer medgörlig till att träffas (förutom mitt mående) är min rädsla, det handlar inte om att jag inte vill träffa dem. Jag hoppas att de förstod en smula av det i alla fall, om inte annat kändes det bra att prata om det. Jag känner mig både glad och stolt att jag vågade öppna mig lite!

Samtal, promenad och funderingar

Jag behövde inte cykla, jag hann promenera till kuratortiden idag. Jag kände mig lite nedstämd, saker kändes övermäktiga och jag var trött. Men min kurator är så bra och det kändes bättre när jag gick därifrån. Trots att jag inte har varit hos henne så många gånger känner jag att jag kan prata med henne om det mesta. Framför allt påminde vårt samtal mig om att ta saker stegvis, inte att försöka svälja allt i en klump som jag brukar göra.

Eftersom jag gick dit passade jag på att ta en promenad i det härliga höstvädret, ljuvligt. Jag tycker mycket om att gå och titta på träden och skiftningarna där och gå och lufsa och sparka i löven, de vackra färgglada löven. Avslappnande är det också - naturen är bara bäst!

Lite pyssel har jag också hunnit med. Färg och papper och kladd. Himla roligt att jag orkar igen men jag tog egentligen i för mycket och är otroligt trött nu. Jag får börja ransonera för minsta lilla jag känner mig ok så gör jag för mycket och då kommer det surt efter. Nu när jag går på cytobehandling är jag extra känslig. Utmattning och cytostatikabehandling är verkligen ingen bra kombination!

Idag har jag funderat lite på skillnaden på "tänk positivt" och "positivt tänkande". Märker du att det är en skillnad? Är det bara en skillnad hos mig? Jag står inte ut med människor som säger att jag skall tänka positivt. Jag är en positiv människa men om det är något som är jobbigt måste jag få lov att vara i det åtminstone en liten stund innan jag går vidare. Frasen tänk positivt ser jag som kortsiktigt, det är något som man slänger ur sig och som inte betyder så mycket, det är lite ytligt.
Däremot positivt tänkande - det är långsiktigt, det är ett förhållningssätt. Det ger mer utrymme för att tillåta sig/våga titta ner i det svarta hålet en liten stund innan man samlar sig och går vidare.
Det har jag tänkt på idag. Det har varit en bra dag men nu är jag så trött så det snurrar så jag skall gå och lägga mig. Jag borde egentligen redan ligga nerbäddad.
Nattinatt

Helg hemhemma

I helgen som var åkte jag hemhem till Halland och hälsade på. Jag har inte varit hemma sedan jag började cytostatikabehandlingen så de har inte sett min nya "frisyr". Det är inte min biologiska familj men jag räknar dem som min familj.
Fast det var ändå lite jobbigt att åka upp dit för jag har svårt att visa mig svag. Jag försöker kämpa på och dölja det men det orkar jag inte längre. Jag släpper fram tårarna då och då för jag orkar inte kämpa emot dem längre, det tar för mycket energi. Och även om det är jobbigt tror jag att det är bra, jag behöver rasera lite av mina murar. Jag har ju tappat allt hår men utöver det ser jag nog inte sjuk ut. Fast sjuk och sjuk, jag ser mig inte som sjuk egentligen. Det är ju medicinernas biverkningar jag blir så dålig av. Och med mina tidigare krämpor, kronisk värk, utmattning samt ätstörning, så blir det extra jobbigt. Men de verkade inte riktigt förstå hur dålig jag är. Jag försökte förklara men jag vet att det verkligen är omöjligt att förstå om man inte har varit där själv. Det går inte att greppa. Men det var ändå skönt att vara hemma. Lugnet, tystnaden och naturen, som jag har längtat efter det - jag är nog allt en lantis ändå! :-)

Min mor gick bort i lungcancer 1994, endast 53 år gammal. Jag var vid hennes grav i ösregnet. Jag visste inte att hon var sjuk förrän en vecka innan hon dog, jag vet inte hur länge hon hade varit dålig. Jag kommer från en dysfunktionell familj och jag hade tyvärr inte haft kontakt med henne på många år men jag åkte upp och var hos henne varje dag. Det var svårt, pga sjukdomen och behandlingarna var hon väldigt förändrad, jag kände bara igen henne på ögonen. Eftersom hon var så dålig var det bara första dagen hon var vaken och klar nog att föra samtal. Jag tänker mycket på henne nu. Jag undrar hur hon hade det, hur hon klarade av behandlingarna och biverkningarna. Jag vet inte om hon fick strålning, troligtvis. Jag vet inte om hon hade hjälp eller om hon var tvungen att klara av allt själv. Hon var en person som aldrig bad om hjälp, jag tror inte hon gjorde det då heller. Det gör mig så ledsen att tänka på att hon troligtvis gick genom allt det jobbiga helt själv. Jag undrar om hon kämpade in i det sista eller om hon gav upp.

Jag har en syster som är 5 år äldre än mig. Jag har försökt hålla kontakten men när jag blev sjuk för några år sedan orkade jag inte längre. Hon hör aldrig av sig, ringer aldrig och har aldrig hälsat på mig, jag lämnade hemstaden för över 20 år sedan. Hon har aldrig funnits där för mig men däremot själv haft många krav. Av någon anledning verkar hon vara sur och avundsjuk på mig, jag vet verkligen inte varför. Hon hade lagt till mig på MSN men vi hade aldrig pratat där när jag någon vecka efter beskedet såg henne där. Jag berättade att jag hade fått bröstcancer men hon verkade inte reagera nämnvärt. Efter endast en kort stund skrev hon att hon var tvungen att gå men att jag kunde ju höra av mig om jag ville. Jag borde inte vara förvånad men jag blev ledsen. Jag trodde faktiskt att hon skulle ringa och höra hur det var med mig, att hon skulle vilja vara engagerad. Dagen efter operationen berättade en sköterska att hon hade ringt halvfem på morgonen och frågat hur det hade gått. Halvfem!? Var det för att vara säker på att hon skulle slippa att prata med mig? Jag undrar om det var min svåger som tvingade henne att ringa och nu kunde hon ju ärligt svara att hon har gjort det. Jag har en väldigt bra svåger.
Men en syster har jag tydligen inte.