Mitt lilla hjärta och jag

Jag tror inte att jag har berättat vad som hände med mitt hjärta. Vid inskrivningen fick jag ju ta om EKG eftersom de hade sett en förändring på det. Detta gjorde mig lite konfunderad eftersom jag har gjort fyra EKG av helt olika anledningar på bara några år och det är första gången jag har hört något om det. En av gångerna kom remissen från onkologen då jag hade uttryckt viss oro att min andfåddhet, hjärtklappning och trötthet inte blev bättre efter cytostatikabehandlingen. Jag blev skickad på både lungröntgen och EKG men fick faktiskt aldrig besked om resultatet. Det var mycket annat just då och jag utgick ifrån att de skulle höra av sig om det var något avvikande.

Dagen efter operationen kommer kirurgen in till mig och säger att jag omgående måste sluta med två av mina mediciner eftersom de påverkar hjärtat. Jag fick veta att jag hade förlängd QT-tid. De olika topparna och dalarna i ett EKG är benämnt med bokstäverna PQRST och i mitt fall är alltså den sista fasen förlängd. Det är då hjärtat samlar sig efter ett slag inför att slå nästa gång.

Jag hade aldrig hört talas om detta så jag har läst på en del. Det kallas för förlängt QT-syndrom (FQTS) men jag har inte fattat om förlängd QT-tid ÄR samma sak som FQTS eller om det kan ge upphov till det. Tydligen finns det två grundformer, en medfödd och en förvärvad, vanligtvis av mediciner. Den medfödda verkar kunna vara allvarlig och kan i värsta fall leda till död. Den förvärvade står det inte så mycket om så jag antar att den inte är så farlig.

Och om en vecka skall jag till kardiologen för att kolla upp det där med mitt hjärta som säkert inte är så farligt. Semester fram tills dess?

Nu tar jag semester

Jag funderade länge och väl men till slut ringde jag min husläkare för en tid. Med tanke på att jag inte orkar hålla mig uppe långa stunder är jag inte direkt i arbetsfört skick. Jag tvekade med tanke på de nya reglerna, jag visste inte om det var någon idé att be om sjukskrivning. Dessutom är jag rädd att läkaren skall tro att jag är lat. Men det finns inget hellre jag vill än att vara helt frisk och stark och att kunna arbeta igen.

Jag hade en strategi. Jag hade tom en skiss! Men när jag väl satte mig ner hos läkaren försvann allt och jag började storgråta Jag försökte samla mig och förklara hulkandes hur sliten jag är, hur dåligt jag mår. Att det inte är en stor sak utan alla, massa små som har kört slut på mig och att jag behöver vila. Då föreslår läkaren att jag skall ta semester vilket gjorde mig ganska chockad och jag börjar gråta igen. Jag kan inte riktigt sluta och troligtvis för att få iväg mig får jag höra slutklämmen - behöver du prata med någon, vill du ha kontakt med kurator?

Han har alltså inte förstått något av det jag sade utan såg kanske bara gråtandet, vad vet jag hur han tänkte. Man kan gråta av olika skäl. Oftast gråter man väl när man är ledsen men man kan gråta för att man är glad. Man kan gråta när man är arg, när man är rädd och när man är trött! Jag är verkligen inte deprimerad om det nu var det han trodde. Även om jag var ganska gråtig tycker jag nog att jag var väldigt tydlig med vad som var problemet. Att gå till en kurator skulle bara göra mig ännu sämre för det skulle ta ännu mer energi som jag faktiskt inte har! Anledningen till att jag är ledsen är att jag är enormt trött och sliten. Enkelt är att jämföra med när du har feber, inte fanken är du piggelin då! Men titta där hittade jag minsann lite ilska. Då kan jag ju inte vara så dålig.

Medicinsnurr

Nu är jag mitt inn i medicinsnurroet till fyllo. JKag har ingen aning om vad jag tänker eller skriver eller vad jag menar men något kommer ut från min ahänder ändå.Jag känner mig inte lika eländig och febrgi när jag liksom är hög och det är en skön skänsla att slippa. Eller jo, jag har feber men det känns inte lika jobbigt när alla annat känns konstigt och det bara behvdes ett liteet snurr för att få det i rätt proportiuon.

Nu går och jag lägger mig i mitt jättekalla svorum. That's the way I like it!            

Och sämre

Det räckte inte bara med illamående. Jag kunde inte behålla någon mat på flera dagar på något håll. Till slut insåg jag att jag inte kunde fortsätta ta medicinen. Och när jag är typ så dålig jag kan bli, vad händer då? Jag får värsta förkylningen. Det känns som att jag har feber men det kan vara att jag helt enkelt är så sliten. Det har satt sig på bihålorna vilket jag alltid blir väldigt dålig av. Jag har så ont i kroppen att den enda ställning jag kan inta utan för mycket smärta är liggandes på rygg. Men lägger jag mig på rygg får jag helstopp i nästan vilket ger mig migrän. Dessutom börjar jag hosta som en galning. Det, kan jag lova, är inte skönt i den opererade magen. Jag har nu hostat sedan förra gången jag var förkyld vilket nästan är tre veckor. Min mage är ständigt spänd och det hjälper inte med gördel. Jag har svårt att ha på bh eftersom jag har så ont i skuldran. Jag måste röra mig och stretcha musklerna men jag klarar ju knappt av att hålla mig uppe. Efter frukosten får jag lägga mig igen för en tupplur på typ tre timmar. Jag är glad att jag fortfarande har hjälp från hemtjänst men jag blir lite upprörd när jag inser att det måste ha varit någon av dem som smittat mig eftersom jag varit så dålig att jag inte orkat träffa någon annan. Jag vet att jag gnäller men det är så hemskt att vara fast i en kropp som absolut inte funkar. Det är inte så att jag kan skärpa mig, jag har verkligen inga krafter kvar. Tänk alla gånger tidigare jag sade att jag var trött! Denna hjälplöshet påminner mig om cancern och cytostatikabehandlingen och om hur sjuk jag var då. Allt var ju givetvis mycket mer och mycket jobbigare men själva paniken är samma. Att inte klara mig själv, att inte min egen kropp fungerar för att ta hand om mig själv och att inte kunna göra något mer än det absolut nödvändiga. När jag har mer ork skall jag tänka på hur märklig tiden är och hur mycket jag har av den nu när jag inte vill. Nu vill jag bara att den skall rusa iväg tills jag är frisk och stark igen. När jag var inne i en av den största sorgperioden i mitt liv kommer jag ihåg att jag hörde en sång på radion med titeln "ta mig 1000 dagar härifrån" och den tänker jag på lite då och då. Varje dag, varje timme är plågsam och det är svårt att föreställa sig hur det skulle kunna vara på annat sätt. Tänk om jag hade vetat innan operationen att typ 100 dagar skulle försvinna i dimma. Hade jag mått bättre tänker jag att jag hade kunnat förvalta den här tiden bättre. Men hade jag varit starkare hade jag inte haft den här tiden för då hade jag fyllt den med så mycket annat. Nu kan jag inte fly ifrån mig själv, jag orkar inte. Jag kan inte fly genom att vara social, att fika eller att ringa någon, att läsa, lösa korsord, måla, skapa, städa, fixa inredning, läsa bloggar och allt annat vad jag nu gör i vanliga fall. Förutom när jag sover är jag med mig själv hela tiden. Jag tror det är nyttigt, jag tror jag har mycket värdefullt att lära mig av denna påtvingade retreat (ett riktigt bra uttryck som instiftades av en god vän). Men det är svårt att lära sig saker när det känns som att man har influensa och det drar och spänner i alla möjliga (och omöjliga) muskler samtidigt som att jag ändå inte kan få dessa att samarbeta tillräckligt mycket för att kunna hålla kroppen upprätt. Jag mår illa hela tiden, inte akut utan mer molande. Jag är trög, jag har svårt att formulera mig. Jag tar för ytliga andetag så jag riktigt känner hur kroppen får syrepanik men jag orkar inte ta djupare. Jag är yr och jag snubblar omkring. Om jag väl lägger mig är hela kroppen så utmattad att den rycker och darrar. När jag läste psykologi om inlärning talades det om att man har lättare för att hitta tillbaka till kunskapen om man befinner sig i samma eller liknande förutsättningar och känslor som när man lärde sig. Men jag kan nog stå ut med att inte komma ihåg precis allt jag lärt mig under denna period.

7 veckor postop

Idag är det 7 veckor sedan de skar i min kropp. Det är bättre men det är fortfarande väldigt tufft. Om jag hade vetat hur tufft det skulle vara så hade jag nog inte gjort operationen. Inte nu och frågan är om jag överhuvudtaget hade valt den. Fast fråga mig om några månader så kanske jag säger en helt annan sak.

Det konstiga är att det var bättre. Smärtan var nästan borta, stramheten var mycket bättre och jag var inte riktigt lika trött. Nästan, men inte riktigt. Och eftersom det var bättre rörde jag mig mer. Det räckte för att det skulle smälla till igen. Jag fick en läskig utbuktning vid bukärret och det började göra ont igen. Dessutom är hela magen utspänd nästan hela tiden igen. Jag har också en punkt vid bröstet som gör ont.

Smärtan i skuldran har kommit tillbaka och det är den jobbiga, sugande typen. Om smärta kan jämföras med ljud så är denna en hög och intensiv variant. Och precis som högt ljud är det väldigt störande.

Eksemet i ansiktet har varit helt sjukt. Jag har sett ut som ett monster och det har svidit, dragit och gjort riktigt ont. Jag fick en annan medicin och efter ca en vecka är det lite bättre. Fast det kan vara skillnad från dag till dag. Ena dagen är det bättre och andra dagen är det sämre så än så länge vågar jag inte hoppa högt. Precis som om jag hade orkat göra det! ;-) Baksidan är att jag känner av biverkningar av den (nähä!?). Jag har ånyo fått klåda över hela kroppen och jag mår väldigt illa. Som det känns nu önskar jag att jag skulle kräkas så illamåendet skulle kunna stillas.

Efter min dusch imorse fick jag gå och lägga mig igen. när jag skulle tejpa ärren tar tejpen slut. Jag vill verkligen göra mitt bästa för att få så fina ärr som möjligt så jag bestämde mig för att dagens kraftansträngning skulle bli en promenad till apoteket. Jag kom knappt upp för trapporna. Allt jag hade på mig och med mig hamnade på golvet och jag hamnade i sängen. Nu lät det där som början till något erotiskt men det var alltså ytterkläderna det handlade om. Två timmar sov jag och jag fick tvinga upp mig för att jag behövde äta. Inte för att jag ville det. Jag mådde så illa att jag inte trodde att jag skulle få ner något. Jag hade inte kunnat laga något men som tur var hade jag något att värma. Och bara jag tänker på mat klöker jag. Konstigt ord. Jag trodde dessutom att det var dialekt men det var det tydligen inte. Tänker jag på ord istället för mat går det bättre. Att vara illamående är en konstant kamp. Jag måste undvika reklam och mat, affärer, människor som äter, viss TV och dofter. Och där måste jag nog sluta skriva.

Extra allt

Idag blir det inget roligt inlägg. Du behöver inte läsa det men jag behöver skriva det.
Jag får vanligtvis lite mer än vad jag har beställt, lite extra av allt. Det finns en speciell sorts panik jag kan känna av att befinna mig i en kropp som inte funkar och den är väldigt jobbig. Är man på gränsen hela tiden till vad man klarar av i form av smärta, energi och annat obehag kan saker som vanligtvis inte påverkar en kan vara det som som får en över gränsen till eländighet. När det inte funkar att varken ligga, sitta eller stå. När jag har svårt att sova men jag är alldeles för trött för att läsa eller titta på TV och inget annat funkar. När jag har haft dagar då jag inte ens har kunnat ringa och prata med någon för det har varit för kaotiskt i kroppen.

Jag fick stresseksem i ansiktet redan i november. Lite kortisonkräm gör nog susen tänkte jag och inledde en kur. Jag är ganska envis och höll på ett tag innan jag insåg att jag nog behövde rådfråga någon. Vid ett läkarbesök om en helt annan grej ställde jag frågan och fick en starkare kortisonkräm utskriven. Den hjälpte bara tillfälligt och under min sjukhusvistelse blev det mycket sämre. För två veckor sedan bestämde jag mig för att jag var tillräckligt bra för att ånyo ta mig till läkare för att se till eksemet och jag fick en annan salva utskriven. Tydligen var kortison helt fel. Det kunde hända att man reagerade på denna salva berättade läkaren men det var bara att hålla upp någon dag så skulle det bli bättre. Tyvärr tog jag honom på orden. Trots att det fullkomligt exploderade i ansiktet fortsatte jag med den. Det sved som eld samtidigt som det kändes som att man stack in nålar i huden. Dessutom såg det ut som att jag hade hånglat med ett sandpapper, jag såg ut som ett monster. Till slut insåg jag att det inte alls skulle vara så och försökte kontakta läkaren. Han hade fått influensa. Det dröjde 4 dagar av helvetisk svidande innan jag lyckades få en tid hos en annan läkare. Direkt när jag kom in sade han att jag hade fått en allergisk reaktion. Han skrev ut betapred fast i en helt annan dos än vad jag hade under Taxoterebehandlingen. Bara när han nämnde kortison kände jag hur det kröp i kroppen, jag vill inte bli påmind om något av cyton igen. Men denna dos var mycket lägre och jag förvandlades ganska snabbt ifrån monster till normal när jag väl tog det. Men nu är jag på ruta ett igen, där jag var i november när jag fick det. Själva grundeksemet finns ju kvar, jag har bara blivit av med eländet som jag själv orsakat. Extra allt.

Bara för att fira att det var så skönt att kunna duscha normalt igen använde jag en scrub och luktegottgrej. Dumt gjort för det kliar på hela kroppen nu. Extra allt.

Ssk på plastiken sade att man kunde köpa en trosgördel att använda istället för den tjocka och breda och inte så behagliga gördel jag fick med mig från sjukhuset. En sådan har införskaffats. Den var så skön att byta till och jag kunde ju röra mig och slippa skav! Eventuellt kan jag ha tagit i för mycket, eventuellt var den inte tillräckligt stödjande. Vilken än anledningen var så ledde det till något som närmast liknade ett bråck i ärret. Jag slängde mig. Jag slängde mig på telefonen för att överlägga med ssk men de hade hunnit gå hem. Jag slängde på mig tjocka gördeln igen och jag slängde mig i sängen för att vila och försöka få utbuktningen att gå tillbaka. Det blev bättre men det finns ändå lite kvar och det gör ont. Extra allt.

På sjukhuset blev jag tillsagt att jag var tvungen att sätta ut en medicin omedelbart eftersom den hade påverkat mitt hjärta. Egentligen ville de att jag skulle halvera dosen på en annan medicin också men jag vet att jag blir så dålig av det så det måste ske under mer kontrollerade former än vad sjukhuset kunde erbjuda. Och när jag inser vad jag skrev blir jag ganska full i skratt. Borde det inte vara det mest trygga omgivning man kan tänka sig? Men, nej, det upplevde jag inte. Inte rent farmakologiskt i alla fall. I alla fall så är det utsättningen av denna lilla pilla som gör att jag vaknar så tidigt. Den andra medicinen som jag skall dra ner på och förhoppningsvis också kunna sluta med gör att jag inte kan sova. Det gör att jag måste ta insomningstablett som har den märkliga effekten att man vaknar efter några timmar. Av den anledningen fick jag ta ytterligare en tablett som hade en mer långtgående effekt. Att inte sova bra påverkar återhämtning. Det gör mig väldigt trött och sliten. Och jag är trött på att inte kunna sova naturligt, det var många år sedan. Jag är orolig dels för hur det har påverkat mig att inte ha sovit på ett naturligt sätt utan farmaka och dels för att jag har blivit beroende av sömnpillerna. Extra allt.

När jag är extra trött får jag skakningar och ryckningar i kroppen. Jag tror faktiskt att dessa också är biverkningar av samma medicin. Och jag tycker mig se att just dessa dagar leder till sämre sömn. Tamoxifenet kan ge jobbiga svettiga nätter och jag tror det hör samman med trötthet. Extra allt.

Jag har egentligen 2 år kvar av Tamoxifenkuren men jag tror faktiskt att jag bara kommer att ta tabletterna som jag har, det räcker nog i några månader. Medicinen som påverkar hjärtat har jag trappat ner på och och skall sätta ut även om det kommer att ta lång tid. Förhoppningsvis kommer det att leda till att jag även ska kunna sluta ta sömnpiller. Sedan är det bara värkmedicinen kvar men jag hoppas att jag kan klara mig ganska bra utan den. Min förhoppning är att byta ut den mot träning. Den träning som har varit bäst för mig har varit boxningen, faktum är att jag var nästan smärtfri under tiden jag tränade. Jag vet inte om det är möjligt att återgå till det men det hade varit underbart att kunna börja med det igen.

Och så har jag blivit förkyld. Mitt i allt är jag enormt tacksam att det dröjde en hel månad efter operationen innan jag åkte på det. Nu är det ju möjligt att nysa och hosta även om det inte är bra för utbuktningen vad det nu är. Det var ju inte heller roligt att snyta mig under sandpappershånglet men det löste jag genom att göra gubbasnytningar. Det var minsann inget papper som fick komma i kontakt med min stackars näsa!

Och nu skall jag lägga mig och tänka på allt jag är tacksam för och där passar det ju verkligen att ta extra allt! :-)

Regnbågskänslor

Idag har det varit regnbågens hela färgspektra som visat sig i form av känslor och mående.

Det började redan klockan 5 som de flesta av mina dagar gör numera. Jag vaknar och kan inte somna om. Ligger någon timme men går sedan upp. Så klockan 6 i morse var jag uppe och plockade undan lite och hängde in tvätt. Efter ett tag brukar jag bli trött så jag kan lägga mig igen men inte denna morgon. Jag lade mig ändå och försökte tvinga mig till att slappna av och efter någon timme somnade jag igen. Men det blir konstigt att starta dagen så. Hade jag åtminstone kunnat sova några timmar till hade jag ju faktiskt kunnat gå upp vid sådär 8. Dagen skulle dessutom få både bättre mat och sovrutiner.

Hemtjänsten var här idag och dagens besök var väldigt noga med städningen. Det uppskattar jag väldigt mycket. Det blev även handlat och diskat och soporna togs ut. Hade jag inte fått denna hjälp hade det varit mycket svårare att bli bättre. Nu kan jag lägga energin på bra mat och återhämtning. Maten funkar faktiskt bättre än på väldigt, väldigt länge och jag är otroligt glad över det.

När väl mitt hem var i hyfsat skick tyckte jag det var dags att piffa till mig själv och jag bestämde mig för att ta en dusch samt byta tejpen. Jag har bytt den en gång själv och det var under en medicinsnurrkväll så jag har inget direkt minne av det. De andra gångerna har ssk på plastikmottagningen bytt den. Idag var alltså första gången jag verkligen såg hur det såg ut. Jag blev förfärad över vad jag har tillåtit för ingrepp på min kropp. Så många gånger har jag fått höra att det ser jättefint ut och läker väldigt bra. Jag har ju faktiskt något som liknar ett bröst på min högra sida och jag har fått mindre mage. Men är det värt det? Det är det kanske i slutändan men jag kan ändå inte låta bli att fundera över hur det hade varit om jag inte hade gjort det. En av mina rädslor innan operationen var att bröstet skulle kännas som en främmande klump, som bröstproteserna gjorde. Givetvis har jag ju ingen känsel i bröstet och ibland känns det faktiskt precis som en klump. Det händer att jag kommer åt bröstet med armen och undrar varför jag har protesten på mig! Andra gånger gläds jag enormt över att kunna ha kläder utan att det ser konstigt ut. Jag är väldigt splittrad men jag antar att det beror på dagsformen och hur kämpigt det är.

Jag har fått låna en duschstol från hemtjänsten som har varit otroligt bra. Utan den hade jag inte klarat av att tvätta håret på mig själv den första tiden men med detta hjälpmedel funkade det hur bra som helst. Idag bestämde jag mig dock för att jag skulle stå och duscha som normalt folk! Och det var skönt. Ett tag i alla fall. Sedan blev jag lite vinglig. Jag lade mig för att vila och låta allt torka innan jag tejpade om mig. Men det var jobbigt att se mig själv och jobbigt att behöva granska ärren ingående.

Hade jag inte gjort operationen hade jag ju varit i ett helt annat läge arbetsmässigt. Eller bodde jag skriva arbetspraktikmässigt. Kanske inte ändå med tanke på den sakta mak som min arbetsgivare använder sig av när det gäller att hitta en plats till mig. Men jag hade i alla fall haft orken och möjligheten. Att återhämta mig ifrån det här tar enormt mycket mer kraft och tid än vad jag hade kunnat föreställa mig och just nu undrar jag om det var ett klokt beslut.