Intryck och avtryck

Jag skrev något om en glädjeforskare och bröstcancerdrabbad för några dagar sedan. Det var ett program på TV om lycka. Jag tror det var från UR, där sänds många intressanta program tycker jag.

Kvinnan som blev intervjuad pratade om den lyckohysteri som finns runt bröstcancern. Inte enbart denna form men eftersom den är så vanlig och glorifierad syns det tydligt. Och så är det den som är mest synlig för mina ögon såklart. Man skall vara så tacksam över vad man har lärt sig och man skall se livet så annorlunda och man skall få ett helt annat livstempo och allt skall bli så lyckligt och lyckat. Hon var en vanlig tant och inte det minsta glättig, tvärtom. Det var ganska skönt med en vanlig människa, lite surmulen som man är ibland.

Jag HAR iofs lärt mig mycket av min cancer. Den HAR ändrat på en hel del till det bättre.
Men...det mesta är ändå till det sämre, åtminstone det som är synligt och det som är mest kännbart i min kropp. Jag stiger upp och lägger mig varje dag till plågor, fötterna är riktigt hemska. På morgonen stapplar jag upp, jag kan knappt stå på benen för dem bär mig inte riktigt. På kvällarna kvider jag av den aktivitet som pågår i fötterna. Om det ändå hade varit av det slag som barn har som gör att de hoppar, skuttar och springer fram. Jag är trött, jag har värk, jag är ständigt på gränsen till vad som är för mycket.

Varför pratas det aldrig om sådant? Alla fantastiska bröstcanceröverlevare som är så tacksamma - har de glömt allt? Har kroppen glömt allt och är helt läkt igen? Det tror jag inte den blir på många, många år om den ärligt talat någonsin blir det. Jag tror inte min blir det och dessa ord får mig sittandes här med tårar i ögonen. Jag hade så stora förhoppningar, jag hade så stora möjligheter och mycket vilja. Nu vet jag inte hur det kommer att bli. Jag kommer att kämpa för att komma så långt som jag kan dock.

Ett annat intryck och avtryck gör en bok jag håller på att läsa. Eller en av dem, märkligt nog läser jag tre samtidigt. Nej, förresten, jag har nog en fjärde någonstans. Det låter ju som att jag är igång och klar men när en bok blir för mycket (av någon anledning läser jag ofta fackböcker) så börjar jag läsa en lite lättare. Under flera år när min utmattning var som sämst klarade jag inte alls av att läsa, tom att läsa texten på TV var för svårt. Jag är så otroligt glad att jag fått tillbaka möjligheten till text.

Tillbaka till boken som handlar om stroke. Varför en sådan bok kan man tänka? Min svärfar fick en stroke för några år sedan men det är nog inte den största anledningen. Författaren till boken är hjärnforskare och fick själv en stroke vid 37 års ålder. Det är väldigt intressant att följa hennes upplevelser och väg beskrivet med utgångspunkt från vetenskapen och biologin. Jag som vill veta allt om orsak och verkan och hur och varför läser hellre en sådan bok än en med enbart upplevelser.

Det som fascinerar mig mest är hur sårbar hjärnan är. Jag har läst lite om hjärnan, dels i min grundutbildning och dels i en neuropsykologikurs. Där fick jag teorin men i boken får jag som sagt både teori och upplevelser förklarat tillsammans. Författaren beskriver hur hon börjar träna hjärnan direkt när hon vaknar men hur ofattbart lättuttröttad den är. I början klarade hon knappt att göra eller tänka något och hon fick ta långa tupplurar mellan varje sak. Det är ofattbart att tappa så mycket, att inte kunna följa med i ett samtal. Inte bara varje steg tog energi, varje försök till något tog energi, varje tanke på det tog energi.

Hon tittade inte på TV, hade inte på radio, träffade ingen i början för att få minsta möjliga stimuli så att hjärnan skulle kunna jobba med det viktigaste. Sömnen blir otroligt viktig då också. Hjärnan är så överbelastad av sinnesintryck att den inte kunde behandla all information. Sömn blir ju en paus från de flesta yttre stimulin där de samtidigt bearbetas.

Hon var tvungen att antingen välja fysiska eller kognitiva ansträngningar åt gången eftersom båda tröttade ut henne. Det är extremt viktigt att träna kognitionen för att upprätthålla nervkopplingar. Om de inte används försvinner kopplingarna. Författaren beskriver hur det är att försöka hålla något i minnet och jämställer det med att försöka prata med någon på en väldigt dålig och sprakig mobillinje. Man tappar bort varandra hela tiden.

Det jag tänker på när jag läser detta är att det är mycket som ändå är likt i kroppen. En stroke är ju något fruktansvärt och det kan ge upphov till otroliga svårigheter. Men jag tänker ändå att en stroke påminner om andra saker och sjukdomar som kroppen utsatts för.

Hjärnan är känslig, det går att trötta ut den. Att ständigt vara på högvarv och ta in information precis hela tiden stressar den. Hjärnan blir sjuk och stresshormonet kortisol skadar hela kroppen och hjärnan. En cytostatikabehandling går inte att jämföra med en stroke. Men cyton påverkar ändå hjärnan, det är ett gift och det når även till hjärnan. Vet vi egentligen hur den påverkas av detta? Kognitiva problem med minnes- och koncentrationssvårigheter ses inom onkologin som psykiska problem och även nedstämdhet. Men jag skulle vilja säga att det i allra högsta grad är biologiskt. Hjärnan sitter väl i kroppen? Hjärnan har blivit påverkat av cyton. Hur skulle den INTE kunna bli det, precis hela resten av kroppen blir ju påverkat av giftet som de injicerar i vårt blod. Att skicka vidare någon till en terapeut är helt galet. Det handlar om biologi. Hela kroppen är i obalans, hela kroppen är förgiftad. Nu skall den försöka läka men det tar tid. Med den otroliga påfrestning som kroppen har tvingats leva med under lång tid är den riktigt, riktigt sliten. Jämför med när du har influensa. Du är snurrig i huvudet, yrar kanske, och du är sannerligen inte glad. Jag känner mig alltid väldigt nedstämd när jag är riktigt sjuk.

Men en influensa är turligt nog ganska snabbt förbi och sedan är man bra igen. Det tar tid att ta sig igenom allt som kommer med en behandling. Jag hävdar att de depressioner som läkarna talar om efter cytostatikbehandling egentligen är en utmattning. Förhoppningsvis en kort en om du tar hand om dig själv och lyssnar på vad kroppen behöver. Är du sjuk ler du inte lika ofta. Kroppen är helt utmattad efter operation, cyto, strålning, kanske ännu mer operationer...oro. Kroppen är utmattad, hela kroppen, inklusive hjärnan för visst var den väl med när du fick dina cytobehandlingar.

Vad rädd om dig, ät bra, rör dig, och sov mycket! Det kan vara att kroppen kanske till och med behöver lite mindre yttre stimulin.

Jag började skriva när jag var helt klar. Nu har min medicin påverkat mig och jag förstår inte vad tiden tog vägen för jag tänkte lägga mig lit efter 9. Jag hoppas inte jag har snurrat till det för mycket, jag får korrekturläsa det imorgon.

nattinatt, sov gott och var rädda om er!!!

13 timmar...

...sov jag inatt.
Vanligtvis brukar jag "bara" behöva mellan 11 och 12.

Håller jag på att regrediera?

Hemläxa och vila

På mitt senaste besök på Aktiviteten fick jag hemläxa.
Jag skulle ta pauser, och tom ställa en äggklocka för att inte tappa bort mig, jag blir så fokuserad när jag är inne i något att jag tappar lite tid och rum. Eller njaej, det kanske jag inte gör...men jag tänker att jag skall bara....och så har det gått 3 timmar och så blir jag dålig, jättetrött och får ont överallt.

Så, ställa klockan och ta pauser. Stanna upp och tänka på vad jag gör.
Och om jag lägger mig för att vila (vilket jag så sällan klarar av) så skall jag försöka rensa huvudet på tankar (oj, vilken utmaning!)
Svåra grejer för mig men bra!

Jag fick dessutom ett formulär som jag skall besvara och jag började skratta när jag såg frågorna för det var så många som var typiskt mig! Vissa har jag bättrat mig på ordentligt men andra är fortfarande svåra...
Jag rör mig snabbt som om jag hade bråttom och jag tycker mycket illa om att stå i kö var saker som jag hade problem med tidigare men jag har jobbat hårt med det och det är inte lika jobbigt längre. Jo, vissa köer retar mig men oftast brukar jag kunna slappna av.

Men nästa fråga...
Jag går på högt varv och driver mig själv.
Jag blir lätt otålig och irriterad på andra människor som är långsamma eller slarviga.
Jag tävlar med mig själv och andra.
Jag gör två eller flera saker samtidigt.
Jag pratar fort och med starkt eftertryck.

Osv...

Men jag skall inte bara svara på dessa frågor utan jag skall förklara varför det är så! VARFÖR tävlar jag med mig själv? Det får jag allt fundera på!

Jag är sliten och det har jag varit ett tag. Den senaste månaden har varit extra tung. Det känns som att jag har så lite energi att jag bara klarar av att göra en sak, sedan borde jag egentligen vila. Men det gör jag inte. Dumt. Och eftersom jag inte gör det blir det bara sämre och sämre.

Så därför har jag idag tvingat mig till att ta det lugnt. Det är svårt!!!!
Men jag har gjort mindre saker än vad jag egentligen hade velat, jag har tagit en lång och långsam promenad, jag har försökt vila och jag har legat ganska länge och läst. Ändå är jag dödstrött. Men tänk hur det hade varit om jag inte hade haft en sådan lugn dag! Så, jag är ändå hyfsat nöjd, det kanske går att ändra på energislösandet även hos mig!

Blä

Ja, det är nog ungefär det jag kan bidra med idag.

B L Ä

Min kropp vill lägga mig nu.

Dagen började med huvudvärk och jag har försökt att ta det lugnt och inte göra för många eller energikrävande saker. För att jag inte skulle bli stressad över maten bestämde jag mig för att köpa en thailåda hem, jag älskar thaimat.

Jag har försökt att ta det lugnt idag och det har funkat hyfsat. Men samtidigt river det i mig att jag inte har städat, diskat, lagat mat, tvätta och gör alla det jag inte jag annars orkar. Fast om jag gör allt det faller jag ihop. Så om jag städar och lagar mat och fixar när S kommer hem faller jag ihop lagom till dess. Det finns då bara ingen energi kvar till mig. Så jag kan tyvärr inte göra det, jag blir sjuk av det.

Jag läste om en hjärnforskare som själv fick en stroke, hon skrev boken när hon var mycket bättre och den var jättebra. Det var många tankar som väcktes. Såg också några minuter av ett program där de söker lyckan. Jag kan inte återge detta idag för min kropp vill lägga mig. Och eftersom den tycks veta vad jag behöver så lyder jag det rådet. Det borde jag generellt försöka göra mera...

Klisterbröst och illamående

Jag har funderat ett bra tag på att prova ett klisterbröst men har hört att det skall vara ännu varmare så jag har dragit på det. Men idag tog jag tag i det och ringde för att få en återbudstid redan i eftermiddags!

Jag tänkte att det blir nog inte så jobbigt att gå dit eftersom de har flyttat. Hade de varit på precis samma ställe hade jag skakat. Så illa var det inte men jag var inte helt utan påverkan.

Det första klisterbröstet jag fick på mig satt perfekt, jag provade inte ens något annat. Det går inte ens att säga vilket som är äkta när jag har det på mig. Åh, det var riktigt fint. Jag har aldrig gillat det vanliga plastbröstet eller den hemska protesbehån, varken hur det sett ut eller känts. Men detta var annorlunda. Det både såg bra ut och det kändes bra!

Så jag gick därifrån på glada ben.
Som efter ett tag blev lite skakiga. Det tog inte lång tid innan jag fick riktigt, riktigt ont i nacke och axlarna som strålade ut i armarna, sedan huvudvärk och till slut illamående. Att skriva detta är lite på gränsen till vad jag klarar av.

Så sjukt att snedbelastningen blivit normalia. Och när jag får tillbaka den normala kroppstyngden fördelad på alla rätta platser reagerar kroppen så starkt. Jag får nog försöka ta det i små etapper och bara ha klisterbröstet på mig i små stunder.

För såhär vill jag inte må. Nu stänger jag ner för att inte behöva kräkas.

Trött, sliten och ledsen

Hela dagen har varit blä och jag har känt mig ledsen och trött och liten och fel och hopplös och omöjlig.

Jag vill att dagen skall ta slut för jag orkar inte med den längre.
Jag går och lägger mig.

Imorgon är en annan dag.

Bearbetning och särbegåvning

På ett sätt har jag släppt själva händelsen som jag berättade om sist. På ett annat sätt har jag inte gjort det. Hon som person och själva ordväxlingen är ganska ointressant. Däremot är det en situation som jag känner igen och har befunnit mig i tidigare...Och det har jag funderat mycket på. Tidigare har jag lagt på mig all skuld och varit jätteledsen och orolig över att man inte kan ha mig bland folk! Men även om den rädslan fortfarande finns lägger jag nog inte allt på mig själv längre, inte på ett negativt laddat sätt.

Jag hade ett väldigt bra samtal med en god vän. Hon hade genom sin son fått upp ögonen för ett begrepp som heter särbegåvning. Själva uttrycket är inte så rättvisande för ordet sär är ju inte speciellt positivt laddat. Jag brukar vara väldigt upptagen med begrepp och resonerande huruvida de är rättvisande eller ej men i detta fall blev jag mest tagen av själva innehållet, av vad ordet särbegåvning betyder.

Jag vill understryka att det endast är en beskrivning av hur man lär sig och hur man tänker och att det i detta inte ligger någon värdering i att vara bättre. Jämför med att man har bruna eller blå ögon. Med detta vill jag undvika att någon kanske blir provocerad av att jag skriver att jag ser mig som speciellt begåvad. Många av dessa karakteristika har dessutom mest givit upphov till besvärligheter.

Allt stämmer inte in men så mycket att jorden faktiskt darrade till en smula. På en och samma gång kom förklaringen till så mycket jag gör och inte gör. Varför jag ofta blir så irriterad när det går för långsamt och varför jag tänker så märkliga resonemang ibland. Det är möjligt att det inte alls är så men det blir lättare för mig att ge mig själv förståelse, acceptans och tålamod när det finns en förklaring.

Detta förklarar också min näst intill mani av att vilja lära mig saker och förstå orsak och sammanhang. Det kan räcka med att jag hör ett uttryck som låter intressant så går jag till biblioteket och lånar en massa faktaböcker om det för att förstå. När jag var barn var jag på biblioteket flera gånger om dagen, läste ut boken och gick dit igen. I skolan hände det vid flertalet tillfällen att jag på prov svarat saker som läraren inte ens kunde svara på huruvida det var rätt eller fel (jag fick oftast fel på det eftersom jag inte svarade vad som förväntades av mig).

Jag har en enormt stark rättvisepatos och blir oerhört upprörd när det inte stämmer. Jag ställer väldigt många frågor till människor för att jag vill lära mig. Med åren har jag lärt mig att det verkar provocerande men tidigare har jag inte förstått varför bla lärare har haft svårt för mig. Jag läser andra människor, inte bara från vad de säger men ofta vad de inte säger och jag märker att många människor blir obehagliga till mods inför detta även om jag försöker tona ner det. Det förklarar varför jag ibland nästan blir sjuk när jag befinner mig omkring en människa som har det svårt - jag är som en svamp och suger upp måendet, läser av det.

Jag blir väldigt upprörd när jag inte fullgör saker till perfektion. Jag har extremt svårt att klara av oordning. Jag har svårt med auktoriteter i olika situationer (såsom coachen) för ofta märker jag att jag vet mer och det blir oftast svårt när jag ställer frågor och ifrågasätter saker. Jag fullkomligt älskar utmaningar, att sättas inför ett lösa en sak, att förbättra en sak eller laga något. Jag kan inte vara stilla, det kryper i kroppen om jag inte får göra saker. Samtidigt orkar jag inte det så det blir kaos. Jag är extremt envis på både gott och ont, oftast är det till skada till mig själv för jag har svårt att lämna saker innan de är helt avslutade.

Jag blir otroligt irriterad på människor som tar tid på sig att berätta saker för jag har förstått vad de vill säga långt innan de är färdiga. I grupper med andra är jag helt oförstående till att vissa behöver fråga om 3-4 gånger innan de har fattat - vid det laget har jag tröttnat för jag är långt borta. Jag har svårt att hålla tyst om saker för jag vill lära mig och veta mer om saker, jag vill veta mer om komplexiteten bakom saker för jag tänker så många steg extra. Det förklarar också till viss del varför jag inte ens kan sitta på toaletten utan att ha en sudoku bredvid mig!

Detta förklarar faktiskt varför det blir så konstigt i vissa situationer, med vissa människor medan det fungerar fantastiskt bra med andra. Det förklarar mycket varför jag så ofta har blivit sedd som obstinat och besvärlig. Min mamma kallade mig för fröken tvärtemot när jag var liten. Det förklarar varför jag tänker så många steg extra. Det förklarar också faktiskt varför min utmattning har varit så besvärlig. Min hjärna är på högvarv hela tiden vilket sliter på min kropp.

Mensa
Wikipedia
Högskolan i Jönköping - forskning för lärande och kommunikation

Intellektuella drag
Enastående förmåga att resonera
Intellektuell nyfikenhet
Snabb och effektiv inlärning
Hög abstraktionsförmåga
Komplexa tankemönster
Livlig fantasi
Tidigt utvecklad moralkänsla
Älskar att lära
Koncentrationsförmåga
Förmåga till analytiskt tänkande
Kreativa
Har en avsevärd känsla för rättvisa
Eftertänksam och reflekterande

Personlighetsdrag
Insiktsfull
Behov av att förstå
Behov av intellektuell stimulans
Perfektionist
Behov av logik och precision
Har en betydande känsla för humor
Känslig och empatisk
Intensiv
Uthållig (envis)
Mycket självmedveten
Icke-konformist
Ifrågasätter regler och auktoritet
En tendens till introversion

• De har en hög aktivitetsnivå och inlärningsförmåga, uppmärksamhet och medvetenhet.
• De visar stort intresse för intellektuella utmaningar (Pussel, Tankenötter, et.c).
• De kan tänka och resonera kring abstrakta problem.
• Är reflekterande, nyfikna och har stor fantasi
• Ställer gärna utmanande frågor
• Är envisa, perfektionister, självmedvetna, oberoende och icke-konformistiska.
• De har ett behov av att veta, förstå och av logik.
• De har humor.
• De är ofta mycket känsliga. Inte i bemärkelsen snarstuckna och lätt sårade. De har snarare ett känsloliv som är mycket mer dynamiskt än genomsnittligt (t ex Brackmann, 2008).
• De är oftast mycket empatiska och företer en stor känsla för rättvisa

Särbegåvade barn utmärker sig oftast i yngre år genom att:

• Vara medveten och uppmärksam
• Tänka och resonera kring abstrakta ting
• Ha hög aktivitetsnivå
• I vissa fall klart mindre sömnbehov
• Vara extremt nyfiken och visa en nästan omåttlig lust på att lära sig nytt, att förstå sin omvärld
• Lära sig nya saker snabbt
• Vara känslosam och ha svårt att ta kritik
• Visa tydliga drag av perfektionism
• Visa intresse för intellektuella utmaningar, såsom pussel, tal och labyrinter.

Bland särbegåvade barn i skolåldern kännetecknas att de:

• Har en större förmåga än sina jämnåriga att ta till sig ny kunskap, komma ihåg tidigare inlärd kunskap och bearbeta information snabbare.
• Ofta är negativa till skolan, oftast uttråkade då de sällan får möjlighet till utlopp för sin begåvning. Detta skapar i sin tur rastlöshet och som kan ge ett aggressivt beteende, eller omvänt ett passivt avståndstagande från skolan i att barnet börjar dagdrömma och bli uppslukad i en inre värld.
• Visar prov på mycket stor koncentrationsförmåga inom självvalda aktiviteter.
• Är öppna på andra sätt för inlärning.
• Är duktiga på att tala men dåliga på att skriva.
• Söker sig ofta till äldre personer
• Har ibland dåliga relationer till kamrater och lärare.
• Är extremt vetgiriga vilket kan leda till att deras frågor uppfattas som provocerande.
• Ser lösningar som ingen annan ser.
• Vill förstå orsak-verkan.
• Kan vara så uppslukade av tankar att man måste fysiskt röra vid dem för att få kontakt.
• Har en högt utvecklad känsla för rättvisa vilket kan ge problem i förhållandet med kamrater.
• Kan ha mycket svårt att släppa en aktivitet för att gå vidare till nästa. Önskar gå till botten med allt. Avbrott kan orsaka stor frustration.
• Har svårt att arbeta med lätta ämnen men trivs med komplexitet.

Aktivitet och utslängd

Aktivitet idag och det var första gruppsamtalet. Vi var 6 personer och en ny "coach". Jag har lite svårt för gruppsamtal och gruppaktiviteter på detta sättet. Jag försökte vara samlad och inte säga så mycket för jag vet att jag kan vara väldigt ifrågasättande.

Som vanligt började det med att man skulle presentera sig. Som vanligt hade jag lyckats sätta mig så jag "skulle" börja. Coachen (tycker det är en fånig benämning) frågade om jag ville börja och jag svarade sanningsenligt nej. Jag presenterar mig gärna men jag ville helst inte börja. På hennes ansiktsuttryck förstod jag genast att jag hade svarat fel.

Jag sade mitt namn och mitt yrke, mer än det ville jag inte dela med mig idag. Alla andra var arbetslösa och eftersom jag inte är det innebar det redan där att jag befann mig i annan situation.

Det är olika på människor. Vissa läser av människor och klarar av att ha en interaktion med andra människor. Andra människor följer en mall, de vet bäst och vi andra skall lära oss och givetvis inte ifrågasätta. Om du gör det går du utanför ramarna och det får man inte. Bla sade hon till en kvinna med handskenor på som berättade att hon inte hade någon styrka i händerna och var orolig för att inte hitta jobb- nu tänker du negativt, det är klart du får jobb. Det är väl inte självklart. Jag tycker det rätta hade varit att ta emot hennes rädsla och lyssna på den och sedan gå till det positiva.

Man kan inte blunda för allt som är mindre bra, mindre roligt. Det går inte att trycka ner det, trycka tillbaka precis allt! Någon gång tar det stopp, någon gång kommer det till slut att bli helt fullt.

Jag klarar inte det. Jag kan inte vara en nickedocka som sitter och lyssnar på någon och sväljer allt vad någon säger, oavsett om jag håller med eller inte, jag reagerar och frågar och ifrågasätter ibland.

Coachen tog fram en livscirkel där vi skulle fylla i 1-10 hur vi ansåg oss ha det i olika delar, relationer, arbete, ekonomi, hem osv. Hon pratade inte om att det kan vara såhär och så och att det är vanligt att man tänker såhär i denna situationen. Nej, hon sade att såhär ÄR det och såhär reagerar man på sådant. Vi skulle också säga en siffra på hur motiverade vi var, hur gärna vi ville det här. Även den på skalan 1-10. Jag sade att viljan är nog 20. Viljan är det inget fel på men orken och hälsan stoppar mig.

Då ber hon mig komma ut för att prata och inte var det komplimanger jag skulle få.

Varför är jag så negativ frågar hon? Jag gör så att det blir negativ stämning.

Jag försökte förklara att jag tycker det är jobbigt att börja i grupp och att det tar ett tag innan jag känner mig hemma nog att dela med mig. Hon lyssnade inte. Jag sade att jag är i en annan situation än de andra som är arbetslösa. Hon lyssnade inte. Hon frågade igen varför jag var negativ och varför jag inte velat börja presentera mig. Visar just det på negativism?

Sedan försökte hon pressa mig på vad det var för "fel" på mig. Jag sade att jag inte riktigt kände mig bekväm att diskutera det med henne första gången och inte under dessa omständigheter.

Då sade hon att jag nog inte skulle fortsätta i den gruppen. Så jag tog min jacka och gick.

Och grät...
...och grät...

Jag tänkte att jag måste träffa min första pratare och försöka lugna ner mig. Som tur var så var hon ledig så jag kunde prata med henne. Men det var svårt för hon sade bara att jag inte skulle tänka på det. Det går ju inte. Skall jag bara trycka ner även detta? Hon förstod inte vad jag försökte förklara och varför jag var så ledsen. Jag vet inte så extremt ledsen över själva mötet. Det finns trevliga människor och det finns de som verkligen inte är det.

Hon förstod inte. Hon sade att det var hennes fel för att hon skickade mig på gruppsamtal för tidigt och att den andra coachen kanske var på dåligt humör. Men det kanske hade blivit exakt likadant även om en månad.

Jag är livrädd.
Jag har varit i liknande situationer förr. Det beror på att jag tycker det är jobbigt att visa min svaghet inför en okänd grupp. Jag har extremt svårt med människor som med diktatorisk bestämdhet pratar som om de har rätt och att vi som kommer dit och lyssnar har allt att lära. Jag vet att jag har en tendens att visa mig som en igelkott. Men jag är inte negativ, jag är bara rädd.

Och nu är jag så fruktansvärt ledsen och orolig för att jag alltid skall hamna i sådana här situationer. Att jag är dendär obstinata, jobbiga, negativa typen som man inte kan ha i möblerade rum och definitivt inte i sociala sammanhang.

Obstinat och besvärlig sade personalchefen på min arbetsplats att jag var.
Jag är så rädd att han har rätt.

Ätpanik

Visst låter det helt galet att jag med min ätstörning med bulimi (tidigare) och hetsätning avskyr att äta?

Men ibland gör jag verkligen det. Ibland får blotta tanken på att äta mig att fyllas med panik.
Som idag.
Som nu.

Jag har inte ätit frukost än och nu är det dags för lunch.
Jag skall vara på Aktiviteten om en dryg timme för gruppsamtal.
Jag måste ha ätit innan.

Men jag kan ju inte.
Hela min kropp är bara en darrande liten hög.

Fast jag måste...

Är det ätandet i sig som är problemet eller är det tanken på att jag själv måste bestämma något och bereda målet? Skulle någon annan ha ställt fram mat hade jag nog klarat av att äta lite i alla fall. Så det är nog så att jag är så stressad att jag inte ens klarar av att tänka mat.


Edit:
Jag ringde till min sambo och lyckades i mitt oroliga tillstånd ändå förklara vad det var och hur han skulle kunna hjälpa mig. Jag hade INTE varit hjälpt av att han hade sagt att jag skulle köpa en hamburgare, det hade bara gjort mig mer stressad. Men han lyssnade och sedan kunde jag ta emot hans förslag på vad jag kunde äta efter att jag hade fått mig lite kattgos. Kattgos är en bra start till det mesta.

Aktivitet

Igår började jag då min aktivitet inom rehabiliteringstjänster motiverande, bearbetande och aktiverande insatser.

Jag som vanligtvis är dålig på att komma i tid var på plats cirka 10 minuter innan, det kändes bra. Jag kanske har lärt mig att inte vara en tidsoptimist längre. Min handläggares rum ligger liksom längst in så hon sade att det går bra att vänta i receptionen så hämtar hon mig. Men eftersom hon var tidig och jag kände mig äventyrslusten (jag är inte bara dålig på att komma i tid, jag har uselt lokalsinne också!) så tänkte jag att jag ser om jag hittar dit. Gör jag inte det får jag väl gå tillbaka till receptionen.

Men jag kom ihåg och hittade rätt så jag satte mig att vänta i soffan runt hörnet från hennes kontor. Och väntade....och väntade. Jag kollade några gånger och hon satt i samtal med någon så jag tänkte att det var väl föregående besök som drar ut på tiden och jag ville inte stressa om de var i viktigt samtal (jag vet själv hur jobbigt det är att bli avbruten mitt i) så jag avvaktade. Men inget hände och 10 minuter efter avsatt tid knackade jag på dörren. Det var tydligen en kollega hon hade suttit och pratat med. Duh. Och hon hade väntat på att de skulle ringa från receptionen så hon skulle hämta mig. Duh. Så typiskt.

I alla fall.
Sedan började hon fråga mig om min utbildning. Det gjorde mig förvånad för det brukar sannerligen inte vara det första folk frågar om. Hur hade det gått, hur trivdes jag och var jag stressad. Ah, det var en sådan approach. Nej, det var inte vid min studietid som stressen upptäckte mig. Tyvärr var det långt, långt tidigare.

Sedan kom hon in på min senaste arbetsplats och frågade en himla massa om det. Det är en jobbig del. Jag blev väldigt dåligt bemött, arbetsledningen ljög och betedde sig väldigt illa. Egentligen blev jag primärt sjukskriven eftersom de inte visste vad de skulle göra med mig. Visserligen hade jag en arbetsskada men den var ärligt talat inte det som var värst då. Det är många år sedan men det är fortfarande hemskt jobbigt att tänka på. Det är dessutom väldigt invecklat och komplicerat och svårt att förklara snabbt och enkelt. Och jag märkte att handläggaren ville ha det så. Snabbt och enkelt. Det gick inte.

Det är när det blir såhär som igelkotten Inger kommer fram. Och det gjorde hon, bitvis. Jag hoppas att jag kan övertala henne att hon inte behövs just nu och förhoppningsvis kan hon få lov att somna om i sitt ide.

Sedan började handläggaren försöka dela upp vad som är fysiskt och psykiskt. Det går ju inte, allt sitter ju i min kropp. Ja, jag har kognitiva besvär som problem med minne och koncentrationssvårigheter men det handlar om min hjärna som sitter i min kropp vilket gör det i allra högsta grad kroppsligt. Min hjärna har blivit utsatt för mycket, bla ett massivt kortisolpådrag och nu det senaste cytostatikabehandlingen. Inte konstigt att hjärnan är påverkad, liksom resten av min kropp är. Det hade varit konstigt om den hade varit helt opåverkad precis som om den vore en fristående del av min kropp.

Fast det är ju det som många inom sjukvården tänker sig hjärna. Helt frikopplad från resten av kroppen. För det är ju psykiskt medan allt som handlar om området från halsen och nedåt är fysiskt. Förutom utsidan av huvudet. Det är ok, det är också fysiskt.

Men hallå, det går ju inte att dela upp det så.
Och igelkotten Inger vaknar igen...

Cancer, cancer och lite cancer till

Jag befarade faktiskt det värsta igår. Jag trodde att läkaren skulle säga till svärmor att de inte kunde göra något. Men läkaren var väldigt positiv och otroligt empatisk och tog sig tid, det är ofattbart att han är kirurg - många av dem verkar inte kunna vara omkring människor som är vakna och pratar!

I alla fall - det finns en behandling de kan göra. TACE kallas det och är egentligen två tekniker. Dels sätter den igen blodtillförseln omkring tumören och dels skickar den in små droppar av cyto som administreras under två veckor. Man går in i en ven vid ljumsken och för upp en kateter ända till levern och TACE injiceras lokalt. Snabbt och enkelt! Vilken grej! Hur smart som helst.

Som vanligt ville de ha lite blodprov inför proceduren och vi gick ner till blodtagningen. Under tiden vi väntade på henne ringde sambons telefon. Det var sjukhuset där hans pappa ligger inlagd för bla sin lunginflammation. Han fick en stroke för några år sedan och han har haft det tufft sedan dess. Och tuffare lär det bli. Han har prostatacancer med ordentlig spridning till skelettet. Inte konstigt han har haft så fruktansvärt ont.

Så ironiskt på något sätt. Precis när vi hade fått veta de bra nyheterna med mamman så får vi höra detta.

Som tur var så var vi inte på sjukhuset jag hade varit på, inte ens i samma stad. Men det var ändå jobbigt att vara där och läsa all information om bröstmottagning och kirurgi och patientstöd. Allt som påminner om vad som ganska nyligen hänt mig själv. Det hade jag inte förväntat mig eftersom det skulle vara på ett helt annat ställe. Men det var lite chockartat faktiskt.

Och som om inte detta hade varit tillräckligt befann vi oss bara några hundra meter från mitt arbete - en arbetsplats som har betett sig oerhört illa mot mig. Det var dels påminnelse om detta och dels påminnelse om ett vanligt liv, ett friskt liv där man arbetar och fungerar och träffar andra människor och faktiskt gör något vettigt.

Vad jag arbetade med?
Jag arbetade på en avdelning för preklinisk tumörforskning.

Svärmor till sjukan

Imorgon skall vi till sjukan med svärmor. Hon bor egentligen 20 mil härifrån men i en mindre stad så närmsta större sjukhusstaden är grannstaden. Mitt i allt det hemska passar det ju ganska bra.

Så imorgon måste vi ju äntligen få veta vad allt är och vad de kommer att göra. Med tanke på hennes hälsa och skicket hon är i tror jag ärligt talat inte att de kommer att göra något.

Jag vet inte riktigt vad jag skall tänka, jag känner mig lite tom och det har jag dåligt samvete för. Borde jag inte vara mer orolig och bekymrad, det är ju allvarligt! Eller så orkar jag bara inte vara det precis hela tiden, jag vet inte.

Men glad är jag att vi slipper åka till sjukan här i stan.
Det hade jag inte velat bli påmind om....

Inga barn alls?

Igår kväll var vi ute och åt. Vid bordet bredvid satt bla en pappa med sin lille pojke på ca 1½ år. Väldigt söt i sin (isländska?) tröja. Fast å andra sidan tycker jag alla är söta i sådana tröjor och jag vill bara gå fram och krama dem. Men det får man ju inte göra, varken barn eller vuxna. Såtillvida att jag inte känner dem. Och det gör jag ju oftast inte. Varken känner dem eller kramar dem alltså.

Ett charmerande litet knytte var han och flörtade in sig rejält hos mig med sitt babbel som mest bestod av uh! Men sättet han sade det på!

Det tar ett tag. Det går några minuter där jag är helt absorberad av själva skapelsen, hur fin den lilla människan är.

Sedan kommer den.
Boxen i magen alltså.
Pang!

Det är då det blir suddigt, jag blir helt stel som en pinne, får tunnelseende och är knappt kontaktbar.

Sambon har varit med vid flera sådana tillfällen och vet precis hur han skall tacka situationen. Han frågar mig:

Hur stor var den där mackapären du köpte idag?

Imponerande matlagning?

Igår lagade jag mat!!
Jaa, det är här det är på sin plats att resa sig upp och hurra. I alla fall gör jag det varje gång, åtminstone inombords. Det är så många delar som skall anpassas i matlagning och det är ganska jobbigt att få ihop det.

Vad blev det då?
Fiskqueneller.
Kanske ett märkligt val när jag klarar av att laga mat sådär några gånger i månaden! Men jag råkade se en snutt av ett TV-program där de lagade det och pratade om fiskmousse och jag tyckte det lät gott. De sade att det var queneller, ett annat ord är fiskbullar.

Om ni läste gårdagens inlägg om skedteorin kanske det är lite lättare att förstå varför det är jobbigt att laga mat. Bryter man ner begreppet "laga mat" i sina beståndsdelar blir det ganska omfattande.

• Det första är om min kropp öht klarar att laga mat. Värk, trötthet, neuropati måste samarbeta med mig eller helst vara närvarande (vilket de aldrig helt är tyvärr) för att jag skall kunna genomföra detta projekt.
• Ett recept. Något jag är van vid att göra är ju alltid lättare men jag brukar ju bli lockad av nya recept jag läser om vilket gör det till en större utmaning. Att läsa ett recept kan ta väldigt lång tid för mig. Det räcker inte att läsa det en gång. Jag kan få läsa genom det efter varje delmoment. Bokstäverna liksom bara ligger där på pappret. Jag måste ibland läsa många gånger för att få fram vad de betyder. Mellan 10-20 gånger har jag säkert gått tillbaka till det innan det är färdiglagat/bakat.
• Finns alla ingredienser hemma? Om inte innebär detta en väldig stor prövning. Först skall jag bestämma mig för om jag orkar att först gå iväg och sedan laga själva maten. När det beslutet är taget är det dags för nästa, vilken affär? Har jag något annat ärende är det ganska kört för då blir det för mycket. Allra helst om det ligger åt ett annat håll (även om allt ligger extremt nära). Jag skall helst skriva ner vad jag behöver handla men oftast glömmer jag det. Inte bra för när jag väl har kommit till affären är det blankt i hjärnan. Det händer att jag kommer in i en mataffär och inte har någon aning om vad skulle ha. Då får jag liksom scanna hjärnan och det är mycket påfrestande. Och så går jag iväg mot det hållet. Tyvärr hinner jag glömma av vad jag skall handla ett antal gånger under gången dit så jag kan få scanna en sådär 5-6 gånger. Ofta är ljuset väldigt påfrestande för mig. Påfrestande = tröttande.
• Bära hem. Har jag tur var det inte så mycket eller tunga grejer jag behövde handla. Har jag inte tur...var det det. Uppför alla hemska trappor och väl innanför dörren ångrar jag vad jag bestämt. Ibland är jag så slut att jag får ge upp idéen, ibland klarar jag att fortsätta.
• Tidsbedömning - när skall jag sätta igång med maten? Det räcker inte att fundera en gång, ta ett beslut och sedan är det färdig med tankarna på det fram tills det är dags att börja. Nej, jag tittar på klockan hela tiden och behöver räkna om ett antal gånger.
• Vilken ordning? Vad skall jag sätta på första? Hur skall jag göra för att få allt färdigt samtidigt och helst varmt då också? Oftast klarar jag inte detta. Det är sällan allt blir färdigt på en gång. I detta fallet var quenellerna färdiga långt före riset var. Men det var ok, det blev bra ändå. Hade det däremot varit en köttbit hade det inte blivit så gott.
• Jag vill helst diska undan under tiden jag lagar mat, det blir så stökigt annars...Och så vet jag hur sambon tittar ditåt och det gillar jag inte.
  
• Sambon kommer oftast in och börjar röra i kastruller och tar gärna över. Det är bra att han är engagerad men ibland vill JAG laga mat och då är det oerhört irriterande. Det kräver en hel del tid och övertalning för att han skall hålla sig ifrån köket.
• Dags att äta. Det spelar ingen roll hur det smakar, jag måste alltid fråga sambon vad han tycker. Fast på något sätt är det strunt samma hur det smakar för jag har lagat mat, det är färdigt och det är nästan läge för att hjula!
• Sedan tuppar jag lite halvt av. Jag får kämpa för att hålla mig vaken vid middagen.
• Disken klarar jag ibland av, ibland inte.

Fiskbullarna blev goda, jag blev väldigt nöjd med både såsen och allt. Jag vet inte om sambon tyckte om dem. Men jag hade gärna sett att han hade förstått hur stort det är för mig att lyckas genomföra det. Förr i världen lagade jag oerhört mycket mat och bakade en hel del. Det är inte så att jag är en novis i köket, tvärtom. Det är inte brist på kunskap, det är brist på ork, uppmärksamhet och minne.

När jag försökte pressa sambon på om han tyckte om det (nä, det skall man kanske inte göra men jag behövde höra det) så började han prata om en liten annan sak som jag fann mycket, mycket konstig. Han sade att när jag lagar mat så gör jag alltid komplicerade rätter och han är rädd att jag gör det för att imponera på honom och han tycker att det har varit så ett tag.

Jag blev skitarg. Jag vet inte riktigt varför...jag förstår inte ens hur tanken på jag behöver imponera på honom kommer upp, varför skulle jag inte kunna vilja prova något nytt recept utan att det skall vara ett försök till att imponera? Fiskbullar!! Det var ju egentligen lättare än att göra något annan rätt med fisk. Mixa ihop skiten, gör en smet och sjud bullarna försiktigt. Skulle det vara komplicerat? Om han har varit orolig över detta ett tag, varför i hela fridens namn har han inte sagt ett ljud om det tidigare? Det måste minst vara 1-2 år han pratar om, om inte mer. Och när jag försökte prata med honom och diskutera det så fick jag inte för det var ingen idé att gräla. Gräla? När jag försökte förstå vad han menade och sedan försökte få honom till att förstå att nej, jag försöker sannerligen inte imponera på honom....jag visste inte ens att jag "borde" göra det!

På något sätt känns det inte speciellt roligt att ställa mig i köket längre.

The spoon theory

Har ni läst "the spoon theory" som Christine Miserandino skrivit?

Jag översätter vad CM säger till sin väninna men jag har även lagt till egna delar som mer stämmer in på mig. Jag föreslår att ni läser originalet istället om ni vill veta exakt vad hon skrev.

Det handlar om en tjej som har SLE som är en autoimmun sjukdom. Hon och en väninna är ute och äter middag en kväll när vännen frågar hur det är att leva med en sådan sjukdom. Hon blir först förvånad eftersom de har varit vänner länge och väninnan har sett så mycket av smärta och allt vad sjukdomen innebär. Men vännen ville veta hur det verkligen är att leva med sjukdomen.

Hur förklarar man det för en frisk person?

Jag funderar en stund och samlar sedan ihop alla skedar jag hittar och hivar över dem till henne. Här, nu har du SLE!

Hon ser förvirrad ut och vem hade inte gjort det med famnen full av skedar?

Jag förklarar att skillnaden mellan att vara frisk och sjuk är att man måste ta beslut och vara medveten om vad man gör. Den friska har lyxen till ett liv utan beslut vilket är en gåva de flesta människor tar för givet.

De flesta startar dagen med obegränsad tillgång till möjligheter och energi till att göra vad de vill, speciellt de unga. De behöver vanligtvis inte bekymra sig för effekterna av deras beslut. Så för att försöka förklara använder jag något konkret vilket blev skedar. Hon behövde något som skulle tas bort för att visa på den känsla av förlust många sjuka känner. Om jag kontrollerar hur många skedar som togs bort och att hon själv inte var i kontroll skulle hon kanske förstå.

Jag bad henne räkna skedarna och hon frågade först varför? När man är frisk förväntar man sig att ha ett outtömligt förråd av skedar. Men när man måste planera sin dag behöver man veta hur många skedar men kan räkna med den dagen. Hon räknade till 12 skedar, skrattade och sade att hon ville ha fler. Jag sade nej och när hon såg besvikelsen i hennes ansikte tänkte jag att detta kanske skulle fungera.

Jag bad henne att lista göromålen under en dag, även de som föreföll vara de mest enkla saker. När hon började rabbla upp de stora sakerna eller roliga saker att göra förklarade jag för henne att varenda grej skulle kosta henne en sked. Hon sade hon gick upp och gjorde sig i ordning för arbetet. Nejnejnej, du stiger inte bara upp. Du måste öppna ögonen och känna hur det känns i kroppen idag. Har du sovit ok och legat bra under natten? Sedan måste du försöka ta dig ur sängen och sätta ner fötterna på golvet och resa dig.

Du måste göra i ordning något att äta för annars kan du inte ta din medicin och tar du inte din medicin kan du lika gärna lämna över skedarna både för idag och för imorgon. Jag tog snabbt en av skedarna och hon insåg att hon inte ens hade klätt sig än. Behöver hon duscha kostar det ännu en sked och sedan skall hon klä sig vilket kan kräva ännu en. Man kan inte bara slänga på dig kläder när man är sjuk. Man måste tänka på vilka kläder jag klarar av att ta på mig. Har jag ont någonstans behöver jag något som inte sitter åt, fryser jag behöver jag varma kläder men samtidigt kan jag få frossa och måste kunna ta av någon del.

Jag tror att hon började förstå när hon teoretiskt sett inte ens klarade att gå till arbetet den dagen och bara hade 6 skedar kvar. Jag förklarade sedan att hon behöver planera sin dag noga. Ibland kan man låna en sked från kommande dagen men tänk hur jobbig det kommer att bli imorgon utan den! Dessutom vet man aldrig vilka dagar man behöver sina skedar extra väl. Några jobbiga telefonsamtal, extra långa köer, dåligt ljus, dålig akustik eller för hårda golv (ja, sådant kan plocka en sked från mig) i en affär eller en förkylning. Du vill inte riskera att ha för lite skedar eftersom du aldrig vet när du verkligen behöver dem.

Vi gick genom dagen och hon började sakta förstå att det kostade en sked att hoppa över lunchen, att behöva stå i bussen eller att sitta vid datorn för länge samma sak. Hon var tvungen att ta beslut och tänka annorlunda om saker och ting.

När vi kom till slutet av den påhittade dagen sade hon att hon var hungrig. Jag summerade och sade att hon bara hade en sked kvar. Om hon lagade mat skulle hon inte ha tillräckligt mycket energi för att diska efteråt och sedan skulle hon inte kunna göra någonting till. Om hon gick ut skulle hon bli ännu tröttare av alla människor runtomkring och den extra tiden. Hon valde att göra en enkel soppa och kunde behålla sin sked. Jag sade att klockan är bara 7 och du har hela kvällen framför dig men bara en sked. Du kan göra något litet, något roligt, du kan städa eller göra något ärende men du kan inte göra allt.

Det är sällan jag ser att hon blir känslosam så när jag såg att hon var upprörd visste jag att jag hade nått fram till henne. Hon frågade mig med tårar i ögonen, hur gör du? Hur klarar du av detta varje dag? Jag berättade att vissa dagar var värre än andra medan jag andra dagar hade tillräckligt många skedar. Men sjukdomen försvinner inte, jag måste leva med det här.

Det är svårt. Det allra svåraste jag har varit tvungen att lära mig har varit att sakna ner och inte göra allt. Jag kämpar med detta varje dag. Jag avskyr känslan att vara utanför, att behöva stanna hemma och inte göra saker som jag verkligen vill. Jag ville att hon skulle förstå att det mesta en frisk människa gör är så lätt men för mig är det hundra små arbeten i ett. Jag måste tänka på vädret, min värk och trötthet innan jag kan börja göra något. När andra människor bara gör något måste jag göra en plan precis som om jag arbetar med en krigsstrategi. Det är skillnaden, friheten i att inte tänka och bara göra. Jag saknar friheten, jag saknar att aldrig behöva räkna skedar.

Men samtidigt kan det vara en gåva, jag blir ju tvingad att fundera över allt jag gör. Vet du hur många skedar människor slösar varje dag? Jag har inte möjlighet att slösa varken tid eller skedar och jag väljer att tillbringa den här tiden med dig. Jag brukar skoja om att människor i min närhet borde känna sig speciella när vi tillbringar tid ihop för de får ju en av mina skedar!

Aktivitet med AF

Igår var jag på möte med AF och Eductus som bla har rehab. Det finns tydligen tre typer av rehabtjänster och jag skall ingå i 2:an. Första är typ att bara gå utanför dörren och tredje är när man är nära att börja arbeta igen så det är en passande nivå för mig tycker jag.

Det vi skall fokusera mest på är:

• bryta mönster
• stresshantering
• uppmuntran/stöd

Min handläggare från AF är bara så underbar. Hon får mig verkligen att känna mig omhuldad och det märks tydligt att hon har mitt bästa för ögonen. Jag är inte van vid att någon gör sig sådana ansträngningar för att jag skall ha det bra så jag blev väldigt rörd av hennes ord. Även om allt ingår i hennes jobb är det ju ändå väldigt stora skillnader på hur mycket man kan/orkar engagera sig och många av de jag träffat på tidigare vad gäller rehabilitering har INTE befunnit sig i samma kategori!

Jag tyckte om kvinnan från Eductus också, hon gav ett bra intryck. Jag upplevde mig sedd och lyssnad på.

Jag skall börja redan nästa onsdag och jag ser så mycket fram emot det. Det ligger på perfekt avstånd också så jag får mig en lagom promenad både dit och hem så får jag in lite rörelse också.
Början blir lugn med fem tillfällen per två veckor, två ena veckan och tre nästa. Det är så perfekt för två per vecka hade varit för lite och tre för mycket. Jag är så otroligt imponerad över hur duktig AF-handläggaren är på att läsa av och läsa in mig!

Jag är ju lite språknörd och jag "samlar" på bra uttryck. När vi pratade om vilken tid jag skulle börja på sade AF en sådan rolig grej som jag måste dela med mig. Det tar tid för mig på morgonen. Jag är stel och har värk så jag behöver lea upp mig lite så att börja klockan 8 är kanske inte optimalt för mig.

Eller med ett annat uttryck:
Min bästa sändningstid är inte klockan 8. Jag fnissar varje gång!

Min kropp

Förkylningsnässpray måste vara en av de absolut bästa uppfinningarna som finns!
Något jag verkligen kan få panik av är när jag inte kan andas genom näsan. Jag vet att det finns människor som nästan bara andas genom munnen, usch, det kan inte jag! Dessutom får jag alltid vansinnig huvudvärk av att vara däppt. Så....nässpray är såå bra!

Jaa, jag är förkyld. I vanliga fall brukar jag få de där stora manliga virusarna som är så elaka och som man blir ordentligt ynklig av. Men inte denna gången. Denna förkylningen är ärligt talat så liten att den är lite fånig och försumbar. Det känns så skönt! I vanliga fall kan jag bli riktigt dålig av förkylningar så jag är glad jag slapp det nu.

Min kropp är så bra! Den klarar av detta bra och trots immunnedsättningen under cytobehandlingen var jag inte sjuk då heller mer än en liten förkylning (fast då hade jag fått den av de stora manliga läskiga virusarna för det var lite synd om mig den gången). Jag har alltid haft så bra blodvärlden. Både vita och röda blodkroppar funkar finemang hos mig och sliter på. Jag har bra blodtryck och mitt hjärta är riktigt bra.

Just nu väljer jag att ignorera att mycket annat är skrutt på denna kroppen för det finns ju faktiskt bra saker med den.

Idag har jag dock kört med den riktigt ordentligt så jag skall natta den och pyssla om den lite. Och varför inte med lite kärlek och ömhet - tack för allt du har gjort för mig idag, tack för allt du har klarat av. Låter du mig vakna imorgon också är jag ännu gladare, lilla kropp men det är jag tvärsäker på att du gör.

Nattinatt

Lite knark och lite surhet, gladhet och nöjdhet.

Vad är det på sovpillerna som jag gör att jag inte kan skriva ordentligt. Mycket märkliga saker...jag kan knappt stå på benen, jag snubblar omkring. På ett sätt tycker jag det är behagligt att vara i ett "jag bryr mig inte" ställe men sambon tycker det är läskigt. Mina tankar spinner snabbt, snabbt och jag har svårt att stänga av dem. Därför är det så skönt att det åtminstone någon stund på dagen är lite lugnare i hjärnvindlingarna.

Herregud, jag får det att låta som att jag knarkar ju! Det gör jag inte!
Jag knarkar med socker, det är mitt enda beroende tror jag.

Idag när sambon kom hem var har inte så glad. Han började muttra om disken och varför sätter vi i bestick i just den korgen som är sönder så besticken åker genom. Sedan börjar han muffla om maten som jag hade börjat med och härja runt. Jag blev skitskitsur över hans anklagelse att det var jag som hade satt in i den korgen. Jag brukar alltid kolla men om det var jag, om det var han, vad spelar det för roll! Jag blev så himlans irriterad att jag tog korgen och lagade det. Lite smältlim, lite extra bitar plast så funkar det utmärkt. Och vi har haft den i snart 6 år. Varför har han inte fixat det själv?

Igår köpte jag några aluminiumplaketter med nummer. Där fanns 1, 3, 4, 5, 6, 7 och massor men det fanns ingen tvåa! Och jag ville ha en tvåa! Jag blev lite obstinat i mitt letande, jag skulle ha en tvåa. Men där fanns ingen...Hmmm...vad gör man då. Men titta där hur ser det ut när 7:an ligger upponer, då ser det nästan ut som en tvåa.

Så när jag kom hem drog jag fram och slipade, fräste fram hur jag ville att den skulle se ut. Avslutade med att måla med akrylfärg där det var nedsänkt tidigare. Det blev riktigt bra och jag blev så glad!

Jag fullkomligt älskar att lösa problem. Finns det sådana jobb? :)

Sambon kunde sura vad han ville men här är jag och är alldeles duktig. Här sitter jag och duger!

Och nu skall jag lägga mig för jag skall upp tidigt för jag skall träffa min handläggare på AF på ett aktivitetsställe, jag hoppas att detta är bra mycket bättre än sist!

Det funkar inte så bra att skriva längre, allting snubbla...

Så jag lämnar datorn innan allt blir oläsligt och går och lägger mig istället.

Natti, natti och prosit på mig!

Sovsnurr

Jag hade tänkt skriva något spirituellt som avslutning på denna dag men jag är sovsnurrig nu så jag tror inte att jag skulle formulera mig så väl.

Därför går jag och lägger miog iställetm usch, klockan äer ju över 11!!

Marsch i säng med mig!

Tiden

...är märklig.

Nu är det ett nytt år.
Plötsligt är det inte förra året jag hade cancer, det är ännu längre bort!
Hur kan den då vara så närvarande? Inte själva cancern dock utan behandlingen av den.

Fast det är kanske inte så konstigt, jag lever ju fortfarande i efterverkningarna av behandlingen. Jag är fortfarande trött fast det är gudskelov bättre.
Neuropatin är kvar till min stora sorg och jag är livrädd att det kommer att vara bestående.
Värk finnes, dels min vanliga "gamla" som är svårare att hantera tillsammans med allt annat och dels den "nya".
Minnet och andra kognitiva funktioner är oerhört påverkade. Jag glömmer vad jag gör och varför under tiden jag gör det.

Allt nytt är inte spännande...

Men det blir ju bättre och förhoppningsvis bleknar även detta!

Läst

I tidningen idag fanns intressant läsning. Då menar jag inte allt meningslöst våld och alla hemskheter. Ärligt talat klarar jag inte av att läsa för mycket sådant, varken från tidning eller från TV.

En krönikör skrev om arbetarklass och hur det har fått en ny prägel. Det står skrivet om hur viktigt det är för samhället att vi arbetar, arbete är fint.

Krönikören avslutar med att skriva att det inte enbart är tiden i arbetslivet som skall kalla ens verksamma år utan det är så mycket större än så. Jag kan fortfarande vara verksam, jag kan fortfarande verka. Att verka gör man bland människor, att verka är att skapa goda sammanhang.

Att verka är inte resultatinriktat, inte mätbart.

Jag har arbetat i många år.
Min förhoppning är att jag skall kunna arbeta i många år till.
Men OM jag inte kan det...om än det enbart är en människas åsikt...så är det också ok.

När jag vänder samma utklippta intressanta artikel finns märkligt nog ännu en som fångade mig.
Det är också en kvinnlig krönikör men hon skriver om ett helt annat ämne men även detta en kvinnofälla. Skyldigheten att vara vacker.

Veckorevyns redaktion har klätt av sig i syftet att visa att även vanliga kvinnor är vackra. Artikeln fortsätter med att tidningens initiativ enbart illustrerar grundproblemet i att kvinnor i alla åldrar hela tiden avkrävs en mycket aktiv relation till sin kropp och hur den ser ut. Den skall inte bara finnas där utan vi skall ha en relation till den, den skall älskas och accepteras och vi skall tänka om den. Det är inte ok att den bara finns där, hängig och slängig, fast och fin, oavsett. Det fungerar inte för kvinnor att gå omkring i sina kroppar likgiltiga för den, oavsett hur mycket fluff det finns runt midjan.

Ingen skulle komma på tanken att be en man göra samma sak. De behöver inte tänka på sin kropp hela tiden. De behöver inte vårda relationen in absurdum. Män slipper ju fortfarande att reduceras till att främst representera sina kroppar.

Jag blir både glad och upprörd och arg och lättad.
Det finns människor som tänker och reagerar här i världen.

Världen kan vara ett riktigt bra ställe!

Spelskada?

Det är ordentlig träning man får av dessa träningsspel. Vi spelade 5-kamp och som vanligt kan jag inte göra något halvdant, jag tog i rejält.

Sedan vaknade jag med blodbristning på icke-bröstet. Jag fattade först inte vad det var, det såg jättekonstigt ut. När jag visade det för sambon trodde han först att en av katterna hade rivit mig. Sedan kom vi på att det måste ha varit spelet för jag kände hur det drog i bröstet.

Nästa gång skall jag nog hålla mig till ....hmmm...bowling kanske? :-)

Eller så kanske jag kan ta lärdom av det och ta det lite lugnare.

Börja dagen med ett skratt!

I morse vaknade jag med ett skratt, det var en härlig start på dagen.
Min katt stod vid sidan om kudden och nosade lite på min näsa. Jag vaknade av att jag kände kall luft mot näsan och när jag tittade upp och såg katten började jag skratta.

En annan gång drömde jag om något roligt och väckte mig själv när jag skrattade.

Om jag...

...borstar tänderna borde det tyda på att jag vet hur man gör. Hur kan jag då mitt i bli helt låst och inte veta hur eller vad jag skall göra?

Likadant när jag skulle ta ut linserna. Vad använder jag, hur gör jag?

Dessa otroligt svåra moment har jag nu överkommit och jag skall nu gå och lägga mig utan att distraheras av något annat som gör att jag inte går och lägger mig. Speciellt kvällarna är fyllda av svårigheter! *s*

Mot sängen!
Snabbt, blunda och spring.

Ångest och stress

Dagen började inte så bra. Ångest och stress kramade mina inälvor så det riktigt kröp i min kropp.
Varför stress? Har jag för mycket att göra?

...tvärtom. Jag blir oerhört stressad när det händer för lite omkring mig.

Det har varit en bra ledighet med sambon. Jag vet inte riktigt vad som har hänt men han verkar gladare och mer lättsam. Får se hur länge det varar! ;-)

En sak hos honom som dock inte förändrats är hans behov av att inte göra något alls. Ligga på soffan och titta på TV är en favoritsysselsättning. En annan favorit är att vaxa och polera bilen, putsa på den...eller kanske pussa, vad vet jag. Det är enda gången jag ser strålglans i hans ögon så det verkar vara en bra sak för honom att göra i alla fall! Det är kanske därför han har varit gladare på sistone - för att han har fått pyssla, nej, pussa bilarna? Han har låg toleransnivå vad gäller smuts på bilarna men här hemma är den nivån höjd till absurdum.

Men här är vi olika! För när han går ner i varv av att titta på TV och kunna vara inomhus en hel dag blir jag oerhört stressad av det. Jag tycker om att smågreja här hemma. Jag gillar ordning och reda, jag tycker om form, färg och inredning. Jag skulle egentligen vilja hålla på mycket mer med det.

Visst kan jag göra allt själv...men då kan jag lika gärna bo själv. För det enda som skulle vara gemensamt då vore middagarna. Dessutom orkar jag inte det nu, inte för oss båda. Jag kan inte heller först motivera mig och sedan först få hans uppmärksamhet och sedan motivera honom. Det kräver så mycket energi att det inte finns något kvar till att göra själva saken.

Så, jag fortsätter att göra ingenting...och blir stressad!

Nej, det stämmer inte. Jag har mina städrush och ordning och reda plock. Men mer än det blir det inte fast jag så gärna vill...och det gör mig stressad.

Det är svårt att leva tillsammans. Det är svårt att kompromissa. Det är även ibland svårt att veta vad jag mår bra av. Jag kanske behöver ta det såhär lugnt och lära mig att det är ok att inte göra saker ibland. Man måste inte alltid prestera. Men samtidigt skulle jag gärna vilja ha mer rutin vad gäller städningen. Just nu sker det mest när vi inte står ut längre och vi är olika toleranta för skiten rent ut sagt. Jag vet inte hur vi skall kunna mötas.

Just nu känns det som en omöjlighet.
Jag mår så dåligt av det.
Vad göra...

Mammonglädje

Jag tycker om glädje. Glädje är bra.
Dock försöker jag att inte yvas för mycket av kommersiella saker. Även om jag egentligen gillar grejer tycker jag inte om miljöpåverkan samt hysterin av att handla. Det finns människor som har som hobby att handla, det är skrämmande tycker jag. Jag föredrar att bli glad av ett snällt ord, lite gos med katterna eller tecken på att kroppen funkar hyfsat. Jag skulle nog kunna göra denna listan bra mycket längre men detta låter väl bra! ;-)

Men ibland kan glädje köpas av pengar. Jag har i flera års tid velat ha en konsoll med träningsspel för att komma igång med träning på ett lätt sätt. Häromdagen köpte jag det äntligen. Och hjälp vad roligt det är. Jag köpte med ett dansspel och ett sportspel och huj, vad vi har härjat här hemma. Och jag har fått träningsvärk.

Dansen gav träningsvärk i rumpan och boxningen i armar/axlar.
Det är härligt med träningsvärk. Det är ju ett bevis på att kroppen fungerar!

Munbättre

Idag äntligen är käken/munhålan bättre. Det gör inte lika ont så jag kan äta lite lättare igen. Det är himla svårt att äta om man inte kan öppna munnen mer än max 1 cm, det blir yttepyttebitar av allt.

Jag brukar ju skylla en hel del på cyton men detta kan jag nog inte tillskriva det, hehe.

Seeeen i säng

Jag är hopplös på att lägga mig i tid. Jag vill lägga mig tidigt och jag behöver lägga mig tidigt men jag gör det inte!!!
Idag har jag iofs en anledning för jag var tvungen att göra klart några grejer till någon annan. Men vad gör jag annars istället för att lägga mig?

Det hjälper inte att ta min sovmedicin för den tillsammans med Tamoxifenen gör mig lite snurrig och så får jag för mig att jag skall göra en massa saker. På morgonen har jag ingen aning om vad jag har gjort, jag kommer inte ihåg det. Men oftast finns det ju spår så jag kan förstå vad jag hängett mig åt den sista timmen innan jag lade mig.

Går jag och lägger mig sent blir sömnkvalitén inte lika bra. Jag känner mig jätteseg och trött om jag lägger mig efter halvelva så min sängtid borde vara klockan 22.00
Skall jag försöka det imorgon? Idag är det ju redan kört för länge sedan.

Dessutom är jag hungrig så jag måste ta en macka. Julskinka passar till så mycket och det är så gott. Jag får nog göra lite mer grönkål, mums. Och nu blev jag sugen på ris à la Malta!

Jag skall nog lägga mig snart så jag inte börjar tänka på massa goda saker för det händer ju att jag storäter på kvällen utan att ha riktig koll., På morgonen efter kommer jag inte ihåg något som helst av det. Det är spåren i papperskorgen eller i köket som visar mig.

Nu är jag lite medicinlullig och jag skall gå och lägga mig men efter min goda macka!

Nattinatt på er alla söta, starka, kämpande, läsande människor där ute.
Glöm inte att jag blir väldigt glad av kommentarer! :-)

Sinnlighet

Jag funderade lite på vad jag hade skrivit om att hålla handen på mitt opererade område och hur jag reagerade över formuleringen att jag smekte mig själv. Jag reagerade ju så kraftigt att jag skrev en dementi som inlägg istället för att svara i kommentarsdelen.

Om jag nu hade smekt bröstkorgen hade väl det varit bra! Hudkontakt är ju alltid bra, även om det är med mig själv! Varför reagerade jag så?

Jag kommer att tänka på en läkare jag gick till för en hel del år sedan. Han var kognitiv samtalsterapeut men läkare i botten. Han pratade om sinnlighet och det tog nog tid innan jag fattade vad han menade.

Det verkar inte finnas så mycket utrymme för sinnlighet idag. Det skuffas undan av sensualism och sexualism. Men egentligen är ju sinnlighet större och det borde ju finnas möjlighet till det överallt och när som helst.

Min terapeut som jag av någon anledning alltid kallade för dr L pratade om en övning i duschen. Den gick ut på att bara vara medveten om vattnet, värmen, njutningen och kroppen. Det är väl någon variant av medveten närvaro tillsammans med att medvetandegöra känslorna i kroppen. Huden är ju vårt största organ och därifrån får vi mängder av signaler därifrån.

Jag tänkte på det när jag badade idag. Tidigare när jag hade långt hår och tog ett bad brukade jag lägga mig så att håret var under vattenytan och röra huvudet åt sidorna. Det gjorde att håret rörde sig, jag kände det i hårbotten och jag tyckte det var så skönt. Jag tyckte även om att känna lagom vind/bris i håret.

Att gå barfota i sand eller gräsmatta, att pussa på en kattmage (eller vilken annan mage som helst), att stryka handen över sammet....eller massera/smeka sitt operationsärr...

Sådant borde jag göra mer.

Pulkåkning och visdom

Jag har velat åka pulka i sådär 1 månad nu sedan den först föll men min sambo är inte så intresserad. Idag kom vi ut. Till samma lilla kulle som för ett år sedan men det gick mycket bättre idag än vad det gjorde då. Sambon skrämde upp mig lite och sade att tänk på hur det gick, det får inte hända igen, var försiktig och nej, nu får du inte åka mer är jag hade vurpat någon gång.

Men jag var ändå väldigt nöjd. Fem gånger räckte för mig idag, sedan tog vi en promenad runt parken. Nästa steg nu är att åka skidor, det vill jag så gärna, har inte gjort det på evigheter!

När jag kom hem var jag helt urtrött så jag slängde mig på soffan och kollade lite TV. Dumt, jag borde lagt mig istället och tagit en tupplur.

Pulkåkningen gick bra, jag skadade mig inte men det är faktiskt lite synd om mig ändå!
Jag har en visdomstand som håller på att komma fram i vänster övre rad. Det gör SNORONT men det kan jag väl ändå klara. Men det som har hänt är att det verkar ha blivit någon inflammation i det området. Allra värst är strängen som går mellan tandraderna och upp till tandraden där jag kommer att få min visdomstand. SNORONT gör det och jag kan knappt äta och det gör ont när jag sväljer eftersom det är så nära halsen.

Jag avskyr när det är något oralt problem. S0m tur är så har mina tänder funkat hyfsat bra...i alla fall tills nu. Ärligt talat skyller jag det på cyton. Jag skyller allt på cyton...haha

Jag är inte redig, jag är medicinsnurrig och nu lägger jag mig.
Nattinatt

Haha

Nej, jag smeker inte bröstkorgen fast det hade varit bra. Jag håller bara.
Smekning hade varit bättre för då hade det varit mer acceptans och ömhet inför vad som har hänt tror jag.

Nu håller jag mest krampaktigt.
Men jag måste ju försöka låta det övergå till acceptans och för all del gärna smek också! Men det känns som att det ett längre steg att vara så bekväm med det.

Egen beröring

Språk är viktigt för mig. Jag funderar ofta på hur jag skall benämna saker. Var jag exempelvis frisk redan efter operationen eller var jag det först efter behandlingen var färdig? Var jag frisk eller bara cancerfrisk?

Ibland sitter jag med ena handen över ickebröstet. Jag vet inte varför jag gör så. Jag antar att det är flera orsaker: jag försöker acceptera det, ibland gör det ont, det är bra att massera.

Hur skulle jag kunna benämna det?

Om jag säger att jag håller mig låter det som att jag behöver gå på toaletten.
Uttrycket jag håller på mig indikerar en viss återhållsamhet. Om jag hade sagt att jag rörde vid mig själv skulle nog någon uppfattat det som att jag onanerat. Jag håller om mig? Det gjorde jag ju inte, inte helt om, bara lite på.

Kan man inte beröra sig själv?

God fortsättning

Jag hoppas att år 2011 kommer att bli ett otroligt bra år.

Både för mig och för er!