Jag känner mig helt förvirrad.
Trött och förvirrad.
Efter körövningen idag kom det fram en av tenorerna till mig och började prata. Han brukar prata med mig och liksom se mig. Varför har jag inte förstått. Jag vet att det inte är något intresse bakom eftersom han är tillsammans med en annan i kören och han utstrålar heller absolut inget sådant.
Jag vet att han jobbar med människor och personlig utveckling men jag vet inte på vilket sätt. Jag fick ett visitkort när han började i kören (jag som så många andra) och tittade in på hans hemsida av nyfikenhet men glömde det lika snabbt igen.
Han inledde med att säga att jag är en av de trevligaste och mest intressanta i kören. Jag blev helt ställd. Inte för att jag inte är det ;-) men det är ju inte den vanligaste inledningen på ett samtal. Sedan fick jag höra en lång utläggning om mig typ. Han sade så mycket att jag till slut inte alls förstod vad han pratade om. Dels var det sent och dels bryter han på något språk. Sammantaget blev det för mycket.
Jag tror han sade en del positiva saker men jag kommer bara ihåg det sista som handlade om att jag var stark. Han sade också en del saker som kanske inte var så roliga att höra men jag tror nog det handlade om omtanke och att han egentligen ville försöka hjälpa mig. Bla sade han något om att jag är för snabb och vill så mycket samt att jag är desperat glad. Ibland vill jag frälsa omgivningen som kanske inte vill bli frälsta. Och nu när jag tänker på det så gjorde han ju likadant. Var det rätt att ge mig en sådan föreläsning? Jag känner mig inte upplyft av den. Jag gick därifrån i stort sett gråtandes men jag vet inte riktigt varför. Ville jag bli hjälpt just där och då och av honom? Var det en hjälp?
Jag märker att han är väldigt duktig på att läsa av människor. Men han kanske skulle behålla lite mer för sig själv.
onsdag 30 november 2011
tisdag 29 november 2011
Både ock
Hur tycker du att vår relation är?
...
...
...
Jaa, det är ju både ock...
...
...
...
...
(om jag är tyst så finns det inte)
...
...
Tystnad
...
...
Ridå
...
...
...
(eller skulle jag ha bett honom utveckla sitt uttalande?)
...
...
...
Jaa, det är ju både ock...
...
...
...
...
(om jag är tyst så finns det inte)
...
...
Tystnad
...
...
Ridå
...
...
...
(eller skulle jag ha bett honom utveckla sitt uttalande?)
måndag 28 november 2011
Vår konsert med Sanna Nielsen
Igår var vår gospelkör med i konsert med Sanna Nielsen. Det var bra och det var roligt.
Vi har en rasande duktig körledare!
Jag har varit jätteorolig hela veckan över detta.
Inte det minsta för sången dock men jag har varit väldigt orolig över hur jag skulle orka hålla igång i sex hela timmar utan någon som helst möjlighet till vila och knappt mat eller vatten. Jag fick planera noga. För att inte glömma något hade jag skrivit en lång lista.
Min medicinering gör mig väldigt torr i munnen men jag kunde inte ha vattenflaska på scenen. Jag tog med halstabletter att suga på istället. Jag hade dock inga fickor i kläderna jag bar och ingen passande väska men jag tyckte att jag löste det alldeles ypperligt, jag stoppade dem i bh:n - jag har ju liksom lite plats över där! Hur jag hade tänkt att smyga upp en hade jag nog inte funderat på och som tur var så slapp jag tänka ut en lösning på det.
Körledaren vet mitt hälsotillstånd och jag får sätta mig när jag behöver. Vi sjöng i kyrkan och jag stod så jag hade stöd av staketet vid koret. Staket kanske det inte kallas men jag vet inte vad det heter.
Jag hade några müslibars som jag fick snabb och enkel energi av. Hörselskydden hade jag ingen möjlighet att använda. De var dock inte tänkta till själva konserten eftersom jag litade på att en sångerska med akustisk gitarr inte skulle väsnas så mycket. Däremot hade vi några minuter efter repet innan vi skulle ta plats i kyrkan och kören brukar prata och vara ganska högljudda. Men jag hamnade i ett intressant samtal och tyckte inte riktigt att hörselkåporna passade där och då!
Som vanligt behöver jag tänka på klädseln. Inte för varmt och bekvämt brukar vara det vanliga temat. Denna gången blev det lite svårare eftersom kyrkan är väldigt kall. Men samtidigt skulle det vara nästan 1000 pers samt levande ljus så vilket håll skulle jag gå på? Jag valde att klä mig hyfsat svalt. På slutet var jag lite varm och snurrig. Jag hade kunnat ta av mig koftan men jag orkade inte! ;-)
Men för att vara säker så förberedde jag med aspirin. En sjuksköterska sade en gång att man kunde självmedicinera med acetylsalicylsyra under en period för att få ner smärtan. Jag som aldrig tyckt att vanliga värktabletter har hjälpt var lite svårövertalad. Men jag provade och det funkade faktiskt hyfsat. Så om jag vet att jag skall göra något tar jag en liten kur. Lika ofta glömmer jag det tyvärr.
När jag var på Vidarkliniken så fick jag en slags creme som bla innehöll lavendel och guld. Den skulle man smeta på en kompress som man skulle ha vid hjärtat. Jag tänker ofta att det kan ju inte fungera men faktum är att det verkar göra det. Det gör att jag känner mig starkare och lugnare.
Jag har alltid sjungit. Förr i världen hade jag oerhört bra minne och kunde komma ihåg en låt efter två genomsjungningar. Nu får jag jobba väldigt hårt för det. Det hade jag gjort men det var ändå en liten prövning. Jag kände ju igen alla låtar (givetvis) när introt spelades men visste inte vilket det var. I de flesta fallen kom jag på hur jag skulle sjunga typ någon sekund innan min stämma skulle börja. Lite stressigt när det är så, speciellt när jag jämför med vilken stenkoll jag alltid hade förr.
Men det gick bra och det var roligt.
En del i kören är lite speciella och hälsar inte ens men vissa andra är så oerhört trevliga att de kompenserar med råge. Dessutom måste vi ha den absolut bästa, glada, raraste och mest omtänksamma körledare man kan tänka sig.
Trött är jag. Jag är så oerhört trött och ligger säkert på minus 37 men jag klarade det.
Idag när jag kom hem från Stegen fick jag ta en tretimmars tupplur. Nu skall jag gå och lägga mig.
Och jag är glad och tacksam. Söndagen jag varit så orolig för gick bra!
Vi har en rasande duktig körledare!
Jag har varit jätteorolig hela veckan över detta.
Inte det minsta för sången dock men jag har varit väldigt orolig över hur jag skulle orka hålla igång i sex hela timmar utan någon som helst möjlighet till vila och knappt mat eller vatten. Jag fick planera noga. För att inte glömma något hade jag skrivit en lång lista.
Min medicinering gör mig väldigt torr i munnen men jag kunde inte ha vattenflaska på scenen. Jag tog med halstabletter att suga på istället. Jag hade dock inga fickor i kläderna jag bar och ingen passande väska men jag tyckte att jag löste det alldeles ypperligt, jag stoppade dem i bh:n - jag har ju liksom lite plats över där! Hur jag hade tänkt att smyga upp en hade jag nog inte funderat på och som tur var så slapp jag tänka ut en lösning på det.
Körledaren vet mitt hälsotillstånd och jag får sätta mig när jag behöver. Vi sjöng i kyrkan och jag stod så jag hade stöd av staketet vid koret. Staket kanske det inte kallas men jag vet inte vad det heter.
Jag hade några müslibars som jag fick snabb och enkel energi av. Hörselskydden hade jag ingen möjlighet att använda. De var dock inte tänkta till själva konserten eftersom jag litade på att en sångerska med akustisk gitarr inte skulle väsnas så mycket. Däremot hade vi några minuter efter repet innan vi skulle ta plats i kyrkan och kören brukar prata och vara ganska högljudda. Men jag hamnade i ett intressant samtal och tyckte inte riktigt att hörselkåporna passade där och då!
Som vanligt behöver jag tänka på klädseln. Inte för varmt och bekvämt brukar vara det vanliga temat. Denna gången blev det lite svårare eftersom kyrkan är väldigt kall. Men samtidigt skulle det vara nästan 1000 pers samt levande ljus så vilket håll skulle jag gå på? Jag valde att klä mig hyfsat svalt. På slutet var jag lite varm och snurrig. Jag hade kunnat ta av mig koftan men jag orkade inte! ;-)
Men för att vara säker så förberedde jag med aspirin. En sjuksköterska sade en gång att man kunde självmedicinera med acetylsalicylsyra under en period för att få ner smärtan. Jag som aldrig tyckt att vanliga värktabletter har hjälpt var lite svårövertalad. Men jag provade och det funkade faktiskt hyfsat. Så om jag vet att jag skall göra något tar jag en liten kur. Lika ofta glömmer jag det tyvärr.
När jag var på Vidarkliniken så fick jag en slags creme som bla innehöll lavendel och guld. Den skulle man smeta på en kompress som man skulle ha vid hjärtat. Jag tänker ofta att det kan ju inte fungera men faktum är att det verkar göra det. Det gör att jag känner mig starkare och lugnare.
Jag har alltid sjungit. Förr i världen hade jag oerhört bra minne och kunde komma ihåg en låt efter två genomsjungningar. Nu får jag jobba väldigt hårt för det. Det hade jag gjort men det var ändå en liten prövning. Jag kände ju igen alla låtar (givetvis) när introt spelades men visste inte vilket det var. I de flesta fallen kom jag på hur jag skulle sjunga typ någon sekund innan min stämma skulle börja. Lite stressigt när det är så, speciellt när jag jämför med vilken stenkoll jag alltid hade förr.
Men det gick bra och det var roligt.
En del i kören är lite speciella och hälsar inte ens men vissa andra är så oerhört trevliga att de kompenserar med råge. Dessutom måste vi ha den absolut bästa, glada, raraste och mest omtänksamma körledare man kan tänka sig.
Trött är jag. Jag är så oerhört trött och ligger säkert på minus 37 men jag klarade det.
Idag när jag kom hem från Stegen fick jag ta en tretimmars tupplur. Nu skall jag gå och lägga mig.
Och jag är glad och tacksam. Söndagen jag varit så orolig för gick bra!
lördag 26 november 2011
Vem har skrivit mina inlägg?
Av någon anledning började jag läsa tillbaka i bloggen. Jo, jag ville kolla om jag kom ihåg rätt slutdatum för cyton (vilket jag gjorde, tjohoo, något jag kommer ihåg!)
Men det var så märkligt när jag läste för det kändes så obekant att läsa orden. Jag känner ju igen vad jag beskriver och vad jag skriver men formulering och texten känns ändå obekant. Och då är det inte ens kvällssnurrsskrivelser!
Som det är på väg att bli nu!
Jag har suttit här för länge men jag ville uppdatera det som var viktigt för mig. Mitt minne är ju som jag skriver ofta (typ varje dag) inte det bästa och en blogg (dagbok) är ett bra hjälpmedel. Jag vill verkligen komma ihåg vad som händer på exempelvis stegen och mina reaktioner inför olika saker.
Men nu skall jag bara gå och lägga mig och hämta en eller helst två katter så de kan sova med mig. Jag är ensam ikväll och jag är så glad över det eftersom det innebär att jag troligtvis kommer att sova riktigt gott. :-)
Nattinatt
Men det var så märkligt när jag läste för det kändes så obekant att läsa orden. Jag känner ju igen vad jag beskriver och vad jag skriver men formulering och texten känns ändå obekant. Och då är det inte ens kvällssnurrsskrivelser!
Som det är på väg att bli nu!
Jag har suttit här för länge men jag ville uppdatera det som var viktigt för mig. Mitt minne är ju som jag skriver ofta (typ varje dag) inte det bästa och en blogg (dagbok) är ett bra hjälpmedel. Jag vill verkligen komma ihåg vad som händer på exempelvis stegen och mina reaktioner inför olika saker.
Men nu skall jag bara gå och lägga mig och hämta en eller helst två katter så de kan sova med mig. Jag är ensam ikväll och jag är så glad över det eftersom det innebär att jag troligtvis kommer att sova riktigt gott. :-)
Nattinatt
fredag 25 november 2011
Stegen, vilken sorts talang?
Vid det senaste tillfället kom vi (jag och aktivitetsledaren som tillika är konstnär) att prata om mitt skapande. Hon sade att det satte igång otroligt mycket i henne och att hon aldrig har blivit så berörd av något tidigare.
Oj.
Vi pratade om hur man kan använda skapande i återhämtning och det visade sig att vi hade väldigt snarlika tankar om hur vi ville arbeta med det. Det var lite spooky faktiskt!
Sedan säger hon att min talang inte är inom det verbala. Först hörde jag enbart det negativa och blev riktigt ledsen innan jag förstod vad hon menade. Ord, att vara verbal, att ha stort ordförråd, att kunna uttrycka mig och att vara intelligent har alltid varit så viktigt för mig. Och nu säger hon att jag pratar och tränger mig på med mina teorier så att folk blir trötta och inte orkar lyssna längre?
Men sedan försökte jag lyssna vidare. Hon sade att jag vill så mycket och att jag blir ivrig. Det är dessutom inte alltid som människor vill höra vad jag har att säga, det kanske inte är rätt tillfälle även om kanske det jag har att säga skulle vara av godo för dem. Hon berättade att hon är likadan och hon sade det på ett bättre sätt än vad jag lyckas beskriva här.
Hon fortsatte med att säga att min talang var min konst. Och hon kallar det faktiskt för konst. Det är en stor grej för mig att höra det. Hon sade att jag berör så oerhört kraftigt genom den och att man då kan ta mitt budskap till sig. Det är via konsten som jag kommunicerar.
När jag tänker på hur jag är tror jag att hon kan ha rätt. Jag är entusiastisk, ivrig och vill så mycket. Jag vill dela med mig av mitt budskap och allting liksom bara bubblar ur mig. Dessutom har jag mycket att säga så jag slutar ju aldrig! Haha. Jag har sett reaktionerna hos människor men inte riktigt velat ta in det.
Prestationer har alltid varit viktigt för mig. Producera, prestera, vara duktig.
Men nu pratade hon om något annat.
Kommunikation.
Jag har aldrig tänkt på mitt skapande som kommunikation men det är det ju. Jag lägger ner mina tankar, mina värderingar, mina lärdomar, min energi (och mycket tid!) på mina skapelser. I (främst mina böcker) mitt skapande för jag fram det jag vill säga, det jag vill dela med mig av. Jag har tänkt på det som enbart produktion och prestation.
Men jag kommunicerar ju genom min konst.
Oj, nu skrev jag det.
Konst. Min konst.
Jag har ofta tänkt på orden konst och konstnär. Vem är det, vem avgör vad som är konst, vem som är konstnär och när man blir det? Blir jag det om andra kallar mig för konstnär? Är jag det om jag säljer?
Det spelar ingen roll just nu.
För jag kommunicerar.
Oj.
Vi pratade om hur man kan använda skapande i återhämtning och det visade sig att vi hade väldigt snarlika tankar om hur vi ville arbeta med det. Det var lite spooky faktiskt!
Sedan säger hon att min talang inte är inom det verbala. Först hörde jag enbart det negativa och blev riktigt ledsen innan jag förstod vad hon menade. Ord, att vara verbal, att ha stort ordförråd, att kunna uttrycka mig och att vara intelligent har alltid varit så viktigt för mig. Och nu säger hon att jag pratar och tränger mig på med mina teorier så att folk blir trötta och inte orkar lyssna längre?
Men sedan försökte jag lyssna vidare. Hon sade att jag vill så mycket och att jag blir ivrig. Det är dessutom inte alltid som människor vill höra vad jag har att säga, det kanske inte är rätt tillfälle även om kanske det jag har att säga skulle vara av godo för dem. Hon berättade att hon är likadan och hon sade det på ett bättre sätt än vad jag lyckas beskriva här.
Hon fortsatte med att säga att min talang var min konst. Och hon kallar det faktiskt för konst. Det är en stor grej för mig att höra det. Hon sade att jag berör så oerhört kraftigt genom den och att man då kan ta mitt budskap till sig. Det är via konsten som jag kommunicerar.
När jag tänker på hur jag är tror jag att hon kan ha rätt. Jag är entusiastisk, ivrig och vill så mycket. Jag vill dela med mig av mitt budskap och allting liksom bara bubblar ur mig. Dessutom har jag mycket att säga så jag slutar ju aldrig! Haha. Jag har sett reaktionerna hos människor men inte riktigt velat ta in det.
Prestationer har alltid varit viktigt för mig. Producera, prestera, vara duktig.
Men nu pratade hon om något annat.
Kommunikation.
Jag har aldrig tänkt på mitt skapande som kommunikation men det är det ju. Jag lägger ner mina tankar, mina värderingar, mina lärdomar, min energi (och mycket tid!) på mina skapelser. I (främst mina böcker) mitt skapande för jag fram det jag vill säga, det jag vill dela med mig av. Jag har tänkt på det som enbart produktion och prestation.
Men jag kommunicerar ju genom min konst.
Oj, nu skrev jag det.
Konst. Min konst.
Jag har ofta tänkt på orden konst och konstnär. Vem är det, vem avgör vad som är konst, vem som är konstnär och när man blir det? Blir jag det om andra kallar mig för konstnär? Är jag det om jag säljer?
Det spelar ingen roll just nu.
För jag kommunicerar.
Stegen, uppvisning
Jag har ju inte berättat hur det går på Stegen.
Det går bra.
Vid första tillfället hos pysselfröken frågade hon om jag gjorde något kreativt. Jag hade min eviga följeslagare, vattenflaskan, med mig som jag har sytt ett fodral till och visade henne. Vi kom att prata om olika material och hon ville gärna prova på dem själv.
Gången därpå tog jag med mig lite material samt några av mina skapelser, bla mina cancerböcker (altered books) för att visa hur jag har använt materialet. Sedan var jag fast. Eller var det hon som var fast? Eller fastnade allihop?
Under TRE hela timmar fick jag höra den mest otroliga berömsvärmen. Allt var så mycket och så omtumlande och så överväldigande att jag ärligt talat inte kommer ihåg vad de sade. Hon ropade på den ena efter den andra och till slut tror jag att alla anställda samt deltagarna hade varit och tittat och kommenterat. En av dem började gråta. Jag blev orolig men det var tårar av rörelse för hon tyckte att det var så fint.
Och där satt jag ganska generad faktiskt och ville mest av allt bara hem. Jag var jätteglad, så otroligt glad för allt vad de sade men det var så mycket. Jag hade inga möjligheter att ta in allt.
Det var en märklig...och mäktig dag!
Det går bra.
Vid första tillfället hos pysselfröken frågade hon om jag gjorde något kreativt. Jag hade min eviga följeslagare, vattenflaskan, med mig som jag har sytt ett fodral till och visade henne. Vi kom att prata om olika material och hon ville gärna prova på dem själv.
Gången därpå tog jag med mig lite material samt några av mina skapelser, bla mina cancerböcker (altered books) för att visa hur jag har använt materialet. Sedan var jag fast. Eller var det hon som var fast? Eller fastnade allihop?
Under TRE hela timmar fick jag höra den mest otroliga berömsvärmen. Allt var så mycket och så omtumlande och så överväldigande att jag ärligt talat inte kommer ihåg vad de sade. Hon ropade på den ena efter den andra och till slut tror jag att alla anställda samt deltagarna hade varit och tittat och kommenterat. En av dem började gråta. Jag blev orolig men det var tårar av rörelse för hon tyckte att det var så fint.
Och där satt jag ganska generad faktiskt och ville mest av allt bara hem. Jag var jätteglad, så otroligt glad för allt vad de sade men det var så mycket. Jag hade inga möjligheter att ta in allt.
Det var en märklig...och mäktig dag!
Torsdagens undersökning
Halvelva hade jag tid på röntgen (känner mig snart hemma där) igen. Det var inte så tidigt. Men märkligt att det kändes så. När jag gick upp kändes det som att jag inte hade sovit alls. Jag ligger verkligen efter med vilan denna vecka - sådär minus 37 tror jag.
Jag blev uppropad tillsammans med 4 andra, det tyckte jag var lite lustigt. Undrar hur det skulle gå till, skulle det sparas på röntgenplåtar?
Jag fick komma in först så jag vet inte om det slutade med gruppfotografering. Jag fick i alla fall ta singelbilder. Klä av dig och fram och tillbaka och vänd hit och dit och nu kan du klä på dig igen.
Hem.
Jag blev uppropad tillsammans med 4 andra, det tyckte jag var lite lustigt. Undrar hur det skulle gå till, skulle det sparas på röntgenplåtar?
Jag fick komma in först så jag vet inte om det slutade med gruppfotografering. Jag fick i alla fall ta singelbilder. Klä av dig och fram och tillbaka och vänd hit och dit och nu kan du klä på dig igen.
Hem.
Måndagens undersökningar
Ja, det tog många dagar att återhämta sig ifrån den hemska måndagen.
Den började med att jag ganska tidigt skulle infinna mig på röntgenavdelningen. Inte förrän jag var där slogs jag av tanken att det ju var här det inleddes. Mammografin gjordes på annat ställe men ultraljud och finnålspunktion samt alla undersökningar inför cytostatikabehandlingen gjordes ju här. Och det hade jag inte tänkt på. Jag hade inte haft en enda tanke på att det kunde vara jobbigt.
Den första jag möttes av var en otrevlig receptionist som satt i privatsamtal i telefon. Ursäkta att jag störde ditt telefonsamtal sade jag när jag gick därifrån. Ok sade hon. Haha, hon förstod inte ens ironin så det blev ju faktiskt ganska roligt.
När jag satt i väntrummet såg jag mig omkring. Alla andra som var där hade någon med sig. Det hade jag också velat. Fast det hade jag inte förstått innan och om min sambo hade erbjudit sig att följa med hade jag sagt att det inte behövdes. Fast en liten hand hade jag nog velat hålla märkte jag när jag väl var där. Injektion i armen och ut i väntrummet en halvtimme igen. Tur att jag hade med mig en bra bok för jag märkte inte alls av väntetiden. In igen, klä av mig, få fler injektioner (som inte alls skulle märkas) och lägga mig i apparaten som sänktes ner över mig. Sedan skulle jag ligga där stilla i sådär 10 minuter. Då kom det. Tårarna trillade nerför kinderna. Men jag kunde inte torka bort dem för jag fick inte röra mig. Så istället följde de kinderna och rann in i öronen istället. Det blev ju åtminstone något annat att tänka på!
Det var förresten en hurtig, klämmig människa som höll i undersökningen. Det är säkert ingenting. Du är ung och det brukar aldrig vara något. Nää, vad bra.
Förresten vad var det för konstig metallkänsla jag fick i munnen? Och det var ärligt talat ganska äckligt för det påminde väldigt starkt om hur det var under cyton. Oj, det är nästan aldrig någon som känner av det så det brukar jag aldrig säga, sade hon. Fast den här kroppen reagerar ju på allt!
Hem igen.
Trött och uppstressad, oförmögen att lägga mig och vila.
Dags då för nästa besök vilket var hos bildterapeuten där jag skulle ha mitt andra bedömningssamtal. Hon körde på hög växel direkt, tur jag hade näsduk med mig. Tydligen var jag tillräckligt.... (fyll i själv)...för att börja hos henne.
Mat.
Vissa dagar är det svårare än annars. Detta var en sådan dag.
Jag köpte en hamburgare som jag nästan lyckades stoppa i mig. Fick någon mat i mig i alla fall vilket var bra.
Dags för dagens tredje och sista vårdbesök. Ögonläkaren.
Jag hade glömt ta med mig linsbehållare och glasögon vilket jag fick lite skäll för. Nu fick jag ta av mig linserna, få en massa gojs droppat i ögonen och sedan släpptes jag lös för att ta mig till vänterummet själv. Det gick med nöd och näppe. Tur att det var rummet bredvid, annars hade jag inte klarat det, jag har vansinnigt dåligt syn.
Den braiga boken hade jag fortfarande med mig och visst går det att läsa genom att hålla den några centimeter ifrån näsan. Inte så bra för axlarna märkte jag dock senare. Fast bra för väntetiden för det tog ohemult lång tid men det märkte jag ju knappt av.
En man satt bredvid mig. Han tittade på mig ganska mycket. Jag kanske verkade bekant för honom? Eller så tittade han på blomman bakom mig, vad vet jag. För se, det kunde jag inte trots att han bara satt en meter ifrån mig.
Till slut blev jag inkallad. En kvinna hörde jag och jag såg att hon var ljushårig. Det är ungefär allt jag vet om henne, jag såg inget mer. Och märkligt nog så hör jag sämre när jag inte ser. Jag antar att mina sinnen blir så förvirrade att de inte vet vad de skall göra.
Jag hade avfärdat besöket inom mig själv som att det skulle vara en snabb och enkel undersökning. Jag tog fel. Väldigt fel.
Hon droppade än det ena, än det andra i ögonen. Titta upp och ner och hit och dit och in och ut. Titta rakt fram så skall jag bara trycka den här grejen på ditt öga och se hur du reagerar. Och givetvis skall jag lysa dig i ögonen under hela tiden så att du tror att du skall få ett epilepsianfall. Och när du tror att jag är färdig skall jag droppa lite bedövningssalva i ögonen på dig för att sedan trycka fast en stor plutt på hela ögat som jag skall köra hit och dit. Och när jag är färdig med det måste jag hålla emot ditt kindben för att överhuvudtaget få loss den från ditt öga med dess tillhörande äckligt sugande ljud.
Du har glaskroppsavlossning. Det är vanligt. Du får vänja dig. Här har du ett papper om det. Hejdå.
Nej, så kort var hon inte. Men jag var chockad och helt färdig. Inte såg jag något heller, sade jag förresten det?
En del av mig var oerhört tacksam över att jag bodde så nära även om jag aldrig trodde att jag skulle kunna ta mig hem! En annan del storgrät över min egen kropps degerenation.
Mina ögon brukar vanligtvis rinna när jag är utomhus. Detta var många gånger värre, jag vet inte ens hur jag skall kunna beskriva det. Som tur var så kom jag hem ganska snabbt för väl hemma så började ögonen värka. Beskrivning saknas.
Efter några timmar kunde jag se igen.
Jag hittade vägen till sängen och gick och lade mig.
Den började med att jag ganska tidigt skulle infinna mig på röntgenavdelningen. Inte förrän jag var där slogs jag av tanken att det ju var här det inleddes. Mammografin gjordes på annat ställe men ultraljud och finnålspunktion samt alla undersökningar inför cytostatikabehandlingen gjordes ju här. Och det hade jag inte tänkt på. Jag hade inte haft en enda tanke på att det kunde vara jobbigt.
Den första jag möttes av var en otrevlig receptionist som satt i privatsamtal i telefon. Ursäkta att jag störde ditt telefonsamtal sade jag när jag gick därifrån. Ok sade hon. Haha, hon förstod inte ens ironin så det blev ju faktiskt ganska roligt.
När jag satt i väntrummet såg jag mig omkring. Alla andra som var där hade någon med sig. Det hade jag också velat. Fast det hade jag inte förstått innan och om min sambo hade erbjudit sig att följa med hade jag sagt att det inte behövdes. Fast en liten hand hade jag nog velat hålla märkte jag när jag väl var där. Injektion i armen och ut i väntrummet en halvtimme igen. Tur att jag hade med mig en bra bok för jag märkte inte alls av väntetiden. In igen, klä av mig, få fler injektioner (som inte alls skulle märkas) och lägga mig i apparaten som sänktes ner över mig. Sedan skulle jag ligga där stilla i sådär 10 minuter. Då kom det. Tårarna trillade nerför kinderna. Men jag kunde inte torka bort dem för jag fick inte röra mig. Så istället följde de kinderna och rann in i öronen istället. Det blev ju åtminstone något annat att tänka på!
Det var förresten en hurtig, klämmig människa som höll i undersökningen. Det är säkert ingenting. Du är ung och det brukar aldrig vara något. Nää, vad bra.
Förresten vad var det för konstig metallkänsla jag fick i munnen? Och det var ärligt talat ganska äckligt för det påminde väldigt starkt om hur det var under cyton. Oj, det är nästan aldrig någon som känner av det så det brukar jag aldrig säga, sade hon. Fast den här kroppen reagerar ju på allt!
Hem igen.
Trött och uppstressad, oförmögen att lägga mig och vila.
Dags då för nästa besök vilket var hos bildterapeuten där jag skulle ha mitt andra bedömningssamtal. Hon körde på hög växel direkt, tur jag hade näsduk med mig. Tydligen var jag tillräckligt.... (fyll i själv)...för att börja hos henne.
Mat.
Vissa dagar är det svårare än annars. Detta var en sådan dag.
Jag köpte en hamburgare som jag nästan lyckades stoppa i mig. Fick någon mat i mig i alla fall vilket var bra.
Dags för dagens tredje och sista vårdbesök. Ögonläkaren.
Jag hade glömt ta med mig linsbehållare och glasögon vilket jag fick lite skäll för. Nu fick jag ta av mig linserna, få en massa gojs droppat i ögonen och sedan släpptes jag lös för att ta mig till vänterummet själv. Det gick med nöd och näppe. Tur att det var rummet bredvid, annars hade jag inte klarat det, jag har vansinnigt dåligt syn.
Den braiga boken hade jag fortfarande med mig och visst går det att läsa genom att hålla den några centimeter ifrån näsan. Inte så bra för axlarna märkte jag dock senare. Fast bra för väntetiden för det tog ohemult lång tid men det märkte jag ju knappt av.
En man satt bredvid mig. Han tittade på mig ganska mycket. Jag kanske verkade bekant för honom? Eller så tittade han på blomman bakom mig, vad vet jag. För se, det kunde jag inte trots att han bara satt en meter ifrån mig.
Till slut blev jag inkallad. En kvinna hörde jag och jag såg att hon var ljushårig. Det är ungefär allt jag vet om henne, jag såg inget mer. Och märkligt nog så hör jag sämre när jag inte ser. Jag antar att mina sinnen blir så förvirrade att de inte vet vad de skall göra.
Jag hade avfärdat besöket inom mig själv som att det skulle vara en snabb och enkel undersökning. Jag tog fel. Väldigt fel.
Hon droppade än det ena, än det andra i ögonen. Titta upp och ner och hit och dit och in och ut. Titta rakt fram så skall jag bara trycka den här grejen på ditt öga och se hur du reagerar. Och givetvis skall jag lysa dig i ögonen under hela tiden så att du tror att du skall få ett epilepsianfall. Och när du tror att jag är färdig skall jag droppa lite bedövningssalva i ögonen på dig för att sedan trycka fast en stor plutt på hela ögat som jag skall köra hit och dit. Och när jag är färdig med det måste jag hålla emot ditt kindben för att överhuvudtaget få loss den från ditt öga med dess tillhörande äckligt sugande ljud.
Du har glaskroppsavlossning. Det är vanligt. Du får vänja dig. Här har du ett papper om det. Hejdå.
Nej, så kort var hon inte. Men jag var chockad och helt färdig. Inte såg jag något heller, sade jag förresten det?
En del av mig var oerhört tacksam över att jag bodde så nära även om jag aldrig trodde att jag skulle kunna ta mig hem! En annan del storgrät över min egen kropps degerenation.
Mina ögon brukar vanligtvis rinna när jag är utomhus. Detta var många gånger värre, jag vet inte ens hur jag skall kunna beskriva det. Som tur var så kom jag hem ganska snabbt för väl hemma så började ögonen värka. Beskrivning saknas.
Efter några timmar kunde jag se igen.
Jag hittade vägen till sängen och gick och lade mig.
måndag 21 november 2011
Många, långa timmar
Idag har jag tillbringat ca 4 ½ timmar på tre olika vårdinrättningar.
Jag är helt slut.
Jag hoppas innerligt att huvudvärken inte följer det vanliga mönstret för då lär jag vakna på småtimmarna med en dundrande migrän.
Jag är helt slut.
Jag hoppas innerligt att huvudvärken inte följer det vanliga mönstret för då lär jag vakna på småtimmarna med en dundrande migrän.
söndag 20 november 2011
Hjärt- och lungkoll
Snabbt som attan gick det. Det var ju bara någon vecka sedan jag var på kontroll på onkologen. Först fick jag en kallelse till lungröntgen och i fredags fick jag kallelse för hjärtkoll som sker redan klockan 8 imorgon. Vilken tur att jag kan komma på den tiden. För det hade varit väldigt svårt att avboka i tid!
Ja, lite orolig är jag faktiskt. Inte extremt men det känns obehagligt. Jag tror nog egentligen inte att det skall visa något. Fast det tror jag aldrig. Jag har en tendens att underreagera på sådant här, jag tror aldrig att det skall vara något farligt. Inte ens vid cancerbeskedet blev jag rädd, jag trodde verkligen inte att det var något som skulle döda mig. Inte så att jag är övermodig, absolut inte. Det är nog snarare så att jag har varit i situationer där jag inte har blivit tagen på allvar eller verkligen sedd. Och därför är jag alltid inriktat på att det aldrig är något speciellt med mig, vare sig det är bra eller mindre bra.
Beskedet i sig besvärar mig inte lika mycket som bristen på engagemang i min omgivning. Min sambo reagerade inte ens. Han sade att han orkar inte med mer sjukdom så han tänker inte lägga ner tid på det. Jag förstår att det har varit mycket för honom med allt. Vad jag inte förstår är hur man kan bestämma sig för en sådan sak, hur man inte kan bry sig. Jag har berättat det för två vänner och de reagerade inte nämnvärt heller. Det gör mig ledsen.
Ja, lite orolig är jag faktiskt. Inte extremt men det känns obehagligt. Jag tror nog egentligen inte att det skall visa något. Fast det tror jag aldrig. Jag har en tendens att underreagera på sådant här, jag tror aldrig att det skall vara något farligt. Inte ens vid cancerbeskedet blev jag rädd, jag trodde verkligen inte att det var något som skulle döda mig. Inte så att jag är övermodig, absolut inte. Det är nog snarare så att jag har varit i situationer där jag inte har blivit tagen på allvar eller verkligen sedd. Och därför är jag alltid inriktat på att det aldrig är något speciellt med mig, vare sig det är bra eller mindre bra.
Beskedet i sig besvärar mig inte lika mycket som bristen på engagemang i min omgivning. Min sambo reagerade inte ens. Han sade att han orkar inte med mer sjukdom så han tänker inte lägga ner tid på det. Jag förstår att det har varit mycket för honom med allt. Vad jag inte förstår är hur man kan bestämma sig för en sådan sak, hur man inte kan bry sig. Jag har berättat det för två vänner och de reagerade inte nämnvärt heller. Det gör mig ledsen.
Min nye kärlek
Min nye kärlek heter Magne och han är alldeles ljuvlig!
Han är av rasen La Perm och kommer från himla goa uppfödaren Ägirs Hus.
Han är av rasen La Perm och kommer från himla goa uppfödaren Ägirs Hus.
Bensinslattar
Och givetvis körde jag på för fullt nu när jag var glad och hade lite extra energi.
Bara för att jag får in några matskedar bensin i tanken innebär det inte att jag kan köra som om jag hade full tank. Jag borde allt vänta den tiden det tar att tanka. Men det tar sådan tid och det hinner (läs vill!) jag inte vänta på. Så jag kör mina småslattar och så stannar jag igen...och igen...och igen.
Men jag har hoppet kvar. Någon gång kommer jag att lära mig...tror jag.
Bara för att jag får in några matskedar bensin i tanken innebär det inte att jag kan köra som om jag hade full tank. Jag borde allt vänta den tiden det tar att tanka. Men det tar sådan tid och det hinner (läs vill!) jag inte vänta på. Så jag kör mina småslattar och så stannar jag igen...och igen...och igen.
Men jag har hoppet kvar. Någon gång kommer jag att lära mig...tror jag.
onsdag 16 november 2011
Spår
När jag vaknade såg jag en fläck på lakanet vid sidan om huvudkudden. Det tog några sekunder innan jag förstod - kom ihåg. Jag hade haft ännu en chokladräd och denna gången I SÄNGEN!!
Det är tur att jag kommer ihåg det när jag ser spåren efteråt. Tänk vad konstigt det hade varit om jag inte alls hade kommit ihåg det och ätit jättebra och ändå fortsatt vara fluffig. Nu vet jag i alla fall var fluffet kommer ifrån (åtminstone dagen efter).
Och då kommer jag till den enkla frågan hur skall jag kunna sluta...
Det är tur att jag kommer ihåg det när jag ser spåren efteråt. Tänk vad konstigt det hade varit om jag inte alls hade kommit ihåg det och ätit jättebra och ändå fortsatt vara fluffig. Nu vet jag i alla fall var fluffet kommer ifrån (åtminstone dagen efter).
Och då kommer jag till den enkla frågan hur skall jag kunna sluta...
måndag 14 november 2011
Letande
En stor del av min tid går ut på att leta efter saker.
Förr i världen hade jag stenkoll på var jag hade alla mina grejer.
Det har jag inte nu.
Så, jag letar.
Och letar.
Det är inte alltid jag hittar vad jag söker.
Som nu.
Förr i världen hade jag stenkoll på var jag hade alla mina grejer.
Det har jag inte nu.
Så, jag letar.
Och letar.
Det är inte alltid jag hittar vad jag söker.
Som nu.
fredag 11 november 2011
Tankar
Igår på bussen åkte jag förbi en skola. Det var några barn som lekte och jag kom ihåg hur jag alltid sprang ut för att spela fotboll när jag gick sådär i femman, sexan. Jag fick en tanke som jag blev lite förvånad över. Jag undrade om man kan komma ihåg känslan av att vara kort, av att vara barn i förhållande till vuxna som är så mycket längre. Fast skulle jag försöka dra mig till minnes hur det kändes behöver jag försöka tänka tillbaka mycket längre än till sexan för jag var redan 172 cm då.
Kan man komma ihåg hur det känns att vara kort? Eller är det andra saker som är "viktigare" att komma ihåg så man inte kommer ihåg det?
Visst är det viktiga saker jag funderar över?
Kan man komma ihåg hur det känns att vara kort? Eller är det andra saker som är "viktigare" att komma ihåg så man inte kommer ihåg det?
Visst är det viktiga saker jag funderar över?
Begravningen
Jag vet att det blir många inlägg men jag vill inte blanda ihop allt. Jag "behandlar" varje ämne för sig.
Jag var på begravning för en vecka sedan. Den var fin.
Men det var märkligt.
Jag hade en sådan konstig känsla i kroppen som jag kände igen men som inte riktigt stämde. Jag letade och letade i minnet samt känslominnet för att hitta vilket jag faktiskt gjorde. Men jag blev nästan ännu mer förvirrad.
Jag och min sambo körde för att hämta smörgåstårtor som vi skulle ha efteråt. I bilen säger jag till honom att det här låter skitkonstigt men det känns som att det är julafton fast förutom den roliga biten av det. Man klär upp sig och väntar. Man fixar med mat och dukar fram och tänder ljus och donar. Folk som man inte träffat på ett tag anländer, också de finklädda. Klockan tre startar det, vi bänkar oss inför visningen. Sedan är det matintag. Och vädret är grått och det regnar en smula. Precis som julafton brukar vara.
Jag var nästan orolig över att säga det till sambon för jag var rädd att han skulle ta illa upp och att det skulle låta vanvördigt men han sade att precis så är det!
Men min stressmage visade sig på ett djävulskt sätt. Eller egentligen stressmage blandat med dåligt intag av mat och dryck. Ungefär en timme innan begravningen började jag få ont i magen. Och detta är en väldigt speciell typ av magvärk så jag visste direkt vad som var på gång. Jag blev livrädd. Men det skulle ju bara göra det ännu sämre så jag försökte vila. Jag gjorde yoga, jag försökte andas lugnt. Om jag inte lyckades få det under kontroll skulle det innebära att jag missade begravningen och det skulle ju vara fruktansvärt!
Det går alltid till på samma sätt. Jag får ont i magen. Fruktansvärt ont i magen. Jag ligger i fosterställningen och kvider av smärta, helt genomsvettig och samtidigt väldigt illamående. Jag försöker gå på toa några gånger men ingenting händer så jag får återvända till fosterställningen. Detta brukar ta fyra timmar. Sista gången jag går på toaletten kommer allt, väldigt hastigt - diarré. Efter detta är jag fullständigt slut och behöver gå och lägga mig.
Och hade det följt vanliga gången hade det inte lämnat mycket utrymme för begravning. Så jag försökte som sagt med min yoga. Det lättade lite. Vi åkte iväg och väl framme vid kapellet blev värken sämre igen. Jag fick ta en promenad. Som tur var så var det alldeles lugnt och otroligt vackert med trädens alla färger vilket gjorde att jag kunde slappna av mig och magen en smula. Magen gjorde sig ändå påmind under själva begravningen och jag satt spänd och tänkte panikslaget på hur jag skulle göra ifall det blev värre. Men jag klarade mig.
Efteråt var det lite "mingel" och prat om att det var fint och med vackra blommor, det var det verkligen. Jag försökte andas lugnt och långsamt och stå ut men det var jobbigt. Det går ju inte direkt att skynda på människor i det läget. Och jag visste att om jag gick på toan skulle jag kanske behöva sitta där ett tag så det var ingen bra idé att uppsöka den faciliteten i kapellet.
Till slut kom vi äntligen tillbaka och jag sprang upp på övervåningens toa och fick äntligen lugn och ro. Efter besöket lade jag mig för att vila en stund men kände att det inte var över än. Ingen fosterställning behövdes men värken var kvar. Efter ett tag fick jag gå på toa igen och sedan var det färdigt. Lite vila igen innan jag kunde gå ut till folksamlingen. Jag hade nog behövt vila en längre stund men det hade ju varit konstigt. Gudskelov att det gick så bra det gjorde och att inte värken var värre, att det inte var som det brukar vara.
Ceremonin var fin, prästen var bra, kantorn var bedrövlig. Svärföräldrarna har en broderad...vad heter det, sådan man har på väggen på landet...med texten här är gudagott att vara. Jag föreslog den psalmen och funderade på att erbjuda mig att sjunga den. Men jag kände att jag inte skulle ta på mig för mycket vilket var väldigt bra med tanke på magen. Fast när kantorn sjöng den så blev jag så besviken och sambon sade också att det hade varit bättre om jag hade sjungit den.
Det var underbara blommor, de flesta gick i höstens färger. Enkel kista och mycket fint som blev sagt. Svärmor satt mellan mig och sambon och hans barn satt på hans andra sida. De grät jättemycket, det var så hjärtskärande. Jag försökte hålla om svärmor samtidigt som jag försökte ge stöd åt sambon. Samtidigt som jag också var ledsen och grät var jag samtidigt utanför det hela eftersom jag inte känt svärfar så länge och inte har lika nära kontakt med honom. Vid allvarliga samtal mellan sambon och hans barn och/eller hans mor sker de alltid när jag inte är närvarande. Så har det varit under alla år, speciellt när barnen bodde här varannan vecka. Jag är inte ingen självklar del. Det är ok, detta är deras stora förlust. Min förlust var inte riktigt lika stor eftersom jag inte hade känt honom lika länge och nära. Men det gjorde att det blev lite konstigt, jag visste inte riktigt hur jag skulle göra. Om jag skulle hålla mig utanför där jag ändå varit hela tiden eller om jag skulle försöka att stötta dem vilket skulle kunna bli konstigt eftersom jag aldrig haft möjligheten tidigare. Det blev nog en blandning. Jag lät sambon och hans mamma gå upp först, sedan hans barn och strök dem över ryggen för att ge dem styrka och tröst. De lade ner blommorna och jag fick nästan tränga mig fram för att också kunna göra det. De stod liksom med ryggen åt mig. Efter blomnerläggningen samlade sambon ihop dem till en gruppkram. Jag hamnade utanför och visste inte riktigt vad jag skulle göra. Jag visste inte om jag skulle tränga mig på men samtidigt blir det ju konstigt att stå utanför. Sambon drog in mig också så jag behövde inte tänka längre.
Och allt detta hann jag tänka och fundera på samtidigt som jag lyssnade på prästen och kantorn, samtidigt som vi sjöng med i psalmerna, samtidigt som jag försökte ge stöd åt sambon och hans mamma, samtidigt som jag pratade med andra av deras nära och kära. Men hur skulle jag inte kunna göra det? Varför skulle jag skulle kunna stänga av hjärnan just denna dag när jag inte kan det annars?
Jag var på begravning för en vecka sedan. Den var fin.
Men det var märkligt.
Jag hade en sådan konstig känsla i kroppen som jag kände igen men som inte riktigt stämde. Jag letade och letade i minnet samt känslominnet för att hitta vilket jag faktiskt gjorde. Men jag blev nästan ännu mer förvirrad.
Jag och min sambo körde för att hämta smörgåstårtor som vi skulle ha efteråt. I bilen säger jag till honom att det här låter skitkonstigt men det känns som att det är julafton fast förutom den roliga biten av det. Man klär upp sig och väntar. Man fixar med mat och dukar fram och tänder ljus och donar. Folk som man inte träffat på ett tag anländer, också de finklädda. Klockan tre startar det, vi bänkar oss inför visningen. Sedan är det matintag. Och vädret är grått och det regnar en smula. Precis som julafton brukar vara.
Jag var nästan orolig över att säga det till sambon för jag var rädd att han skulle ta illa upp och att det skulle låta vanvördigt men han sade att precis så är det!
Men min stressmage visade sig på ett djävulskt sätt. Eller egentligen stressmage blandat med dåligt intag av mat och dryck. Ungefär en timme innan begravningen började jag få ont i magen. Och detta är en väldigt speciell typ av magvärk så jag visste direkt vad som var på gång. Jag blev livrädd. Men det skulle ju bara göra det ännu sämre så jag försökte vila. Jag gjorde yoga, jag försökte andas lugnt. Om jag inte lyckades få det under kontroll skulle det innebära att jag missade begravningen och det skulle ju vara fruktansvärt!
Det går alltid till på samma sätt. Jag får ont i magen. Fruktansvärt ont i magen. Jag ligger i fosterställningen och kvider av smärta, helt genomsvettig och samtidigt väldigt illamående. Jag försöker gå på toa några gånger men ingenting händer så jag får återvända till fosterställningen. Detta brukar ta fyra timmar. Sista gången jag går på toaletten kommer allt, väldigt hastigt - diarré. Efter detta är jag fullständigt slut och behöver gå och lägga mig.
Och hade det följt vanliga gången hade det inte lämnat mycket utrymme för begravning. Så jag försökte som sagt med min yoga. Det lättade lite. Vi åkte iväg och väl framme vid kapellet blev värken sämre igen. Jag fick ta en promenad. Som tur var så var det alldeles lugnt och otroligt vackert med trädens alla färger vilket gjorde att jag kunde slappna av mig och magen en smula. Magen gjorde sig ändå påmind under själva begravningen och jag satt spänd och tänkte panikslaget på hur jag skulle göra ifall det blev värre. Men jag klarade mig.
Efteråt var det lite "mingel" och prat om att det var fint och med vackra blommor, det var det verkligen. Jag försökte andas lugnt och långsamt och stå ut men det var jobbigt. Det går ju inte direkt att skynda på människor i det läget. Och jag visste att om jag gick på toan skulle jag kanske behöva sitta där ett tag så det var ingen bra idé att uppsöka den faciliteten i kapellet.
Till slut kom vi äntligen tillbaka och jag sprang upp på övervåningens toa och fick äntligen lugn och ro. Efter besöket lade jag mig för att vila en stund men kände att det inte var över än. Ingen fosterställning behövdes men värken var kvar. Efter ett tag fick jag gå på toa igen och sedan var det färdigt. Lite vila igen innan jag kunde gå ut till folksamlingen. Jag hade nog behövt vila en längre stund men det hade ju varit konstigt. Gudskelov att det gick så bra det gjorde och att inte värken var värre, att det inte var som det brukar vara.
Ceremonin var fin, prästen var bra, kantorn var bedrövlig. Svärföräldrarna har en broderad...vad heter det, sådan man har på väggen på landet...med texten här är gudagott att vara. Jag föreslog den psalmen och funderade på att erbjuda mig att sjunga den. Men jag kände att jag inte skulle ta på mig för mycket vilket var väldigt bra med tanke på magen. Fast när kantorn sjöng den så blev jag så besviken och sambon sade också att det hade varit bättre om jag hade sjungit den.
Det var underbara blommor, de flesta gick i höstens färger. Enkel kista och mycket fint som blev sagt. Svärmor satt mellan mig och sambon och hans barn satt på hans andra sida. De grät jättemycket, det var så hjärtskärande. Jag försökte hålla om svärmor samtidigt som jag försökte ge stöd åt sambon. Samtidigt som jag också var ledsen och grät var jag samtidigt utanför det hela eftersom jag inte känt svärfar så länge och inte har lika nära kontakt med honom. Vid allvarliga samtal mellan sambon och hans barn och/eller hans mor sker de alltid när jag inte är närvarande. Så har det varit under alla år, speciellt när barnen bodde här varannan vecka. Jag är inte ingen självklar del. Det är ok, detta är deras stora förlust. Min förlust var inte riktigt lika stor eftersom jag inte hade känt honom lika länge och nära. Men det gjorde att det blev lite konstigt, jag visste inte riktigt hur jag skulle göra. Om jag skulle hålla mig utanför där jag ändå varit hela tiden eller om jag skulle försöka att stötta dem vilket skulle kunna bli konstigt eftersom jag aldrig haft möjligheten tidigare. Det blev nog en blandning. Jag lät sambon och hans mamma gå upp först, sedan hans barn och strök dem över ryggen för att ge dem styrka och tröst. De lade ner blommorna och jag fick nästan tränga mig fram för att också kunna göra det. De stod liksom med ryggen åt mig. Efter blomnerläggningen samlade sambon ihop dem till en gruppkram. Jag hamnade utanför och visste inte riktigt vad jag skulle göra. Jag visste inte om jag skulle tränga mig på men samtidigt blir det ju konstigt att stå utanför. Sambon drog in mig också så jag behövde inte tänka längre.
Och allt detta hann jag tänka och fundera på samtidigt som jag lyssnade på prästen och kantorn, samtidigt som vi sjöng med i psalmerna, samtidigt som jag försökte ge stöd åt sambon och hans mamma, samtidigt som jag pratade med andra av deras nära och kära. Men hur skulle jag inte kunna göra det? Varför skulle jag skulle kunna stänga av hjärnan just denna dag när jag inte kan det annars?
Onkologen, kontroll
Gårdagen började med besök på onkologen - 2 års kontroll. Och det var verkligen exakt två år på dagen som jag fick min sista cytostatikabehandling. Sista för alltid hoppas jag!
Jag tycker det är obehagligt att gå dit på undersökning. Läkarna är trevliga och jag är inte direkt rädd för återfall, det är inte det. Det jag upplever som obekvämt är skillnaden i bemötandet. Som patient under behandling fick jag ett fantastiskt bemötandet. Jag fick väldigt mycket tid att ventilera eventuell oro och alla tankar och frågor som kom upp. Biverkningarna fick ta tid.
Idag...
...har jag fortfarande jobbiga biverkningar men det ges bara utrymme för några få frågor. Jag behöver i förväg värdera vad som är allra jobbigast och vad jag behöver ta upp. Sedan får jag släppa andra frågor för det finns inte tid för det. Men jag undrar vad jag skall göra med alla tankar och alla frågor som jag inte får ställa till dem?
Igår hade jag tre större problem jag behövde ta upp samt en förfrågan. Det var nätt och jämt att jag fick tid för det. Läkaren reste sig upp mitt i samtalet och sade att nu måste jag undersöka dig.
De är försiktiga och duktiga och det är ju bra att jag blir undersökt men jag tycker ändå det är obehagligt att någon skall klämma genom överkroppen på mig. Denna läkare träffade jag på förrförra besöket vilket var för ca 8 månader sedan. Så han klämmer alltså oftare på mina, öh, mitt bröst än vad någon annan gör!
Jag har fortfarande problem med andfåddhet. Att gå på plan mark är inga problem men så fort jag skall gå i backe eller i trappor, det kan tom räcka med att jag skall behöva plocka upp något från golvet så tappar jag helt andan. Det är skitjobbigt! Jag blir remitterad för hjärt och lungröntgen eftersom cytostatikan kan ha skadat hjärtat. Åh, jippi!
Ända sedan födseln har jag haft dålig syn. Trots korrigering går det inte att få upp full syn på mitt höger öga. Så mitt vänstra öga är viktigt för mig. Under flera månader har jag haft blixtrar för det ögat. Jag talade med min optiker som rådde mig att gå till ögonläkare. Efter det samtalet blev det lite bättre så jag brydde mig aldrig om att söka. Sedan blev det sämre. Nu är det en annan sorts blixtrar som är jobbigare och som påverkar synen. Det är liksom ständigt halvsuddigt. Tamoxifen kan ge synrubbningar. Är det så att jag inte kan fortsätta med Tamoxifen längre är alternativet att ge Femar eller liknande. Det ges dock enbart till kvinnor efter klimakteriet. Det skulle innebära att de skulle behöva försätta mig i klimakterium på ett eller annat sätt. WTF!!
Den sista viktiga frågan för mig var kognitionen som bara tycks bli sämre. Det oroar mig djupt. Jag blev lite förvånad när han viftade bort det och sade att jag skulle gå till vårdcentralen. Där kunde jag få KBT. Jag frågade hur det skulle kunna hjälpa mig och han sade att det fanns minnesträningar. Det börjar bli lite mycket nu. Jag vet ärligt talat inte hur jag skall orka med allt. Och jag är inte säker på om jag vill vända mig till min läkare på vårdcentralen. När jag var där för ett annat ärende ett halvår efter avslutad cytobehandling kom vi att tala om biverkningar. Han sade att inga av mina problem kunde härledas till cytobehandling och det var enbart sex månader efteråt. Idag är det över två år sedan och jag har fortfarande biverkningar. Jag vill inte vända mig till en läkare som har så lite kunskap.
Annars var jag frisk.
Så varför gråter jag?
Jag tycker det är obehagligt att gå dit på undersökning. Läkarna är trevliga och jag är inte direkt rädd för återfall, det är inte det. Det jag upplever som obekvämt är skillnaden i bemötandet. Som patient under behandling fick jag ett fantastiskt bemötandet. Jag fick väldigt mycket tid att ventilera eventuell oro och alla tankar och frågor som kom upp. Biverkningarna fick ta tid.
Idag...
...har jag fortfarande jobbiga biverkningar men det ges bara utrymme för några få frågor. Jag behöver i förväg värdera vad som är allra jobbigast och vad jag behöver ta upp. Sedan får jag släppa andra frågor för det finns inte tid för det. Men jag undrar vad jag skall göra med alla tankar och alla frågor som jag inte får ställa till dem?
Igår hade jag tre större problem jag behövde ta upp samt en förfrågan. Det var nätt och jämt att jag fick tid för det. Läkaren reste sig upp mitt i samtalet och sade att nu måste jag undersöka dig.
De är försiktiga och duktiga och det är ju bra att jag blir undersökt men jag tycker ändå det är obehagligt att någon skall klämma genom överkroppen på mig. Denna läkare träffade jag på förrförra besöket vilket var för ca 8 månader sedan. Så han klämmer alltså oftare på mina, öh, mitt bröst än vad någon annan gör!
Jag har fortfarande problem med andfåddhet. Att gå på plan mark är inga problem men så fort jag skall gå i backe eller i trappor, det kan tom räcka med att jag skall behöva plocka upp något från golvet så tappar jag helt andan. Det är skitjobbigt! Jag blir remitterad för hjärt och lungröntgen eftersom cytostatikan kan ha skadat hjärtat. Åh, jippi!
Ända sedan födseln har jag haft dålig syn. Trots korrigering går det inte att få upp full syn på mitt höger öga. Så mitt vänstra öga är viktigt för mig. Under flera månader har jag haft blixtrar för det ögat. Jag talade med min optiker som rådde mig att gå till ögonläkare. Efter det samtalet blev det lite bättre så jag brydde mig aldrig om att söka. Sedan blev det sämre. Nu är det en annan sorts blixtrar som är jobbigare och som påverkar synen. Det är liksom ständigt halvsuddigt. Tamoxifen kan ge synrubbningar. Är det så att jag inte kan fortsätta med Tamoxifen längre är alternativet att ge Femar eller liknande. Det ges dock enbart till kvinnor efter klimakteriet. Det skulle innebära att de skulle behöva försätta mig i klimakterium på ett eller annat sätt. WTF!!
Den sista viktiga frågan för mig var kognitionen som bara tycks bli sämre. Det oroar mig djupt. Jag blev lite förvånad när han viftade bort det och sade att jag skulle gå till vårdcentralen. Där kunde jag få KBT. Jag frågade hur det skulle kunna hjälpa mig och han sade att det fanns minnesträningar. Det börjar bli lite mycket nu. Jag vet ärligt talat inte hur jag skall orka med allt. Och jag är inte säker på om jag vill vända mig till min läkare på vårdcentralen. När jag var där för ett annat ärende ett halvår efter avslutad cytobehandling kom vi att tala om biverkningar. Han sade att inga av mina problem kunde härledas till cytobehandling och det var enbart sex månader efteråt. Idag är det över två år sedan och jag har fortfarande biverkningar. Jag vill inte vända mig till en läkare som har så lite kunskap.
Annars var jag frisk.
Så varför gråter jag?
Början på dagen
Jag lade mig igår klockan 10 och gick upp halv tolv. Det var många och välbehövliga sovtimmar.
Men jag undrar hur lång tid det tog från att jag vaknade till att jag verkligen klarade av att gå upp. Vissa dagar när jag vaknar är det som att sirap har penetrerat varje cell i min kropp, det är så vansinnigt segt och konstigt.
Jag sov på rygg vilket inte är bra för mig. En extra kudde hade hamnat under huvudet så det blev alldeles fel i nacken. Jag har en blåsa i munnen på tungan som gör skitont! Inte blir det bättre av att jag ofta pressar samman käkarna. Jag gnisslar inte tänderna men jag biter ihop ordentligt, väldigt obra för mina stackars käkar. Neuropatin brände mig under fötterna. När jag sover på rygg tynger täcket ner framsidan av fötterna (låter helkonstigt, jag vet) så det gör riktigt ont. Jag hade hamnat i lite fel vinkel (det kan räcka med någon centimeter hit och dit) så jag hade ont i både höft och knä (gammal sportskada). Ligger jag på ryggen när jag är förkyld (vilket jag är) hostar jag som besatt.
Allt detta samtidigt som jag försökte ta mig upp ur sirapen. Det kändes som att jag kämpade med det i flera timmar men jag vet inte hur lång tid det tog. Jag vet inte heller vad det är som ger ett sådant uppvaknande. Det kanske är när jag är extratrött och/eller har glömt min medicin. Hade jag vetat så kanske jag hade kunnat undvika det för det är fruktansvärt.
Jag är i alla fall väldigt glad att jag är vaken och uppe nu!
Men jag undrar hur lång tid det tog från att jag vaknade till att jag verkligen klarade av att gå upp. Vissa dagar när jag vaknar är det som att sirap har penetrerat varje cell i min kropp, det är så vansinnigt segt och konstigt.
Jag sov på rygg vilket inte är bra för mig. En extra kudde hade hamnat under huvudet så det blev alldeles fel i nacken. Jag har en blåsa i munnen på tungan som gör skitont! Inte blir det bättre av att jag ofta pressar samman käkarna. Jag gnisslar inte tänderna men jag biter ihop ordentligt, väldigt obra för mina stackars käkar. Neuropatin brände mig under fötterna. När jag sover på rygg tynger täcket ner framsidan av fötterna (låter helkonstigt, jag vet) så det gör riktigt ont. Jag hade hamnat i lite fel vinkel (det kan räcka med någon centimeter hit och dit) så jag hade ont i både höft och knä (gammal sportskada). Ligger jag på ryggen när jag är förkyld (vilket jag är) hostar jag som besatt.
Allt detta samtidigt som jag försökte ta mig upp ur sirapen. Det kändes som att jag kämpade med det i flera timmar men jag vet inte hur lång tid det tog. Jag vet inte heller vad det är som ger ett sådant uppvaknande. Det kanske är när jag är extratrött och/eller har glömt min medicin. Hade jag vetat så kanske jag hade kunnat undvika det för det är fruktansvärt.
Jag är i alla fall väldigt glad att jag är vaken och uppe nu!
tisdag 8 november 2011
Och fortsättningen...
Jag har vaknat många gånger inatt av att jag har varit så varm vilket är skitjobbigt.
Varm är förresten en underdrift, jag har badat i svett.
När jag kommer upp ser jag att fönstret som är stängt. Fönstret som är min sömn, temperatur och andningsräddare är stängt. Faktum är att kylan känns lite som livsräddare nu när min kropp är som den är. Men fönstret är stängt.
Och jag är ledsen.
Förutom trötthet börjar jag dagen med värktabletter.
Varm är förresten en underdrift, jag har badat i svett.
När jag kommer upp ser jag att fönstret som är stängt. Fönstret som är min sömn, temperatur och andningsräddare är stängt. Faktum är att kylan känns lite som livsräddare nu när min kropp är som den är. Men fönstret är stängt.
Och jag är ledsen.
Förutom trötthet börjar jag dagen med värktabletter.
måndag 7 november 2011
Klockan 3
Jag har varit arg hela dagen idag. Faktum är att jag varit arg halva natten också. Från sådär tretiden.
Om du har läst min blogg lite då och då kan du inte ha undgått att läsa att min sömn inte är den bästa. Det hade jag förr. Den bästa sömnen alltså.
Jag vaknar, jag vrider och vänder mig, jag går upp på toaletten, jag dricker, jag svettas. Men allt försöker jag göra så tyst och så orörligt som möjligt för att inte störa mitt sängsällskap - katten alltså.
Och hennes husse också förresten.
Vissa nätter vaknar han. Jag vet inte om det är jag som väcker honom eller om han vaknar på egen han. Jag menar att det kan ju faktiskt hända att han vaknar av sig själv och inte nödvändigtvis väcks av mig. Men inte i hans värld. Det är jag som håller på, jag studsar och jag meckar och för liv. Alltid.
Då blir han sur. Vansinnigt sur. Han skäller på mig, går upp för att gå på toaletten och dänger kudden i sängen. När han kommer tillbaka studsar han ner i sängen. Det gör han förresten alltid, studsar i sängen när han vänder sig. Det är som hela havet stormar varje natt.
Han säger att han måste få sova, han jobbar ju. Ja, det stämmer. Han jobbar och har mycket press på sig och han behöver verkligen få sova. Men jag då? Behöver inte jag få sova, borde jag inte få den återhämtning och läkning som sömnen ger? Eller är jag inte så viktig?
Nu skall jag lägga mig. Fast jag vet inte om jag vill. Vem vet hur och när jag vaknar inatt?
Om du har läst min blogg lite då och då kan du inte ha undgått att läsa att min sömn inte är den bästa. Det hade jag förr. Den bästa sömnen alltså.
Jag vaknar, jag vrider och vänder mig, jag går upp på toaletten, jag dricker, jag svettas. Men allt försöker jag göra så tyst och så orörligt som möjligt för att inte störa mitt sängsällskap - katten alltså.
Och hennes husse också förresten.
Vissa nätter vaknar han. Jag vet inte om det är jag som väcker honom eller om han vaknar på egen han. Jag menar att det kan ju faktiskt hända att han vaknar av sig själv och inte nödvändigtvis väcks av mig. Men inte i hans värld. Det är jag som håller på, jag studsar och jag meckar och för liv. Alltid.
Då blir han sur. Vansinnigt sur. Han skäller på mig, går upp för att gå på toaletten och dänger kudden i sängen. När han kommer tillbaka studsar han ner i sängen. Det gör han förresten alltid, studsar i sängen när han vänder sig. Det är som hela havet stormar varje natt.
Han säger att han måste få sova, han jobbar ju. Ja, det stämmer. Han jobbar och har mycket press på sig och han behöver verkligen få sova. Men jag då? Behöver inte jag få sova, borde jag inte få den återhämtning och läkning som sömnen ger? Eller är jag inte så viktig?
Nu skall jag lägga mig. Fast jag vet inte om jag vill. Vem vet hur och när jag vaknar inatt?
onsdag 2 november 2011
Stegen och begravning
Igår var min första dag på Stegen. Riktigt lugn var den för hon jag skulle träffa var sjuk. Jag hade dock ett samtal med min handledare. Hon sade att hon funderade på om hon skulle ringa mig och säga att jag inte behövde komma men jag är glad att hon inte gjorde det. Jag hade blivit alldeles för besviken! Jag var ju så inställd på detta.
Det var ett bra samtal med henne. Hon är väldigt rar och förstående.
Det blev bara en timme där men tja, det var ju en lugn början jag ville ha! *s*
Imorgon hade varit nästa tillfälle men jag skall på begravning så nästa gång jag skall dit blir på tisdag. Jag ser redan fram emot det.
Begravningen ser jag inte lika mycket fram emot. Inte heller resan dit. För min del går det hyfsat men jag har en väldigt åksjuk katt som jag tycker så synd om. Jag hade hellre tagit kräkningarna än att låta henne gå genom det. Jag är ju trots allt ganska van vid att spy!
Det var ett bra samtal med henne. Hon är väldigt rar och förstående.
Det blev bara en timme där men tja, det var ju en lugn början jag ville ha! *s*
Imorgon hade varit nästa tillfälle men jag skall på begravning så nästa gång jag skall dit blir på tisdag. Jag ser redan fram emot det.
Begravningen ser jag inte lika mycket fram emot. Inte heller resan dit. För min del går det hyfsat men jag har en väldigt åksjuk katt som jag tycker så synd om. Jag hade hellre tagit kräkningarna än att låta henne gå genom det. Jag är ju trots allt ganska van vid att spy!
tisdag 1 november 2011
Mat, mat, mat
Jag har lagat mat tre dagar av fyra. Jag är både glad och stolt över mig själv. Det känns lite som om jag skulle kunna ställa mig och hoppa lite på stället. Jag vill jubla och jag vill att sambon deltar i jublet, gärna stämma upp i en sång. Det gör han inte. Och det förstår jag. Om man inte har varit/är i denna situation kan man ju inte förstå vilken prestation det är varje gång.
Det är bra att jag tränar på det. Jag tränar upp både förmågan och matglädjen.
I lördags blev det en Ingervariant av Ceasarsallad med kantareller och granatäpplen. Det vattnas i munnen bara jag tänker på det!
Igår gjorde jag snabbt, lätt och gott. Spaghetti och köttfärssås. Det var den första maträtten jag lärde mig att laga när jag flyttade hemifrån och jag har lagat det många, många gånger sedan dess. Men fortfarande tycker jag att det är otroligt gott!
Även idag blev det kantareller och granatäpplen fast det förstnämnda inbakat i smördeg. Vackert på tallriken och vackert i magen!
Oj, vad duktig jag är! :-)
Det är bra att jag tränar på det. Jag tränar upp både förmågan och matglädjen.
I lördags blev det en Ingervariant av Ceasarsallad med kantareller och granatäpplen. Det vattnas i munnen bara jag tänker på det!
Igår gjorde jag snabbt, lätt och gott. Spaghetti och köttfärssås. Det var den första maträtten jag lärde mig att laga när jag flyttade hemifrån och jag har lagat det många, många gånger sedan dess. Men fortfarande tycker jag att det är otroligt gott!
Även idag blev det kantareller och granatäpplen fast det förstnämnda inbakat i smördeg. Vackert på tallriken och vackert i magen!
Oj, vad duktig jag är! :-)
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
