torsdag 20 augusti 2009

19/8

Jag brukar ha håret uppsatt i svans. Det är långt och jag får ingen fason på det så det är enklast så. När jag kammar genom det brukar jag givetvis få hår i kammen men idag blev det jättemycket! Jag blev alldeles kall, jag bara stod och stirrade på det en lång stund. Jag har vetat det länge och det har på ett sätt varit jobbigt att vänta. Eftersom jag har vetat att håret skulle trilla har jag nästan velat att det skulle bli överstökat så jag kan gå vidare. Men jag har inte tänkt på stunden där jag verkligen skulle stå där med en massa hår i händerna. Det var en chock och nu blir jag plötsligt rädd för hur det kommer att bli.

20/8

Idag var jag ånyo och tog blodprov. Jag kommer nog att bli ganska trött på det när cytostatikabehandlingen är slut. På grund av studien jag är med i vill de ha prover tre gånger efter varje cytostatikainfusion.

Det är ganska intressant att se hur de olika BMA tar proverna, det varierar en hel del.

Först känner de efter hur venen ligger och uppför sig.

Huden skall rengöras med sprit och sedan självtorka har jag läst. Men många vänder istället på tussen och torkar en gång till eller tar en annan tuss.

Och det märkliga är att ofta känner de efter en gång till EFTER de har spritat. Men hallå!
Jag börjar reagera allt starkare på det. Är det den obstinata sidan hos mig som gör sig gällande tro? ;-)

Håret faller mer och mer, jag tycker tom att jag känner att det är mycket tunnare.
Jag kom på att jag hade fått papper från Transportstyrelsen för någon månad sedan.
Det är mitt körtkort som måste bytas ut. Brevet landade i min brevlåda precis innan jag skulle opereras och jag var inte så sugen på att fotas då. Sedan har det helt fallit i glömska.
Idag kom jag på det igen med panik. Jag måste (vill!) ha bild där jag har hår och eftersom jag får min andra cytostatikabehandling imorgon och inte lär orka de närmsta dagarna så jag måste typ ta kort idag!

Men var, hur och när! Pga min utmattning blir det vissa dagar extra svårt att planera eller planera om och idagär verkligen en sådan dag. Men jag försöker lugna ner mig, det måste ju finnas massor av ställen häromkring där jag kan ta ett snabbt foto. Fast jag vill ju se hyfsat ut på bilden...suck, vilket jobb som krävs! *s*

Jag funderar på hur jag skall göra med håret. Jag vill inte bara låta det trilla av av sig själv. Men jag villinte raka av det för långt i förväg. Och skall jag raka av det helt eller skall jag "bara" trimma det. Huden på min skalp är ju verkligen inte van vid att blottas så jag är rädd att det kommer att göra ont att raka och bli irriterad eller sårigt eller klia eller hur det nu kan bli.

torsdag 6 augusti 2009

Inför cytostart

Imorgon börjar jag min behandling. Hur känns det nu?
Stort, oroligt och förväntansfullt samtidigt. Å ena sidan vill jag springa iväg och gömma mig så jag inte blir hittad och behöver gå genom det, å andra sidan vill jag gå dit och få det överstökat. En sak som är väldigt jobbig är att jag inte vet vad jag kan vänta mig, jag har ingen aning om hur jag kommer att reagera på cytostatikan. Dock vet jag att jag är väldigt känslig för mediciner och dess biverkningar så det KAN bli jobbigt...men jag VET inte!

Jag är trött idag, väldigt sliten i kroppen. Jag skulle vilja lägga mig redan men ju tidigare jag lägger mig, ju snabbare blir det dag och dags att börja.

Jag är rädd för de första dropparna. Jag är rädd att se hur de droppar ner och försvinner in i min slang, in i min kropp, in i mitt blod. För samtidigt som det är medicin som är tänkt att göra mig bra är det också medicin som gör mig illa. Det har jag svårt att greppa.

Perukmakare, onk.kurator och picc-koll

5/8
Jag vet redan nu att jag kommer att tappa mitt hår. Först reagerade jag inte så mycket, det kändes inte så stort. Men jag har insett att jag har ju faktiskt ganska långt hår, det blir mycket att tappa, det blir stor skillnad att bli kal! Ju närmare behandlingsstarten jag kommer desto mer tänker jag på det. Jag har svårt att tänka mig att använda peruk men jag bestämde mig för att ändå prova ut en ifall att!

Söta vännen L följde med mig till perukmakaren. Damen där frågade mig vilken typ av peruk jag ville ha. Öh, skall man veta det? Jag kan inte sådant! Jag svamlade på lite och hon försvann för att hämta några jag skulle prova. När hon kom tillbaka och jag fick se perukerna fick jag nästan panik, de såg förskräckliga ut! Jag tyckte alla såg gråa och skitfula ut! När jag fick på mig första peruken vågade jag knappt titta först. När jag väl tittade började jag skratta, jag såg inte klok ut!

PICC-line

4/8
Ruskigt tidiga 8.00 skulle jag vara på plats. Egentligen är det inte så tidigt, det var faktiskt inte ens ruskigt men jag fick gå upp lite tidigare än vad jag vanligtvis gör.

Jag har lärt mig ett nytt språk - bröstcancervårdspråket. Oj, så många ord och beteckningar och förkortningar och faktatermer det finns. Idag är det dags för PICC-line.

En Picc-line är en tunn silikonkateter inlagd via en kanyl i ett större blodkärl i armvecket med kateterspetsen strax ovanför hjärtats högra förmak. Fördelen med att ha en Picc-line är att patienten slipper obehaget som kan uppstå i samband med återkommande kanylinsättningar och kärlretande läkemedel i de ytliga blodkärlen.

Jag blev väl omhändertagen av piccline-sköterskan, hon var både duktig och rar. Hon förklarade hur allt skulle gå till, det tyckte jag om. Vet jag vad som skall hända är jag mindre orolig.
Hon packade in både mig och sig själv i sterila skynken. Sedan petade hon med hjälp av ultraljud in en ca halvmeter lång silikonslang i en ven på min överarm. Och det gjorde hon med bravur, det kändes knappt någonting! Men mitt i allt blev det ändå jobbigt, jag märkte med förvåning hur tårarna bara började rinna. Jag tror att det delvis var att verkligheten börjar komma ifatt mig. Bidragande var nog också att jag började tänka på annan användning av ultraljudet - jag tänkte på att jag kanske aldrig kommer att kunna titta på ett eget barn på en sådan.

Jag har svårt att gråta inför människor, jag har svårt att visa detta. Men jag kunde inte göra något, jag kunde bara ligga där och gråta. Och det kanske egentligen var det bästa. Sköterskorna var underbara. De tog det så naturligt och självklart. Det var en extra sköterska därinne som assistent och hon strök mig på pannan och på håret. Lilla vän sade hon vänligt och sedan tog hon papper och duttade bort tårarna med. Det var nog det bästa bemötandet jag kunde få. Jag fick lov att vara i sorgen en stund, helt självklart och naturligt. Och på detta sätt hjälpte de mig genom det och det blev varken stort eller långvarigt. Jag är inte van vid sådant, jag känner mig väldigt rörd när jag tänker på det.

Efter PICC-line insättningen skulle detta kontrolleras med röntgen. Det var en dryg timmes väntetid och jag strosade runt lite. Jag var bland annat inom Apoteket och jag är glad att det finns högkostnadsskydd. Jag har redan betalat så mycket för medicin denna perioden att jag istället för ca 2000 fick betala 74 riksdaler för mina piller. Himla bra!

Som vanligt i vänterum kastar jag mig över närmsta tidning och började läsa. Precis innan jag blev uppropad hann jag skymta en stor artikel om en gammal kollega till mig. Lite diskret smusslade jag med den för att läsa den ordentligt senare!

Själva röngendelen gick snabbt, väldigt snabbt. Det tog längre tid att klä av mig än att ta bilden!
Inför behandlingsstarten skulle lungorna också röntgas. Anledningen till detta har jag säkert fått höra men det är heller inget jag har lyckats lägga på minnet. I vanliga fall brukar jag se till att ha stenkoll på vad för undersökningar jag skall göra, och varför men nu är det som att min hjärna är överfull. Jag orkar inte ha koll och minnet klarar inte av det.

Både lungorna och PICC-linens placering såg väldigt bra ut och jag blev utsläppt från Onkologen. Dock bara för en timme, sedan skulle jag tillbaka och träffa en kurator. Jag har alltså blivit överförd från Bröstmottagningens kurator till Onkologens kurator. Det är minsann mycket att stå i! Vilket jobb det är att ha bröstcancer och så många människor jag får träffa hela tiden! Fast i detta fallet är jag glad för det var en fantastisk kurator. Väldigt rar och omtänksam och mänsklig. Märkligt att det i en värld full av människor kan vara svårt att hitta mänskliga individer! Jag har noterat att det speciellt i sjukvården vimlar av människor som gömmer sig bakom sin profession och tappar sin medmänsklighet. Jag fullkomligt avskyr att bli betraktad som en diagnos eller ett fall, jag är ju fortfarande Inger, hur kan de glömma det? Många glömmer inte bara bort människan bakom patienten, de glömmer bort sig själva också. Eller de kanske döljer sig bakom sitt arbete, lägger på en mask för att inte komma för nära...

Bröstmottagningens kurator

30/7

Var på mitt sista samtal med kuratorn på Bröstmottagningen. Och nu när jag en dryg vecka efteråt skriver in det har jag inte minsta minne av vad vi pratade om. Hur konstigt är inte det!?

Tiden beter sig underligt numera.
Samtidigt som det känns som att jag liksom alltid har haft bröstcancer är det som att allting var i förra veckan - det var ju inte så länge sedan det hände...men tiden går ändå.

Och hur kan tiden gå när den samtidigt står still? För mig har den på ett sätt stannat men för alla andra går den fortfarande. Hur kan världen fortfarande gå runt och fortsätta när det är helt stopp för mig?

Undersökningar och provtagningar

29/7
Nu är det full rulle för allt som skall göras på mig innan cytostatikabehandlingen.

Jag har varit på sjukan för att kolla hjärtat. Jag har ett stort och varmt hjärta och det sköter sig tydligen ganska bra verkade det som! Bra det! :-)

Scintigrafi är ett avancerat sätt att med hjälp av ett svagt radioaktivt ämne framställa bilder av organ i kroppen. Hjärtscintigrafi görs då man behöver ett exakt mått på hjärtats pumpförmåga.

De har säkert berättat varför jag skulle göra en sådan här undersökning men just nu har jag ingen aning om varför jag skulle göra det.

Jag tog också EKG samt ett gäng blodprover.

Det är bra att jag bor så himla nära sjukhuset, det tar ungefär 5 minuter att ta mig dit. Jag har läst om hisnande resor på sådär 20 mil enkel resa, fy vad jobbigt!!!

Lite nervös var jag när jag kom till sjukhuset men det var bra och duktig personal. Lite märkligt att vi har samma utbildning (dock olika inriktningar). Jag började fundera på var jag hade varit idag och jag hade valt en annan inriktning på min utbildning. Biomedicinsk analytiker inom histopatologi är jag men varför egentligen....

Damen som gjorde EKG:t tyckte att jag hade ett väldigt snyggt ärr efter mastektomin. Långt borta är tiden när man fick komplimanger för hår eller en ny tröja. Nu blir jag överlycklig när någon säger att mitt ärr är tjusigt! Hon var också bröstopererad, bröstcancer är skrämmande vanligt. Nästan alla jag har pratat med har berättat historier om vänner eller bekanta som har eller har haft denna sjukdom.

Jag har läst uttrycket bröstsystrar men jag vet inte riktigt vad det innebär. Det kanske är så enkelt som att det är medmänniskor med bröstcancer. Sist jag var på sjukhuset läste jag en folder om en organisation som heter Breast Friends, det tyckte jag var en lite rolig lek med orden!

Nu kom jag lite av mig....
Var var jag...jo, EKG-damen.
Hon hade som sagt också gått genom mastektomi med efterföljande rekonstruktion. Hon berättade om hur bra det hade blivit och när inte orden räckte till visade hon mig. Hon drog helt sonika upp tröja samt bh och visade hur hennes bröst hade blivit efter operationerna. Lite märkligt men ändå så väldigt naturligt samtidigt!

Bröst har fått en helt annan innebörd numera. Jag har svårt att låta bli att titta på kvinnors bröst. Det jag fastnar vid är hur de rör sig, det naturliga gunget som vanliga bröst har. Jag har ett bröst och ett vaddkudde - mina bröst rör sig inte i takt, det ena rör sig ärligt talat inte alls! Jag har aldrig ens tänkt på den rörelsen, nu upptar den stor del av min uppmärksamhet när jag är bland människor. Det är nästan så jag får lägga band på mig, man kan ju inte stirra så! ;-)