Onkologen igen

Onkologen första tiden klockan 9
Jag och min onkolog (doktor U) kommer att lära känna varandra ganska snabbt om vi skall fortsätta träffas såhär ofta! Fast anledningen är tyvärr inte min förtjusande personlighet, han är bara ute efter min kropp. Fast inte ens hela kroppen, han är mest intresserad av Rälige Rutger eller snarare avsaknaden av den knölen.

Igår blev jag ju tillfrågad ifall jag ville vara med på en forskningsstudie om cytostatika. Det var inga nya mediciner, snarare var det kombinationen och dostätheten som var lite annorlunda. Jag känner mig fortfarande helt förvirrad. Jag kan ju inte ens bestämma mig för vilken mat jag vill ha, hur skall jag kunna bestämma mig för vilken kombination av gifter jag vill skall genomströmma min kropp.

Själva medikamenterna är som sagt i stort sett samma vare sig jag hamna i endera av de två studiegrupperna eller om jag väljer att avstå för att istället få den "vanliga" medicinen. Det som skiljer är att doserna ges varannan vecka istället för var tredje vecka i en grupp och det finns således mindre tid för återhämtning. Om jag väljer att gå med i studien kan jag inte välja vilken av de både grupperna jag vill vara med i utan det är slumpen som väljer. Detta gör det ännu svårare att ta ett val!

Men allt detta var ändå lätt jämfört med det som skulle komma nu. Dr U hade pratat med RMC om möjligheten för mig att plocka ut ägg och spara dem eftersom de riskerar att skadas. Hela RMC verkade dock ha semester men han fick ändå tag på någon för att få lite svar. Jag fick väldigt svårt att ta in informationen men kontentan var att jag var för gammal och att det typ var kört. Och även om både jag och äggen kommer att överleva (jag lär ju göra det men mindre chans för äggen att göra det) så skulle det vara katastrofalt för mig att bli gravid eftersom tumören är hormonberoende sade dr U.

Vad som var katastrofalt var dock att höra detta, jag blev helt förtvivlad. Tänk att jag för endast några månader inte kunde gråta framför andra, det kan jag verkligen göra nu! Fast det är nog snarare att jag inte klarar av att hålla tillbaka det längre, inte varje gång i alla fall. Heder åt dr U dock som inte försökte komma med glada, klämkäcka vidriga tillrop som är så vanligt. Fast det gjorde han kanske, jag var ganska avstängd vid det laget...men jag tror inte han gjorde det.

Min sambo (S) var med. Även om han inte verkar förstå vidden eller kraften i min barnlängtan vet han ändå att det är starkt och han såg ju vilket slag det var att få höra det. Han försökte att trösta mig, klappa mig på armen och ta min hand. Men jag kunde inte, jag kände bara enorm ilska mot honom. Jag har försökt diskutera barnfråga i flera år nu och jag vet fortfarande inte OM han vill ha barn eller inte för varenda gång jag ställer frågan får jag svaret att jag inte är tillräckligt frisk. Jag har börjat tro att han säger så för att inte behöva ge mig ett direkt besked, att inte behöva säga att han faktiskt inte vill ha fler barn. Jag kunde inte låta bli att tänka att han har slösat bort flera år, jag hade ju kunnat ha barn! Då kanske han egentligen var glad över detta besked för då slapp han hantera det själv. Jag tror givetvis inte att det är så men jag fick verkligen korslutning i hjärnan.

Tårarna bara rann, jag kunde verkligen inte stoppa det. Dr U märkte att det var stopp och att jag inte kunde ta till mig mer (det var väl iofs ganska tydligt när jag reste mig och gick) så han bad oss komma tillbaka halvtolv. Jag var tydligen tvungen att meddela mitt beslut idag. Till slut kunde jag bara inte sitta kvar där så jag ursäktade mig och gick bara, jag var bara tvungen att komma därifrån. S gick efter mig men jag stod inte ut med honom, jag var så rasande på honom! Jag försökte gå undan men han följde efter och insisterade. Förstod han verkligen inte att jag behövde vara i fred en stund?

Efter ett tag blev han arg på mig och stannade, då fick jag lite tid. Jag gick en sväng men nu när jag försöker komma ihåg vad jag gjorde och vart jag gick kommer jag verkligen inte ihåg!
Till slut fick jag ju gå tillbaka. S hade blivit väldigt upprörd av att jag stängde ut honom, han sade att vi är ju två om det här. Då blev jag arg igen. Det är min kropp som amputerats, det är jag som har svårt att röra armen, det är jag som har ont, det är jag som kanske inte kan få barn, han har ju redan, det är min kropp som skall invaderas av gifter och det är jag som tappar håret osv. S menar att det är ju han som får plocka upp resterna efter mig. Det stämmer ju att det blir mer för honom (han får laga mat, diska, bära tunga grejer och tömma kattlådan bla) men rester!? Har han sådana tankar om mig, tycker han verkligen att jag är så ynklig?

Tillbaka hos onkologen klockan halv tolv.
Jag orkade knappt ens tänka för att försöka bestämma mig om forskningsstudien. Fördelar med den är att dosen anpassas varje gång och man får både noggrannare samt längre uppföljning. Den största nackdelen om jag hamnar i den dostäta gruppen är att jag endast får 2 veckors återhämtningstid istället för 3 veckor. Med mina redan befintliga krämpor kan det bli tufft. Å andra sidan är det ju inte säkert att jag får så mycket biverkningar. Hoppas kan jag ju i alla fall göra! Blir det riktigt, riktigt besvärligt finns ju alltid möjligheten att avbryta så jag bestämde
mig för att vara med i studien.

Jag fick en arkivmapp för att försöka hålla reda på alla papper och information jag fick.
Olika papper, remisser och tider och det innan jag ens börjar behandlingen den 7:e augusti. Jag skall ta EKG och hjärtscintigrafi, graviditetstest och ett gäng andra blodprover, röntga lungorna och sätta in en PICC-line. Dessutom skall jag fylla i ett formulär ett antal gånger för att följa upp hur jag mår. Jag fick skriva på några papper och det noga med att jag skulle göra det i dr U:s åsyn.

Jag fick försöka sammanställ tiderna på ett papper för att kunna hålla koll på det och nu tror jag att jag vet på ett ungefär. Slumpen kommer att avgöra vilken grupp jag hamnar i men det får jag
troligtvis inte veta förrän första dagen av cytobehandlingen. Lite jobbigt att inte få veta det innan, jag behöver kunskap för att lättare kunna hantera jobbiga saker. Jag hopps att personalen är riktigt bra och trevliga nu när jag skall träffa dem så ofta!

Hem och i säng, jag var helt färdig. Jag hade verkligen behövt en tupplur men tyvärr kunde jag inte somna. Jag kunde inte slappna av för jag hade ännu ett läkarbesök att klara av idag.

Gynekologtid 15.40
Min duktiga gynekolog (doktor A) hade tryckt in en tid åt mig fast de egentligen redan var överbokade innan semestern. Eftersom min tumör är hormonberoende (östrogen samt progesteron) behövde jag ta ut min hormonspiral. Han var min remitterande läkare när jag upptäckte knölen och han frågade hur allt hade gått och antecknade. Jag blev lite förvånad men uppskattade det eftersom det verkade som att han brydde sig. Sådana läkare är jag inte bortskämd med! Jag berättade om dagens besök och vad RMC hade sagt om att jag var för gammal men doktor A verkade tycka att det var trams. Han sade att jag inte alls var för gammal, att jag borde få plockat ägg och att han inte tyckte det var självklart att jag skulle behöva äta antihormoner i 5 år.

Onkologen hade sagt att det vore katastrofalt för mig att bli gravid med tanke på den ökade halten av hormoner vid graviditet. Det stämmer ju OM det är så att jag har tumörceller kvar i kroppen. Har jag inte det kan jag mycket väl skaffa barn, då spelar det ingen roll alls. Grejen är ju att det är svårt att veta.

Jag blev genast lite lugnare. Bara det att det kan finnas en chans gör att jag kan fortsätta
kämpa, annars hade det varit svårt att mobilisera mig för kamp igen! Synd jag inte skrev upp vad han sade för nu har jag svårt att komma ihåg, jag känner mig ganska förvirrad. Det är
mycket information som har stoppats i mig den senaste tiden.