Idag blir det inget roligt inlägg. Du behöver inte läsa det men jag behöver skriva det.
Jag får vanligtvis lite mer än vad jag har beställt, lite extra av allt. Det finns en speciell sorts panik jag kan känna av att befinna mig i en kropp som inte funkar och den är väldigt jobbig. Är man på gränsen hela tiden till vad man klarar av i form av smärta, energi och annat obehag kan saker som vanligtvis inte påverkar en kan vara det som som får en över gränsen till eländighet. När det inte funkar att varken ligga, sitta eller stå. När jag har svårt att sova men jag är alldeles för trött för att läsa eller titta på TV och inget annat funkar. När jag har haft dagar då jag inte ens har kunnat ringa och prata med någon för det har varit för kaotiskt i kroppen.
Jag fick stresseksem i ansiktet redan i november. Lite kortisonkräm gör nog susen tänkte jag och inledde en kur. Jag är ganska envis och höll på ett tag innan jag insåg att jag nog behövde rådfråga någon. Vid ett läkarbesök om en helt annan grej ställde jag frågan och fick en starkare kortisonkräm utskriven. Den hjälpte bara tillfälligt och under min sjukhusvistelse blev det mycket sämre. För två veckor sedan bestämde jag mig för att jag var tillräckligt bra för att ånyo ta mig till läkare för att se till eksemet och jag fick en annan salva utskriven. Tydligen var kortison helt fel. Det kunde hända att man reagerade på denna salva berättade läkaren men det var bara att hålla upp någon dag så skulle det bli bättre. Tyvärr tog jag honom på orden. Trots att det fullkomligt exploderade i ansiktet fortsatte jag med den. Det sved som eld samtidigt som det kändes som att man stack in nålar i huden. Dessutom såg det ut som att jag hade hånglat med ett sandpapper, jag såg ut som ett monster. Till slut insåg jag att det inte alls skulle vara så och försökte kontakta läkaren. Han hade fått influensa. Det dröjde 4 dagar av helvetisk svidande innan jag lyckades få en tid hos en annan läkare. Direkt när jag kom in sade han att jag hade fått en allergisk reaktion. Han skrev ut betapred fast i en helt annan dos än vad jag hade under Taxoterebehandlingen. Bara när han nämnde kortison kände jag hur det kröp i kroppen, jag vill inte bli påmind om något av cyton igen. Men denna dos var mycket lägre och jag förvandlades ganska snabbt ifrån monster till normal när jag väl tog det. Men nu är jag på ruta ett igen, där jag var i november när jag fick det. Själva grundeksemet finns ju kvar, jag har bara blivit av med eländet som jag själv orsakat. Extra allt.
Bara för att fira att det var så skönt att kunna duscha normalt igen använde jag en scrub och luktegottgrej. Dumt gjort för det kliar på hela kroppen nu. Extra allt.
Ssk på plastiken sade att man kunde köpa en trosgördel att använda istället för den tjocka och breda och inte så behagliga gördel jag fick med mig från sjukhuset. En sådan har införskaffats. Den var så skön att byta till och jag kunde ju röra mig och slippa skav! Eventuellt kan jag ha tagit i för mycket, eventuellt var den inte tillräckligt stödjande. Vilken än anledningen var så ledde det till något som närmast liknade ett bråck i ärret. Jag slängde mig. Jag slängde mig på telefonen för att överlägga med ssk men de hade hunnit gå hem. Jag slängde på mig tjocka gördeln igen och jag slängde mig i sängen för att vila och försöka få utbuktningen att gå tillbaka. Det blev bättre men det finns ändå lite kvar och det gör ont. Extra allt.
På sjukhuset blev jag tillsagt att jag var tvungen att sätta ut en medicin omedelbart eftersom den hade påverkat mitt hjärta. Egentligen ville de att jag skulle halvera dosen på en annan medicin också men jag vet att jag blir så dålig av det så det måste ske under mer kontrollerade former än vad sjukhuset kunde erbjuda. Och när jag inser vad jag skrev blir jag ganska full i skratt. Borde det inte vara det mest trygga omgivning man kan tänka sig? Men, nej, det upplevde jag inte. Inte rent farmakologiskt i alla fall. I alla fall så är det utsättningen av denna lilla pilla som gör att jag vaknar så tidigt. Den andra medicinen som jag skall dra ner på och förhoppningsvis också kunna sluta med gör att jag inte kan sova. Det gör att jag måste ta insomningstablett som har den märkliga effekten att man vaknar efter några timmar. Av den anledningen fick jag ta ytterligare en tablett som hade en mer långtgående effekt. Att inte sova bra påverkar återhämtning. Det gör mig väldigt trött och sliten. Och jag är trött på att inte kunna sova naturligt, det var många år sedan. Jag är orolig dels för hur det har påverkat mig att inte ha sovit på ett naturligt sätt utan farmaka och dels för att jag har blivit beroende av sömnpillerna. Extra allt.
När jag är extra trött får jag skakningar och ryckningar i kroppen. Jag tror faktiskt att dessa också är biverkningar av samma medicin. Och jag tycker mig se att just dessa dagar leder till sämre sömn. Tamoxifenet kan ge jobbiga svettiga nätter och jag tror det hör samman med trötthet. Extra allt.
Jag har egentligen 2 år kvar av Tamoxifenkuren men jag tror faktiskt att jag bara kommer att ta tabletterna som jag har, det räcker nog i några månader. Medicinen som påverkar hjärtat har jag trappat ner på och och skall sätta ut även om det kommer att ta lång tid. Förhoppningsvis kommer det att leda till att jag även ska kunna sluta ta sömnpiller. Sedan är det bara värkmedicinen kvar men jag hoppas att jag kan klara mig ganska bra utan den. Min förhoppning är att byta ut den mot träning. Den träning som har varit bäst för mig har varit boxningen, faktum är att jag var nästan smärtfri under tiden jag tränade. Jag vet inte om det är möjligt att återgå till det men det hade varit underbart att kunna börja med det igen.
Och så har jag blivit förkyld. Mitt i allt är jag enormt tacksam att det dröjde en hel månad efter operationen innan jag åkte på det. Nu är det ju möjligt att nysa och hosta även om det inte är bra för utbuktningen vad det nu är. Det var ju inte heller roligt att snyta mig under sandpappershånglet men det löste jag genom att göra gubbasnytningar. Det var minsann inget papper som fick komma i kontakt med min stackars näsa!
Och nu skall jag lägga mig och tänka på allt jag är tacksam för och där passar det ju verkligen att ta extra allt! :-)
måndag 4 mars 2013
Regnbågskänslor
Idag har det varit regnbågens hela färgspektra som visat sig i form av känslor och mående.
Det började redan klockan 5 som de flesta av mina dagar gör numera. Jag vaknar och kan inte somna om. Ligger någon timme men går sedan upp. Så klockan 6 i morse var jag uppe och plockade undan lite och hängde in tvätt. Efter ett tag brukar jag bli trött så jag kan lägga mig igen men inte denna morgon. Jag lade mig ändå och försökte tvinga mig till att slappna av och efter någon timme somnade jag igen. Men det blir konstigt att starta dagen så. Hade jag åtminstone kunnat sova några timmar till hade jag ju faktiskt kunnat gå upp vid sådär 8. Dagen skulle dessutom få både bättre mat och sovrutiner.
Hemtjänsten var här idag och dagens besök var väldigt noga med städningen. Det uppskattar jag väldigt mycket. Det blev även handlat och diskat och soporna togs ut. Hade jag inte fått denna hjälp hade det varit mycket svårare att bli bättre. Nu kan jag lägga energin på bra mat och återhämtning. Maten funkar faktiskt bättre än på väldigt, väldigt länge och jag är otroligt glad över det.
När väl mitt hem var i hyfsat skick tyckte jag det var dags att piffa till mig själv och jag bestämde mig för att ta en dusch samt byta tejpen. Jag har bytt den en gång själv och det var under en medicinsnurrkväll så jag har inget direkt minne av det. De andra gångerna har ssk på plastikmottagningen bytt den. Idag var alltså första gången jag verkligen såg hur det såg ut. Jag blev förfärad över vad jag har tillåtit för ingrepp på min kropp. Så många gånger har jag fått höra att det ser jättefint ut och läker väldigt bra. Jag har ju faktiskt något som liknar ett bröst på min högra sida och jag har fått mindre mage. Men är det värt det? Det är det kanske i slutändan men jag kan ändå inte låta bli att fundera över hur det hade varit om jag inte hade gjort det. En av mina rädslor innan operationen var att bröstet skulle kännas som en främmande klump, som bröstproteserna gjorde. Givetvis har jag ju ingen känsel i bröstet och ibland känns det faktiskt precis som en klump. Det händer att jag kommer åt bröstet med armen och undrar varför jag har protesten på mig! Andra gånger gläds jag enormt över att kunna ha kläder utan att det ser konstigt ut. Jag är väldigt splittrad men jag antar att det beror på dagsformen och hur kämpigt det är.
Jag har fått låna en duschstol från hemtjänsten som har varit otroligt bra. Utan den hade jag inte klarat av att tvätta håret på mig själv den första tiden men med detta hjälpmedel funkade det hur bra som helst. Idag bestämde jag mig dock för att jag skulle stå och duscha som normalt folk! Och det var skönt. Ett tag i alla fall. Sedan blev jag lite vinglig. Jag lade mig för att vila och låta allt torka innan jag tejpade om mig. Men det var jobbigt att se mig själv och jobbigt att behöva granska ärren ingående.
Hade jag inte gjort operationen hade jag ju varit i ett helt annat läge arbetsmässigt. Eller bodde jag skriva arbetspraktikmässigt. Kanske inte ändå med tanke på den sakta mak som min arbetsgivare använder sig av när det gäller att hitta en plats till mig. Men jag hade i alla fall haft orken och möjligheten. Att återhämta mig ifrån det här tar enormt mycket mer kraft och tid än vad jag hade kunnat föreställa mig och just nu undrar jag om det var ett klokt beslut.
Det började redan klockan 5 som de flesta av mina dagar gör numera. Jag vaknar och kan inte somna om. Ligger någon timme men går sedan upp. Så klockan 6 i morse var jag uppe och plockade undan lite och hängde in tvätt. Efter ett tag brukar jag bli trött så jag kan lägga mig igen men inte denna morgon. Jag lade mig ändå och försökte tvinga mig till att slappna av och efter någon timme somnade jag igen. Men det blir konstigt att starta dagen så. Hade jag åtminstone kunnat sova några timmar till hade jag ju faktiskt kunnat gå upp vid sådär 8. Dagen skulle dessutom få både bättre mat och sovrutiner.
Hemtjänsten var här idag och dagens besök var väldigt noga med städningen. Det uppskattar jag väldigt mycket. Det blev även handlat och diskat och soporna togs ut. Hade jag inte fått denna hjälp hade det varit mycket svårare att bli bättre. Nu kan jag lägga energin på bra mat och återhämtning. Maten funkar faktiskt bättre än på väldigt, väldigt länge och jag är otroligt glad över det.
När väl mitt hem var i hyfsat skick tyckte jag det var dags att piffa till mig själv och jag bestämde mig för att ta en dusch samt byta tejpen. Jag har bytt den en gång själv och det var under en medicinsnurrkväll så jag har inget direkt minne av det. De andra gångerna har ssk på plastikmottagningen bytt den. Idag var alltså första gången jag verkligen såg hur det såg ut. Jag blev förfärad över vad jag har tillåtit för ingrepp på min kropp. Så många gånger har jag fått höra att det ser jättefint ut och läker väldigt bra. Jag har ju faktiskt något som liknar ett bröst på min högra sida och jag har fått mindre mage. Men är det värt det? Det är det kanske i slutändan men jag kan ändå inte låta bli att fundera över hur det hade varit om jag inte hade gjort det. En av mina rädslor innan operationen var att bröstet skulle kännas som en främmande klump, som bröstproteserna gjorde. Givetvis har jag ju ingen känsel i bröstet och ibland känns det faktiskt precis som en klump. Det händer att jag kommer åt bröstet med armen och undrar varför jag har protesten på mig! Andra gånger gläds jag enormt över att kunna ha kläder utan att det ser konstigt ut. Jag är väldigt splittrad men jag antar att det beror på dagsformen och hur kämpigt det är.
Jag har fått låna en duschstol från hemtjänsten som har varit otroligt bra. Utan den hade jag inte klarat av att tvätta håret på mig själv den första tiden men med detta hjälpmedel funkade det hur bra som helst. Idag bestämde jag mig dock för att jag skulle stå och duscha som normalt folk! Och det var skönt. Ett tag i alla fall. Sedan blev jag lite vinglig. Jag lade mig för att vila och låta allt torka innan jag tejpade om mig. Men det var jobbigt att se mig själv och jobbigt att behöva granska ärren ingående.
Hade jag inte gjort operationen hade jag ju varit i ett helt annat läge arbetsmässigt. Eller bodde jag skriva arbetspraktikmässigt. Kanske inte ändå med tanke på den sakta mak som min arbetsgivare använder sig av när det gäller att hitta en plats till mig. Men jag hade i alla fall haft orken och möjligheten. Att återhämta mig ifrån det här tar enormt mycket mer kraft och tid än vad jag hade kunnat föreställa mig och just nu undrar jag om det var ett klokt beslut.
torsdag 28 februari 2013
Begränsningar
När jag fick all information om operationen och alla restriktioner kändes tidsbegränsningarna nästan ogreppbart långt fram. Men jag har redan kommit över flera gränser!
Under 3 veckor skulle jag ta sprutor för att förebygga proppar och det är jag färdig med! Det är över 4 veckor sedan operationen och jag kan inte fatta att det har gått så fort samtidigt som det har känts väldigt långsamt och jobbigt! Jag har antecknat begränsningarna och där står det att jag enbart får sova på rygg under 3 månader. Det gick inte så bra, efter 2 veckor började jag försiktigt vända mig på sidan, jag klarar verkligen inte av att sova på rygg! Som tur är tog jag upp det på senaste kollen och då fick jag höra att det bara var under 4 veckor vilket överensstämde med informationen jag hade fått så nu kan jag sova på sidan med gott samvete!
Enligt samma anteckningar skall jag ha gördel på mig dag och natt under 6 veckor men sjukgymnasten sade 4. Fast i det fallet vet jag inte om jag tror mer på henne så jag sover nog några nätter till med den. Fast jag ser verkligen fram emot att slippa den under natten! Efter det skall jag ha den på dagtid i 6 veckor och sedan fortsatt om jag skall göra tunga saker. Fast jag vet inte exakt vad som menas med tunga saker och när jag får börja lyfta dem!
Cykla får jag inte göra på 4-6 veckor. Tar jag mellanvärdet på det kan jag ta fram cykeln i nästa vecka! Smärtstillande borde jag äta i minst 4 veckor och det känner jag stämmer. Om jag glömmer ta en pilla känner jag av smärtan. Då kommer ett smärtgenombrott och fler sådana vill jag inte ha. Japp, jag tycker fortfarande det är ett lite roligt uttryck. Eller kanske inte roligt, snarare användbart!
Stramheten skulle finnas med i ca 4 veckor. Pyttsan, den lär nog finnas med betydligt längre än så! Men det blir ju bättre och bättre.
Jag har en speciell bh som jag skall ha på mig lääänge. Om jag har fattat det rätt skall det vara i 3 hela månader. Under lika lång tid skall jag tejpa såren för att de skall bli fina.
Ytterligare en tidsgräns gällde träning. Jag får inte träna magen under de 3 första månaderna. Jag antecknade faktiskt inte detta, det kändes inte som om det var så viktigt att hålla reda på! ;-)
Vad gäller tröttheten verkar det som om att den inte alls har några begränsningar. Jag är så fruktansvärt trött hela tiden. Jag är sjukskriven i drygt en vecka till men jag klarar inte ens att vara uppe en hel dag än. Vid 6-tiden idag började jag fundera på när jag kunde lägga mig och då har jag ändå inte gjort något speciellt idag. Jag försöker att sätta fram gränserna och göra mer för varje dag med promenader och så men det blir enorma bakslag. Istället får jag nog acceptera att min kropp skall utmärka sig även här och vilja ha längre tid! Inte ens med tupplurar funkar det. Jag känner mig på gränsen till att trilla ihop hela tiden. Sedär, ännu en gräns! Undrar när jag kommer förbi den!
Under 3 veckor skulle jag ta sprutor för att förebygga proppar och det är jag färdig med! Det är över 4 veckor sedan operationen och jag kan inte fatta att det har gått så fort samtidigt som det har känts väldigt långsamt och jobbigt! Jag har antecknat begränsningarna och där står det att jag enbart får sova på rygg under 3 månader. Det gick inte så bra, efter 2 veckor började jag försiktigt vända mig på sidan, jag klarar verkligen inte av att sova på rygg! Som tur är tog jag upp det på senaste kollen och då fick jag höra att det bara var under 4 veckor vilket överensstämde med informationen jag hade fått så nu kan jag sova på sidan med gott samvete!
Enligt samma anteckningar skall jag ha gördel på mig dag och natt under 6 veckor men sjukgymnasten sade 4. Fast i det fallet vet jag inte om jag tror mer på henne så jag sover nog några nätter till med den. Fast jag ser verkligen fram emot att slippa den under natten! Efter det skall jag ha den på dagtid i 6 veckor och sedan fortsatt om jag skall göra tunga saker. Fast jag vet inte exakt vad som menas med tunga saker och när jag får börja lyfta dem!
Cykla får jag inte göra på 4-6 veckor. Tar jag mellanvärdet på det kan jag ta fram cykeln i nästa vecka! Smärtstillande borde jag äta i minst 4 veckor och det känner jag stämmer. Om jag glömmer ta en pilla känner jag av smärtan. Då kommer ett smärtgenombrott och fler sådana vill jag inte ha. Japp, jag tycker fortfarande det är ett lite roligt uttryck. Eller kanske inte roligt, snarare användbart!
Stramheten skulle finnas med i ca 4 veckor. Pyttsan, den lär nog finnas med betydligt längre än så! Men det blir ju bättre och bättre.
Jag har en speciell bh som jag skall ha på mig lääänge. Om jag har fattat det rätt skall det vara i 3 hela månader. Under lika lång tid skall jag tejpa såren för att de skall bli fina.
Ytterligare en tidsgräns gällde träning. Jag får inte träna magen under de 3 första månaderna. Jag antecknade faktiskt inte detta, det kändes inte som om det var så viktigt att hålla reda på! ;-)
Vad gäller tröttheten verkar det som om att den inte alls har några begränsningar. Jag är så fruktansvärt trött hela tiden. Jag är sjukskriven i drygt en vecka till men jag klarar inte ens att vara uppe en hel dag än. Vid 6-tiden idag började jag fundera på när jag kunde lägga mig och då har jag ändå inte gjort något speciellt idag. Jag försöker att sätta fram gränserna och göra mer för varje dag med promenader och så men det blir enorma bakslag. Istället får jag nog acceptera att min kropp skall utmärka sig även här och vilja ha längre tid! Inte ens med tupplurar funkar det. Jag känner mig på gränsen till att trilla ihop hela tiden. Sedär, ännu en gräns! Undrar när jag kommer förbi den!
måndag 25 februari 2013
Tröskeln är hög
Och då syftar jag inte på min smärttröskel.
Tröskeln jag försöker ta mig över handlar om trötthet eller borde jag skriva pigghet. Jag orkar ju ingenting! Går jag ut på en promenad får jag lägga mig när jag kommer hem. Igår hade jag gäster på middag. Visst är det bra med gäster som själv lagar maten? Det var inte meningen men det blev så. Sedan diskade de och fixade en massa. Efter det blev det en tupplur på 4 timmar. Jag måste ju trappa upp för att bli bättre men hur då? Det har ju blivit bättre givetvis men jag är frustrerad för det går så otroligt sakta! Och ju mer jag försöker röra mig, ju sämre blir värken i axlar och skuldror. Anledningen till att jag är uppe såhär sent är för att jag tog så lång tupplur idag. Men jag är ändå jättetrött och skall gå och lägga mig, borde egentligen inte ha varit uppe såhär länge.
Tröskeln jag försöker ta mig över handlar om trötthet eller borde jag skriva pigghet. Jag orkar ju ingenting! Går jag ut på en promenad får jag lägga mig när jag kommer hem. Igår hade jag gäster på middag. Visst är det bra med gäster som själv lagar maten? Det var inte meningen men det blev så. Sedan diskade de och fixade en massa. Efter det blev det en tupplur på 4 timmar. Jag måste ju trappa upp för att bli bättre men hur då? Det har ju blivit bättre givetvis men jag är frustrerad för det går så otroligt sakta! Och ju mer jag försöker röra mig, ju sämre blir värken i axlar och skuldror. Anledningen till att jag är uppe såhär sent är för att jag tog så lång tupplur idag. Men jag är ändå jättetrött och skall gå och lägga mig, borde egentligen inte ha varit uppe såhär länge.
onsdag 20 februari 2013
DIEP rekonstruktion
DIEP - deep inferior epigastric perforator är en operation där man använder hud, fett och blodkärl från magen och bygger upp ett bröst.
Vanligast gör denna operation om man har blivit strålad eftersom huden då är för stram för att töjas ut med en expanderprotes. Jag var ganska förvånad över att jag själv kunde välja vilken av dessa metoder, jag var beredd på att behöva agitera för mitt val. Jag kunde absolut inte tänka mig att stoppa in något främmande i kroppen. Anledningen till att jag är i denna situation är att jag hade något i bröstet som inte skulle vara där, då vill jag sannerligen inte stoppa in något annat! En annan anledning är att jag ville att det skulle se hyfsat naturligt ut. En gravitationsE-kupa tillsammans med en protesboll skulle inte vara snyggt. Det skulle dessutom se konstigt ut på min kropp. Min plastikkirurg sade också att DIEP skulle bli bäst på mig.
Jag fick vänta i 19 månader på operationen men i mitt fall var det bra eftersom jag behövde den tiden för att vänja mig vid tanken att opereras igen. Förra operationen var en mardröm på många sätt och gjorde mig livrädd för att behöva sövas igen. Två dagar innan jag skulle skrivas in fick jag dock ett telefonsamtal, min operation har skjutits upp pga akut fall och jag skulle behöva vänta en månad på nästa tid. Det var en omöjlighet sade jag till operatioinskoordinatorn som faktiskt lyssnade på mig och jag behövde bara vänta i två veckor.
DIEP rekonstruktionen har alltså skett på min högra sida. Alla linjer och prickar vid brösthöjd är för att kirurgen skall se de olika gränserna för mitt kvarvarande bröst även när jag ligger ner. Han puffade det upp och åt sidan och hit och dit och mätte med linjal för att kunna rita på mig, det var lite märkligt. Rektangeln markerar en bit av revbenen som han behövde ta bort för att komma åt ett kärl att ansluta till - läbbigt!
Vad jag inte hade räknat med var att han skulle rita så lågt på magen. Jag fick dra ner byxorna ganska långt och så intim har jag inte varit med en man sedan jag var hos gynekologen. Formen som man ser på magen är alltså delen de skär ut tillsammans med fettet under. Naveln skärs ut och sparas eftersom den skall flyttas. Jag vet inte hur mycket av flärpen de använde till bröstet men det är inte hela. De använder inte ändarna, formen är bara för att de skall kunna sy ihop det snyggt. De fem pluttarna han har ritat nedanför naveln är markeringar för mina blodkärl. De två som är på min högra sida räknas tydligen som en. Vanligtvis har man 2-3 lämpliga kärl men jag hade 4. Det gjorde jag nästan en saltomortal för. Wow liksom, vad bra min kropp faktiskt är! Den ställer upp när jag behöver den! :-)
De flyttar dock inte bara upp flärpen, de vänder den upp och ner. Fettet är lite tjockare vid blygdbenet än vid naveln och för att puffa upp "bröstvävnad" mot nyckelbenet behövs det lite extra fett. Det innebär att de inte använder själva huden som de har skurit ut vilket är bra. Inte för att jag är så hårig men det kan ju innebära ett hårigt bröst vilket man vanligtvis inte vill ha som kvinna. Fast skulle man vara mer hårig fixar de nog det med laserborttagning tror jag.
Men det räcker inte bara att skära ut och sy ihop. Tänk dig att du har ett midjekort linne och ett par trosor som skall sys ihop. Det måste ju liksom glida över huden för att kunna fästas, det går inte att bara sy ihop direkt. För att kunna göra det måste de frilägga huden från det understa snittet upp till den nya placeringen av naveln. Detta, kan jag garantera, är värre än vad det låter. Det blir otroligt stramt!
Pricken på i:et är att fästa naveln på ett lämpligt ställe. Det räknar de säkert på för det var ingenting kirurgen mätte på mig innan operationen. Jag är vanligtvis ingen äckelmagad person. Jag har inga problem med att titta på operationer eller obduktioner där man skär både här och där. Men jag har begränsningar. Den ena är att jag tycker det är läskigt med ben. Jag klarar inte av tanken på inverkan på ben (bryta det, operera näsa osv) och jag tycker det är läskigt att de har tagit bort en bit av mig. En annan av mina begränsningar märkte jag var min navel. Själva tanken på att de skulle skära ut den, skära ett nytt hål och sätta fast den igen gav mig rysningar. Det gör det fortfarande och jag har svårt att se min nya navel. Jag gillade min naturliga navel, jag tyckte den var fin och hade lagom form och djup! :-) Min nya navel....är inte lika fin. Förhoppningsvis blir det bättre efter när vätska och svullnad försvinner.
Vätska ja. Kroppen kompenserar för saker som försvinner i kroppen! Då bildar den serom. Efter min mastektomi där de tog bort mycket vävnad eftersom jag har stor byst blev det ju ett stort "hål" som kroppen villa fylla på. Så mycket serom bildades att det såg ut som att ett nytt bröst växte ut. Jag kände inget när de tömde men det var lite äckligt att tömmas några gånger på en halvliter vätska per gång. Magen gör ju likadant. Vad hände där, det måste vi fixa. När jag väl vaknade till liv efter operationen och kunde röra mig och kolla blev jag chockad över att magen var så spänd och att jag liksom såg ut som en tunna. Efteråt har jag fattat att det var ju vätska. De första dagarna får man dränage, två i magen och en i bröstet. Nu skall min kropp ta hand om vätskan själv.
Efter ca fyra månader kan man få en bröstvårta. En möjlighet är att ta en bit från det andra bröstet. Ett annat alternativ är att snörpa ihop det nya bröstet på ett sätt som jag fick förklarat men inte kommer ihåg. "Och så skär man ut såhär och så viker man ihop det som ett flygplan med vingarna först och nosen sedan och så blir det en bröstvårta". Japp, så går det till. Mitt i det samtalet sträcker han sig fram och nyper mig i bröstvårtan. Jag skrattar fortfarande när jag tänker på det. Jag antar att han skulle kolla ifall det skulle bli bra att dela på men det hade ju kunnat uppfattas på ett helt annat sätt. Fast i det här fallet var jag bara ett stycke lera, ett styck kött! Jag undrar om han själv insåg vad han hade gjort eller om han var så inne i tankarna på att skära och modellera!
Men först kommer en förminskning av mitt andra bröst att ske och jag behöver vänta i alla fall fyra månader innan de kan se hur rekonstruktionen kommer att bli. Innan dess är det inte lämpligt med ingrepp på andra sidan eftersom man vill ha symmetri. Efter förminskningen och läkningen är det dags för bröstvårta och när det är läkt kommer vårtgården att tatueras. Jag ser verkligen inte fram emot att sövas (rys!) men jag ser väldigt mycket fram emot att finna symmetri igen!
Detta inlägg handlade mest om själva tekniken. Min upplevelse av det kommer en annan dag. Såvitt jag överhuvudtaget kan berätta. Dagarna på sjukhuset var mest en enda smet.
Här finns lite mer info:
DIEP reconstruction
Jag fick vänta i 19 månader på operationen men i mitt fall var det bra eftersom jag behövde den tiden för att vänja mig vid tanken att opereras igen. Förra operationen var en mardröm på många sätt och gjorde mig livrädd för att behöva sövas igen. Två dagar innan jag skulle skrivas in fick jag dock ett telefonsamtal, min operation har skjutits upp pga akut fall och jag skulle behöva vänta en månad på nästa tid. Det var en omöjlighet sade jag till operatioinskoordinatorn som faktiskt lyssnade på mig och jag behövde bara vänta i två veckor.
DIEP rekonstruktionen har alltså skett på min högra sida. Alla linjer och prickar vid brösthöjd är för att kirurgen skall se de olika gränserna för mitt kvarvarande bröst även när jag ligger ner. Han puffade det upp och åt sidan och hit och dit och mätte med linjal för att kunna rita på mig, det var lite märkligt. Rektangeln markerar en bit av revbenen som han behövde ta bort för att komma åt ett kärl att ansluta till - läbbigt!
Vad jag inte hade räknat med var att han skulle rita så lågt på magen. Jag fick dra ner byxorna ganska långt och så intim har jag inte varit med en man sedan jag var hos gynekologen. Formen som man ser på magen är alltså delen de skär ut tillsammans med fettet under. Naveln skärs ut och sparas eftersom den skall flyttas. Jag vet inte hur mycket av flärpen de använde till bröstet men det är inte hela. De använder inte ändarna, formen är bara för att de skall kunna sy ihop det snyggt. De fem pluttarna han har ritat nedanför naveln är markeringar för mina blodkärl. De två som är på min högra sida räknas tydligen som en. Vanligtvis har man 2-3 lämpliga kärl men jag hade 4. Det gjorde jag nästan en saltomortal för. Wow liksom, vad bra min kropp faktiskt är! Den ställer upp när jag behöver den! :-)
De flyttar dock inte bara upp flärpen, de vänder den upp och ner. Fettet är lite tjockare vid blygdbenet än vid naveln och för att puffa upp "bröstvävnad" mot nyckelbenet behövs det lite extra fett. Det innebär att de inte använder själva huden som de har skurit ut vilket är bra. Inte för att jag är så hårig men det kan ju innebära ett hårigt bröst vilket man vanligtvis inte vill ha som kvinna. Fast skulle man vara mer hårig fixar de nog det med laserborttagning tror jag.
Men det räcker inte bara att skära ut och sy ihop. Tänk dig att du har ett midjekort linne och ett par trosor som skall sys ihop. Det måste ju liksom glida över huden för att kunna fästas, det går inte att bara sy ihop direkt. För att kunna göra det måste de frilägga huden från det understa snittet upp till den nya placeringen av naveln. Detta, kan jag garantera, är värre än vad det låter. Det blir otroligt stramt!
Pricken på i:et är att fästa naveln på ett lämpligt ställe. Det räknar de säkert på för det var ingenting kirurgen mätte på mig innan operationen. Jag är vanligtvis ingen äckelmagad person. Jag har inga problem med att titta på operationer eller obduktioner där man skär både här och där. Men jag har begränsningar. Den ena är att jag tycker det är läskigt med ben. Jag klarar inte av tanken på inverkan på ben (bryta det, operera näsa osv) och jag tycker det är läskigt att de har tagit bort en bit av mig. En annan av mina begränsningar märkte jag var min navel. Själva tanken på att de skulle skära ut den, skära ett nytt hål och sätta fast den igen gav mig rysningar. Det gör det fortfarande och jag har svårt att se min nya navel. Jag gillade min naturliga navel, jag tyckte den var fin och hade lagom form och djup! :-) Min nya navel....är inte lika fin. Förhoppningsvis blir det bättre efter när vätska och svullnad försvinner.
Vätska ja. Kroppen kompenserar för saker som försvinner i kroppen! Då bildar den serom. Efter min mastektomi där de tog bort mycket vävnad eftersom jag har stor byst blev det ju ett stort "hål" som kroppen villa fylla på. Så mycket serom bildades att det såg ut som att ett nytt bröst växte ut. Jag kände inget när de tömde men det var lite äckligt att tömmas några gånger på en halvliter vätska per gång. Magen gör ju likadant. Vad hände där, det måste vi fixa. När jag väl vaknade till liv efter operationen och kunde röra mig och kolla blev jag chockad över att magen var så spänd och att jag liksom såg ut som en tunna. Efteråt har jag fattat att det var ju vätska. De första dagarna får man dränage, två i magen och en i bröstet. Nu skall min kropp ta hand om vätskan själv.
Efter ca fyra månader kan man få en bröstvårta. En möjlighet är att ta en bit från det andra bröstet. Ett annat alternativ är att snörpa ihop det nya bröstet på ett sätt som jag fick förklarat men inte kommer ihåg. "Och så skär man ut såhär och så viker man ihop det som ett flygplan med vingarna först och nosen sedan och så blir det en bröstvårta". Japp, så går det till. Mitt i det samtalet sträcker han sig fram och nyper mig i bröstvårtan. Jag skrattar fortfarande när jag tänker på det. Jag antar att han skulle kolla ifall det skulle bli bra att dela på men det hade ju kunnat uppfattas på ett helt annat sätt. Fast i det här fallet var jag bara ett stycke lera, ett styck kött! Jag undrar om han själv insåg vad han hade gjort eller om han var så inne i tankarna på att skära och modellera!
Men först kommer en förminskning av mitt andra bröst att ske och jag behöver vänta i alla fall fyra månader innan de kan se hur rekonstruktionen kommer att bli. Innan dess är det inte lämpligt med ingrepp på andra sidan eftersom man vill ha symmetri. Efter förminskningen och läkningen är det dags för bröstvårta och när det är läkt kommer vårtgården att tatueras. Jag ser verkligen inte fram emot att sövas (rys!) men jag ser väldigt mycket fram emot att finna symmetri igen!
Detta inlägg handlade mest om själva tekniken. Min upplevelse av det kommer en annan dag. Såvitt jag överhuvudtaget kan berätta. Dagarna på sjukhuset var mest en enda smet.
Här finns lite mer info:
DIEP reconstruction
måndag 18 februari 2013
SKITdag
Idag är verkligen en skitdag och det har inget som helst samband med den sorten jag beskrev i gårdagens inlägg.
Jag väcktes halvåtta av telefonen av en kvittrande röst som frågade om hon kunde komma och städa. Eftersom jag sover dåligt har jag bett hemtjänsten om att de skall komma på eftermiddagen vilket jag nämnde varpå vi lade på. Efter någon timme ringer hon igen och frågar samma sak. Jag ger upp och ger med mig. Jag får hoppa upp för att hinna vara klädd när jag öppnar dörren.
Städningen gick snabbt och även om den inte är så grundlig som jag själv skulle vilja så är jag nöjd. Det jag däremot inte är nöjd med är att någon annan skall komma och hjälpa mig med inköp i eftermiddag. Det var bestämt att att allt skulle vara på em och att om jag behövde flera insatser skulle det vara i anslutning till varandra. Nu vet jag ju aldrig när de kommer och det är ganska stressande.
Efter många mail och en del telefonsamtal är tystnaden och förvirringen lika stor med avseende på omfattningen av hjälp från hemtjänsten. Två av kvinnorna som har varit här har dessutom sagt att de skall ta upp det med sin chef vilket jag utgår ifrån att de har gjort. Men sedan har ingenting hänt. Idag ringde jag till deras chef som givetvis inte var där idag. Som tur var hade hon en trevlig ersättare som snabbt kunde ge mig informationen jag sökte redan för fyra veckor sedan. Jag är INTE berättigad till
hjälp med att ta ut sopor, fylla på kattsand eller disk. Men varför står det i papperna och hur kan de avslå det när det tom var biståndshandläggaren som föreslog dessa insatser. Det var inte ens mitt förslag utan det var hon som tyckte att det skulle kunna behövas. Nu har jag ytterligare en gång försökt att nå henne och efter tre timmar har hon fortfarande inte ringt tillbaka.
Lite efter ett ringer det ånyo på dörren. Denna gången skall jag få hjälp med inköp och jag har förberett och skrivit en noggrann lista som inte skall ge utrymme för missförstånd. Men på något sätt så fanns det tydligen en lucka för egen tolkning och en vara var utbytt mot något annat. Det är ingen stor sak men just idag blev det lite för mycket. Jag är tacksam för hjälpen och jag vet ju att de som är här gör sitt bästa men skit, vad jag är trött på att behöva förlita mig på andra. Att kunna handla vad och när jag vill och städa på mitt eget sätt är sannerligen ingen självklarhet.
Inför operationen gjorde jag grundliga undersökningar för att få veta vad som gällde med sjukskrivning i min situation. Jag pratade med min handläggare på AF och jag ringde FK som skulle be någon insatt ringa tillbaka. Under de fyra första veckorna av en sjukskrivning är man tydligen fortsatt inskriven hos AF med samma ersättning, dock med karensdag. Överstiger det denna tid hamnar man hos FK och har då rätt till sjukpenning. Jag blev aldrig uppringd av FK och sedan har detta fallit lite i glömska. Jag har ringt dem tre gånger efter operationen men varje gång har det olyckligtvis varit tekniskt fel så jag har inte ens hamnat i kö. Idag lyckades jag nå dem. Jag skulle ha ringt dem när jag blev inlagd och sjukanmält mig. Detta har jag missförstått, troligtvis en kombination av oro inför det förestående tillsammans med min handläggares ibland något svårförstådd svenska. Nu kommer jag att få hem papper där jag skall förklara varför jag inte sjukskrev mig direkt. Förhoppningsvis löser det sig men detta är inget jag behöver nu.
Jag mottog alldeles precis ett mail från ovan nämnda handläggare, ett mail som var vidarebefordrat från min arbetsgivare. Efter många års sjukskrivning och obefintlig hjälp från dem har jag bestämt mig för att jag vill arbetsträna där fast med något annat. Jag gav exempel på vad jag ville göra och tom var vilket jag anser borde underlättat en hel del. Detta inledande möte skedde i september eller oktober tror jag vilket skulle ge dem gott om tid att fixa en bra plats till efter min operation. Idag fick jag som sagt ett mail där det står att endast sjuksköterskor kan komma på fråga och så bifogar hon ett exempel på en kungörelse av en sådan anställning. Vad i &//)(/()(=¤RE&¤#??? Jag HAR en anställning, de skall erbjuda mig en arbetspraktik! Med över 6000 anställda borde det finnas någon liten plats för mig men istället får jag höra vad jag INTE kan göra. De har inte gjort ett skit under alla mina år som sjukskriven utan tvärtom ljugit både om och för mig samt behandlat mig illa med förhoppning om att jag skall säga upp mig.
Nämnde jag förresten att området de tyckte var lämpligt var cancerforskning?
Det var iofs det området jag var verksam i tidigare men vem som helst skulle väl kunna räkna ut med rumpan att det inte är något som är intressant för mig i nuläget. Utan att ha alltför tilltro om min egen rumpa tillåter jag mig skriva att den skulle klara det. Deras rumpor verkar vara av helt annat slag och passar egentligen inte på min blogg!
Idag känner jag mig helt förtvivlad utan större tilltro till framtiden.
Jag väcktes halvåtta av telefonen av en kvittrande röst som frågade om hon kunde komma och städa. Eftersom jag sover dåligt har jag bett hemtjänsten om att de skall komma på eftermiddagen vilket jag nämnde varpå vi lade på. Efter någon timme ringer hon igen och frågar samma sak. Jag ger upp och ger med mig. Jag får hoppa upp för att hinna vara klädd när jag öppnar dörren.
Städningen gick snabbt och även om den inte är så grundlig som jag själv skulle vilja så är jag nöjd. Det jag däremot inte är nöjd med är att någon annan skall komma och hjälpa mig med inköp i eftermiddag. Det var bestämt att att allt skulle vara på em och att om jag behövde flera insatser skulle det vara i anslutning till varandra. Nu vet jag ju aldrig när de kommer och det är ganska stressande.
Efter många mail och en del telefonsamtal är tystnaden och förvirringen lika stor med avseende på omfattningen av hjälp från hemtjänsten. Två av kvinnorna som har varit här har dessutom sagt att de skall ta upp det med sin chef vilket jag utgår ifrån att de har gjort. Men sedan har ingenting hänt. Idag ringde jag till deras chef som givetvis inte var där idag. Som tur var hade hon en trevlig ersättare som snabbt kunde ge mig informationen jag sökte redan för fyra veckor sedan. Jag är INTE berättigad till
hjälp med att ta ut sopor, fylla på kattsand eller disk. Men varför står det i papperna och hur kan de avslå det när det tom var biståndshandläggaren som föreslog dessa insatser. Det var inte ens mitt förslag utan det var hon som tyckte att det skulle kunna behövas. Nu har jag ytterligare en gång försökt att nå henne och efter tre timmar har hon fortfarande inte ringt tillbaka.
Lite efter ett ringer det ånyo på dörren. Denna gången skall jag få hjälp med inköp och jag har förberett och skrivit en noggrann lista som inte skall ge utrymme för missförstånd. Men på något sätt så fanns det tydligen en lucka för egen tolkning och en vara var utbytt mot något annat. Det är ingen stor sak men just idag blev det lite för mycket. Jag är tacksam för hjälpen och jag vet ju att de som är här gör sitt bästa men skit, vad jag är trött på att behöva förlita mig på andra. Att kunna handla vad och när jag vill och städa på mitt eget sätt är sannerligen ingen självklarhet.
Inför operationen gjorde jag grundliga undersökningar för att få veta vad som gällde med sjukskrivning i min situation. Jag pratade med min handläggare på AF och jag ringde FK som skulle be någon insatt ringa tillbaka. Under de fyra första veckorna av en sjukskrivning är man tydligen fortsatt inskriven hos AF med samma ersättning, dock med karensdag. Överstiger det denna tid hamnar man hos FK och har då rätt till sjukpenning. Jag blev aldrig uppringd av FK och sedan har detta fallit lite i glömska. Jag har ringt dem tre gånger efter operationen men varje gång har det olyckligtvis varit tekniskt fel så jag har inte ens hamnat i kö. Idag lyckades jag nå dem. Jag skulle ha ringt dem när jag blev inlagd och sjukanmält mig. Detta har jag missförstått, troligtvis en kombination av oro inför det förestående tillsammans med min handläggares ibland något svårförstådd svenska. Nu kommer jag att få hem papper där jag skall förklara varför jag inte sjukskrev mig direkt. Förhoppningsvis löser det sig men detta är inget jag behöver nu.
Jag mottog alldeles precis ett mail från ovan nämnda handläggare, ett mail som var vidarebefordrat från min arbetsgivare. Efter många års sjukskrivning och obefintlig hjälp från dem har jag bestämt mig för att jag vill arbetsträna där fast med något annat. Jag gav exempel på vad jag ville göra och tom var vilket jag anser borde underlättat en hel del. Detta inledande möte skedde i september eller oktober tror jag vilket skulle ge dem gott om tid att fixa en bra plats till efter min operation. Idag fick jag som sagt ett mail där det står att endast sjuksköterskor kan komma på fråga och så bifogar hon ett exempel på en kungörelse av en sådan anställning. Vad i &//)(/()(=¤RE&¤#??? Jag HAR en anställning, de skall erbjuda mig en arbetspraktik! Med över 6000 anställda borde det finnas någon liten plats för mig men istället får jag höra vad jag INTE kan göra. De har inte gjort ett skit under alla mina år som sjukskriven utan tvärtom ljugit både om och för mig samt behandlat mig illa med förhoppning om att jag skall säga upp mig.
Nämnde jag förresten att området de tyckte var lämpligt var cancerforskning?
Det var iofs det området jag var verksam i tidigare men vem som helst skulle väl kunna räkna ut med rumpan att det inte är något som är intressant för mig i nuläget. Utan att ha alltför tilltro om min egen rumpa tillåter jag mig skriva att den skulle klara det. Deras rumpor verkar vara av helt annat slag och passar egentligen inte på min blogg!
Idag känner jag mig helt förtvivlad utan större tilltro till framtiden.
söndag 17 februari 2013
Äta, sova, bajsa och tålamod
Ja, det är ungefär vad mitt liv går ut på nu. Jag orkade inte mycket tidigare heller men nu är det rent fånigt. Jag är väldigt glad när jag får mat i mig och lyckas bajsa utan att det drar i magen. Klarar jag dessutom att ta mig ut en runda blir jag helt överlycklig...och trött.
Idag tog jag en promenad på kyrkogården som ligger nära. Det var nog den längsta promenaden jag tagit sedan operationen. Det var jätteskönt men hjälp, vad trött jag är nu. Lite jobbigt är det att jag inte lyckas ta mig över tröskeln för att vara uppe på vanligt sätt, den känns väldigt hög. Jag kan förstå att jag är trött eftersom det var en omfattande operation men detta är ju löjligt.
Jag är en aktiv människa, jag tycker om att göra saker. Att spendera mina dagar i soffan framför TV:n är inget som drar. Tvärtom blir jag både stressad och rastlös av det. I situationen jag befinner mig i nu har jag inget val. Jag varken kan eller orkar göra saker. Ibland blir det tom för mycket att läsa en bok eller att se på TV, det riktigt svider i ögonen.
Visst är detta ett ypperligt tillfälle att träna acceptans, lugn och tålamod.
Men det är svårt...
Idag tog jag en promenad på kyrkogården som ligger nära. Det var nog den längsta promenaden jag tagit sedan operationen. Det var jätteskönt men hjälp, vad trött jag är nu. Lite jobbigt är det att jag inte lyckas ta mig över tröskeln för att vara uppe på vanligt sätt, den känns väldigt hög. Jag kan förstå att jag är trött eftersom det var en omfattande operation men detta är ju löjligt.
Jag är en aktiv människa, jag tycker om att göra saker. Att spendera mina dagar i soffan framför TV:n är inget som drar. Tvärtom blir jag både stressad och rastlös av det. I situationen jag befinner mig i nu har jag inget val. Jag varken kan eller orkar göra saker. Ibland blir det tom för mycket att läsa en bok eller att se på TV, det riktigt svider i ögonen.
Visst är detta ett ypperligt tillfälle att träna acceptans, lugn och tålamod.
Men det är svårt...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
