Varje gång...

...jag ser mig själv i spegeln utan kläder blir jag chockerad över att det bara finns ett bröst. Det är över ett år sedan det rök, hur lång tid kan man behöva för att fatta? Och jag pratar fortfarande om dem (den) i pluralis, ibland rättar jag mig, ibland inte.

Eftersom jag har ganska mycket värk tog jag upp frågan om rekonstruktion med min läkare. Han sade att han kunde skriva remiss nästa gång jag kommer dit på koll vilket är i november. Hade de tagit bort båda brösten hade jag inte haft bråttom. Jag hade nog allvarligt funderat på om jag överhuvudtaget frivilligt ville lägga mig under kniven igen. Men som det är nu har jag inget val om jag inte vill att värken skall bli värre.

Den vanligaste operationen om man inte har fått strålning är att lägga in en expanderprotes. Den fyller man sedan på med vätska under några månader för att töja ut huden och på så sätt få ett bröst. Har man fått strålning är det inte alltid den tekniken fungerar så bra eftersom strålningen påverkar elasticiteten.

Men jag kan inte tänka mig att gå med på att operera i något så kroppsfrämmande och onaturligt. Med tanke på att jag har (hade) stor byst så kommer skillnaden mellan brösten att bli stora. Tänk när jag ligger på rygg, ett bröst som "flyter ut" och ett som står rakt upp. Usch.

Det finns en annan operation där man tar vävnad och fett från magen och bygger upp ett bröst av. Det är en mer krävande operation, både kunskapsmässigt, tidsmässigt och rehabiliteringsmässigt men resultatet verkar bli så mycket bättre. Jag har hört att vissa kirurger vägrar denna typ av operation men jag kan minsann vara besvärlig. I Uppsala är det tvärtemot kutym att i först hand göra bröstrekonstruktion med kroppseget material. Det är något att ta efter för andra sjukhus!!

Ofta förminskar man det kvarvarande bröstet vid en rekonstruktion och det har jag funderat en hel del på. Kan ens identitet till viss del ligga i bröststorleken? Jag har av många definierats som hon med de stora brösten och till slut har det även för mig blivit en del av min identitet. När jag var yngre var de bara en kroppsdel som jag inte fäste någon större notis om men när jag blev äldre insåg jag att de kunde anses ha en viss tjusningskraft. De har med åldern och gravitationens rätt hamnat en smula lägre än vad de var förr men jag var nog ändå stolt över dem.

Hur ställer jag mig då vid tanken att förminska dem? Först var det en väldigt jobbig tanke, det var det under lång tid faktiskt. Jag tror att det fanns en del av mig som var rädd att förlora attraktionskraft. Ännu mer attraktionskraft alltså. En hel del har redan försvunnit när man är 40 och dessutom har gått genom en cancerbehandling. Jag har en smula förvriden syn på mig själv och mitt utseende, jag skyller det bland annat på ätstörningen.

Samtidigt blir jag arg av dessa tankar. Mitt värde bestäms ju ändå inte av hur andra bedömer mig, hur män bedömer mig! Men ändå har jag svårt att släppa det. Precis som att mitt värde till så stor del hänger på hur jag ser ut. Förnuftsmässigt vet jag givetvis att det inte är så men tankemässigt har jag ändå svårt att hänga med.

I alla fall!
Idag var första gången jag tänkte att det nog ändå kunde bli ganska bra att förminska det andra. Jag har aldrig tänkt tanken förut och jag blev förvånad. Jag vet inte vad som förorsakat förändringen men det kändes ändå bra.

Det går långsamt men till slut kanske jag kan acceptera mig själv, hur jag ser ut och hur jag har förändrats.

Jag hoppas det.

Gråt

Barn.

Små barn och lite större barn.
Små barn och ännu mindre barn.

De finns i många varianter och alla är fina på sitt sätt.

Men frågan är om W och B slår allt. Sötare flickor har jag sällan sett. W fyllde 3 år för några månader sedan och hon blir bara sötare för varje dag. Jag säger det inte lika ofta som jag tänker det för jag vill inte att utseendet skall bli så centralt i hennes värdering av sig själv. För hon är inte bara det sötaste som finns, hon är också intelligent och rolig och fin på så många andra sätt.

Lillasyster blir 4 veckor idag. Jag fick hålla henne så mycket jag ville. Fast det gjorde jag inte. Hade jag gjort det hade de fått åka hem tomhänta. Jag kunde knappt slita blicken från henne. Dessa små munrörelser när hon sov och det lilla leendet som blixtrade fram emellanåt. Jag vet att de inte riktigt ler än men det ser ju ut så. Och när hon började vakna flimrade hon sådär med ögonen, ett i taget. Ett tag hade jag gärna sett att alla andra försvann så jag verkligen kunde koncentrera mig på henne.

Barn hypnotiserar.

Så fort de hade gått gick jag in och grät. Min sambo tycker att det är jättejobbigt och han vet inte riktigt vad han skall göra eller säga. Men han höll om mig och mer kan han nog inte göra. Fast samtidigt kan jag inte hjälpa att jag känner en enorm ilska mot honom. Han har två stora barn och när under precancertiden tog upp barnafrågan pratade han bara bort det - under många år. Till slut var det för sent. Det gör mig förtvivlad. Och arg. Jag vet inte vilken känsla som är starkast.

Ibland tänker jag att han säkert blev glad när han hörde läkarens ord för då behöver han inte bestämma sig, då behöver han inte säga till mig att han inte ville ha barn. Det gör mig arg, det var inte hans beslut, det var inte tiden som skulle rinna ut. Hade han sagt det rent ut hade beslutet varit upp till mig.

Jag har lagt märke till att jag lägger band på min gråt när han är i närheten. Jag försöker kväva den vilket är fruktansvärt jobbigt. Förr blev jag alltid sjuk efter gråtanfall med migrän och feber. Nu har jag förstått att det inte var själva gråten utan kvävningen. Även om gråt kräver mycket energi är det inget mot vad det kostar att försöka att inte visa något. Men så fort han hade gått kunde jag gråta ut. Först blev jag väldigt ledsen och besviken att han valde att gå när jag var så ledsen. Sedan insåg jag att det nog var bäst så att jag kunde få ut det. Nu fick jag ju ut taggen för denna gången.

Han säger att han förstår och någon gång har han också sagt att han är ledsen över det. Det är mycket möjligt att det är så. Men jag känner mig ändå så otroligt ensam i detta. Det handlar om min kropp och om min barnlöshet.

Hur skall han någonsin kunna förstå?
Ensam.

Nej.

... är ett ord som är svårt att säga, speciellt utan att ursäkta sig och få dåligt samvete. Samtidigt är det ett väldigt viktigt ord. Ju sämre min hälsa blir, desto viktigare blir det för mig att lära mig att använda det här lilla ordet.

Det består av ynka tre bokstäver och endast en stavelse. Jag skulle till och med kunna korta ner det till två bokstäver, nä, men det är lika svårt att uttala för det.

Studiefrämjanden har ju kurser i det mesta, varför hålls inga kurser i att tacka nej utan att få dåligt samvete?

Jag har dock lärt mig mycket det senaste året och jag hoppas att mitt nejande kommer att utvecklas ännu mer.

Ikväll var sambon och jag bjudna till några vänner till honom. Redan när jag hörde honom i telefonen när han tackade ja fick jag nästan panik. Jag har endast träffat dem 2 gånger och vi är väldigt olika. De är trevliga men jag kände att orken inte fanns för att sitta där och konversera i sådär 5 timmar. Här händer så mycket hela tiden. Även om det är trevliga saker tar det ändå energi och det är svårt att värja sig. Trots att jag hade sovit i över två timmar kände jag mig utmattad. Dessutom har jag inget att prata om. Mitt liv kretsar fortfarande mycket omkring skiftande ork och hälsa. Jag vet inget om hur framtiden kommer att te sig. Jag har svårt att ta in vad som händer ute i världen. Jag kan prata mycket om mina katter samt mitt skapande och jag har många funderingar om sjukvård kontra friskvård men detta är inget som kan fylla en kväll.
Det kostar alldeles för många skedar att orka så jag valde att säga nej. Det var svårt men jag är väldigt glad att sambon förstod och inte pressade mig.

Om nu inte övriga kroppen hade gjort sig till känna så är min högra fot verkligen ett måttstock på min energinivå. Finns det förresten inte en film som hette så - min högra fot? Jag förstår inte varför neuropatin är så mycket mer kännbar i min högra fot. Idag känns det som att någon eldar under foten samtidigt som den sitter fast i ett städ och är inkopplad på ett elektriskt nät. Vänster fot är också så fast mycket mindre. När jag går stapplar jag. Men jag lyckades ändå ta mig en promenad, det är jag tacksam för.

Jag kanske skall vara tacksam att kroppen säger till mig när det är för mycket? Säger till förresten, den snarare skriker och dänger mig i huvudet samtidigt för att jag skall lyssna. Men till slut kanske jag lär mig att lyssna på min egen kropp. Skriker den tillräckligt högt borde jag ju lyssna, eller hur?

Igår skrev jag ett mail. Hade det varit "gamla" jag hade jag bett om ursäkt för att jag inte svarade direkt, jag skulle också ha fört över pengar. Hade jag bara haft min bankdosa hade jag gjort det genast när jag fick mailet men nu fick jag vänta tills jag fick hit min dosa vilket blev två dagar extra. Jag tänker inte be om ursäkt längre. Inte för sådant i alla fall. Jag har större tålamod med andra än med mig själv. Jag ger andra större spelrum och mer förståelse än vad jag ger mig själv och jag har betydligt högre krav på mig själv. Jag skall försöka ändra på det och detta var faktiskt ett stort steg för mig.

För övrigt är skedteorin ett sätt att försöka förklara sjukdom och hur den påverkar orken. Om jag kommer ihåg det imorgon kan jag återge den då. Om jag inte kommer ihåg den är det ok ändå.

Lycklig?

I morse när jag gick upp upptäckte jag att det var både svalt och osoligt och jag blev så glad. Glad över att kunna andas och röra mig lite lättare bestämde jag mig raskt för att genomföra ett yogapass. Det blev dock inte så omfattande eftersom minnet är genomuselt men jag svängde mig lite hit och dit och rörde mig en smula i alla fall. Och som vanligt efter mina yogapass kände jag mig lycklig. Kanske känslan skulle vara en hel dag, kanske skulle den försvinna efter en kort stund men det spelade ingen roll för just då var den där.

Nu är det snart dags för mig att gå och lägga mig. Dagen fortsatte inte lika lyckligt, det är svårt att behålla den känslan med en sursmock i närheten men den fanns där för en stund. Jag är otroligt trött och med det följer som vanligt sirap i hjärnan, värk och bubblor i fötterna.

Men min dag började i alla fall lyckligt och det är jag väldigt glad för.

Att träffa gravida

Vi är på sommarstället nu och här är ljuvligt. Huset består av en länga med 4 lägenheter i som min sambons föräldrar och mostrar hyrt i sådär 40 år. Här är alltså alltid fyllt med släktingar, tur att de är så trevliga. De flesta består av "allting är bra och vi pratar inte om annat"-typen men de är väldigt trevliga i alla fall.

Jag har under ett tag misstänkt att en av sambons kusiner skulle ha barn. Jag är generellt väldigt perceptiv men sådant är kanske något som kvinnor lägger märke till. Denna gången blev jag helt säker och frågade rent ut och visst var det så. Jag är väldigt glad för deras skull, jag tror att de kommer att bli väldigt bra föräldrar.

Men pang så exploderade det i magen på mig och jag började storgråta. Givetvis inte framför dem, det gör man ju inte. Jag blev bara så ledsen och allting blev liksom svart eller vitt. De är ett fint par, man märker värmen och kärleken mellan dem och de har nyligen gift sig. De har en alldeles ljuvlig liten jack russell terrier som jag är helt förälskad i och de kommer båda från väldigt trygga och kärleksfulla familjer. De är friska och har bra jobb och letar hus. Jag får den tanken ibland. Jag jämför mig med andra och kommer till slutsatsen att de har allt och jag ingenting. Så är det ju inte men jag saknar verkligen de stora bitarna.

Samtalet var igår men jag gråter igen nu när jag skriver om det. Jag fick cancerbeskedet för över 1 år sedan men bristen på ork samt barnfrågan är lika smärtsam idag att tänka på. Hur skall jag kunna stå ut? Hur skall jag kunna acceptera det? Jag vet inte.

Cancersjuka och cancerfriska

Det är svårt att komma tillbaka till cytostatikaavdelningen. Personalen där var jättebra, jag blev mycket bra bemött och de är trevliga. Det går ju dck inte att komma ifrån att jag aldrig mått så dåligt som under den tiden och det är svårt att bli påmind om det. Jag blir påmind hela tiden inte minst av min kropp och alla begränsningar. Men just att se det, att gå genom samma dörrar, känna dofterna, se skalliga, eländiga människor som ligger i sängar och får gifter genom dropp, det är hemskt jobbigt. Jag blir ledsen för deras skull, att de måste gå genom det och jag hoppas att de klarar det bra. Samtidigt är jag tacksam över att det än så länge ser bra och att det inte känns lika aktuellt längre. Det är ju i alla fall över 8 månader sedan jag fick min sista dos. Jag kan inte fatta att det redan gått så lång tid. Det var så hemskt och så jobbigt och det gick så långsamt, jag trodde aldrig det skulle ta slut. Men det gjorde det, precis som allting faktiskt gör.

Min gullige onkolog är förändrad. Han är inte alls lika mycket närvarande som han var tidigare och han verkar inte lyssna lika mycket på mig. Han kanske lägger ner allt krut på de som är sjuka, de som är i behandling. När själva behandlingen är slut är det inte synd om oss längre och då kan han släppa på det.

Men det var konstigt att gå ifrån en väldigt engagerad läkare som verkligen lyssnade på mig och gav mig tid till nu, någon som inte riktigt tar mig på allvar. Jag har fortfarande en hel del biverkningar. Jag har många frågor och funderingar. Jag fick visserligen tiden men jag märkte att jag inte hade hans uppmärksamhet som tidigare. Nu känner jag mig mest i vägen när jag kommer dit, så var det verkligen inte tidigare.

Jag tog upp att jag ville träffa någon fertilitetsläkare som känner till onkologi för jag vill vet hur allt ligger till. Finns det överhuvudtaget någon möjlighet för mig att kunna få barn eller är det helt totalt kört? Jag vet ju inte ens om jag fortfarande är fertil eller om jag har blivit steril.

Jag fick inte så bra och faktiskt inte helt rätt information om möjligheten att plocka ägg när jag träffade min onkolog första gången. Jag kommer ihåg att jag var förvånad över att jag inte fick mer information för jag kan ju inte vara den första i den situationen. Vi var inte ense i den frågan vid mitt återbesök. Jag blev både irriterad och ledsen på honom. Jag kommer ihåg exakt vad han sade. Jag tror faktiskt att jag kommer ihåg det bättre än vad han gör. Hur många sådana samtal har inte han?

Han sade ingenting om min neuropati, han sade ingenting om min värk och heller ingenting när jag berättade att Tamoxifenen gjorde mig så otroligt förvirrad samt att jag tappat matlusten och mår illa. Sett på sikt räddades mitt liv men nu upplever jag lite att jag bara släppts. Jag kan nog vara en svårare patient eftersom jag inte var frisk innan jag fick cancer men man måste väl ändå se till hela människan? Samtidigt tycker jag att det är bättre att onkologens resurser läggs på de som är cancersjuka och inte de som är cancerfriska men någonstans måste väl vi kunna ta vägen och få hjälp och svar på frågor.

Jag inser att jag låter missnöjd med honom, det är jag inte. Han är onkolog och ser till sin specialitet och det gör han bra. Jag är bara så rädd att jag inte skall bli bättre.

Jag ar svårt att komma igång att börja läka mig för det är så mycket, det är liksom hela kroppen och var börjar man då? Jag vill ut och ta mina promenader men ibland känns det som att skelettet och musklerna inte klarar av att hålla mig uppe och även om neuropatin är bättre så bubblar fötterna precis hela tiden.

Var skall jag börja?
Eller kommer jag kanske aldrig att bli bättre?

Allt ser bra ut!!

Ah, vad skönt!
Även om jag var ganska förvissad om att det skulle se bra ut var det ändå väldigt skönt samt en lättnad att få höra det!

Men det var extra läskigt att bli undersökt idag. Här är över 30 grader och jag avskyr att känna mig ofräsch. Jag svettas gärna när jag tränar men annars, blä. Jag vill inte vara äcklig och jag tycker det är äckligt när jag svettas. Jag har lite andra regler för mig själv som inte gäller för andra. Suck, jag är ganska trött på det.

Nåväl.
För att minimera minimera svettandet duschade jag bara en kort stund innan jag skulle iväg och jag cyklade så att det skulle fläkta en smula. Jag var där en stund tidigare så att jag skulle kunna hinna värma av lite och jag gick in på toaletten på våning 2 där jag anmälde mig för att kyla handleder och nacken. Jag gick upp till våning 4 och träffade forskningssköterskan som jag hade haft mest kontakt med och vi pratade en stund. Vid det laget var jag alldeles varm igen och jag gick ånyo till toaletten för att blaska av mig. Sedan kom jag in till min onkolog. Det är ett litet rum och vaaaarmt! Vi pratade en ganska lång stund, det tar ju tid att lista allt, haha. Och sedan var det dags för mig att klä av mig för undersökning. Stor idé med alla avblaskningar, vid det här laget var jag lika varm igen. Egentligen tror jag inte ens han reagerade över det. Så svettig var jag inte. Men för mig var det riktigt jobbigt. Jag är fullständigt livrädd inför tanken att någon skall tycka att jag är ofräsch och äcklig!

För att "fira" cyklade jag till biblioteket. Där var det så svalt att det nästan blev kallt. Varför kan han inte ha sitt kontor där istället, det hade varit mycket trevligare!

Men strunt samma, allt såg bra ut och jag tänker fokusera på det!

Mammografin

Jag vet ju att jag har varit där tidigare men jag kände knappt igen mig alls! Tänk att man kan tappa bort det så totalt. Jag kände igen själva omklädningsrummet men hade ingen aning om vägen till mammografin och jag kände inte alls igen receptionen. Mycket märkligt.

Smärtan är väldigt avhänging vem som utför undersökningen. Första gången var fruktansvärd, andra gången var ok och denna gången var också ok. Denna kvinna var väldigt empatisk och förstående, väldigt rar. Det gjorde att det inte alls kändes så jobbigt, det gjorde inte riktigt lika ont.

Hon frågade om jag tyckte det var jobbigt och jag svarade ja. Men det jag tänkte på i första hand var att komma dit igen och påminnas om hur allt började. Jag kommer att vara frisk och jag skall behålla mitt andra bröst - så är det bara, det har jag bestämt mig för.

Om jag hade väntat hade jag kunnat få beskedet direkt men jag valde att inte göra det. Visserligen är jag säker på att det ser bra ut men OM det inte gör det vill jag inte få beskedet på det sättet och jag ville inte ha helgen förstörd. OM det inte ser bra ut lär det bli tillräckligt många helger som "försvinner" ändå.

Idag är jag inte riktigt lika säker längre, jag börjar bli lite orolig. Imorgon när jag skall till min onkolog på undersökning och besked av mammografin kommer jag att vara riktigt orolig. Resultatet kommer att vara det första han behöver säga till mig, efter hälsningen såklart. Efter det kan jag slappna av något....hoppas jag. För hur skulle jag klara att ladda om nu? Jag har inga reserver kvar alls.

Med andra ord måste allt vara bra imorgon och det kommer det att vara!

Tack

Jag vill skriva ett tack till alla ni som läser, tack till alla ni som skriver kommentarer och ger ert stöd till mig, en helt främmande människa.

Tänk så många goa människor det finns!

Mammografi

Imorgon, fredag är det dags för min första mammografi sedan diagnosen. Det känns lite jobbigt. Inte jättejobbigt men lite. Jag är inte direkt orolig över att de skall hitta något. Snarare är det påminnelsen över vad som hände i samma lokaler för lite drygt ett år sedan och vad det ledde till som jag inte gillar.

Dessutom gör det alldeles vansinnigt ont.

Fast denna gången lär det gå dubbelt så fort, det är ju alltid något.

Har jag tappat min tro?

Jag är ju kristen, troende men vart har det tagit vägen? Vart har Han tagit vägen? Eller är det kanske jag som har kommit på villovägar.

När jag fick min diagnos blev min tro starkare och den första tiden gick väldigt bra. Eller var jag fortfarande i chock, jag vet faktiskt inte. Jag har dock hela tiden varit helt förvissad om att det skulle gå bra. Under behandlingen var det inte många gånger jag tänkte på att jag hade en sjukdom som kunde vara ett hot mot mitt liv. I alla fall inte den första tiden. Vad jag tänkte under cytostatikabehandlingen vet jag knappt. Jag tror inte jag tänkte så mycket överhuvudtaget, jag fokuserade bara på att ta mig genom de närmsta 10 sekunderna för så var det när det var som värst. Tidsspannet jag klarade av var hela 10 sekunder.

Men nu, nu är det annorlunda. Nu orkar jag gå till kyrkan igen och jag gör det ibland men det är bara blaj. Jag är bara otålig och känner mig stressad, vill bara därifrån. Vad är det som har hänt? Var cancern sista droppen och att jag inte klarar av att behålla min tro när det är jobbigt? Var min tro inte starkare än så?

Tänk om det inte finns något mer? Tänk om detta är allt? Herregud vad tomt och ensamt det blir. Det är som den sången ur "Kristina från Duvemåla" - Du måste finnas. Den beskriver tankarna väldigt bra.

Eller är det så att jag behöver vara tålmodig i detta precis som i övriga områden och låta det ta sin tid så jag hittar tillbaka. Kanske, jag hoppas det.