söndag 26 juli 2009

En dag i Blekinge

Idag hade jag velat åka på loppis men det blev ändrade planer för vi fick besök av några kompisar med deras underbara 2-åriga dotter. De var på väg till egen stuga i Karlskrona och körde inom här och hälsade på, hur trevligt som helst.

S hade varit inom Vägga fiskrökeri och köpt mumsig fisk samt Skagenröra. Kokt potatis, god sallad samt givetvis några citronskivor till och det var hur gott som helst. Jag har haft svårt med "vanlig" mat på sistone men fisk är lätt och gott att äta, kött är svårare.

Vi gick en runda i småbåtshamnen och bestämde oss för att ta oss en tur. Jag tror allt S tyckte det var roligt att fräsa på lite. Jag och vännen M satt bak och pratade. Männen styrde och pratade motorfordon. Lilla söta Wilma gick fram och tillbaka mellan mamma och pappa. Jag vet inte vem som såg lyckligast ut, pappa eller dotter - det var i alla fall stora leenden, det var så härligt att se.

Väl i land igen tog vi en promenad och letade blåbär. Och hjälp vad mycket vi hittade, vi hade kunnat stanna där och plocka hur mycket som helst. Jag fullkomligt älskar blåbär!! Troligtvis inte bara jag, vi var alla väldigt blå på både händer och tunga! Tänk så nyttigt det är, jag nästan kände hur tumörcellerna riktigt löstes upp!

Sedan var det fikadags. Det finns en bok som heter "Maten som skyddar dig mot cancer" som jag nyligen lånade på bibblan. En sak jag tog till mig var hur bra det var med citronskal. Jag fullkomligt älskar lemon curd, tänk att det var så nyttigt! *s* Det är i alla fall ofattbart gott med det tillsammans med glass och maränger. Och på tal om maränger, testa att stoppa in en i munnen och bit i och säg sedan ost. Det är alltid lika roligt.

Barn är roliga, trots olika åldrar går det hur bra som helst att leka med varandra. Inte heller spelar det så stor roll om och hur man förstår varandra, man kan leka hur bra som helst ändå. Söta Filip, 5 år och söta Wilma, 2 år sprang omkring och lekte. W var lite reserverad först men nyfiken ändå, de satt och tittade på varandra ett tag först. Men F var var ihärdig och efter säkert 10 stycken heeeej så tinade W upp. F tog med henne ut på "ljugarbänken" och där verkade de diskutera viktiga saker. Jag hade så gärna varit en liten fluga där och tjuvlyssnat på deras samtal, de var så engagerade. De hade sedan svårt att lämna varandra, det var riktigt hjärtknipande att se. Världens goaste bamsekram gav de varandra och helt självklart en liten puss. Det var nog bland det absolut gulligaste jag hade sett någonsin, kan man få en gullechock!?

Vinkevink, där körde de iväg.

Och pang, där började jag storgråta. Skall jag aldrig få uppleva sådant själv, skall jag verkligen aldrig få barn, jag som längtat efter det hela livet. Det riktigt skriker och river i min kropp, det är väldigt smärtsamt. Jag kan ta cancer, jag kan ta att förlora ett bröst, helt okej för mig att tappa håret och må illa av cytostatikan. Jag kan stå ut med mycket annat eländigt också men att kanske inte kunna få barn är det mest smärtsamma av allt.

torsdag 23 juli 2009

Onkologen igen

Onkologen första tiden klockan 9
Jag och min onkolog (doktor U) kommer att lära känna varandra ganska snabbt om vi skall fortsätta träffas såhär ofta! Fast anledningen är tyvärr inte min förtjusande personlighet, han är bara ute efter min kropp. Fast inte ens hela kroppen, han är mest intresserad av Rälige Rutger eller snarare avsaknaden av den knölen.

Igår blev jag ju tillfrågad ifall jag ville vara med på en forskningsstudie om cytostatika. Det var inga nya mediciner, snarare var det kombinationen och dostätheten som var lite annorlunda. Jag känner mig fortfarande helt förvirrad. Jag kan ju inte ens bestämma mig för vilken mat jag vill ha, hur skall jag kunna bestämma mig för vilken kombination av gifter jag vill skall genomströmma min kropp.

Själva medikamenterna är som sagt i stort sett samma vare sig jag hamna i endera av de två studiegrupperna eller om jag väljer att avstå för att istället få den "vanliga" medicinen. Det som skiljer är att doserna ges varannan vecka istället för var tredje vecka i en grupp och det finns således mindre tid för återhämtning. Om jag väljer att gå med i studien kan jag inte välja vilken av de både grupperna jag vill vara med i utan det är slumpen som väljer. Detta gör det ännu svårare att ta ett val!

Men allt detta var ändå lätt jämfört med det som skulle komma nu. Dr U hade pratat med RMC om möjligheten för mig att plocka ut ägg och spara dem eftersom de riskerar att skadas. Hela RMC verkade dock ha semester men han fick ändå tag på någon för att få lite svar. Jag fick väldigt svårt att ta in informationen men kontentan var att jag var för gammal och att det typ var kört. Och även om både jag och äggen kommer att överleva (jag lär ju göra det men mindre chans för äggen att göra det) så skulle det vara katastrofalt för mig att bli gravid eftersom tumören är hormonberoende sade dr U.

Vad som var katastrofalt var dock att höra detta, jag blev helt förtvivlad. Tänk att jag för endast några månader inte kunde gråta framför andra, det kan jag verkligen göra nu! Fast det är nog snarare att jag inte klarar av att hålla tillbaka det längre, inte varje gång i alla fall. Heder åt dr U dock som inte försökte komma med glada, klämkäcka vidriga tillrop som är så vanligt. Fast det gjorde han kanske, jag var ganska avstängd vid det laget...men jag tror inte han gjorde det.

Min sambo (S) var med. Även om han inte verkar förstå vidden eller kraften i min barnlängtan vet han ändå att det är starkt och han såg ju vilket slag det var att få höra det. Han försökte att trösta mig, klappa mig på armen och ta min hand. Men jag kunde inte, jag kände bara enorm ilska mot honom. Jag har försökt diskutera barnfråga i flera år nu och jag vet fortfarande inte OM han vill ha barn eller inte för varenda gång jag ställer frågan får jag svaret att jag inte är tillräckligt frisk. Jag har börjat tro att han säger så för att inte behöva ge mig ett direkt besked, att inte behöva säga att han faktiskt inte vill ha fler barn. Jag kunde inte låta bli att tänka att han har slösat bort flera år, jag hade ju kunnat ha barn! Då kanske han egentligen var glad över detta besked för då slapp han hantera det själv. Jag tror givetvis inte att det är så men jag fick verkligen korslutning i hjärnan.

Tårarna bara rann, jag kunde verkligen inte stoppa det. Dr U märkte att det var stopp och att jag inte kunde ta till mig mer (det var väl iofs ganska tydligt när jag reste mig och gick) så han bad oss komma tillbaka halvtolv. Jag var tydligen tvungen att meddela mitt beslut idag. Till slut kunde jag bara inte sitta kvar där så jag ursäktade mig och gick bara, jag var bara tvungen att komma därifrån. S gick efter mig men jag stod inte ut med honom, jag var så rasande på honom! Jag försökte gå undan men han följde efter och insisterade. Förstod han verkligen inte att jag behövde vara i fred en stund?

Efter ett tag blev han arg på mig och stannade, då fick jag lite tid. Jag gick en sväng men nu när jag försöker komma ihåg vad jag gjorde och vart jag gick kommer jag verkligen inte ihåg!
Till slut fick jag ju gå tillbaka. S hade blivit väldigt upprörd av att jag stängde ut honom, han sade att vi är ju två om det här. Då blev jag arg igen. Det är min kropp som amputerats, det är jag som har svårt att röra armen, det är jag som har ont, det är jag som kanske inte kan få barn, han har ju redan, det är min kropp som skall invaderas av gifter och det är jag som tappar håret osv. S menar att det är ju han som får plocka upp resterna efter mig. Det stämmer ju att det blir mer för honom (han får laga mat, diska, bära tunga grejer och tömma kattlådan bla) men rester!? Har han sådana tankar om mig, tycker han verkligen att jag är så ynklig?

Tillbaka hos onkologen klockan halv tolv.
Jag orkade knappt ens tänka för att försöka bestämma mig om forskningsstudien. Fördelar med den är att dosen anpassas varje gång och man får både noggrannare samt längre uppföljning. Den största nackdelen om jag hamnar i den dostäta gruppen är att jag endast får 2 veckors återhämtningstid istället för 3 veckor. Med mina redan befintliga krämpor kan det bli tufft. Å andra sidan är det ju inte säkert att jag får så mycket biverkningar. Hoppas kan jag ju i alla fall göra! Blir det riktigt, riktigt besvärligt finns ju alltid möjligheten att avbryta så jag bestämde
mig för att vara med i studien.

Jag fick en arkivmapp för att försöka hålla reda på alla papper och information jag fick.
Olika papper, remisser och tider och det innan jag ens börjar behandlingen den 7:e augusti. Jag skall ta EKG och hjärtscintigrafi, graviditetstest och ett gäng andra blodprover, röntga lungorna och sätta in en PICC-line. Dessutom skall jag fylla i ett formulär ett antal gånger för att följa upp hur jag mår. Jag fick skriva på några papper och det noga med att jag skulle göra det i dr U:s åsyn.

Jag fick försöka sammanställ tiderna på ett papper för att kunna hålla koll på det och nu tror jag att jag vet på ett ungefär. Slumpen kommer att avgöra vilken grupp jag hamnar i men det får jag
troligtvis inte veta förrän första dagen av cytobehandlingen. Lite jobbigt att inte få veta det innan, jag behöver kunskap för att lättare kunna hantera jobbiga saker. Jag hopps att personalen är riktigt bra och trevliga nu när jag skall träffa dem så ofta!

Hem och i säng, jag var helt färdig. Jag hade verkligen behövt en tupplur men tyvärr kunde jag inte somna. Jag kunde inte slappna av för jag hade ännu ett läkarbesök att klara av idag.

Gynekologtid 15.40
Min duktiga gynekolog (doktor A) hade tryckt in en tid åt mig fast de egentligen redan var överbokade innan semestern. Eftersom min tumör är hormonberoende (östrogen samt progesteron) behövde jag ta ut min hormonspiral. Han var min remitterande läkare när jag upptäckte knölen och han frågade hur allt hade gått och antecknade. Jag blev lite förvånad men uppskattade det eftersom det verkade som att han brydde sig. Sådana läkare är jag inte bortskämd med! Jag berättade om dagens besök och vad RMC hade sagt om att jag var för gammal men doktor A verkade tycka att det var trams. Han sade att jag inte alls var för gammal, att jag borde få plockat ägg och att han inte tyckte det var självklart att jag skulle behöva äta antihormoner i 5 år.

Onkologen hade sagt att det vore katastrofalt för mig att bli gravid med tanke på den ökade halten av hormoner vid graviditet. Det stämmer ju OM det är så att jag har tumörceller kvar i kroppen. Har jag inte det kan jag mycket väl skaffa barn, då spelar det ingen roll alls. Grejen är ju att det är svårt att veta.

Jag blev genast lite lugnare. Bara det att det kan finnas en chans gör att jag kan fortsätta
kämpa, annars hade det varit svårt att mobilisera mig för kamp igen! Synd jag inte skrev upp vad han sade för nu har jag svårt att komma ihåg, jag känner mig ganska förvirrad. Det är
mycket information som har stoppats i mig den senaste tiden.

måndag 20 juli 2009

Första besöket hos onkologen

Idag var jag och träffade min onkolog för första gången. För första gången i detta sammanhang har jag träffat en läkare som verkligen lyssnar, försöker svara på mina frågor utan att vara varken för personlig eller för klinisk.

Fast hur stilig och trevlig han är var hade jag dock önskat att jag aldrig hade behövt att träffa honom.

Jag visste ju att cytostatikabehandling är en tuff match men jag hade inte anat att den skulle bli så omfattande med blodprov och PICC-sköljningar och allt vad det var. När skall kroppen hinna läka!? Och det var en hel massa som jag skall hålla koll på själv, jag som har svårt pga utmattningen med minnet redan som det är. Jag har skrivit lappar och sambon är lika informerad som jag är men jag är ändå rädd att jag skall glömma det.

På listan står att ringa perukmakare eftersom det är säkert att jag kommer att tappa håret . Just den biten reagerar jag inte så hårt på, det växer ju ut igen. Fast förhoppningsvis inte allt, exempelvis sörjer jag inte om benen får förbli hårlösa efter behandlingen! :-)

Jag blev tillfrågad om jag ville vara med i en forskningsstudie och fick en massa papper och diagram och information. Men hjälp vad svårt det är att ta ställning!

Jag tog upp barnfrågan med onkologen och han skulle prata med RMC (reproduktionsmedicinskt centrum). Jag vet inte om det går att göra något eller om jag är för gammal redan. Å ena sidan vill jag gör allt för att kunna få barn, å andra sidan känner jag redan nu hur orken börjar sina...Och jag har inte ens börjat med de läskiga behandlingarna än!

Fortsättning följer om Rälige Rutger

Fortsättning följer om Rälige Rutger

fredag 17 juli 2009

Rälige Rutger - diagnos

Efter ca en vecka ringde de från Bröstmottagningen och sade att jag hade fått en tid. Då blev jag orolig. Damen jag pratade med sade att det var standard att man kom dit för besked, oavsett om det var positivt eller negativt - det trodde jag inte på. Jag försökte pressa henne lite för det kändes fruktansvärt att vänta i en vecka på att få beskedet men hon sade att hon inte hade tillgång till informationen - det trodde jag inte heller på.

Jag ringde min remitterande läkare för att försöka pressa honom. Han sade att de misstänkte maligna celler men att han inte hade svaret på remissen - jag trodde inte honom. Jag pressade honom på det och han sade att risken var 50%. Då var jag ganska säker. Han sade att han skulle ringa ifall han skulle få svar och det skulle vara positivt - det trodde jag inte på.

Tisdagen 2:e juni var det då dags. Det första läkaren säger nästan innan jag hunnit sätta mig är att ja, du har ju alltså bröstcancer. När han såg att jag reagerade sade han, oj, visste du inte det. Ähum, nää, inte helt...

Mitt sätt att hantera saker på är att skaffa information och kunskap och så även denna gång. Jag började bubbla av frågor och jag såg att det nästan irriterade läkaren och han sade att han skulle undersöka mig först. Av med kläder och armar upp och ner och bak och fram och kläm hit och dit och bolla litegrann. Nää, inte det sista även om det kändes lite så.

Innan frågestunden fick jag klä på mig vilket ju var snällt. Jag bombarderade honom med en massa frågor varvid han på de flesta svarade att det kunde han inte svara på innan de undersökt tumören. Informationen jag dock fick var datum för operationen samt att de skulle göra en hel mastektomi samt axillutrymning. Med andra ord skulle de ta bort hela bröstet samt ett gäng lymfkörtlar. Den informationen ville jag inte ha.

Sedan fick jag träffa en något hurtig bröstsköterska som jonglerade med olika bröstproteser och berättade att man kunde inte upptäcka att man hade protes ens på badstranden. Jag valde att inte säga något. Jag är dock säker på att det hade synts på "min" badstrand då jag företrädelsevis badar utan kläder, jag tycker inte om att ha blöt textil på mig.

Rälige Rutger - undersökning

Jag fick vänta nästan en månad på undersökningen så jag tänkte att så farligt kunde det väl inte vara ändå, det var säkert ingenting. Den 19:e maj var det dags för bröstklämning och huj, vad det klämdes. Förra gången var jag nästan svimfärdig så ont gjorde det men denna gången gick det i alla fall bättre. Jag tyckte bättre om sköterskan denna gången, jag tror det gjorde stor skillnad! Det tog ganska lång tid för apparaturen krånglade men jag var på ganska gott humör, jag var ju så övertygad om att det inte var något. Efter mammografin var det dags för ultraljud. Här var det också trevlig personal, jag och läkaren pratade och skojade lite under tiden maskinen värmdes upp. När hon hade fått in Rutger på monitorn ändrades dock både hennes tonfall och sätt. Jag såg själv knölen och såg att det var en massiv, välavgränsad sak, ingen cysta, inget fettknuta, inget som jag lätt kunde avfärda. Jag trodde att finnålspunktionen skulle göra ont men jag kände ingenting av nålen. Däremot duttade hon lite lätt på knölen för att lossa lite celler och det gjorde riktigt ont! Eländiga knöl!

Efter det var det bara att gå hem och vänta. Jag är väldigt perceptiv, jag läser människor och det var svårt att fortsätta avfärda tankar om cancer efter denna dag.

Rälige Rutger - upptäckt

Första gången Rälige Rutger visade sig för mig var för ganska länge sedan. Det var precis innan julen 2006. Jag blev jätterädd och ringde direkt för en tid men trots att de petade in mig så fort de kunde så fick jag vänta ett tag. Jag blev skickad på mammografi men fick beskedet att det inte var något. Jag kommer inte ens ihåg vad läkaren sade att det var.

Rutger hade inte gjort mycket väsen av sig under några år förutom att han hade växt till sig en smula men i början av 2009 började knölen att värka. Den gjorde bara mer och mer ont och vid beröring var smärtan nästan outhärdlig. Jag kände mig lite sjåpig men gick ändå till samma läkare igen, 22 april. Denna gången var jag inte det minsta orolig. Jag vet ju att cancer vanligtvis inte gör ont. Enda anledningen jag gick dit var att jag ville ha bort den och jag behövde en remiss.

Fast jag fick varken bemötandet eller remissen jag väntade mig. Läkaren undersökte noga och avslutade med att skriva remiss på mammografi, ultraljud samt finnålspunktion och sade att knölen oroade honom. What? Det var ju bara en besvärande knöl - och sådana känner vi väl de flesta!

Rosa

Självklart skall en blogg om bröstcancer vara rosa eller hur!