Min hjärna

Redan när jag kom till AF var jag trött och sliten. Värken var inte så illa till en början men så fort jag sätter mig i en stol där så kommer den. Det är en helt vanlig stol så jag förstår inte hur den kan göra mig så illa.

Ju mer trött jag är och ju sämre värken är desto svårare har jag att ta in saker. Två timmars information är inte det optimala för mig. Och pratat pågår ju konstant, ingen vila alls för hjärnan.

Jag brukar störta in 5 minuter efter att vi har börjat men idag var jag i god tid. Det är svårt för mig att beräkna tid, speciellt eftersom jag bor så när! När jag kom dit möttes jag av beskedet att det gick bra att byta ut handläggaren. Jag önskar fortfarande att jag hade fått min gamla men tja, detta får duga - det lär ju i alla fall inte bli sämre än vad det var.

P (min nya handläggare) nämnde ett projekt som AF, FK och Malmö stad har tillsammans. Det hade jag faktiskt nyligen gjort. Jag kom i samtal med en körmedlem efter mässan i söndags och hon berättade att hon hade gått där och att det var bra. Det var också något jag hade tänkt ta upp med henne vilket jag sade.

Jag fortsatte med att säga att jag inte är säker på att jag har gett henne rätt uppfattning om min hälsa. Eftersom jag oftast skärper mig och anstränger mig när jag träffar människor kan det vara svårt att se min ohälsa. Jag tror inte det märks utåt lika tydligt som jag märker mina kognitiva svårigheter. Mitt dåliga minne, min bristande koncentration samt den skrämmande upplevelsen av att ibland inte förstå vad jag läser eller vad folk säger är inget som jag visar speciellt tydligt. Tvärtom är jag extra noga med att uttrycka mig på ett sätt där inte detta framgår. För jag skäms - jag är rädd att verka dum.

Du som läser denna blogg ser det säkert inte heller speciellt tydligt. Du ser inte hur många ord jag får slå upp. Det är oftast helt vanliga vardsagsord som helt trillat bort. Och de gångerna jag är riktigt trött och hjärnan inte alls fungerar - då skriver jag inte. Det är många gånger jag har tänkt skriva ett inlägg och sätter mig vid datorn för att upptäcka att jag inte kan formulera mig.

Min hjärna har alltid varit det viktigaste. En väl fungerande, snabb, perceptiv, kreativ, resonerande och kunskapstörstande hjärna. Det är den fortfarande ibland men ofta inte. Efter min första kur av cytostatikan EC blev jag helt utslagen, hela kroppen inklusive hjärnan var helt väck. Det var som att ha riktigt, riktigt hög feber och att hjärnan kokade. Jag kommer fortfarande ihåg hur fruktansvärt skrämmande det var. Jag är van vid att min kropp inte fungerar. Tyvärr har jag tvingats vänja mig vid att hjärnan blir trött och inte heller alltid fungerar så bra. Men så totalt utslagen har jag aldrig tidigare varit. Det fanns ingenting, jag hade ingenting, jag var ingenting, jag kunde ingenting. Inte utan en väl fungerande hjärna.

Det var en massiv chock. Jag har fått höra av flera läkare att jag intellektualiserar och är "för snabbtänkt" och nu fick jag en skrämmande inblick i hur det blir när det sätts på sin spets. Jag var fullständigt skräckslagen inför tanken att inte ha tillgång till min hjärna när jag behövde men jag kunde inte göra något. Jag kunde bara försöka stå ut minut för minut. Och det gick.

Men jag insåg hur mycket jag sett hjärnan som det riktiga Inger. Det viktiga för mig var allt det som min hjärna gav mig. Egenskaper som exempelvis empatisk, omtänksam och noggrann har aldrig haft lika stort värde. Det viktiga för mig var att jag var snabbare och duktigare än andra - endast då dög jag.

Nu kan jag inte förlita mig på min hjärna längre. Den är ganska opålitlig. Eller kanske inte. Jag vet ju när jag inte funkar. Som jag skrivit om så många gånger så hänger allt ihop. Om jag varit igång för mycket, om jag haft för mycket värk - då blir jag trött och då funkar det inte. Det är bara en variant på att ha kört ett maraton.

Efter min smärre utläggning här får jag nog återkomma till AF och där jag startade dagens inlägg. Jag möttes alltså av P som frågade mig om ett projekt. Jag sade att jag kanske är sämre skick än vad jag visat och att jag behöver en lugn början. Då svarade hon att hon inte hade tänkt att jag skulle gå där som deltagare utan att jag skulle vara någon slags instruktör. Jag vet inte exakt hur hon benämnde det. Hade jag varit starkare hade det varit otroligt roligt. Nu blev jag mest förvirrad. Glad på ett sätt att hon tyckte att det skulle passa men väldigt ledsen att jag inte orkar det.

På gruppträffen pratade vi om vad man orkar och inte orkar och jag tror det var P som sade att tiden på AF kan ju också visa att jag kanske inte kan arbeta alls utan behöver vara sjukskriven. Då blev det för mycket för mig. Jag vill så gärna komma tillbaka, min stora skräck är att jag inte skall kunna börja arbeta igen. Men som det är nu förstår jag inte hur det skall kunna gå till. Jag klarar inte ens av att sitta på AF och lyssna i två timmar. Jag kände hur tårarna började rinna och gick ut på toaletten och grät. Sedan samlade jag mig, gick tillbaka och försökte fortsätta.

Det gick inte och jag fick gå tidigare.

Jag vet att jag är sliten. Jag har lagt ner en hel del arbete på ett kort/album till en forumbröstsyster som nyligen gått bort. Jag håller på att skapa alster för att skänka dem till auktion för rosa bandet insamlingen. Det har varit slitsamt att försöka få något att hända på AF. Droppen blev svärfars frånfälle.

Återhämtning behöver jag men jag har svårt att finna plats och möjlighet till det. Mitt hem är ingen trygg och stabil plats och jag bor för centralt för att lätt finna naturens läkning.

Jag måste inse min begränsning. Det som troligtvis få ryka på foten är auktionsalsterna. Det kommer att göra att jag känner mig som en snål och lat människa. Jag får försöka tänka bort det för jag behöver lugn.