The spoon theory

Har ni läst "the spoon theory" som Christine Miserandino skrivit?

Jag översätter vad CM säger till sin väninna men jag har även lagt till egna delar som mer stämmer in på mig. Jag föreslår att ni läser originalet istället om ni vill veta exakt vad hon skrev.

Det handlar om en tjej som har SLE som är en autoimmun sjukdom. Hon och en väninna är ute och äter middag en kväll när vännen frågar hur det är att leva med en sådan sjukdom. Hon blir först förvånad eftersom de har varit vänner länge och väninnan har sett så mycket av smärta och allt vad sjukdomen innebär. Men vännen ville veta hur det verkligen är att leva med sjukdomen.

Hur förklarar man det för en frisk person?

Jag funderar en stund och samlar sedan ihop alla skedar jag hittar och hivar över dem till henne. Här, nu har du SLE!

Hon ser förvirrad ut och vem hade inte gjort det med famnen full av skedar?

Jag förklarar att skillnaden mellan att vara frisk och sjuk är att man måste ta beslut och vara medveten om vad man gör. Den friska har lyxen till ett liv utan beslut vilket är en gåva de flesta människor tar för givet.

De flesta startar dagen med obegränsad tillgång till möjligheter och energi till att göra vad de vill, speciellt de unga. De behöver vanligtvis inte bekymra sig för effekterna av deras beslut. Så för att försöka förklara använder jag något konkret vilket blev skedar. Hon behövde något som skulle tas bort för att visa på den känsla av förlust många sjuka känner. Om jag kontrollerar hur många skedar som togs bort och att hon själv inte var i kontroll skulle hon kanske förstå.

Jag bad henne räkna skedarna och hon frågade först varför? När man är frisk förväntar man sig att ha ett outtömligt förråd av skedar. Men när man måste planera sin dag behöver man veta hur många skedar men kan räkna med den dagen. Hon räknade till 12 skedar, skrattade och sade att hon ville ha fler. Jag sade nej och när hon såg besvikelsen i hennes ansikte tänkte jag att detta kanske skulle fungera.

Jag bad henne att lista göromålen under en dag, även de som föreföll vara de mest enkla saker. När hon började rabbla upp de stora sakerna eller roliga saker att göra förklarade jag för henne att varenda grej skulle kosta henne en sked. Hon sade hon gick upp och gjorde sig i ordning för arbetet. Nejnejnej, du stiger inte bara upp. Du måste öppna ögonen och känna hur det känns i kroppen idag. Har du sovit ok och legat bra under natten? Sedan måste du försöka ta dig ur sängen och sätta ner fötterna på golvet och resa dig.

Du måste göra i ordning något att äta för annars kan du inte ta din medicin och tar du inte din medicin kan du lika gärna lämna över skedarna både för idag och för imorgon. Jag tog snabbt en av skedarna och hon insåg att hon inte ens hade klätt sig än. Behöver hon duscha kostar det ännu en sked och sedan skall hon klä sig vilket kan kräva ännu en. Man kan inte bara slänga på dig kläder när man är sjuk. Man måste tänka på vilka kläder jag klarar av att ta på mig. Har jag ont någonstans behöver jag något som inte sitter åt, fryser jag behöver jag varma kläder men samtidigt kan jag få frossa och måste kunna ta av någon del.

Jag tror att hon började förstå när hon teoretiskt sett inte ens klarade att gå till arbetet den dagen och bara hade 6 skedar kvar. Jag förklarade sedan att hon behöver planera sin dag noga. Ibland kan man låna en sked från kommande dagen men tänk hur jobbig det kommer att bli imorgon utan den! Dessutom vet man aldrig vilka dagar man behöver sina skedar extra väl. Några jobbiga telefonsamtal, extra långa köer, dåligt ljus, dålig akustik eller för hårda golv (ja, sådant kan plocka en sked från mig) i en affär eller en förkylning. Du vill inte riskera att ha för lite skedar eftersom du aldrig vet när du verkligen behöver dem.

Vi gick genom dagen och hon började sakta förstå att det kostade en sked att hoppa över lunchen, att behöva stå i bussen eller att sitta vid datorn för länge samma sak. Hon var tvungen att ta beslut och tänka annorlunda om saker och ting.

När vi kom till slutet av den påhittade dagen sade hon att hon var hungrig. Jag summerade och sade att hon bara hade en sked kvar. Om hon lagade mat skulle hon inte ha tillräckligt mycket energi för att diska efteråt och sedan skulle hon inte kunna göra någonting till. Om hon gick ut skulle hon bli ännu tröttare av alla människor runtomkring och den extra tiden. Hon valde att göra en enkel soppa och kunde behålla sin sked. Jag sade att klockan är bara 7 och du har hela kvällen framför dig men bara en sked. Du kan göra något litet, något roligt, du kan städa eller göra något ärende men du kan inte göra allt.

Det är sällan jag ser att hon blir känslosam så när jag såg att hon var upprörd visste jag att jag hade nått fram till henne. Hon frågade mig med tårar i ögonen, hur gör du? Hur klarar du av detta varje dag? Jag berättade att vissa dagar var värre än andra medan jag andra dagar hade tillräckligt många skedar. Men sjukdomen försvinner inte, jag måste leva med det här.

Det är svårt. Det allra svåraste jag har varit tvungen att lära mig har varit att sakna ner och inte göra allt. Jag kämpar med detta varje dag. Jag avskyr känslan att vara utanför, att behöva stanna hemma och inte göra saker som jag verkligen vill. Jag ville att hon skulle förstå att det mesta en frisk människa gör är så lätt men för mig är det hundra små arbeten i ett. Jag måste tänka på vädret, min värk och trötthet innan jag kan börja göra något. När andra människor bara gör något måste jag göra en plan precis som om jag arbetar med en krigsstrategi. Det är skillnaden, friheten i att inte tänka och bara göra. Jag saknar friheten, jag saknar att aldrig behöva räkna skedar.

Men samtidigt kan det vara en gåva, jag blir ju tvingad att fundera över allt jag gör. Vet du hur många skedar människor slösar varje dag? Jag har inte möjlighet att slösa varken tid eller skedar och jag väljer att tillbringa den här tiden med dig. Jag brukar skoja om att människor i min närhet borde känna sig speciella när vi tillbringar tid ihop för de får ju en av mina skedar!