fredag 29 april 2011

Förberedelseshopping inför Vidarvistelsen

Jag är trött i fötterna. Att det skall vara så svårt att hitta en vår/sommarjacka!!
Fast problemet är att jag vet precis hur jag vill att den skall se ut och då är det i stort sett omöjligt att hitta dem! Jag hittade nästan det jag ville ha och dessutom ordentligt nedsatt men givetvis var det inte i rätt storlek.

Skor har jag köpt.
Ansiktscreme, duschgrejer och tandtråd är också fixat.

Jackan får jag nog hoppa över...i år igen.
Jag tror aldrig jag har lyckats hitta en vår/sommarjacka som passar mig!

Nu får jag börja skriva packlista så jag inte glömmer något. Om tre dagar är jag i Järna för att inleda min tre veckors vistelse på Vidarkliniken.

Plastikkallelse

Idag fick jag ånyo ett brev från sjukvården. Jag suckade lite och tänkte vad handlar det nu om.

När jag öppnar det har jag fått kallelse till undersökning hos plastikkirurg. Det första jag gör är att sätta mig vid datorn och kolla upp läkaren. På doktorsguiden har han fått bra betyg vilket gör mig en smula lättad. Förra operationen var en oerhört skrämmande upplevelse och jag får ärligt talat panik vid tanken på att lägga mig på operationsbordet igen. Men för att få lite bättre balans i kroppens behöver jag göra det.

Återstår bara att se vilken typ av operation läkaren vill utföra. Jag har extremt svårt att tänka mig att operera in något främmande i kroppen och rekonstruktioner av kroppseget material erbjuds i första hand de som fått strålning vilket jag inte fått.

Men det är nästan två månader till tiden så jag tänker inte lägga ner energi på det nu. Nu skall jag ut i solen och se om jag kan hitta en vår/sommarjacka.

torsdag 28 april 2011

Visa bröstet/n

Jag vill starta en revolutionär "visa brösten-grupp".

En förening där vi som har förlorat ett bröst vågar gå som vi är och inte ta på protesen av rädsla för vad andra skall tycka och tänka.

Tidigare använde jag emellanåt plastbröstet när jag skulle ut bland människor. Det gör jag nästan inte alls nu, jag orkar inte. Det är varmt och det gör ont. Dessutom har kroppen vant sig vid felbelastningen så värk och yrsel blir värre om jag har den på.

Så jag går utan. Bröstlös och tröstlös. Nej, inte tröstlös!
Jag bär ju inte direkt tajta tröjor, ibland har jag någon skärning som förvillar och ibland har jag en sjal. Men på sistone har jag knappt det. Jag går som jag är.

Igår när jag gick till körövningen var det så varmt att jag inte ens behövde jacka. Sjal var inte heller att tänka på. Jag hade en v-ringad tröja över ett linne och spanade man (män) in min hylla hade det märks att det var något som saknades.

Hur många enbröstade kvinnor har du sett?
Jag kan inte komma ihåg att jag har sett någon. Kanske kan det hända att det varit någon i ett omklädningsrum eller i kallbadhuset någon gång men jag har aldrig sett någon på stan, aldrig någonsin. Varför inte? Varför måste man dölja det? Är det pinsamt? Är det något att skämmas för? Visar det på något sätt att jag är en dålig människa?

Nope.

Så därför fortsätter jag att gå som jag är.

Lönlös löneförhöjning

Jag svär vanligtvis inte.
Nu önskar jag dock att jag hade tillgång till målande och eldiga kraftuttryck.

Min goa handläggare på AF trollade till en löneförhöjning på 23% bara sådär, vilket var något jag har försökt få till stånd i flera år. Sedan dess har jag kämpat för att få den att gälla. Men det går inte.

Min ersättning är baserat på lönen jag hade tidigare. Men den löner har alltså hållits nere under många år av min arbetsgivare. Med min dagslön (utan den icke fruktbara löneförhöjningen) går jag miste om minst 5000 kr per månad. Pengar som jag förlorar eftersom jag blev sjuk/skadad av mitt arbete.

Eftersom jag blev utförsäkrad hamnade jag (trots arbete) hos Arbetsförmedlingen. Där uppbär jag aktivitetsstöd som är baserat på min (oerhört låga) A-kassa men det är Försäkringskassan som betalar ut pengarna. Vid 6 samtal med A-kassan har jag fått ganska exakt 6 olika besked på vad som gäller. En av gångerna sades det att jag skulle skicka in det nya lönebeviset vilket jag gjorde. Sedan väntade jag på besked, inget hände. Igår ringde jag upp igen och fick ny information.

Denna gången skulle jag ringa till FK och be dem skicka ett nytt intyg vilket jag gjorde. FK visste inte vad jag pratade om.

Hade jag fått sjukpenning hade det räknats upp men alltså inte när det gäller A-kassan och/eller aktivitetsstödet. Det är skit.

Dessutom har mina A-kassedagar tagit slut och jag kommer from söndag inträda i jobb och utvecklingsgarantin. Min ersättningsnivå under denna aktivitet kommer att ligga på 65% av min inkomst. En inkomst som ligger sådär 30% under vad jag borde ha.

Kan det verkligen få lov att gå till så här...
....svar till förtvivlad...

torsdag 21 april 2011

Phew och glad påsk!

Idag är det mycket bättre och det är jag så tacksam över!

Jag vill inte äta en sådan medicin längre, jag skall nog ta ett snack med farbror doktorn.
Tamoxifen måste jag ju fortsätta med men det hade varit skönt att slippa den/de andra.

Nu åker jag iväg på påskresa. Jag har redan dammat av kvasten och putsat katterna.
Jag önskar er alla en särdeles fin, gul och solig påsk!

onsdag 20 april 2011

Vilken vidrig dag

Jag lyckades ta mig till körövning men det var nätt och jämt att jag kunde vara där. Jag gick hem lite tidigare men jag är ändå glad att jag kom dit för det var typ det enda jag klarade idag!

Inför konserten i maj tränar vi på Ted Gärdestads vackra sånger och då bland annat Vilken härlig dag. Men en återkoppling till denna dag får jag nog med en travestera och skriva Vilken vidrig dag!

Jag har mått illa hela dagen förutom yrseln och allt annat så jag har inte fått i mig mer än två smörgåsar och ett äpple vilket säkert bidrar till måendet.

Men nu är dagen snart slut. Jag är på väg i säng och morgondagen blir säkert bättre.

Medicinsamband?

Idag hade jag extremt svårt att vakna. Det kändes som att jag kämpade för att komma upp till ytan i flera timmar. Det var som att jag liksom drunknade i sömn.

När jag väl kommer upp är jag genomsvett, illamående och alldeles yr och har svårt att röra mig.

Efter ett tag känner jag igen själva yrseln och kolla i min medicinlåda. Då visar det sig att jag missat att ta morgonmedicinen. Men jag vet inte om jag missade det idag eller igår. Kan det ha varit så att det var igår jag missade det och att det var därför som förvirringen och sömn"rubbningen" slog till? Kan det ha samband tro?

Jag klarar inte av att sitta framför datorn nu, jag mår för illa för det. Det blir soffläge idag.

Förvirring

Det finns förvirring och det finns förvirring.
Mitt vanliga kvällstillstånd när jag tagit mina mediciner är lätt förvirring och glömska.

I vanliga fall är jag lite allmänt lullig, ungefär som salongsberusning. Inte för att jag direkt kommer ihåg alkoholrus eftersom det var så länge sedan det inträffade för mig men ett lätt medicinrus/förvirring befinner jag mig i varje kväll.

Men så finns det något annat...och så hade jag det igår. Extrem förvirring.

Det var riktigt otäckt. Jag var helt väck och jag hade inte hel koll på mina sinnen, såsom syn och hörsel. Balansen var som vanligt helt borta och jag var väldigt vinglig.

Mitt minne är allmänt påverkat. Förr hade jag stenkoll på ALLT. Jag visste var alla saker var, alla papper, allt! Men nu har jag ingen aning...Jag är så trött på att leta på saker, det tar så mycket energi.

Nu när det börjar bli ljust behöver jag mina mörkläggningsgardiner som jag har sytt. På vintern behövs de inte men nu kommer solen tidigt. Solen samt värmen och mina medicinvarma nätter blir ännu jobbigare att hantera. Därför är det viktigt att sätta upp gardinerna för att skydda mig en smula. Men jag kommer inte ihåg var jag har lagt dem.

Igår kväll vid 11-tiden började jag storleta efter dem. Fråga mig inte varför jag började vid den sena tiden, det är medicinen som får mig att göra märkliga saker sent. Jag kan rabbla upp en massa saker jag gjort som kvällsaktivitet som förvånar mig i dagsljus. Inte kanske själva aktiviteten utan mer valet av tid. Men som sagt så känns det inte riktigt som ett personligt övertänkt val utan mer medicininducerat.

Kommer ni ihåg att jag skrev att balansen är starkt påverkat? Så därför verkar det inte som en speciellt bra idé att ställa mig på en hög, icke alltför stabil pall för att kolla lådor och hyllor högst upp i garderoben. Ingen bra idé alls men det var alltså det jag gjorde.

Sambon undrade vad jag gjorde och jag berättade. Det hade ju varit bra om han hade erbjudit sig att hjälpa till att leta. Jag hade gärna tagit emot hjälp. Inte bara syn, hörsel och balans är påverkad utan hela min kognitiva förmåga. Jag har svårt att tänka och fungera på ett rationellt sätt. En gardin har jag lokaliserat men det är inte rätt för jag har satt i öljetter i dem. Denna fick fungera i brist på bättre alternativ dock.

Jag bad sambon hänga upp den eftersom jag inte riktigt ville hoppa upp på skrivbordet. Vi har väldigt högt i tak och jag behöver upp ganska högt. Som vanligt fick jag inget svar. Det var knappt jag förväntade mig ett heller, det är så det brukar vara. Eftersom jag var tvungen att ha lite värme- och solskydd hoppade jag ändå upp på skrivbordet. Där stod jag och vinglade när sambon kommer in.

I bästa fall hade han tagit hänsyn till min förvirring och bristande tankeverksamhet eftersom det händer tja...typ varje kväll! Men istället skäller han på mig för att jag inte lyssnar för han hade ju sagt att han skulle hänga upp dem. Jag vet faktiskt inte om han sade det eller inte, jag fungerade inte så bra igår kväll.

Men att skälla på mig? Var det viktigaste just vid den tidpunkten att jag lyssnade och lydde honom? Kan han överhuvud taget ställa krav på det i mitt medicinförvirrade tillstånd? Jag tror det är liknande som händer varje kväll. Jag vet inte helt säkert men jag kommer ihåg att jag ofta är ännu mer förvirrad när jag lägger mig eftersom jag inte förstår varför han är arg på mig.

tisdag 19 april 2011

Påminnelse

Idag har min kropp gjort sig påmind....om och om igen. Från de flesta delarna av den skulle jag nog tro även om jag inte har fört statistik.

Jag har haft riktigt ont i axlar, nacke och skuldra. Det kliar som tokigt över ickebröstet och under armhålan.

Neuropatin känner jag av, både i händer och fötter dock inte lika illa som igår.

Jag fick mitt hår tvättat med ett schampo som inte verkade vara bra för mig så det kliar där också.

Benen/fötterna är tokiga av flera skäl. Jag vet inte vilket som kommer ifrån vad. Neuropatin är en grej men det annat med fötterna också som nästan är ännu värre. Det känns som att jag har lyfts upp och skakats runt lite och sedan har jag satts ner. Men grejen är att allt hamnade inte rätt...det är saker som är sådär några mm fel och det blir helt fel hela tiden. Så är det speciellt i fötterna, i knä och i höfterna. Eller tja, det är ju inte fel men det känns som att det har blivit fel så att allt inte hamnar på rätt plats och att det är några mm här och där som gör att det blir så hopplöst ibland,

Jag kan aldrig lita på den här kroppen. Jag vet aldrig när fötterna bara viker sig och jag måste klamra mig fast vid något i närheten för att inte trilla på golvet. Skärande smärta, knäckande smärta, helt enkelt jobbig smärta.

Jag har tom ont i munnen. Jag har konstant förkylningsblåsor i munnen men dessa jäklarna flyttar sig. En dag känner jag en i kinden, dagen efter kan den finnas på tungan och just nu har blåsan flyttat sig till framsidan av munnen, precis vid tandköttet.

Jag är så trött på att inte kunna lite på kroppen. Jag är så trött på att jag knappt kan resa mig upp för att ställa mig upp när något hugger i mig så jag bara dimper ner igen.

Detta blev en lullig posting. Jag vet inte hur mycket det kan förstås men tja...jag är ledsen och irriterad...skall inte denna skiten ta slut snart!! Det är ju för helsike 1½ år sedan jag slutade med cellgifterna, skall de få lov att påverka mig så starkt fortfarande....bara för att min jäkla kropp är käsnlisg!!??=

Jag vill inte vara som en gammal kärring när jag reser mig upp. Jag vill inte behöva hålla i väggar och allt omkring mig för stöd. Jag vill inte att det skall ta en halv minut från det att jag reser mig upp till att jag är uppe eftersom jag måste resa mig långsamt dels för smärtans skull och dels för att jag blir så yr.

Jäkla, jäkla, jäkla skit.
Vad blir det för liv om man knappt klarar av att gå eller röra sig?....

Helt hopplöst, snurrigt, ledset och arg inlägg. Jag förstår knappt själv vad jag skriver och tänker.
Jag skall nog gå och lägga mig nu.

Tantklippning?

Mitt postcancerhår har bara blivit klippt en gång tidigare. Det behövdes då och det behövdes verkligen igen.

Så idag var jag och klippte mig hos min vanliga frisör. Vanligtvis blir jag väldigt nöjd, hon är väldigt duktig. Men det "vanliga" är ju att hon klipper och fixar med mitt långa, raka och ljusa hår.

Idag klippte hon kort, krulligt och lite mörkare hår.

Idag blev jag inte nöjd. Jag känner mig som en långhårig tant som blivit klippt till en tant. På ett sätt tycker jag om mina lockar men å andra sidan känner jag mig som en permanentad tant. De enda gångerna jag inte gör det är när jag tuperar håret så jag ser ut som ett troll.

Så det får jag väl fortsätta göra. Hellre troll än tant!

Bemötande och förändring

Jag skulle ju skriva någon rad om blodtagningsbesöket.

När jag kom till receptionen möttes jag denna gången av ett ansikte jag väl kände igen. Det var ansiktet som hade mött mig vid min första provtagning efter att behandlingen inletts.

Idag var det ett leende igenkännande ansikte tillsammans med en vänlig röst som sade att hon hade tänkt på mig ibland och undrat hur det har gått för mig. Jag blev så glad, det var härligt att mötas av detta. Första gången jag träffade henne var det ett helt annorlunda möte.

Det var en jobbig dag, jag mådde fruktansvärt dåligt. Den första behandlingen hade sannerligen varit en pärs. Jag hade tidigare under dagen varit på min vårdcentral för att få picc-linen omlagd. Väl uppe i lägenheten efter att ha kämpat mig upp för dessa 4 vidriga trappor kommer jag på att jag glömt hämta ut medicin. Som tur är ligger apoteket väldigt nära men jag måste ner...och upp igen! Jag var lika genomsvett som slut, jag fattade inte hur jag skulle orka röra mig mer den dagen men gudskelov behövde jag inte det tänkte jag...när jag kommer på att jag var tvungen att lämna blodprov.

Panik inföll...hur skulle jag bara orka? Men jag var bara tvungen. Stäng av tankarna och bara utför, ta ett steg framför det andra och fortsätt så.

Jag stiger in på blodcentralen en kort stund innan de stänger när telefonen ringer. Det är forskningssköterskan som sett att jag inte fullgjort min plikt. Hon säger att jag inte skall stå i kö utan jag skall komma direkt in. Jag mår illa, mår dåligt, kan knappt stå på benen och är alldeles gråtfärdig.

När jag kommer fram till receptionen säger hon en annan sak än vad jag fått höra i telefon. Jag blir helt förvirrad och vet inte hur/vad jag skall göra så ett litet meningsutbyte uppstår. Det var inte otrevlig ton men upprörd var den allt, från bådas håll.

Jag kommer snabbt in och pressar fram lite blod. Jag är egentligen lättstucken men denna dagen var det allt lättare att pressa fram tårar än blod!

När jag kommer ut igen har jag lugnat ner mig. Jag kommer att besöka detta etablissemanget många gånger och jag vill inte tänka varje gång att "hoppas inte hon är där". Jag går fram till luckan och säger som det var...att jag mådde så dåligt och blivit så förvirrad men att jag ber om ursäkt för min höjda röst. Där...pang...uppstår det förståelse. Hon bad i sin tur om ursäkt och sade att hon hade haft en krävande patient precis innan mig.

Hade detta varit mig för några år sedan hade jag behövt längre tid på mig att lugna ner mig och jag hade haft svårt att gå tillbaka och be om ursäkt. Jag är så glad, tacksam och stolt över hur jag agerade, hur jag löste det.

Nu ser jag alltid fram emot att träffa henne - och hon tydligen mig. :-)

Världen och vi själva kan förändras, små steg i taget.

söndag 17 april 2011

Tur att väggar finns

Hela denna helgen har varit jobbig med hänseende på mina fötter och min neuropati. Onkologen frågade hur det var men då hade det varit bättre i några veckor vilket jag sade. Och vänd händer sedan. Jo, megavärk ifrån det där stället långt nere i underjorden där det också skall visst vara väldigt varmt.
Jag har stapplat mig fram som en gammal gumma. Här hemma smyger jag längs väggarna så jag skall ha något att hålla i.Mina ben bär mig inte, rätt som det är så trillar jag ihop. Då är det bra att vara nära en vägg...eller dörr...eller stol...säng...bord. Jag kräver inte så mycket mer än jag INTE vill trilla ihop.

Samtidigt känns det som att någon eldat under hälen och har någon sprutat över något som frätt bort ben och muskler för det känns som att jag går på rent ben, det gör ont! Jag försöker att stappla lite för att slippa trampa ner foten helt men det blir ju lite löjligt. Dessutom blir det ju värre för resten av kroppen att göra så.

Egentligen borde jag legat på soffan med en god bok, något gott att dricka, en go' kise i famnen och en god fotmassage av en god man som pysslade om mig en sådan här dag där jag är trött, yr, matt och illamående. Du fick det inte att gå ihop va? Nää, inte jag heller. Och min dag har definitivt inte varit fylld med kärlek och välvilja...den har varit fylld med hatiska blickar.

Men jag tänker stanna kvar i mitt lullullmående. Jag har tagit mina kvällsmediciner och jag skall lägga nu, det behöver jag. Men lullandet från mediciner liknar lallandet från alkohol. Nu har jag inte druckit alkohol på kanske 6 år. Ibland kan det vara skönt att bara bli lite medicinkorkad och kunna slappna av. Skriva hur som helst, jag brukar vanligtvis stava hejvilt vid det här laget. Nu skall jag ta min lilla lullande kropp och placera den i sängen.

Med glädje kommer jag att krypa ner i mina rena och hyfsat manglade lakan. Om ni lyssnar riktigt noga om 5 minuter lär ni höra mitt njutningsfulla ahhh!

Nattinatti på er alla finingar.

fredag 15 april 2011

Wohoo, glädjetårar

Onkologen ringde precis och gav mig bra nyheter!

Det var ett litet jobbigt besök igår för han var väldigt snabb och jag kände inte riktigt att mina frågor fick plats. Nu är jag iofs väldigt frågvis och vill typ veta allt men så mycket tid tyckte jag inte att han tog. Hans undersökning var bra mycket snabbare genomförd än den jag brukar genomgå hos min vanliga onkolog vilket också kändes konstigt. Å andra sidan är det jobbigt med bröst och bröstkorgskläm så det gjorde inte så mycket.

Han frågade om min menstruation hade kommit tillbaka och pratade om att hormonerna såg ju bra ut i blodprovet jag tog sist. Hmmm....va?

Den läkaren jag var hos på RMC (reproduktionsmedicinskt centrum) sade att han inte kunde säga något om den hormonella nivån eftersom jag äter Tamoxifen. Jag förstod inte riktigt varför han inte kunde göra det eftersom T inte påverkar produktionen, utsläpp eller återupptaget utan enbart inbindningen till själva tumören. Hur som helst fick jag inget svar då.

Men onkologen igår sade att mina värden var bra och de visade att jag INTE har kommit i klimakteriet. Jag blev så lättad av hans ord att mina tårar bara började spruta! Han tog direkt fram blodremisspapper och fyllde i några hormonprover för att jag skulle ta ett nytt prov.

Jag gick direkt till blodcentralen och besöket där föranleder förresten ytterligare ett inlägg, det kräver en alldeles egen post tycker jag. Nu precis ringde onkologen och berättade att allt såg jättebra ut. Jag var inte det minsta i klimakteriet även om menstruationen har förändrats en smula.

Wohoo! Jag delar det med dig kära dagbok/blogg eftersom tom mina egna skrivna ord ger mig mer stöd och glädjedelning än vad det skulle göra att berätta för min sambo.

Herregud, jag är inte steril. Jag kan i teorin fortfarande få en bebis!!! Nu börjar jag storgråta igen! Jag skall iofs äta Tamoxifen i 5 år och sedan kan det vara kört det vet jag. Men jag är fortfarande fertil just nu i alla fall!

torsdag 14 april 2011

Onkolog och bröstkoll

Idag är det dags för den kvartalsvisa kollen och jag börjar känna mig väldigt nervös. Egentligen är jag inte orolig men tja, det är inte så roligt att behöva gå dit. Dessutom skall jag träffa en ny läkare och trots att jag har träffat honom som hastigast och jag har hört att han skall vara så bra så är han ändå ny "bröstklämmare" för mig och blä, jag börjar känna mig riktigt skakig.

Jag är säker på att det går bra men skakigheten finns där ändå.

onsdag 13 april 2011

Fladdrande

I söndags var sambon iväg på bilträff. Eller ja, jag var också med fast ändå inte.
Det var premiärturen med cabben och det var perfekt väder.

Jag älskar att titta på gamla hus ute på landsbygden och drömma mig bort...eller rättare sagt drömma mig hem! Men just denna gången var jag helt uppslukad av en annan sak...

Mitt hår fladdrade. Som det fladdrade i vinden. Nu är det så långt att det kan fladdra.
Jag är känslig för blåst och sol så jag hade en keps på mig. Vid sidorna tittade lockarna fram och de fladdrade.

Det var både en härlig känsla och en härlig syn om jag får lov att säga så själv. Och det får jag ju för det här är min blogg. :-)

Rund runda

Idag tog jag mig rundan runt. Inte den vanliga runda rundan för den är lite för kort utan jag rundade och jag gick en annan runda på väg tillbaka. Det blev en lagom runda på ca 1 timme. I runda slängar.

lördag 9 april 2011

God natts ostörd sömn

Inatt har jag sovit gott. Jag sov i hela fyra timmar innan jag vaknade första gången, åh, vad härligt.
Varje gången sambon är bortrest märker jag hur gott jag sover när jag är ostörd. Hur mycket jag faktiskt blir störd av jordbävning och åska från hans sida.

Vilan behövde jag och den gör att jag är både piggare och gladare idag.

fredag 8 april 2011

Vissnande

Jag är trött och seg. Och vad gör jag då? Jo, då försöker jag lite mer...och lite mer.

Om man är trött borde det självklara vara att vila. Det sjuka hos mig är det inte ens finns som ett alternativ hos mig. Jag tänker inte ens på det!!!

Efter att ha försökt i flera timmar kom jag däremot på det och slutade försöka. Men då började jag städa istället...suck. Tillsammans med tröttheten kommer en rastlöshet och jag antar att den skrämmer mig. Det är något med tröttheten som gör att jag gör allt för att försöka fly den.

Det är därför jag pressar mig själv, det är därför jag självmedicinerar med sötsaker. Men det hjälper inte, jag måste lära mig att vila. Jag kan ligga en hel dag och läsa numera vilket nog är bland det bästa jag vet men jag kan inte tillbringa ens 5 minuter med att sitta still. Jag kan inte ens bajsa utan att ha med en bok eller spela sudoku.

Idag är jag trött, sliten, har ont och bubblande fötter och är ledsen, ensam och liten.

Fullt ös

Under tiden jag behandlades var jag ofta och tog blodprov på klin kem. De kände igen mig och jag kände igen dem. Jag kallade dem för mina söta vampyrer för de var verkligen rara och söta. Även om jag kände mig nedstämd på vägen dit gick jag oftast med ett leende därifrån. Igår såg jag nästan fram emot att träffa någon bekant där men mycket var förändrat och jag träffade ingen jag kände igen. På ett sätt tråkigt men på ett annat sätt är det ju lite friskhetstecken. Det är ju mer friskt att inte vara bekant med personalen som tar ditt blodprov!

Av någon anledning fick jag för mig att titta in på några second hand affärer. Det är ju inte ovanligt när det gäller mig men detta var några som låg en bra bit ifrån. Jag cyklade och med mitt urusla lokalsinne hamnade jag helt fel. Jag har ingen aning om hur lång omväg jag cyklade men den var nog imponerande...eller borde jag kalla det generande kanske?

Det blåste, hjälp vad det blåste. Ingen bra dag att välja en (lång) cykeltur på.

Men fram kom jag till slut. Envisheten vinner över bristen på lokalsinne...alltid (dvs om inte tiden är till min nackdel). Den första affären är stooor och jag tillbringade riktigt lång tid där. Lite för länge om jag skall vara ärlig. Jag hittade några underbara gula lampor från 60-talet men jag undrar ändå om inte det stora fyndet var en lärobok i stenografi.

Jag låter vansinnigt gammal när jag berättar att vi faktiskt hade maskinskrivning på schemat när jag gick på gymnasiet. Och ändå var det inte i forntiden. Den läraren vi hade var även kunnig i stenografi vilket vi tyvärr inte fick lära oss. Jag vet inte varför jag vill lära mig det men tja, jag tänker snabbt och jag pratar snabbt och jag gör andra saker snabbt så varför skulle jag inte vilja kunna skriva riktigt snabbt också. Det gör jag iofs, jag var exempelvis väldigt duktig på maskinskrivning, jag tyckte det var roligt. Jag skriver väl ganska snabbt förhand också men det blir inte lika läsligt som jag hade önskat.

Ett annat fynd var en islåda i form av legoklossar. Hmmm....hur roligt låter det? Jo, jag skall ha den i mitt skapande och gjuta i den. Dessutom fann jag den i skräplådor där allting kostade 1 kr och där var enormt mycket skräp. Jag såg den andra gången jag var förbi lådorna eftersom någon annan stod och rotade. Jag har provat den till is, fiiint!

Jag cyklade hemifrån halvtvå och jag kom hem vid 5. Vad tänker jag med? Det kanske är en vanlig shoppingrunda i "friska" fall men det är för mycket för min kropp. Jag var ganska slut men jag klarade ändå av gårdagen bättre än vad jag trodde. Det kom däremot idag, jag hade vissnat totalt.

Hittad pärm och minne (eller inte)

Jag hittade till slut pärmen igår. Märkligt nog på ett ställe som jag hade letat på väldigt många gånger eftersom jag hade ett litet minne av att jag hade lagt den där någonstans. Hur kunde det då dröja typ 1 timmes intensivt letande och ett antal genomsökningar?

Jag vet att man kan leta efter en sak, titta där den faktiskt är men ändå missa den. Så gör alla och så gjorde även jag tidigare. Men detta är liksom inte exakt samma sak. Detta är mer att hjärnan verkligen inte hänger med, mer än bara brist på fokus som jag kan tänka mig det berodde på tidigare.

Jag märker det ofta, hjärnan är inte med. Vissa saker får jag läsa typ 10 gånger innan jag fattar det, hjärnan är helt enkelt inte påkopplad. Och det är skrämmande. Tidigare var jag skärpt men när utmattningen kom så var det som att delar av hjärnan stängdes av. Jag vet verkligen vad man menar med att gå in i en vägg. Jag höll på att skriva en hemtenta i min kurs i utvecklingspsykologi när mattan rycktes undan under fötterna på mig. Jag brukar inte ha problem med att plugga men jag fattade inte riktigt vad jag läste. Ju mindre jag förstod desto mer läste jag och ju värre blev allt. Jag kunde inte läsa, jag förstod inte. Det tog många år innan jag kunde läsa en bok.

Vissa kognitiva funktioner är fortfarande kännbart känsliga medan andra hade blivit bättre. Sedan fick jag cyto och allt rasade igen. Jag vet inte om min kropp klarar av att återhämta sig helt efter allt detta så jag antar att jag får försöka med andra strategier. För jag har ingen koll längre.

För över två månader sedan fick jag besked om att jag får komma på rehab till Vidarkliniken. Idag bokade jag tågbiljetter. Så lång tid tog det för mig att komma ihåg alla smådetaljer som jag behövde för att veta vilken tid jag kommer och åker på.

Och nej, det hjälper inte att anteckna. Jag verkar liksom inte se det. Eller så ser jag men inte förstår, jag vet inte vilket det är. Andra strategier som sagt eller annat sätt/ställen att anteckna på.

torsdag 7 april 2011

VAR!?

Var är min cancerpärm!?
Jag tycker jag har letat överallt men jag hittar den inte och jag måste ha blodprovsremissen inför mitt återbesök hos onkologen i nästa vecka.

Förr hade jag stenkoll på var jag hade allt. Grejer, nycklar, tyg, papper, precis allt.

Nu...kan jag inte ens hålla ordning på mina bröst, ibland hittar jag det ena i soffan!

tisdag 5 april 2011

Kärleksbombad

Denna veckan var så den 12:e och således sista inom denna aktivitet. Känns märkligt för det är ju nu det på något sätt har kommit igång.

Jag mötte min aktivator och hon sade hej, hur är det, vart skall du och lycka till. Oj, tänkte jag, inte mer än så när det är sista gången vi ses vad jag vet. Jag har ju inte hört något annat. Hon hade säkert inte koll på det och jag kände inte för att prata mer med henne. Det är ju inte direkt så att hon har varit speciellt viktig i mitt liv.

Jag var väldigt trött idag och tom lite tidig (det händer inte ofta) så jag sträckte ut mig på soffan som finns i samma rum som vi sitter i. Bara någon minut senare hör jag hur någon kommer in och säger hej, Ulrika. Hejhej, svarade jag även om jag heter Inger. Men är du inte lärare (eller vad han nu kallade dem) här? Det såg ut så sade han. Haha, som jag skrattade. Är det så han är van vid att se dem! Inte konstigt det har varit ett antal meningslösa veckor! Jag fnissar fortfarande åt det!

De andra kommer och vi börjar med att fika. Jag hade tidigare under våra samtal berättat om mitt skapande och de hade bett mig ta med och visa vilket jag gjorde idag. Det är bättre att visa än att försöka förklara. Jaa, sedan gick ungefär resten av tiden till att titta på mina alster och jag fick en tokmassa beröm. Jag blev lite generad för det var inte meningen att ta över hela tiden. Alltså, jag gillar att ta plats och tur är väl det eftersom jag aldrig kan hålla tyst men tja...

Men jag är stolt över mina altered books (som jag visat här tidigare), arbetet jag lagt ner för att göra dem samt arbetet jag lagt ner för att insupa lärdomarna jag har skrivit om i dem och jag är väldigt glad att det uppskattades.

Idag var som sagt min sista dag. Vi var 4 deltagare samt coachen och jag fick nästan höra tal. Vi har bara träffats 5 gånger men de berättade om hur mycket jag betytt och vilken hjälp jag (och mina föreläsningar typ) varit. Och coachen sade en himla massa fina ord som jag inte ens kommer ihåg för jag var så otroligt rörd! Vilka underbara människor, jag är så glad att det var just vi i gruppen. Jag är säker på att det gjorde skillnad att alla de andra tre var utländska. Jag tror att vi svenskar ofta håller lite på oss, vi är inte så översvallande. En av kvinnorna hade haft jättebesvär med värk och ickesömn men eftersom hon visste att det var min sista gång tvingade hon sig dit. Alltså, får man inte tårar i ögonen av mindre. Ja, jag får det...igen!

Det är lite märkligt att det är så stora kontraster i mitt liv. Vissa människor fullkomligt avskyr mig och andra tar mig fullkomligt till sitt hjärta. Det verkar inte finnas något mittemellan. Vilken klyscha, antingen älskar du mig eller så hatar du mig. Numera - post cancer tiden - så har jag oftare träffat människor av den senare kategorin. Skitcancer var det men oj, vad den har förändrat och lärt mig mycket!

Sista dagen på aktiviteten

Om en halvtimme börjar min sista "coachning". Det är ju snarare jag som har coachat än blivit coachad iofs men jag kommer ändå att sakna gruppen. Den första aktivatorn kommer jag inte att sakna det minsta. Och hon saknar nog inte mig heller eftersom hon inte hört av sig på en månad.

Tårtkalas, gråtkalas eller ingetdera?

måndag 4 april 2011

Själasörjare

Jag hade i flera år tänkt på att boka tid för prästprat när jag väl gjorde slag i saken för sådär 3-4 år sedan. Det var bra och vi fick väldigt bra kontakt. Faktum är att vi blev vänner. Så nu kan hon inte vara min själasörjare längre. Men min kyrka har fler bra präster så jag kontaktade en annan, även detta en kvinna. Jag vet inte riktigt varför jag helst talar med en kvinna men jag tror att jag tror att hon förstår mig lättare än en man. Det behöver ju dock inte alls vara så.

Vi hade första samtalet före jul och det var sådär. Det är stor skillnad på mina själavårdare. Hon jag pratar med nu ger mer råd än den första vilket jag ibland blir stressad av. Hon föreslog att jag skulle kontakta en annan sjukgymnast nu när det drar ut på tiden med den jag skulle börja hos. Första gången jag ringde den sjukgymnasten för att beställa tid var i maj, jag har varit där tre gånger på bedömning men fortfarande inte börjat för hon blev sjuk. Och ja, det är nog rimligt att kanske börja hos en annan eftersom jag inte har någon aning om hur länge hon kommer att vara sjuk, jag vet inte ens vad det är med henne. Fast det känns samtidigt jobbigt att kontakta och börja hos en annan så jag vet inte hur jag kommer att göra.

Ett råd som däremot var väldigt bra var att jag skulle mer vara och inte tänka så mycket. Hon uttryckte det inte så men det stämmer att jag oftast befinner mig i intellektet, det är mitt sätt att fixa saker och ting. Ett sätt som dock inte är det bästa för mig utan jag måste lyssna mer på kroppen vilket är svårt. Vi pratade om tro och tvivel och hon föreslog helt enkelt att jag gick till kyrkan för att fyllas på med Guds ord, med lugn, med energi. Hmmm...så genialiskt enkelt och jag känner mig skitdum för att jag inte tänkt på det. Jag har mer tänkt att jag skall fixa mina tvivel och tankar innan jag närmar mig kyrkan igen.

Så jag styrde kosan mot kyrkan igår vilket jag är väldigt glad för. Dagens celebrant var ingen mindre än min första prästpratare vilket gladde mig mycket. Hon är så mjuk och lugn och behaglig att lyssna på. Hon höll en väldigt bra predikan där hon bla sade att det är i vilan allt händer, det är då Gud arbetar inom oss och vi måste tillåta oss själva att vila.

Det spelar ingen roll om du är troende eller inte. Det är viktiga ord. Det måste finnas tid för vila, det måste finnas möjlighet till återhämtning. Så svårt men ändå så enkelt.

Jag känner mig lättare om hjärtat. Jag vet inte om det var prästpratet, predikan, en natts bra sömn och en lugn, ensam dag hemma men jag skall försöka fortsätta i samma spår.

Så svårt men ändå så enkelt.

Konstig dag

Dagen började mindre roligt. Jag har inte sovit så bra. Det är för varmt för mig. Jag var uppe och skulle kolla om fönstret verkligen var öppet när det som vanligt snurrade till och jag fick sätta mig på sängen. Det råkade visst väcka sambon som frågade vad i hela friden jag gjorde varpå jag svarade. Irriterad blev han, jag visste inte att svimningsattacker kunde irritera någon så mycket och få någon att bry sig så lite. Tur jag inte trillade ihop på golvet, tänk så irriterad han hade blivit då!!

Jag har väckts så många gånger av sambon varav den sista gången var när han skrek på mig att visste jag hur många gånger jag hade väckt honom. Ungefär lika många gånger du har väckt mig kanske svarade jag varpå han replikerade med ungefär samma ton i rösten att jag inte skulle argumentera. Öh, var det det jag gjorde?

Jag försökte affirmera mig med goa, vackra tankar till lugn för att somna om men det är inte så lätt när klockan är 6 och jag försöker ligga still så jag inte stör sambon. Han har ju sitt viktiga arbete att gå till. Jag skall ju bara...öh, försöka bli frisk och återfå krafterna. Det är ju inte så viktigt, jag har väl hela livet på mig eller något. Jag försökte att med ren viljekraft få klockan att gå riktigt fort så jag kunde röra mig igen men det gick inte. Antagligen var min vilja inte tillräckligt stark. Till slut orkade jag inte ligga kvar längre utan gick upp och lade mig i ett annat rum för att läsa. Där fick jag sällskap av båda katterna. Vilken tur att de inte störs av att jag rör på mig och en riktigt trevlig lässtund fick jag!

När sambon väl hade gått till arbetet gick jag tillbaka in till min goa säng. Somnade om gjorde jag ganska snabbt...och länge. Jag vaknade en gång men kände att jag fortfarande var för trött. Gick upp gjorde jag 12.40 och ja, jag är också chockad. Men antagligen behövde jag det. Men ändå känner jag mig som om jag vore bakis och var ute och röjde igår. Jag kanske skall ta en tupplur. Jag kan lätt krypa ner i sängen igen, jag har varken satt i linser eller tagit mig ur morgonrocken.

Jo, förresten - jag hann äta frukost innan jag kollapsade i sängen. Igår kväll började jag av någon anledning som jag inte kommer ihåg tänka på BLT macka och jag blev så vansinnigt sugen på det! Men jag kom på att vi inte hade L:et vilket är lettuce. Äsch, tänkte jag och omformulerade suget till en ägg och B (bacon) macka istället när jag kom på att nope, vi hade ingen bacon heller. Jag tyckte inte det var så roligt att göra en vanlig T-macka (tomat) så det blev bara en ....macka!
Sedan började jag tänka på stekt ägg-macka och blev sugen på det. Det orkade jag inte göra igår men imorse innan jag dunsade ner i goa sängen stekte jag mig minsann några ägg och jaa, det var lika gott som jag hade tänkt!

Men jag hade kanske behövt äta något mer under en dag. Eller skall jag ta en tupplur istället, tro? Nää, ett bad får det bli!

Hög

Igår kväll skrev jag ett långt inlägg. Sedan vet jag inte vad jag gjorde, jag lyckades få det att försvinna. Hur har jag ingen aning om, vid den tiden är jag ganska hög på medicin.

Men jag är säker på att det var ett väldigt spirituellt och underhållande inlägg.
För det är väl bara sådana jag skriver, eller hur?

lördag 2 april 2011

Fin dag

Sambon åkte iväg till sina föräldrar i morse, kommer hem imorgon kväll.

Jag hade tänkt gå upp lite tidigare men jag kom fram till att jag var allt trött ändå. Nu gör jag så igen, är uppe längre än vad jag tänker mig. Egentligen vill jag lägga mig kl 10 för att hinna få de timmarna jag behöver men ändå komma upp i rimlig tid.

Jag gick upp och åt frukost. Just nu har vi samma bröd hemma som vi åt när jag var liten. Jag blir lite sentimental varje gång jag äter det och gott är det också!

Iväg kom jag även om det var en timme senare än tänkt och jag gick på loppisen. Man skall ju vara där när det öppnar och jag var nog där 2 timmar efteråt och jag hittade inte så mycket. Den loppisen som är närmst är inte bra. Jag tycker det är roligast när folk säljer sina gamla grejer för deras gamla "skräp" kan vara precis det jag behöver. Men nu är det många som alltid står där, många polacker och asiater som säljer nya saker och det gillar jag inte. Loppis är gamla grejer, så är det! Imorgon tror jag att den första uteloppisen börjar, får se hur/när/om jag orkar upp för det hade varit väldigt roligt. Jag hittade en stor ljusstake med plats för 7 ljus som jag hade tänt nu ikväll - åh, måste kolla att jag hade släckt dem förresten. Den var fin men stor och tung.

Efter det styrde jag kosan mot torghandeln och köpte en massa goda frukter. Varje gång jag är där frågar jag mig varför jag inte är där varje helg. Jag gillar det stället. Vi åt indisk mat igår och jag fullkomligt älskar indisk mat. Innan kunde jag äta starkt men numera vill jag inte ha den för stark. Bara jag tänker på det vattnas det i munnen på mig, det är så gott. Jag måste lära mig att laga lite indiskt!

Och när jag var på väg hem gick jag förbi en secondhandaffär som jag brukar titta i. Där hittade jag ett jätteläckert bord i teak. Det ena bordets ben var svängd litegrann men jag tror att det skulle vara så och jag kunde inte motstå det fast det var lite dyrt (för att vara dem). Det tyckte damen i kassan också och istället för att betala 175 betalade jag 110, det var väldigt generöst.

Många pauser blev det för det var tungt och otympligt att bära men hem kom jag. Det skrev jag nedan men då låg tyngdpunkten på min transpiration. I detta inlägget trycker jag på att jag faktiskt bar det hem (inte jättelång bit men ändå) och bar dem uppför alla dessa hemska trappor och jag klarade det! Jag trillade ihop lite död i sängen jag brukade trilla ihop i under cancertiden när jag hade varit ute. Men då behövde jag vila mig i sådär 2 timmar för minsta lilla. Nu studsade jag upp (nja, kanske lite överdrivet va) efter 10 minuter.

Jag pysslade lite under eftermiddagen men sedan lade jag mig i soffan, slötittade på en film på TV samtidigt som jag läste en bok. Kissarna var hos mig, en på varje sida.

Jag stoppade i mig en stor påse ostbågar, hemskt onödigt men gott. Även om det inte är så bra att käka så mycket ostbågar känns det ändå ok. De flesta gånger jag äter sötsaker numera brukar vara sent på kvällen när jag är helt väck och då jag inte kommer ihåg något som helst dagen efter förrän jag ser spåren. Då känns det inte lika jobbigt att jag klämde ostbågarna, jag var ju åtminstone vaken!!!

Men det är jag inte länge till. Nu skall denna flicka gå och lägga sig. I morse vaknade jag av att den stora katten nästan lade sig i ansiktet på mig. Hon tog 2/3 av kudden. Jag hoppas att jag får den för mig själv inatt!

Och jag kommer inte att störas, inga jordbävningar och ingen åska.
Ah, det är bara sååå skönt!

Jag känner av det ordentligt i min kropp men jag är glad att jag har haft en väldigt fin dag.
Tack, Gud och jag ber om fler fina dagar. Vad skall vi hitta på imorgon?

Nattinatt

För varmt!

Nätterna är värst.

Jag trivdes när det var ca -10 grader och upp till 0. Det var perfekt att sova med fönstret öppet utan att vara varm. Så fort det blir plusgrader sover jag dåligt.

Det måste vara någon medicin men jag vet inte om det är cyton som fortfarande påverkar eller om det är Tamoxifenet som gör det. Men hemskt är det och det känns väldigt ofräscht att vakna mitt i natten av att man är genomblöt. Och det räcker inte där! Täcket är fuktigt och både kudde och underlakan är halvt blött - det är såå äckligt!

Varannan gång vaknar jag av att jag är genomsvettig och varannan gång vaknar jag av att jag fryser då svetten kallnat av. Pest eller kolera, det är så äckligt!

Idag var det varmt, hela 15 grader ute idag. Jag hade en lite tunnare kappa men den blev ändå för varm. Jag var inne i en "fin" butik där alla såg så svala och fräscha ut...utom jag, jag var så VARM!
Och jag känner mig så äcklig och ofräsch.

Fast egentligen är ju inte svett äckligt, det är en naturlig sak.
Men mina svettningar är definitivt inte orsakade av naturliga orsaker utan helt och hållet av kemi, medidciner och piller.

Om det har varit såhär redan i mars, hur skall det då bli senare? Hur skall jag kunna sova? Jag kanske borde skaffa AC fast sambon skulle inte fatta hur viktigt det är för mig att kunna sova svalt.

Jag gick en runda på loppis , på torget och handlade frukter och inom en second handaffär och hittade fina grejer och det var stora saker som jag skulle få med mig hem. Det borde gå bussar därifrån hemåt men jag bor så nära så jag tänkte att jag går. Fast det hade nog inte gjort något att ta en buss även en kort bit. Det var ändå ok att bära dem hit. Den sista biten var absolut värst, uppför dessa läskiga trappor, rent vidriga är de! Jag fick ta det i etapper och sedan kollapsade jag i en säng.

Och jag var helt svettig om linnet och tröjan. Det var länge sedan jag var sådan på dagtid. Det var ännu längre sedan det var så av träning. DET var minsann en underbart skön känsla, att ha tränat sig så hårt. Åh, vad jag saknar min boxning. Undrar om jag någonsin kommer att kunna träna det igen. Jag är inte i skick för det än på ett tag i alla fall.

fredag 1 april 2011

Aktivitet - stresshantering

I går var jag på aktiviteten igen, denna gång var det en ny människa där som skulle prata om stresshantering. Mycket intressant ämne och även under tiden som högpresterande och högfunktionell så var detta en favorit när jag läste psykologi.

Vi skulle egentligen varit 7 men vi var bara en tapper skara på tre personer. Ledaren börjar prata och jag börjar anteckna. Det gör jag alltid, oavsett var eller vad. Jag försitter aldrig en chans att lära mig nya saker.

Ganska tidigt tänkte jag att jag skulle ta det lugnt. Jag skall inte ställa en massa frågor, jag skall inte ta över och föreläsa själv. Men det är svårt och det tog inte lång tid innan jag började ställa frågor om det hon pratade om. Jag tror inte det var något av allt det hon pratade om som var nytt för mig vilket på ett sätt är lite ledsamt. Men på ett sätt är det ett aber att jag kan så mycket om det. För det är som att kunskapen lägger lock för att jag verkligen skall använda mig av det. När jag hör det tänker jag att det kan jag redan istället för att verkligen lyssna. Jag är för intellektuell, jag tänker mer än vad jag känner och det är inte bra. Det leder mig inte framåt just nu i alla fall.

Jag kan inte säga att ledaren var dålig men det var oerhört tydligt att det var inlärda kunskaper och inte upplevda och det var mycket som saknades. Hon skrapade bara lite på ytan på vissa områden och var ganska otydlig tyckte jag. Det skapade förvirring. Ganska omgående gav hon oss några papper som vi skulle fylla i om vad som var våra stressorer, både kortsiktiga och långvariga.

Jag läste på de andras kroppsspråk att de närmast fick panik. Det är svårt att få en massa papper och fylla i när man är fylld av både värk och trötthet. Jag klarade inte av att se det utan jag trädde in och började förklara och diskutera det istället och jag sade att det är nog bättre att ta det muntligt. Den enda deltagaren är väldigt dålig på svenska och hade sagt att hon hellre pratar än skriver för det är väldigt jobbigt. Den andres svenska är bättre men där sätter dyslexi lite käppar i hjulet. Jag tyckte inte det var så lämpligt att hiva ut papper till dem.

Och så blev det många gånger under de två timmarna. Ledaren pratade och jag liksom översatte. Eftersom jag är väldigt visuell av mig tar jag alltid exempel till hjälp vilket jag ofta gjorde även nu. Efter ett tag sade ledaren på skämt att jag kunde ta över. Tja, det hade jag mycket väl kunnat göra! Sedan frågade hon vad jag jobbade med och att jag borde vara coach eller terapeut för jag förklarade och förstod så bra. Det var roligt att höra. Fast just det skulle jag inte kunna jobba med för det skulle tära på mig. Jag tar till mig och på mig för mycket och det sliter, jag skulle ha svårt att lägga bort tankarna vid arbetsdagen slut. Men något inom detta område skulle jag mycket väl kunna tänka mig att jobba med.

Efteråt var vi kvar och pratade lite. Ledaren sade att upplägget egentligen är en föreläsning men att vi kunde diskutera eftersom vi var så få, det fanns utrymme för det. Hade vi varit fler hade jag inte kunnat ta så stor plats. Det är inte min mening att ta stor plats. Men jag har så svårt att inte säga något när jag tycker det blir helt fel eller när jag ser att någon behöver mer förklaring. Hon sade att jag var utmanande med mina frågor men det är inte heller min mening. Jag tycker bara det är roligt att lära mig saker och tar alla chanser jag kan för att lära mig något nytt. Jag ifrågasätter också, jag sitter inte som en fågel och blir matad urskiljningslöst. Men hon var bra, hon var såpass säker på sig och sitt kunnande att hon inte blev provocerad av mig vilket jag är glad för.

Men jag menar inte att vara varken utmanande, provocerande eller att ta extra mycket plats. Jag vill ju bara lära mig saker samt dela med mig av det jag har lärt mig.

Aktivitet - föreläsning

Jag går inte på individuella samtal på aktiviteten längre utan bara i den lilla gruppen jag började i. Min åsikt om detta ställe har inte förändrats, jag tycker det mesta har varit katastrofalt dåligt.

Tjejen som har hand om gruppen hamnar iofs inte i denna kategori, hon har varit ganska bra. Hon lyssnar på oss och ser oss som individer. Hon går inte efter ett manuskript utan hon läser av vad som passar. Det gör att jag känner mig ganska bekväm och trygg i gruppen. Jag är därmed inte lika sluten som jag var i den andra gruppen med den andra "coachen". Dvs i de hela 30 minuterna jag fick vara med!!

Förra gången blev dock mycket märklig.
Vi skulle diskutera vilka förväntningar vi hade på dessa träffar och ledaren går ut för att ge oss tid. De tre andra i gruppen är trevliga och har varit med om en hel del jobbiga saker, tyvärr har de också blivit vårdslöst behandlade av olika myndigheter. Jag känner så med dem, jag känner igen så väldigt mycket och det gör så ont i mig att se deras rädsla samtidigt som de inte vill något annat än att jobba.

Jag ser hur andra människor mår. Ofta ser jag saker som de inte berättar men det är som att något ändå skriker till mig och det är så självklart. Jag uppfattar (och upplever) andra människors smärta, rädsla, hopplöshet och en massa andra känslor, jag är som en svamp. Som jag önskar att jag kunde stänga av det men det kan jag inte. Detta tar väldigt mycket energi. Men samtidigt som det kan vara väldigt plågsamt är det ju en tillgång. Eller kan vara om jag bara lär mig att hushålla med krafterna eller helt enkelt att dra ner rullgardinen då och då.

I alla fall.
När vi satt där på aktiviteten och skulle diskutera förväntningar tänkte jag bara att jag måste säga några ord om mående först. Eftersom jag är väldigt visuell av mig ställde jag mig vid whiteboarden och ritade samtidigt som jag pratade. Efter ett tag kom ledaren in och såg ganska förvånad ut över vad som mötte henne, hela tavlan var fullklottrad. Jag visste inte hur hon skulle reagera, hon hade ju lika gärna kunnat skälla på oss som inte gjorde vad vi skulle. Men hon blev väldigt intresserad och frågade om hon fick sitta med.

Erfarenhet har jag gott om. Mycket av ohälsa (skador, sjukdomar osv) är väldigt snarlik oberoende av var de härstammar ifrån. I gruppen finns fibromyalgi, migrän, ångest, vibrationsskada, fallskada, arbetsskada med värk, utmattning och en släng av cancer. Det finns mycket kunskap och erfarenhet i rummet.

Jag refererar ofta till en av mina gamla läkare, av någon anledning började jag kalla honom för dr L och det kommer jag nog alltid att fortsätta med. Han fick mig att förstå hur kroppen, tankar, känsloliv och behovsliv hör och hänger ihop och hur mycket de påverkar varandra. När kroppen är sliten blir tankarna påverkade men även känslorna. Ett exempel är när man har influensa. Jag måste erkänna att jag är som en man ;-), jag lyckas alltid få de där otroligt stora manliga bacillerna som man blir extremt sjuk av. Och ynklig, jag gråter alltid när jag har feber för jag mår så dåligt. Vem skulle i den situationen få för sig att uppmana någon att man skall tänka positivt? Det gör man inte. Man är ledsen, kanske lite rädd och det är många tankar som far runt. Likadant är det med andra sjukdomar. Varje sjukdom försätter din kropp i en slags utmattning men förhoppningsvis går det snabbt över. Cancerbehandling är extremt aggressiv och slår på de flesta cellerna i kroppen. Jag är inte förvånad över att jag är i så dåligt skick.

Det talas mycket om depression efter cancerbehandling. Jag blir ganska upprörd när jag hör det. Jag är säker på att det förekommer depressioner men jag är minst lika övertygad om att de flesta av dessa så kallade depressioner egentligen är rena utmattningar. Efter behandlingen är slut förväntar man sig att bli som vanligt men det funkar oftast inte för kroppen är så sliten. Ju mer du försöker ju mer pressar du din kropp och ju sämre blir det. Kroppen behöver lång tid för återhämtning med tanke på vad den har varit med om. Vissa dagar orkar man mer, dagen efter är man kanske helt slut. Humöret, tankar samt känslor följer med. Är man trött och sliten blir man nedstämd och tänker kanske oroliga och depressiva tankar och känner sig kanske rädd för att det aldrig skall bli som förr. Alltså kropp, tankar, känslor. Det är som en enda stor berg- och dalbana men det kan vara svårt att se hur det hänger ihop.

Det är även tvärtom. Tankar påverkar kroppen, känslor finns i kroppen och leder vidare till kanske andra känslor och andra tankar. Jag har ständig värk. Värken påverkar mig och gör mig stel och trött. När jag är för sliten vissar jag, värken påverkar tankar och jag kanske tänker att jag är misslyckad, jag kommer aldrig någonstans hur mycket jag än försöker. Känslor påverkas, jag kan kanske vara arg på omvärlden. Det är ett kretslopp, allt påverkar varandra. Kroppen kan inte se skillnad på vad som är vad, den känner bara av aktivitet. Kroppen vet inte om det är hjärnan som arbetar hårt eller en muskel, den blir trött. Det kan ge olika resultat men kroppen blir trött och behöver återhämtning.

Jag har tidigare refererat till the spoon theory där sjukdom en SLE beskrivs på ett väldigt bra sätt. Jag läste en intressant bok om en hjärnforskare som själv får en stroke. I gruppen berättas det om påverkan av andra sjukdomar. Det är så otroligt mycket som är likt och jag tycker det är viktigt att ta fasta på, vi har mycket att lära oss om det.

Jag hade kunnat förklara detta på ett mycket bättre sätt om jag hade fått rita! :-)

Det råkade bli en hel föreläsning, den var säkert en halvtimme lång om inte längre.
Jag hade vänt mig direkt till gruppen och tagit exempel både från mina erfarenheter och från deras berättelser. Jag såg på dem att de var väldigt berörda och att de hade tagit till sig mycket av de jag hade sagt. Ledaren sade att jag borde jobba med detta och hon frågade mig om jag visste hur bra jag var. Jag rodnade nästan och sade nej, det gör jag nog inte men berätta gärna mer! ;-)

Jag blev glad för hennes ord men det viktigaste var att jag hade nått de andra, att jag hade lyckats få dem att tänka kanske lite annorlunda på sig själva och sin kropp, att föda en ny tanke hos någon. Det är inte en psykisk sjukdom att bli nedstämd efter en sjukdom eller efter långvarig värk. Det är mer en naturlig följd med tanke på hur det sliter på kroppen. Dr L är lite kontroversiell och säger att det finns inget psyke. Jag är benägen att tro honom och hålla med. Hans teori förklarar allt i mitt mående, det ger mig samband och jag kan tom förutse hur jag kommer att må. Och egentligen är det ganska självklart. Hjärnan sitter ju i kroppen, eller hur? Hur kan man då ge den en helt isolerad roll och kalla allt psykiskt som pågår där? Det är väl lika fysiskt och biologiskt som i resten av kroppen.

Det blev ett långt inlägg. Jag vet inte hur bra jag har varit på att förklara. Detta är dock ett område som ligger mig varmt om hjärtat.

Skynda långsamt

Jag försöker att vila, jag försöker att få återhämtning.
Men det är svårt. Det känns som att det går ett steg fram och ettochhalvt tillbaka. Men det kunde ju varit värre, det kunde varit ett steg fram och två tillbaka! Fortfarande är viljans kraft alldeles för stark för kroppens ork. Det är inte så att jag tvingar mig själv till sådant jag inte orkar. Snarare är det så att jag inte känner efter. Dessutom tar jag för stora bett för jag vill så mycket.

Man kunde ju tro att jag borde lärt mig detta efter så många år men nope. Eller, jag vet det rent förnuftsmässigt men på något sätt tror jag ändå att jag skall klara det denna gång!

Jag hade dålig ork även innan men cytobehandlingen tog den sista ynkliga rest av reservkraft jag hade. Jag försöker vila, jag försöker få till återhämtning men orken jag får ihop räcker bara till det mest nödvändiga. Varje gång jag gör något utöver det blir det bakslag och jag vissnar.

Jag vet inte riktigt vad jag skall tänka om cancerskräpet. Jag är oändligt tacksam för de lärdomar jag har fått och jag hade inte velat vara utan dem. Det är värdefulla insikter och mitt liv är på vissa sätt lättare tack vare dem. Men rent fysiskt är jag ett vrak och jag är så otroligt rädd att jag inte skall bli bättre och att jag skall fastna i denna värk, stelhet och trötthet.

För två år sedan var jag i ganska bra form. Tom den bästa form jag har varit i på flera år. Det var efter att jag hade varit i Alnarp i tre månader. Deras trädgårdsterapi var bra för mig. Jag hade dock behövt (och velat) gå där mycket längre. Första dagen i juni var min sista dag där och dagen efter fick jag min cancerdiagnos. Det känns fortfarande ledsamt när jag tänker på det, som ett slöseri. Men samtidigt så vet jag inte hur det hade gått om jag inte hade haft Alnarp i ryggen så jag är ändå tacksam över att jag hann gå där innan. Med tanke på att cyton verkligen var på gränsen till vad jag klarade vet jag inte hur det hade varit utan Alnarp. Ärligt talat vet jag inte om jag hade klarat av en cytobehandling då.

Skynda långsamt.
.
.
.
.
.
.
.
.
Det måste vara bland det svåraste som finns!